het was te mooi om waar te zijn... aiko die deze kuur zou doormaken zonder ziek te vallen... en dit terwijl de mama ziek was... We zijn gisteren nacht naar de spoed gereden. Aiko had 39° koorts. Om 00u40 waren we in de kamer. Vandaag krijgt ze nog koortswerende middelen. Hopelijk gaat het morgen weer wat beter. Ze heeft het eten en het drinken gestaakt... naar goede gewoonte... mama ik ga thuis eten en melk drinken...
Gelukkig zijn de clowns op bezoek geweest. Die hebben haar opgefleurd... samen bellen blazen & vangen; gek doen met de ballon; felix de knuffel verzorgen als een echte dokter; (fictief) gegeten gedronken en boertjes gelaten... we hebben goed gelachen.
Ik hou jullie op de hoogte van het verdere verloop.
Groetjes vanuit kamer 10 vijfde verdieping van het H.U.D.E.R.F. ziekenhuis,
Bloedcontrole van vrijdag was goed. Aikootje zit wel reeds heel laag met haar witte bloedcellen.... dus extra opletten voor infecties... en net nu zit ik met een keelontsteking... stress stress.
Ik ben weer thuis bij mama en papa en vik en poes. Nu voel ik me beter. In het zieknhuis was ik een beetje ziek (heel de tijd wat misselijk) en dat vond ik niet zo leuk. Ik heb daar dan ook niets gegeten of gedronken ...bhehhh.... Ik heb tegen mama en papa gezegd (heel het weekend lang) ... als ik thuis ben ga ik melk drinken en ga ik kroketjes met zwarte pens en paddestoeltjes eten. Als we thuis kwamen gisteren heb ik mama geholpen met het kuisen van de paddestoeltjes... plets plets in het water... hihi... dat is leuk. In het ziekenhuis was er een kindje jarig en hebben we gezongen voor haar verjaardag . Dat was ook leuk. Ik heb snoepjes gekregen maar die hebben mijn mama en papa opgegeten in het ziekenhuis... ha ja ik vind dat niet lekker...
Vik is thuis van de zee. Hij heeft me een knuffel gegeven... een egeltje... zo lief en zacht Vandaag is Vik naar school. Hij gaat op bezoek bij de brandweer.
Morgen trekken we gepakt en gezakt richting ziekenhuis met aiko voor haar 7de chemokuur. Stilaan krijgen we het einde van de zware behandelingsperiode in het vizier. Na deze kuur zijn er nog 2 te gaan en kan de onderhoudsperiode starten met lichtere chemo's. Aiko is in supervorm. Hopelijk doorstaat ze de behandeling van de komende dagen goed, zonder al te veel misselijkheid en andere kwaaltjes.
Dikke kus van ons allemaal, Christine en co
PS: Kaartenverkoop loopt ontzettend goed. Ik heb er al zo'n 300 uitgedeeld. Heel goed van jullie allemaal Doe zo voort, hou jullie vooral niet in!
Hey, Sinds gisteren namiddag zijn we weer thuis. De ingreep is achter de rug. Iedereen heeft weer 'do do' gedaan in zijn eigen bedje. Aiko ziet er goed uit. Ze beweegt goed, eet goed, slaapt goed. Dus alles is dik in orde!
Misschien heel gek om te zeggen, maar het verblijf in het UZ heeft ons goed gedaan. Dat ligt met zekerheid niet aan het comfort van het sofabed waarin we geslapen hebben... Het goede nieuws over aiko waarop we verder kunnen bouwen heeft er zeker mee te maken. Maar het weerzien van het hele UZ team die ons 5 maanden geleden opgevangen heeft... dat was echt super! Of het nu om de oncologe, het verplegend personeel, de poetsploeg, chirurg, psychologen, sociaal verpleegkundige of anesthesiste gaat... iedereen heeft een plaats gekregen in ons hartje! Jullie zijn kanjers... dikke merci!
Wij zien jullie allemaal op de fuif van 24 maart terug, nietwaar?
Hallo allen, een kort berichtje: Aiko heeft zoals gepland woensdagochtend een kijkoperatie ondergaan. Alles verliep naar wens en de chirurg wist ons reeds te melden dat alles rondom lever en buik zeer normaal was en er dus eigenlijk niets meer te zien of te voelen was. Er is dan ook geen biopsie genomen van één of ander verdacht plekje. Oef. Geen zware operatie dus en zeer goed nieuws: de genezing verloopt voorspoedig. Rond de middag mocht Aiko al terug naar de kamer. Soms is ze een beetje droevig en heeft ze nog pijn van de operatie, ze vraagt veel naar mama, die haar natuurlijk zoveel mogelijk in de watjes legt. Tijdens de nacht heeft ze goed geslapen en vandaag verwachten we veel beterschap. Wanneer we naar huis mogen, weten we nog niet, ook het verdere verloop van de chemo moet ook nog bepaald worden. Nu gauw de poes eten geven want die is precies ons raam aan het afbreken . toi toi, Hans
Gisteren een dubbel ziekenhuisbezoek: in de voormiddag de wekelijkse routinecontrole van aikos katheter
in het K. Fabiolaziekenhuis en dan in de namiddag een gesprek met
de chirurg in het UZ Jette . Hij vertelde dat ditmaal alle scans (MR, CT& echo) bestudeerd waren en er niets meer
op het beeldmateriaal te zien was. Yes (zou vik zeggen), hoera, dit betekent
dat de aanvankelijk geplande chrirurgie met wegsnijden van de resten van de
tumor gereduceerd wordt tot waarschijnlijk/hopelijk een gewone kijkoperatie.
Dinsdag wordt aiko opgenomen voor een operatie op woensdag.
Daarna zal er bepaald worden wanneer de chemo terug opgestart kan worden.
Bedoeling is om dat zo snel mogelijk te hervatten.
paddestoelen, erwtjes, tricolor pasta met witte pens... njamnjam
hoi hoi, We zijn nog niet zo heel lang thuis van ons ziekenhuis verblijf. Maar Aiko heeft in dat half uur al een mega bord van erwtjes, paddestoelen, pasta en witte pens binnen... wat was ons mieke uitgehongerd. De mama is uiteraard blij dat haar mega-express maaltijd (moet wel iets geweest zijn van "binnen de 1000 seconden") zo gespijsd werd. En de mama en de papa zijn nog veel blijer met het bericht van deze namiddag. Zoals jullie weten werden vandaag verschillende onderzoeken gedaan (CT-scan, MRI en echografie). We hebben een eerste feedback gekregen van de oncologe. Zij vertelde ons dat er op de CT beelden niets meer te zien is van de uitzaaiingen. We moeten nog voorzichtig positief blijven hé. We moeten de analyse van al het beeldmateriaal afwachten. Maar allé laten we het zo stellen; dit nieuws is heel aanmoedigend en geeft ons allezins de 'boost' die we nodig hebben om er dubbel dik weer tegen aan te gaan. En aiko, voor jou meid, een dikke dikke proficiat. Ik ben zo fier op jou. Het was een lange dag voor jou. En het was niet altijd even prettig (prikjes, plakkertjes, geen melkjes) maar je hebt er toch het beste van gemaakt door flink te spelen in de speelzaal en goed te slapen in de nacht. Jouw doorzetting, jouw inzet, jouw lachjes en jouw grapjes daar maak je ons zo gelukkig mee! Doe zo voort liefje! Je bent een kanjer van een dochter... smak smak smak Nu gaan de mama en de papa en de vikkekapoen eten. dada, Christine
hoi hoi, Bloed controle verliep vlot. Alles zit goed en dus mochten we voor de middag al naar huis. Goed nieuws, want ik geloof beste vrienden dat het een plezierige avondspits geworden is voor jullie allemaal? Wij gaan proberen een weekendje te relaxen. Na het weekend wordt het weer best "stressy"! Vingertjes kruisen... Nieuwtje van de week: aiko is verhuisd van haar klein spijlenbedje naar haar grote bed, flink hé? haar nestje zoals ze dat graag noemt ... tjip tjip... Groetjes, aiko en mama
PS: nog even wachten op de steunkaarten. Ik vermoed dat ze één dezer dagen beschikbaar zullen zijn.
hallo, Vrijdag was het weer controledag. Deze keer ging het vlot. De bloedwaarden waren "kantje boordje". We zien het hemoglobuline gehalte dalen. De kans op een bloedtransfusie volgende vrijdag (of vroeger) is wel reëel. Maar dat is eigenlijk helemaal niet erg, gewoon wat vervelend voor aiko (lange dag aan een infuus) en voor de mama (lange dag met roddelblaadjes op de schoot ) Dank je wel voor de grote steun voor de fuif. Groetjes, Christine PS: Velen onder jullie blijken onder de indruk te zijn van mijn keukencreativiteit. Dit verplicht mij te bekennen dat al deze creativiteit te vinden is in de Standaard boekhandel - Pretgerechtjes voor kinderen - ISBN 978-3-940957-18-4 ... succes ermee!
De ouderraad van Sint-Victor school in Dworp (schooltje waar Vik naar het 1ste
studiejaar gaat en waar Aiko naar het 1ste kleuterklasje zou gaan) wil graag
een fuif organiseren voor Aiko en het goede doel op zaterdag 24 maart.
Als je het evenement wilt steunen of nog beter naar de fuif wilt komen, koop
dan een steunkaart!
Je mag me gerust bellen, of smssen of emailen, ik bezorg jou dan wel de
kaartjes.
We gaan er eens ferm invliegen, wat denken jullie?
Alvast heel erg bedankt en leg jullie dansschoenen al klaar.
het gaat nog steeds uitstekend met aiko. Vrijdag gingen we op wekelijkse controle naar het ziekenhuis. Al haar bloedwaarden zitten goed, en dus dachten we, 't zit in de sakosch, we gaan naar huis. Maar neen hoor er kwam weer een aap uit de mouw gekropen. Haar hoeveelheid antilichamen (Immunoglobuline - IgG) zat laag en dus werd er preventief een dosis toegediend. (voor de Pall collega's, deze keer geen Kiovig van Baxter maar een Multigam flesje van 't C.A.F. ) Het was weer een lange dag in het ziekenhuis. Maar als de toegediende Ig mannetjes haar versterken zijn we hier uiteraard blij mee! Verder is de mama heel dom geweest. Ze is met de buisjes van haar baxter blijven haperen aan het ziekenhuisbed. Door het trekken op de buisjes was aiko aan het huilen. Oh ik was zo ontzettend bang dat de catheter eruit getrokken was... pfff... ik ging van de angst bijna van mezelf . Ze hebben onmiddellijk alles gecontrolleerd. Alles bleek in orde, oef.
Buiten de wekelijkse controles op vrijdag, moet ze op maandag 6 februari binnen, voor scan onderzoeken van haar buik op 7 februari. Deze beeldvorming zal bepalen wat de chirurgische ingreep van 15 februari zal zijn.
Aansluitend wat foto's van mijn nieuwste keukencreaties getiteld 'het oog wilt ook wat' en van ons oogappeltje.
Joehoe, Een kort berichtje om te zeggen dat chemo #6 ontzettend goed verlopen is. Aiko heeft het goed doorstaan, quasi zonder misselijkheid. Het was deze keer een heel alerte aiko, die om het uur vroeg om naar huis te gaan Dat kan ook tellen! Het is ook de eerste keer dat ze zo goed op haar gewicht gebleven is. Ze weegt na de chemo net geen 13kg, hoera! Ik moet jullie laten want hans is zonet thuis en heeft pizza's mee, en aiko heeft zich al aan tafel gezet om de pizza aan te vallen. Kusjes, Christine
hoidihoi, We stellen het allemaal goed en in het bijzonder aiko. De controle van vrijdag was heel goed. Hierdoor zijn er geen tussentijdse ziekenhuis bezoeken nodig. Op vrijdag 13jan zal ze haar 6# chemo krijgen. Met dit goede nieuws heb ik verder weinig te vertellen... tenzij... Kijk maar eens goed naar onderstaande foto. Herken je die stoere bink? (en dan heb ik het niet over mijn knap zoontje of over mijn neef) Deze mooie jongen ziet talent in Vik en heeft ons voorgesteld om hem privé schaatslessen te geven. Zo zie je maar hoe alles "unpredictable" kan zijn! Groetjes, christine
hello boys & girls, Aiko voelt zich momenteel kip lekker. Vorige vrijdag had ze een controle van haar bloed. Om 9u 's morgens in het ziekenhuis, iets voor 19u weer thuis... pfff... maar niet getreur... haar hemoglobine gehalte was gewoon te laag en dus had ze een bloedtransfusie nodig. En wat heeft het bloed op zich laten wachten... 2u30 vingertjes draaien om precies te zijn... misschien te wijten aan het feit dat ze AB bloed heeft en dat dat niet zo superveel aangeboden wordt... Deze dinsdag zij we weer op controle gegaan. De rode bloedcellen zitten fantastisch hoog (transfusie heeft goed gewerkt), de bloedplaatjes zitten nogal laag maar nog steeds voldoende hoog om geen transfusie te krijgen en de wittekes die zitten heeeel laag... dus opletten dat ze geen infectie opdoet. Intussen zijn we donderdag. Ze is heel erg levendig en ze eet goed. Afwachten wat de controle van morgen ons brengt. Gisteren ben ik met Vik op stap gegaan. We zijn naar Plopsa indoor gegaan. Hij heeft er heel erg van genoten. Zelf ben ik (christine) heel moe en met veel hoofdpijn naar huis gekomen van al dat rijden, attracties op en af en veel lawaai binnen (ik word een dagje ouder hé) Groetjes van ons allemaal, aiko vik hans en christine
allé hop, weer een chemo achter de rug! Het was een "special edition" met veel kerstsfeer: kindje jezus broodje; merveilleux; zalmterrine; kerstbushe; "I'm dreaming of a white Christmas" uit de radioboxen van het verplegerslokaal; kerstboompjes met lichtjes en natuurlijk het bezoek van de enige echte Kerstman. Aiko werd weer eens gebombardeerd met cadeautjes (3 pakjes) De chemo liep verrassend anders dan verwacht. Ondanks de afgevallen Doxorubicine medicatie is ze erg misselijk geweest. Misschien wel één van de ergste keren. Ze heeft dan ook "noppes - rien du tout" gegeten. Enkel op vrijdag wat droge koekjes. Vrijdagavond tijdens de zware uren van misselijkheid heeft ze een glucose opstoot gemaakt. Iedereen was erg gealarmeerd en dat maakte me heel ongerust. Ze kreeg een vingerprik (270mg). Het resultaat was beangstigend. Na een half uur zijn ze haar terug komen prikken (220mg). Dat gaf alvast aan dat ze aan het zakken was. Pas dan heb ik een duidelijke uitleg van de dokter gekregen. Er bleek helemaal geen reden te zijn voor paniek. Dit komt wel vaker voor bij patiënten die één van de medicijnen krijgen tegen de braak nevenwerking van de chemo. Een 2-tal uur later hebben ze nog een controle uitgevoerd met een nog beter resultaat (120mg). Daarna bleek alles weer normaal. Wat een geruststelling. Maar arme sus toch, zo afzien van de misselijkheid. Elke keer in de ochtend heeft ze puur gal overgegeven. Eénmaal eruit, voelde ze zich opgelucht. "Kom mama, we gaan naar de speelkamer". We zijn van zondagnamiddag weer thuis en meteen is ze weer beginnen eten. Geen massa's maar toch, ze heeft weer haar goestingetjes. Nu geen pensen of pasta meer... neen neen met de feesten eten we kroketjes! deze middag 3 stuks. Strak mag ik de friteuse weer in gang zetten. En onze Hans die had dit weekend "migraine" en dus hebben we gisteren de fles champagne links gelaten. Vandaag heeft hij nog wat last. En die fles champagne die zit zo ontzettend naar mij te lachen in de frigo. Dus iedereen, bij deze, santé en nog fijne kerstdagen toegewenst Groetjes, Christine Hans (ps champagnefles beleeft zijn laatste uur) Knuffels, Vik Kusjes, Aiko
Brusselse ring afgesloten van 20 dec 2011 tem 15 apil 2012
Had ik niet gevraagd om van de ring weg te blijven tussen Huizingen en Jette? vandaag met aiko naar de laserbehandeling gegaan... om 13u... dan verwacht je toch geen file, toch?... dat is dan buiten de werken in de bocht van Vorst gerekend... grrrrr
allé weer een goei reden om mij straks te relaxen met een glaasje wijn... alle excuses zijn goed genoeg...
we zijn weer een paar dagen verder. Het gaat goed met aiko. Ze is er weer in
geslaagd een chemo kuur door te maken zonder tussentijdse ziekenhuisopname. Het
blijft wel stressy, met heel veel heen en weer gerij... pijn in het oor
(druppeltjes)... scheurtje aan de poep (zalfje).... aftje in de mond
(laser'ken)... allemaal mini-kwaaltjes maar die in haar geval heel veel
opvolging vergen om erger te voorkomen. Kunnen we daarom afspreken dat jullie
allemaal zoveel mogelijk van de Brusselse ring wegblijven tussen Huizingen en
Jette? Wat een file-leed...
Vrijdag
is het weer zover. Dan krijgt ze haar 5de chemo. De behandeling wordt lichter,
dus hopen we stiekem dat het allemaal weer wat dragelijker wordt voor ons
mus'ke.
dikke kus van ons allemaal, aiko vik hans & christine
we hadden al een licht voorvermoeden dat gisteren misschien weer
een lange dag zou worden ende
bloedanalyse bevestigde dit: deze keer zaten de bloedplaatjes onder de
minimumgrens dus een zakje bloedplaatjes (precies een lait russe) werd
voorgeschoteld. Aiko bleek wat te reageren op dit vreemd bloed en maakte 37,5°.
Na wat extra wachten daalde haar temperatuur terug naar 37° en mochten we terug
naar huis en genieten van een monsterfile tijdens de avondspits. jaja, je weet om hoe laat je het ziekenhuis binnentreedt, maar wanneer je erweer uit geraakt...
Gisteren hadden we ook een lang gesprek met de oncoloog.
Opnieuw werd bevestigd dat de chemo goed zijn werk doet en kennen we nu ook onze verdere planning. Belangrijk
is dat rond 10 februari opnieuw een
chirurgische ingreep is gepland om visueel en microscopisch na te gaan wat er
nog rest van de slechte celletjes. Daarna zal er beslist worden of de verdere chemo behandeling al dan niet gecombineerd wordt met een intense periode van radiotherapie.
trek is begonnen!
(heel de tijd wat misselijk) en dat vond ik niet zo leuk. Ik heb daar dan ook niets gegeten of gedronken ...bhehhh.... Ik heb tegen mama en papa gezegd (heel het weekend lang) ... als ik thuis ben ga ik melk drinken en ga ik kroketjes met zwarte pens en paddestoeltjes eten. Als we thuis kwamen gisteren heb ik mama geholpen met het kuisen van de paddestoeltjes... plets plets in het water... hihi... dat is leuk.
. Dat was ook leuk. Ik heb snoepjes gekregen maar die hebben mijn mama en papa opgegeten in het ziekenhuis... ha ja ik vind dat niet lekker... 
,
Doe zo voort, hou jullie vooral niet in!
 "Very Happy"){kind=icon}
. "Laughing"){kind=icon}
 "Cool"){kind=icon}
 "Embarassed"){kind=icon}
 "Surprised"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
 "Confused"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
