Het nieuwe jaar 2019  is pas gestart en daarom wil ik al mijn lezers hier op mijn blog een gelukkig nieuwjaar wensen met

een goede gezondheid , vooral ook veel vriendschap  ,liefde en al wat je wensen zijn dat die in vervulling mogen gaan in het nieuwe jaar voor iedereen.

de feestdagen waren weer moeilijk zoals elk jaar , want we missen ons overleden dochter nog altijd even hard ondanks we veel bezoek krijgen

van familie ( zoon, vriendin en  kleindochter ,en  vrienden die we al jaren kennen , maar ook nieuwe vriendschappen die we juist gemaakt hebben.

maar toch blijft ons dochter haar plaatsje leeg en denken we nog veel aan haar,wat ook normaal is he !!!! ze is nu 13 jaar overleden 

ze blijft voor eeuwig 18 jaar en voor eeuwig in ons hart.

Het jaar 2018 heb ik zowat hier om te schrijven eigenlijk over geslagen omdat het niet zo toppie met me ging

er zijn  veel behandelingen elkaar opgevolgt vooral voor mijn zenuwpijn die ontwikkeld heb door overbelasting door mijn Dystonie

dus de spasme.

er werden dan ook vele zenuwblokkade's ( facetdenervatie's ) gegeven in de pijnkliniek op aanraden van de neurochirurg

omdat mijn rug en nek er slecht aan toe is ook door de ontstekingen en artrose die er nog eens aan toegevoegd worden.

mijn hersenstimulator zit nu bijna volgende maand 6 jaar ingeplant en heb nog altijd geen spijt van mijn beslissing dat ik die heb laten inplanten

ik heb nog altijd een verbetering van de spasme dan voor mijn operatie in mijn hersenen.

Wekelijke laad ik mijn hersenstimulator op met een externe computer eigenlijk voor het simpel uit te leggen

dat duurt ongeveer en A min 2 uurtjes en voel ik ook weer een verschil een verbetering van spasme en spraak ,zo ook van bewegingen

die wat vlotter gaan.

in 2018 heb ik mijn externe oplader moeten ruilen want er schol iets aan ,ik kon er niet meer met opladen

geen probleem naar het ziekenhuis gegaan en via de Brain afdeling zo geruild gekregen en gaat het weer top.

ik heb nog steeds een top team achter me staan in het ziekenhuis van neurochirurg ,verplegend personeel , secretaresse's

,anestesist in de pijnkliniek en revalidatiearts , ze overleggen goed als team en proberen me steeds goed verder te helpen

in de mate van het mogelijke, want het is steeds voor hen ook niet makkelijk met een oplossing te komen na al die jaren

van uitgebreide medische problemen die niet te vergelijken zijn met andere patienten ook omdat ik voor mijn Dystonie

2 inplantaten heb een baclofenpomp al meer dan 10 jaar een een DBS ( diepehersenstimulator bijna 6 jaar).

wat kan en niet kan beslist toch meer maals de neurochirurg die al mijn grote operatie's heeft gedaan met een team van andere chirurgen

en ander medische gespecialiseerd personeel zoals de mensen van Medtronic dat is de firma waar mijn inplantaten van komen

ontwikkelt zijn en verdere onderzoek word gedaan rond medische inplantaten en wat eraan kan verbeterd worden voor de toekomst.

grote bewondering heb ik wel ook voor deze medische knobbels zo ook voor alle dokters die deze inplantaten hanteren en studie's ernaar doen.

ik doe het kalm aan en heb geleerd uit het verleden te luisteren naar mijn lichaam en vooral niet te forceren

en soms dagen in te lassen om goed te rusten na een grote inspanning voor mij dan ,anders komt het niet goed

en ben ik zelf toch maar de klos ,want dan moet ik het bekopen met meer spasme en pijn ( ook s'nachts)

want ik heb er geen controle over ,ik heb geen knopje dat ik even kan uitzetten ,dat zou heel makkelijk zijn

maar zo is het helemaal niet ,en bij stress en spanning zijn de symptonen van spasme veel meer en heviger en moeilijker onder 

controle te krijgen.

als het heel slecht gaat zoals afgelopen periode met die zenuwpijn erbij dan ga ik nog steeds 3 x per week naar de kiné

om mijn spieren losser te maken, als het beter gaat dan zwak ik af naar 2 x per week , dat is mijn eigen  keuze

want ik mag bij wijze alle dagen naar de kiné gaan maar dat is wel heel extreem en heb ik maar weinig geweten dat ik dat doe.

door de jaren heen ben ik dat ook wel allemaal een beetje beu geworden ,maar kan niet anders na de behandeling voel ik altijd een verbetering

anders zou ik het niet blijven volhouden, wat voor zin heeft het dan ??????

en het kost natuurlijk ook altijd nog geld ook.

mijn hobby's zijn iets veranderd in die zin ,ik heb vorig jaar Diamand Painting  ontdekt en buiten wat pc plezier ( op facebook ( waar ik nu samen beheerder ben

met sofie waar we een lotgenoten groepje hebben voor Dystonie patiénten ) ,wat fotobewerking doen en wat chatten is voor de moment Diamant Painting mijn grote passie het geeft me voeldoening want nadat de creatieve afbeelding af is en mijn lieve man Roger er een schone kader heeft rond gemaakt ,word de creatie ook opgehangen aan de muur en krijg ik er toch veel toffe reactie's over ,en dan ben ik toch wel fier dat ik dit heb kunnen maken ondanks mijn handicap hoelang het ook soms duurt ,het blijft een hobby.

afgelopen jaar ook al heel wat onderhoud moeten laten doen aan mijn hulpmiddelen bv aan de rolstoellift in de auto,

die bleek ineens niet meer in gang te gaan , dus heeft de firma waarvan de lift afkomstig is deze eens flink onderzocht en bleek

de bedrading van de accu van de auto naar de rolstoellift achteraan in de auto kapot te zijn, dus is die moeten vervangen worden

dus auto 2 dagen moeten missen geen ramp natuurlijk.

het was een flink kosten plaatje van 740 euro ,maar bleek toch later dat ik nog budget ervoor had staan bij het vlaamsfonds.

ook word door mijn man regelmatig mijne rolstoel onder handen genomen anders als we die naar de firma zelf doen moet ik die gans de week missen voor onderhoud,

natuurlijk heb ik nog mijn vorige elektrische rolstoel als reserve gehouden , als nood middel die rijd nog maar is niet zo confortabel nu ken en voel je het

verschil wel ,maar dat is natuurlijk door de jaren heen de ervaring die je opdoet als je een hulpmiddel aanschaft.

Ik probeer hier 1 van de dagen nog een paar foto's te posten ,maar makkelijk is dat niet omdat ik die moet verkleinen en nu op deze pc dit programma niet meer

heb staan en een beetje een zoektocht is om dit te doen voor de toekomst.

maandelijks probeer ik ook naar de praatgroep van NS - MP ( neurostimulatie en medicatiepompen) te gaan als het kan

daar ontmoeten en babbelen dan met onze lotgenoten die ook allemaal op ene of andere manier een inplantaat hebben voor heel uiteenlopende

medische problemen. het is altijd een gezellig samen zijn met de nodige babbels , bij praten over wat we meemaken medisch maar

ook in het dagelijks leven, we lachen soms ook wat af hoor het is niet allemaal kommer en kwel.met de nodige koffie ( thee) en een versnappering

het is een hechte groep en ondersteunen elkaar in wat we kunnen ,een luisterend oor kan wonderen doen ,elkaars ervaringen uitwisselen

soms raad geven of zeggen hoe jij zo een probleem hebt aangepakt kan helpen bv met papieren aanvragen enz...….

wat er komt heel wat bij kijken , waar je je soms geen raad mee weet zeker voor de nieuwelingen onder ons en er veranderd zoveel in de medische wereld

dat de dokters amper kunnen volgen, dus voor ons als leek is het helemaal een warreboel in alles.

spijtig genoeg heb ik geen 1 lotgenootje die zoals ik  Dystonie heeft en 2 inplantaten heeft , binnekort komt er wel verandering in want dan krijg

ik het gezeldschap van een lotgenoot die ook Dystonie heeft en sinds 1 jaar ook een baclofenpomp heeft zoals ik, daar kijk ik wel naar uit haar te ontmoeten

we hebben al contact via facebook.

ik ben ook wel regelmatig met lotgenoten die ik al heel lang ken ( meer dan 10 jaar)

en meestal komen we ook eens samen in de zomer , zo zien we elkaar ook nog eens van face to face he en is het altijd een fijn samen zijn.

ondanks alle beperkingen , spasme en pijn blijf ik vechten samen met mijn lief ventje die ik heel dankbaar ben voor wat hij allemaal voor

me doet ondanks hij zelf een paar beperkingen heeft ( maar onzichtbaar) we vullen elkaar goed aan , samen zijn we sterk en kunnen we veel aan

dat is al uit het verleden gebleken ,een mens is sterker dan je denkt je put kracht uit kleine dingen.

het zijn die kleine dingen waar je leert van genieten en waar je nog heel dankbaar voor mag zijn dat je die mag meemaken.

ik hoop dat jullie iets hebben gehad aan mijn schrijven , en mijn leuze is Carpe Diem ( pluk de dag)

neem het zoals het komt ,elke dag is anders maar blijf vechten en laat je niet doen in het leven

dat doe ik ook ,ik neem geen blad voor de mond al zit ik in een rolstoel kom voor je zelf op .

nu iets anders , ik vergat nog te vermelden dat we eind 2018  ons kattin Luna van  bijna 17 jaar hebben spijtig moeten laten inslapen wegens een kwaadaardig gezwel

aan haar buik, we konden het niet meer aan zien haar zo te zien lijden, ze heeft een mooi leven gehad bij ons, ze werd nog gered door ons overleden dochter

Kirby die vond een klein katje beneden in de inkomhal en ze was natuurlijk verkocht, ze bracht Luna mee naar boven en ze is nog 16 jaar gebleven ,

want na controle bij de dierenarts bleek Luna 1 jaar oud te zijn.

dus het was weer een dubbel gevoel voor ons , deze kat te moeten afgeven ,het laatste in huis wat ons dochter zo dierbaar was,

want Kirby was een echte dieren vriend.

Luna laat weer een leegte achter , al hebben we nog een kater Gafield  ( ja zo een dikke rosse kater natuurlijk)

maar wel ne lieve zene.

31 januari 2019 ,

ja de maand is weeral bijna voorbij, ondertussen heb ik weer een hele gans reeks met onderzoeken ondergaan,

ik werd van de neurochirurg door gestuurd naar een dokteres die uitgebreider onderzoek kon doen naar de aanhoudende pijn problemen

van mijn nek met uitstralingspijn naar mijn arm want nog thans waren er behandelingen gebeurd hiervoor in de pijnkliniek maar de pijn bleef maar aanhouden 

, na 2 onderzoeken ( echografie en ct scan) werd het duidelijk wat er scheelde,

in mijn schouder zijn er 3 van de 4 pezen flink chronisch ontstoken ( voor met de woorden te zeggen zoals de dokter deed)

 ,gezwollen en dat geeft natuurlijk bij bepaalde bewegingen flink pijn, ( daarvoor heb ik nu een inspuiting cortisone gehad die na 1 maand herhaald moet worden

en dan maar hopen op een beter resultaat ……???????

ook de scan van mijn nek was niet goed, op het middelste niveau van mijn nek zit zeer veel artrose en zit ook een ontsteking.

die ontstekingen over gans men lichaam is al heel mijn leven een probleem ,en dat komt door overbelasting door de spasme

dus een vizieuse cirkel waar een mens in beland , waar je niet uit kan want je hebt uiteindelijk zelf geen controle over je hersenen he

want daar gaat de grootste fout he !!!!

spijtig hebben we geen knopje dat we kunnen aan en af zetten he.

wat soms moeilijk is dat in mijn hoofd ik wel van alles wil doen ,en ook soms plannen maak

maar mijn lichaam er anders over denkt en je weeral gas moet terug nemen, afspraken verzetten of afbellen

nu de familie en vrienden doen daar niet moeilijk over zene, want die weten hoe het juist zit he.

daar ben ik altijd dankbaar voor, want ik heb al andere verhalen gehoord van lotgenoten dat er geen begrip is en dat weegt dan dubbel door.

ga nu mijne arm wat laten rusten, dus het alternatief is iets lezen of een foto bewerken met de pc dat doe ik ook heel graag,

daarvoor zijn het maar foto's uit kiezen ,samen stellen en vooral veel muis klikken om alles samen te voegen.

tot schrijfs lotgenoten, en vrienden