Ik heb hier al een tijdje niet meer geschreven omdat het niet zo goed met me ging , want op 7 maanden ben ik weer 3 keer onder het mes gemoeten

eerst in juli voor een nieuwe baclofenpomp, de batterij was leeg, dus een heel nieuw in mijn buik laten inplanteren , dan in November van 2015 hebben de specialisten een goedaardige cyste in mijne rug gevonden , die mijn zenuwen plat drukte dus de nodige hevige pijn met uitstraling

naar mijn rechterbeen en voet, dus die cyste dringend laten weg halen ,amper hiervan hersteld 3 maanden verder was mijn batterij weer leeg van mijn DBS ( hersenstimulator) moet natuurlijk lukken dat het allemaal achtereen kwam maar ik had het natuurlijk wel, dus terug onder het mes dit

was wel s'morgens naar het ziekenhuis gaan en s'avonds terug thuis zijn, want het was onder plaatselijke narcose. goed verlopen maar ne mens 

moet toch weer herstellen. nu mag het ophouden met al die operatie's ben nog altijd aan de revalidatie aan het werken, want ik was snel achteruit

gegaan dus moet ik nu de spierkracht terug zien te winnen die ik ervoor had opgebouwd.  ik ben ook begonnen terug met hulpmiddelen aan te vragen maar dat is ook een rompslomp van papier werk, mijn 4 jaar zijn bijna om en heb ik recht op nieuwe hulpmiddelen zoals een elektrische rolstoel,

bureaustoel want die is al 11 jaar oud. we hebben ook een nieuwe bestelwagen gekocht en die rolstoellift moet overgebouwd worden dus daar ook een aanvraag voor gedaan anders krijg ik die kosten niet terug betaald.om te eindigen wil ik iedereen nog een fijne pasen wensen.

het is nu 10 oktober 2016

en ondertussen heb ik een nieuwe rolstoel gaan kiezen in de showroom van  vermeiren in Kalmhout ,maar nu nog afwachten of mijn aanvraag daadwerkelijk aanvaard word , want het riziv is super streng geworden, een mens moet zich steeds bewijzen ondanks mijn zware handicap het beetje energie dat ik nog over heb moet ik dan nog steken om alles uit  te zoeken en alles in orde te brengen.ondertussen is mijn DBS ook weeral hoger gezet omdat ik weer meer spasme en pijn had ter hoogte van mijn rug en linkerbeen , nu is het nog altijd niet onder controle want ik ga morgen in spoed terug naar de neurochirurg want ik moet voor de pijn terug vallen op valtran of anders kan ik het niet uithouden van flitsende pijn vanaf mijn onderrug door mijn linkerbeen ,ik vrees een beetje dat het een herhaling word van vorig jaar maar nu links ,ik hoop alleen dat het nu weer geen operatie word , want ne mens word dat beu he? telkens als ik terug wat herstelt ben kreeg ik terug andere problemen maar die linken aan elkaar. afwachten hoe het nu gaat verder evolueren die dokter zal moeten beslissen wat er nu moet gebeuren, er kunnen ook nog infiltratie's gegeven worden in de rug met een cocktail van cortisone ,en pijnstillers en hopen dat het toch gaat beteren....

ik ga 3 keer per week naar de kiné , ze maakt mijn spieren los ,maar momenteel is het zeer moeilijk om op mijn buik te liggen met die rug problemen en pijn voor de behandeling want daarna is de pijn soms nog erger want normaal lig ik nooit op mijn buik.

26 december 2016

2016 loopt ten einde, daarom dacht ik ,ik schrijf nog eens op mijn blog. om verder te gaan om vorige keer wat ik had geschreven. ik heb goedkeuring gehad voor mijn nieuwe elektronische rolstoel , hij is dus nu in de maak naar wat ik heb gekozen en op maat ,kleur enz...... en een paar aanpassingen die het mij makkelijker maken zoals geen 2 aparte beensteunen ,maar een volledige beenplaat zoals ik nu heb op mijn rolstoel is veel handiger die zit vast aan de rolstoel en moet je niet steeds erop en eraf nemen, die klikt weg en is veel lichter en praktischer i n bediening.. ondertussen zijn er voor mijn rug/ been pijnen terug 2 scans gemaakt ( ct scan en botscan) en daar is weer bevestigd dat mijn rug er zeer slecht aan toe is ,mijn rug ziet eruit als van iemand van dubbel zo oud als ik zeggen de dokters. op 2 niveau s zijn de tussenwervelschijven gewoon weg en schuren die wervels gewoon op elkaar , die komen stilaan aan elkaar groeien maar veroorzaken veel pijn. ook is er nu hoger een probleem bijgekomen, en onderaan mijn rug is een ernstige scoliose ( krom groeiing ) te zien gemaakt door mijn Dystonie omdat die spieren aan 1 kant veel te hard aanspannen, vergroeit die rug helemaal, ook mijn schouderblad word helemaal opgetrokken door de spasme en zorgt voor de nodige problemen ( nek en hoofdpijn) en nu ook uitstraling naar mijn arm. ik word nu op 11 januari 2017 doorgestuurd naar de pijnkliniek met mijn uitgebreide pijn problematiek voor mijn rug , die dokter gaat nu stapsgewijs meerdere facet denervatie's ( wervel gewrichten inspuitingen) doen op verschillende niveau's aan beide kanten ,op 11 januari ga ik nog horen hoe dat die dokter het wil aanpakken. ik heb ook ondertussen mijn baclofenpomp laten bijvullen bij de neurochirurg zoals elke 3.5 maand en mijn DBS staat nu voor mij op zijn  Maximum want anders als ze die hoger zetten heb ik teveel bijwerkingen ( spraakproblemen, niet goed voelen) is niet de bedoeling daarom laten ze de DBS hetzelfde staan, want het is al meerdere keren uitgeprobeerd maar haalt niets uit en elke keer moet ik ervan herstellen.

ik probeer nog het beste te maken van het einde van het jaar zoals het kan met mijn lieve man, familie en vrienden.

ik wens iedereen die hier een kijkje komt nemen, fijne eindjaarsdagen toe, voor het  nieuwe jaar vooral een beter gezondheid  minder pijn ,en veel vriendschap onder elkaar.