kreeg ingeplant in mijn hersenen, ik heb daar nooit spijt van gehad dat ik deze operatie of beslissing heb genomen voor deze

zware operatie te laten doen, al ben ik niet over 1 dag ijs gegaan dan ook niet.

Op zich is mijn Dystonie meer onderdrukt ,maar spelen er andere factoren meer mee,

vooral dan mijn rug , die een flinke scoliose heeft ( vergroeiing) van de onderrug door de Dystonie

die heeft al die jaren door de hevige spier spasme , mijn rug krom getrokken met alle gevolgen van dien.

Er zijn op 2 niveau's L5 en L6 geen tussen wervelschijven meer aanwezig , dus geen demping meer tussen die schijven

met pijn als gevolg ,en soms raakt er al eens een zenuw ergens met felle pijn tot gevolg en uitstralingspijn tot in mijn voet tot gevolg.

nu na verschillende onderzoeken van scans  en EMG gingen de dokters toch een poging doen langs de pijnkliniek om facet ( gewricht)

inspuitingen te geven met cortisone en Fentanyl ( tegen de pijn) met herhaling van normaal 3 x.

Vrijdag krijg ik mijn laatste inspuiting en heb er toch baad bij , maar volledig is de pijn niet weg.

De dokters weten zelf niet of dat wel mogelijk is, als die tussenwervelschijven met de tijd volledig aan elkaar groeien

dat zou de pijn moeten afnemen en zelf weggaan, maar dat kan van maanden tot wel nog jaren duren,

dus afwachten is de boodschap.  ik hoop alleen dat het weer niet tot een operatie komt zoals vorig jaar is gegaan aan de rechter kant

want dat voelde hetzelfde aan.

om terug te komen op mijn Dystonie, daar is me duidelijk gezegt van de neurochirurg in het ziekenhuis

dat ik qua stimulatie en de baclofenpomp op het uiterste sta voor mij dan toch , ze kunnen alles niet blijven verhogen

want ik krijg zeker van de stimulatie teveel bijwerkingen ( zeer moeilijk spreken ) met dubbel tong precies of ik heb een glaasje op

dan verkrampt mijn gezicht ook is helemaal niet aangenaam, dat zou komen door dat mijn hersenen de verhoging niet aan kunnen

er is wel een limiet voor iedereen, maar voor iedereen anders, zoals het nu staat allebei is het goed te doen mijn baclofenpomp

staat op 700 MG (microgram per dag) en de stimulator op 3.2. van medicatie neem ik niet veel meer bij want het helpt niet echt

alleen valium neem ik nog wel eens als ik enorme spasme heb ( aanval eigenlijk) en dan kalmeren mijn spieren wel wat in de mate van het

mogelijke.  wat ook altijd nog terug keert zijn dat ik overal ontstekingen krijg daar de overbelasting van mijn spieren en dat neem ik Feldene in een kuur en dat gaat dat weer terug wat beter ,maar dat is al heel mijn leven dat ik daarmee kamp .

 ik ga nog steeds naar de kinesist 3 x per week, daar krijg ik alleen massage voor de spieren te ontspannen.

voor de rest kan warmte me goed helpen , bad en warmte kussen.en mijn infrarode massagelamp.

zijn maar enkele tips die ik nu mee geef ,die ik zelf heb moeten onder vinden maar die mij toch helpen.

het is zo dat ik nooit zonder pijn leef zal ook nooit zo worden, maar het is nu leefbaar ,dat het voor de DBS niet meer leefbaar was

dat ik onmenselijke pijnen had vanwege de spasme , en ze meermaals met de ambulance thuis hebben moeten komen halen

dat ik totaal in bed verkrampt lag , dat heb ik nu niet meer.

ik heb nog spasme aanvallen maar in mindere maten, en is gewoonlijk stress gebonden, of als ik iets anders bij krijg van ziek zijn ( verkoudheid,

griep , ontsteking enz.........)en als ik moe word dan moet ik op tijd kunnen rusten anders heb ik ook meer spasme aanvallen.

het is niet zo dat DBS therapie alles oplost zoals vele denken ,je kan er ook niet mee genezen van Dystonie

laat dat wel duidelijk zijn, het onderdrukt alleen de symptonen, juist  hetzelfde zoals de baclofenpomp.

ik ben blij dat de technologie allemaal bestaat ,en dat ik het allemaal heb aangeboden gekregen

want hoe zou het al geweest zijn zonder deze hulpmiddelen , dat weet ik niet maar waarschijnlijk was ik al bedlegerig en had ik niet veel

meer aan mijn leven, wat niet alleen voor je eigen een opdoffer is maar ook voor je partner ( gezin ) als je er eentje hebt. 

ondertussen was ik al vanaf september 2016 bezig met nieuwe  hulpmiddelen aan te vragen

deze keer is het niet vlot gegaan, mijne elektrische rolstoel was na 4 jaar aan vervanging toe als je dat zo alle dagen gebruikt

dat krijgt die wel wat hard te verduren , zowel voor binnen als buiten en het is toch belangrijk een goed hulpmiddel te hebben dat je dagelijks

gebruikt, dus was ik eerst gaan kiezen in de showroom en al eens wat uitgeprobeerd en dus mijn keuze gemaakt

maar mijn eerste aanvraag was niet direct aanvaard, al hoewel ik mijn volledig medewerking had van de dokters van het ziekenhuis

en mijn volledig dossier had meegekregen , was dit nog niet voldoende, ze zijn streng geworden maar ja zo een rolstoel kost ook

geen 100 euro he?  nadat mijn neurochirurg nog eens had geschreven dat ik dit hulpmiddel wel degelijk nodig had

heeft de persoon die het moest goedkeuren uiteindelijk nog eens bij ons thuis op bezoek geweest, nog een hele babbel mee

gehad en toen heeft zei wel haar goedkeuring gegeven ,en 3 weken erna hebben ze dan mijn nieuwe rolstoel naar huis gebracht.

Wij hebben ook een nieuwe bestelwagen gekocht en de elektrische rolstoellift heb ik laten overplaatsen

die is 5 jaar oud, maar je kan maar een nieuwe rolstoellift aanvragen vanaf die 6 jaar oud is, dus dit was de beste oplossing

om ze laten over te plaatsen , ik heb daar ook een aanvraag voor moeten doen aan het VAPH , dan kreeg ik bij goedkeuring

ook het bedrag van de overplaatsing terug betaald is ook zo gebeurd na 6 maanden.

allemaal een hele onderneming en dat als je chronisch ziek bent, je moet je blijven bewijzen voor alle instanties

al staat het wit op zwart dat je niet kan kan genezen van Dystonie.

mijn grootste hobby is nog altijd mijn Pc , ik hou me dan vooral bezig met contact hebben met andere lotgenoten op facebook

waar ik toch 2 groepjes heb ontdekt waar we elkaar steunen met andere lotgenoten, heel aangenaam.

ook fotobewerking doe ik nog altijd graag , ook mandala's tekenen doe ik graag en al eens wat met origami  ( chinese papier kunst )

bezig zijn vind ik plezant ,maar natuurlijk door mijn beperkingen en pijn doe ik dit allemaal in de mate van het mogelijke

maar probeer toch altijd positief door het leven te gaan en me sociaal op te stellen

positiviteit zit nu eenmaal in mijn karakter ,maar is ook deels te wijten omdat ik zo een goede man heb waar ik altijd bij terecht kan

en waar ik altijd kan op rekenen, of hij moet zelf natuurlijk niet al te best zijn want natuurlijk is hij ook niet gezond.  (ook chronisch ziek)

maar ik denk dat het daarom ook is dat hij meer begrip heeft).

ik denk wel al eens over de toekomst na ( wie niet) maar toch ook niet teveel , wat de toekomst ons brengt weten we niet he?

misschien ook beter zo.....ik pak het dag voor dag aan, want elke dag is anders en probeer naar mijn lichaam te luisteren 

want na zoveel jaren van chronisch ziek zijn weet je wel en voel je dat ook wat je aan kan en wat niet

hoever je kan gaan.....je bent snel over je limiet en dan moet je het bekopen natuurlijk dan lig je met de pootjes weer omhoog

dus doseren is heel belangrijk ,en keuze's maken en goed plannen niet alles ineens willen want dat komt niet goed in mijn geval.

zo dat was het weer effe voor nu, ik hoop dat jullie lezers van het blog iets hebben aan mijn schrijven

hopelijk iets positiefs en bruikbare info want daar schrijf ik tenslotte hiervoor

zo tot schrijfs

en bedankt aan alle mensen  die een reactie schrijven in mijn blogboek, spijtig kan ik daarop niet antwoorden

maar ik lees jullie reactie wel en doet me goed altijd een reactie te lezen.

groetjes van Anny