vandaag zijn we 3 november 2015
en het is lang geleden dat ik hier nog eens schreef want het gaat niet zo goed met mij
heb altijd de energie niet om hier te schrijven vanwege terug meer spasme en pijn.
ik heb er rugproblemen bijgekregen in april kreeg ik zoveel rugpijn met uitstraling naar mijn been en voet ,dat er nader onderzoek volgde
met een zenuwtest en botscan ,op de botscan was te zien dat ik een felle ontsteking had op meerdere niveau's van mijn rug.
ook werd er vastgesteld dat ik papegaaienbekken ( vergroeien van het wervelbot , artrose en scoliose had ) dat komt door mijn dystonie
door de danige spasme is mijn onderrug scheef getrokken. er zijn ook 2 niveau's die geen tussenwervelschijf meer hebben,
met pijn als gevolg.
ik heb toen als behandeling 2 facetdenervatie's gehad ( inspuitingen met medicatie coctail)
ook nog andere medicatie ,geen baad bij.
De DBS werkt wel maar ik heb de indruk dat het soms niet voldoende doet in die zin dat de aanvallen vd Dystonie niet onder controle meer zijn
dat de DBS het niet kan bijbenen,en de neurochirurg wil de DBS niet graag hoger zetten, ook moeten je hersenen eraan wennen
en moet je het kunnen verwerken.
Ik heb 2.5 jaar zeer goed geweest met mijn DBS , maar de grote problemen zijn begonnen toen ik eens mee reed met mijn ouders hun auto
en met het in en uitstappen heb ik me geweldig geforceerd met alle gevolgen vandien, iuk heb in onze auto een aangepaste zetel die veel
hoger zit en daaraan zie je toch dat het allemaal zeer functioneel is en zijn doel heeft.
ik hoop dat er toch een oplossing uit de bus komt om me terug wat mobieler te maken want momenteel moet ik weer ook voor binnen mijn rolstoel gebruiken en daar word een mens niet zo happy van ,het voelt aan als een terugval .
|