Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
11-11-2012
Zondag 11 november 2012
Ondertussen is bijna alles afgerond van de wandeling. Ik ben blij te kunnen zeggen dat we ongeveer een 3000 euro kunnen schenken aan de kralen.
Dat is toch goed voor een klein jaar kralen. We hebben ook geleerd uit onze eerste actie. We weten nu waar we ons de volgende keer nog kunnen op verbeteren en zeker anders kunnen doen. Maar voor een eerste keer zijn we super blij met het resultaat! Iedereen nogmaals hard bedankt!
Maar we stoppen niet, ondertussen hebben we al nieuwe plannen voor een kleinere actie voor de kralen. Want natuurlijk die kralen blijven geld kosten. Het is geen project dat maar 1 keer geld kost, maar er moeten kralen blijven gekocht worden.
Ik ben heel content iets te kunnen terug doen voor de afdeling kinderoncologie UZ Leuven. Die mensen daar zullen de rest van ons leven een speciaal plaatsje hebben in ons hart.
Vorige week hebben we een bezoekje gebracht aan de boekenbeurs. Markske van FC De Kampioenen zat er handtekeningen uit de delen. Iedereen die ons kent weet dat ik en Jens* 4,5 jaar aan stuk hééééél véééél uren Kampioenen heb gekeken op de Berg. Jens* kende de afleveringen gewoon van buiten. Maar toch was hij het nog niet beu gezien. Hij heeft ook een keertje op de set geweest van de Kampioenen maar spijtig genoeg was toen zijn grote favoriet Markske niet aanwezig. Het was toch wel even pijnlijk hem daar nu te zien zitten...dorie... hier had Jens* weer graag bij geweest!! Nu hebben we niet aangeschoven voor een handtekening want er stond een lange rij, maar ik had hier graag met hem een uur aangeschoven.
Voor Merel was het weer een dagje dat ze niet vlug zal vergeten. Opeens waren we ze kwijt (wie haar kent zal dit wel begrijpen ;-) ) , nergens geen Merel meer te zien. Iedereen opgesplitst, Eline, papa, Tante Hilde, Raf en ik. En maar zoeken...nergens een Merel te zien. Het was er ook nog kei druk. 3 Kwartier hebben we lopen zoeken! En 3 kwartier kan lang duren! Toen zijn we aan de uitgang toch maar gaan vragen of niemand haar buiten had zien gaan of iets van haar gehoord had. Merel? Oh ja die zit van voor op het onthaal! Ze was zo slim geweest om direkt aan één van de kassa's te zeggen dat ze haar mama niet meer vond en die hebben haar dan naar daar gebracht. Ze was héél aangedaan toen ze ons terug zag. Traantjes a volonté. Maar je zou voor minder hè. Ze was het gelukkig weer wel vlug vergeten. In de auto zei ze: Maar ik heb wel de grote baas van de boekenbeurs gezien! Typisch Merel
De feestdagen komen er ook weer aan...pfff...
Het liefst van al zouden we deze overslaan. Niemand heeft er hier zin in. Het is niet meer hetzelfde zonder Jens*...dat zal het ook nooit meer worden.
Als we iets goedkoop vinden zijn we weg. Inderdaad ja vluchten we een paar dagen weg... Maar hier zouden we ons toch beter bij voelen. Hopelijk vinden we nog iets om naar toe te gaan. We blijven in alle geval zoeken. Als iemand tips heeft, niet te ver, niet duur en voor 6 personen...laat het ons maar weten.
Wel kriebelen mijn vingers al om de kerstboom te zetten hier bij Jens*. Hij vond het altijd geweldig als deze stond met pakjes eronder; De boom zal nu een mooi plaatsje krijgen naast de kast van Jens*.
Nu moet ik ergens terug de moed vinden om terug te beginnen aan het aanvullen van Jens* zijn dagboek van 2007 op de blog.
Hoog tijd om een dank woordje te plaatsen aan alle mensen die hebben meegewerkt aan onze griezeltocht.
Alle sponsors, helpers aan drank en eten (en dat zijn er een hele hoop), school, mensen waar we materiaal van mochten lenen, mensen die meegewerkt hebben aan de animatie, iedereen die alles mee klaar gezet en opgeruimd heeft, alle voorbereidingen mee gedaan hebben,........
We noemen geen namen want we willen zeker niemand vergeten! Iedereen SUPER HARD BEDANKT voor jullie inzet!
Natuurlijk mogen we ook al de wandelaars en de mensen die iets komen drinken en eten zijn zeker niet vergeten! Zonder jullie was deze avond nooit geslaagd geweest! Het deed enorm deugd de grote opkomst te zien, mensen die van ver kwamen om mee te wandelen, zelfs een heel eindje met de fiets hebben gereden om mee te komen wandelen. Ook lotgenootjes van Jens* die mee kwamen wandelen, zelfs die midden in een chemobehandeling zit en de toer mee heeft uitgewandeld! KNAP!
ALLE MENSEN DIE GEKOMEN ZIJN OF EEN BIJDRAGE GESTORT HEBBEN HEEL HARD BEDANKT UIT ONZE NAAM MAAR ZEKER OOK UIT NAAM VAN ALLE KINDEREN DIE PLEZIER GAAN HEBBEN AAN DE KRALEN!!!
WANT HET ZIJN STUK VOOR STUK ALLEMAAL "KANJERS" OP DE BERG!
En zoals de mama van Jens* zijn liefste stervriendinnetje kwam zeggen: "De sterretjes fonkelden hard tijdens de wandeling...."
Monique en Katleen
Lieve Jens*,
Wat vond je van de wandeling jongen? Hij was geslaagd hè. Jij en je vriendjes hebben daar boven goed gezorgd dat de regen is gestopt en we de hele avond droog weer hebben gehad. Jullie straalden een hele avond aan de hemel. Maar je zou er graag bij geweest zijn... jij was altijd heel hard te vinden voor zulke dingen. Heb je Lieven gezien met zijn vuur? Knap hè Jens*, ik weet dat jij hier heel de avond naar zou willen kijken hebben. En natuurlijk zou je weer bij opa in de frietkraam gekropen zijn. We hebben je gemist jongen!
Ondertussen ben je ook weer jarig geweest vorige week. 11 jaar al...en toch blijf je dat Jenske voor ons....
We zijn weer naar je vriendjes op school geweest op je verjaardag. Is de rode ballon aangekomen van hen? Ze zijn je ook nog steeds niet vergeten hoor Jens*. Heel fijn om te zien. Op de wandeling heb ik ook nog een briefje gekregen van een vriendinnnetje van jou. Ik heb hem in je doosje in je kast gestopt. Mooie brief hè.
Als ik je leeftijdgenootjes zie verschiet ik elke keer hoe groot ze zijn geworden. We vragen ons dikwijls af hoe groot jij al zou zijn.
Het is toch moeilijk hier zonder jou...we missen je enorm Jens*...
Even een toch belangrijk bericht tussen mijn dagboek van 2007 door.
Enkele weken geleden deed een mama van een lotgenootje een oproep om geld in te zamelen voor kralen voor de kanjerketting. In Nederland bestaat dit al maar nu zouden ze dit ook willen opstarten in UZ Leuven. Ik vind dit een prachtig idee. Ik weet nu niet hoe Jens* zou reageren op die kralen. Eerlijk gezegd denk ik dat hij zich als jongen hier te stoer voor zou vinden. Maar moest ik nu van hem zo'n kanjerkraal hebben van heel zijn ziekteperiode....ik zou dit een geweldig, emotioneel, maar ook vrolijk aandenken aan hem hebben gevonden!
Natuurlijk kosten die kralen héél véél geld en je hebt er ook enorm veel nodig als je ziet hoe het aantal kankerpatiëntjes stijgt.
Nu leek het mij toch wel fijn als we Leuven geld konden schenken uit naam van Jens* voor deze kralen.
Maar ..alleen zag ik het niet zo zitten. Even nadenken en dan kwam ik bij Jens* zijn meter Monique uit om te vragen of ze zich hiermee achter wou zetten. Ook zij vond het wel een warm gebaar als we dit in naam van Jens* konden doen.
Zo zijn we dan uitgekomen op deze griezeltocht! Een week later hebben we de flyer al. Jens* is jarig einde van de maand en het leek ons wel fijn om het in de buurt van zijn verjaardag te houden.
Dus allen komen wandelen voor die leuke kanjerkralen voor die Kanjers van kinderen op de Berg!!!!
Monique heel hard bedankt dat je me hiermee helpt!
Jens heeft goed geslapen ook al zegt hij zelf van niet.
Het verzorgen van zijn hickmann is nog steeds een heel moeilijk moment. De angst voor de plakkers is nog sterk aanwezig.
Om 9u verdwijnt hij al naar Katrien (speelzaal), om 11u moet hij naar de ziekenhuisschool en om 12u15 gaat hij nog naar de muziekklas. Een drukke voormiddag. Dit doet voor hem de tijd toch wat sneller gaan.
Jens zijn haartjes vallen nu goed uit. Heel vervelend met korte haren. Die kleine haartjes kruipen overal tussen en dat kriebelt. Ook zit er geregeld een haartje in zijn mondje, heel vervelend.
We besluiten dan dat het het beste is om ze af te scheren zodat hij er geen last meer van heeft. Op de afdeling hebben ze een tondeuse.
Daar staan we dan met z'n 2 in de badkamer...hoe begin ik daaraan?? Jens is zo verdrietig. Terwijl ik begin te scheren legt hij zijn hoofdje op zijn arm en snikt echt super hard. Ik heb hem nog nooit zo verdrietig gezien...
Ik dacht eigenlijk dat het voor een jongen iets gemakkelijker zou zijn met korte haren, maar dat is absoluut niet waar! Ook wordt dit op de gang wel geregeld gezegd door sommige ouders. Voor een meisje is het erger met al die lange haren. Niks ook niet! Dan hadden ze maar eens moeten komen zien hier! Een stukje heb ik eraf kunnen scheren en toen lukte het mij niet meer. We weenden allebei...
Verpleegster Karen is me dan komen verlossen en heeft met een vlotte hand vlug de rest geschoren. Jens laat het al wenend gebeuren....
Hij vindt het niet mooi en is bang dat ze hem gaan uitlachen. Een moeilijke ervaring voor hem...
Om 14u30 gaat hij toch nog naar Katrien verder werken aan de brandweer die hij aan het knutselen is. Wel met pet op.
's Avonds zijn papa, Dieter, Eline en Merel op bezoek. Ook zij weten niet direct waar kijken als ze zijn kale hoofdje zien, maar durven er niks van zeggen. Papa krijgt ook de tranen in zijn ogen...
Vandaag blijft papa nog eens slapen.
Het was een emotioneel zware dag voor iedereen vandaag...vooral voor Jens...
Vandaag moeten we weer naar Leuven. Zijn meter Hilde brengt ons 's morgens al want hij moet eerst nog bloed en plaatjes bij krijgen vandaag voordat de volgende chemokuur kan starten morgen.
Namiddag gaat hij bij Katrien en Nele in de speelzaal koekjes bakken.
Vandaag is er een super leuke verrassing voor hem. Zijn meter Monique komt hem halen en ze gaan samen shoppen. Hij krijgt al een vervroegd verjaardag kado van haar. Een nieuwe fiets!! Zijn geluk kan niet op. Zijn oogjes blonken helemaal toen ze terug kwamen. Hij is zo fier!
Dankuwel meter!
Namiddag komt zijn vriendinnetje Morgane spelen. Jens is in het begin heel zot als ze er is. Gewoon van blijdschap dat er nog eens een vriendje met hem komt spelen.
Jens is moe van gisteren. Hij geraakt precies niet op gang vandaag.
We moeten op bloedcontrole bij Dr. Vanhollebeke in Turnhout. Het wordt een prikje boven op zijn handje, niet naar zijn zin!
De witte bloedcellen staan op 0. Dus extra opletten voor infecties!
Zijn bloedplaatjes zijn ook aan de lage kant, maar na een telefoontje met de berg mogen we toch nog thuis blijven. Jens kan weer lachen.
Namiddag hebben we samen buiten gespeeld met de lego. En 's avonds weer een toertje fietsen. We zijn langs juf Annemie gefietst, vond hij leuk natuurlijk, en dan even door naar de speeltuin aan het zwembad.
Jens was zo moe dat hij deze nacht toch redelijk heeft geslapen. Eten lukt hem 's morgens nog steeds. Hij gaat wel vol goede moed achter zijn bordje zitten maar daar blijft het ook bij.
Vandaag mogen we weer naar huis. Hopelijk heeft hij daar wat meer afleiding en lukt het hem thuis wat beter.
Hij heeft redelijk goed geslapen zijn eerste nacht terug op de berg. Wel een paar keer wakker om te plassen en 1 keer zijn bedje nat. Maar hij slaapt telkens redelijk vlot terug in. Voor mij is dit wat anders...
's Morgens heeft Jens geen honger en klaagt al van buikpijn. Weeral braken... Hij weegt hier 23,4 kg.
Ondanks dat hij zo misselijk is gaat hij met een nierbekken bij de hand, voor het geval hij moet braken, toch een hele voormiddag bij Nele knutselen aan een robot. Hier vergeet hij toch een beetje de pijn door de fijne afleiding.
's Middags heeft Jens nog steeds geen honger. We zijn ook gestart met forlax om de stoelgang een beetje te bevorderen.
Namiddag zijn papa, Dieter en Eline op bezoek geweest. Ze zijn samen naar de speelkamer geweest.
Op de kamer wou Jens heel stoer aan hen laten zien hoe hij zijn haar kan uittrekken. Hij zetten heel stoer zijn handje in zijn haren en trok er een pluk uit. Eline schrok enorm! Ze weende en was heel aangedaan. Ook voor hen is dit heel confronterend en nieuw. We hebben dit nooit van dichtbij meegemaakt en eigenlijk ook nooit echt bij stil gestaan. Voor ons als volwassene is dit al zo moeilijk en pijnlijk wat moet het dan wel niet voor een kind zijn om dit allemaal te moeten zien en begrijpen. Jens was natuurlijk geschrokken en aangedaan van haar reactie.
In de namiddag heeft Jens toch nog iets kleins kunnen eten, 's avonds weer niets meer.
Precies vandaag 1 maand geleden kwamen we voor de eerste keer op de berg. Allemaal zo nieuw en onzeker. Ondertussen zijn we al wat vertrouwd met de afdeling. Het gaat in zo'n sneltempo allemaal. Vandaag al de 3e chemokuur... Zijn bloedwaardes zijn ok.
Jens is vandaag heel veel bij Nele gaan spelen in de speelzaal. Ook een super lieve madam Nele.
Zijn haartjes beginnen nu ook heel duidelijk uit te vallen. Als je met uw hand over zijn hoofdje wrijft vallen de haartjes er gewoon af.
Jens geniet van het goede weer. Hij is met papa weer een klein toertje gaan fietsen. Hij vindt dit zo geweldig, ook al moet papa hem terug naar huis duwen.
Vandaag moeten we weer terug naar 'de berg' (UZ Leuven gasthuisBERG). Niet met volle goesting van Jens natuurlijk, zeker met het goede weer.
Jens heeft vandaag voor de eerste maal niet geweend voor de neupogen spuit. maar Meester Erwin was juist op bezoek. Zou dit er mee te maken hebben?? Jens zal niet gemakkelijk aan anderen laten zien dat hij pijn heeft, ook in Leuven aan de verpleging niet. Als ze vragen of hij pijn heeft antwoord hij altijd 'een beetje'. Maar zal nooit zeggen wat hij echt voelt. Onze stoere gast.
Jens is nog steeds heel actief. Hij heeft vandaag verschillende keren met Dieter op de trampline gestaan en 's avonds nog een beetje gefietst. Jens fietst heel graag.
Er zijn vandaag wel traantjes geweest omdat hij niet bij een vriendje kan gaan spelen. Het infectiegevaar is veel te groot.
Er wordt ook zoveel afgenomen. School, vriendjes, zandbak spelen, zijn hondje,... Alles moet alleen maar!
Vandaag weer bloedcontrole in het ziekenhuis in Turnhout.
Zijn hemoglobine en bloedplaatjes staan te laag. Dat wordt weer een ritje naar Leuven. Jens weende heel hard. Hij wil niet wéér naar Leuven rijden!
Vandaag gaat papa met hem naar de dagzaal. Deze keer duurt het wel wat langer want bloed loopt over 3 uur en dan nog de plaatjes.
Tegen 18u30 waren ze pas terug thuis.
Maar de dag eindigde toch nog fijn voor hem.
De paashaas was vandaag bij bomma en bompa geweest. Het was weer genieten. Door het bloed dat hij bij heeft gekregen was Jens deze avond nog heel actief. Hij heeft nog tot 22u op de play-station gespeeld.
Jens heeft vandaag een rustige en goede dag gehad;
Zijn dagelijkse neupogen spuit gaat al een beetje vlotter. Ik kan hem alleen vasthouden terwijl de thuisverpleegster ze geeft. In het begin moesten we hem met 3 stil houden. Dus een hele voorruit gang. Hoewel het toch lastig blijft die prik.
Om 7u45 moet Jens bloed laten prikken bij dr Mommaerts. Dit lukt niet! Jens was veel te bang. Hij mag niet zijn hickmann gebruiken maar moet hem in de arm prikken. (omwille van infectie gevaar)
We zijn dan naar het ziekenhuis in Turnhout gereden naar volwassenen oncologie. Daar mogen ze zijn hickmann wel gebruiken. Deze verpleging is gewend aan zo'n catheders. Ze zijn er super vriendelijk allemaal en Jens wordt bijna onmiddellijk geholpen. Na de bloedname weten we al binnen het kwartier de uitslag. Zijn bloedplaatjes staan te laag...da wordt weer een ritje naar Leuven.
Deze kan hij krijgen op dagzaal. Hier is het een beetje wennen voor mij. Het is niet de vertrouwde omgeving en verpleging van de afdeling. Het is er ook drukker en iedereen loopt er een beetje bij elkaar. Ik voel mij hier niet zo op mijn gemak. Maar op een uurtje zitten Jens zijn plaatjes er in en kunnen we weer naar huis.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Vandaag was het veel te warm voor Jens. Hij is overdag weinig buiten geweest.
