Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-01-2010
Zaterdag 30 januari 2010
Gisteren heeft Jens een mindere dag gehad. Hij heeft nogal veel in de zetel gelegen. Maar deze morgen was hij weer beter. Om 10u heeft hij weer gitaarles gehad. Hij kwam zoals elke keer weer heel vrolijk terug thuis! Namiddag was het puur genieten met ons zessen. We zijn met z'n allen naar een privé sauna geweest. Zaalig.... Jens vond het geweldig (allemaal trouwens), hij hield het goed uit in de sauna, infrarood kabine en natuurlijk de jacuzzi! Merel vond vooral het zwembad interessant. Nadien zijn we nog een snackje gaan eten in De Putten en konden ze nog een uurtje in de binnenspeeltuin spelen. Nu zitten we lekker warm met z'n allen bij de haard voor tv. Quality time!! Morgen wordt een rustige dag thuis. We gaan wat foto's bekijken van toen ze allemaal klein waren en namiddag is het weer chiro voor de meisjes. Maandag gaan we dan weer vol spanning op bloedcontrole in Turnhout....
Deze morgen Merel weer naar school brengen en dan rijden we weeral richting Turnhout op bloedcontrole. Deze was niet zo schitterend als we hadden gehoopt. Witte zijn terug gezakt tot 1000 en plaatjes terug tot 55000. Hij was zo goed aan het stijgen en dan toch zakt alles weer terug. De assistente van Leuven dacht misschien dat hij wat ziek ging worden en dat hij daardoor terug zakt. Het zal weer kantje boordje worden dat we maandag zullen kunnen starten met de volgende chemo. Maandagmorgen moeten we eerst weer in Turnhout op kontrole en dan Leuven bellen om te zien of we kunnen starten. Dat wordt weer spannend afwachten wat het gaat worden, ziek of chemo...? Eigenlijk staan Jens zijn witte en neutrofielen te laag voor naar school. Maar vandaag mogen de ouders een kijkje komen nemen in de klas en daar wil hij natuurlijk graag bij zijn. Ook stond er vandaag weer een toets gepland die hij zeker wilde meemaken. Ondanks de pijn die hij weer heeft in zijn benen geniet hij met volle teugen van school. Als je hem ziet lopen zie je wel dat zijn benen pijn doen, hij loopt er dan ook helemaal naar. Maar erover klagen doet hij niet. Gisterenavond hebben we het hier toch weer een beetje moeilijk gehad. Jens moest voor school foto's meenemen van toen hij baby, peuter, kleuter en lagereschoolkind was. Maar ik kan nergens de album vinden van zijn geboorte. Ik weet dat we hem al eens boven hebben gehaald toen hij de eerste keer ziek was geworden, maar hij is nu niet te vinden. Wie weet waar heb ik hem weer gelegd! Gelukkig heeft mama een geweldige vriendin waar ze héél véél aan heeft! Gieke merci hè! Ze komt gewoon tot hier gereden voor een simpele knuffel, meer heb je op je moeilijke momenten niet nodig! Maar we blijven niet bij de pakken zitten. Jens houdt zich sterk en goed, dus wij ook! We blijven er voor gaan!! En Merel die blijft zorgen voor de nodige lach. Deze morgen vroeg ze een houten boterham??? Ze bedoelde gewoon een geroosterde boterham.
Gisteren zijn we weer op bloedcontrole geweest. Mama wou toch graag een beetje gerust zijn als Jens moest vallen tijdens het schaatsen. Alles was super goed! Witte staan op 1350, dus weer hoog genoeg voor een dagje school vandaag. Plaatjes staan op 62000 dat is ook al schitterend. Hopelijk blijven ze nog wat doorstijgen dan kunnen we volgende week maandag zeker starten met de volgende chemokuur. Jens is enorm zenuwachtig voor het schaatsen. Mama blijft met Jens al in Turnhout want deze middag moeten we om half 1 al op de schaatsbaan zijn. Zo hebben we allebei toch weer een beetje afleiding. Mama had vandaag nog eens een mindere dag. Herinneringen.... We gaan bij tante Hilde eens goeiendag zeggen in de winkel en dan gaan we gezellig iets drinken. Tegen 12u gaan we papa ophalen op zijn werk en rijden we richting schaatsbaan. En zoals we Jens kennen heeft hij zich weer voluit gegeven! Het het was weer puur genieten voor hem. Voor mij waren de gezichtjes van de kinderen geweldig toen ze zagen dat Jens hen stond op te wachten. Super hoe lief ze blijven voor hem. Joy trok hem gelijk mee tussen de rij en hij was vertrokken. 's Avonds was hij wel stik kapot. Ik heb hem direkt in een lekker warm badje gezet dat zijn spieren een beetje konden bekomen. Maar deze morgen heeft hij toch een pijnstiller gevragen omdat zijn beentjes pijn deden. Dit hadden we natuurlijk wel verwacht. Toch wil hij graag naar school vandaag. Deze middag kwam hij dol enthousiast weer thuis. Hij had met Janne zit babbelen onder een toets en nu hadden ze samen 1 strafpunt gekregen! Hij vond het geweldig! En wij blij dat hij toch ook eens een deugniet streekje heeft kunnen uithalen. Straf hè, een kind dat geniet van een strafpunt krijgen maar op een positieve manier! Morgen gaat hij niet naar school want het is zwemmen, maar namiddag komt juf Karen weer langs. Donderdag gaan we dan weer op bloedcontrole.
Vandaag weeral 6 maanden geleden dat we terug op spoed zaten in UZ Leuven................ De akelige herinnering naar 2007....we hadden weer hetzelfde kamertje met de vissen op de muur geverfd........ Weer de echo's en scans die worden gemaakt en het lange wachten op een antwoord....... Weer die grote klap in ons gezicht.........
Gisteren zijn we op bloedcontrole geweest in Turnhout. Gedaan met de pret. Witte staan onder de 1000, dus dat wordt geen school meer. Hemoglobine is gezakt tot 8,8 en plaatjes tot 23000. Dat is nog een klein beetje te hoog om bij te krijgen. Na een telefoontje met de dokter in Leuven wordt er beslist om morgen toch naar Leuven te rijden voor plaatjes en misschien ook bloed. Jens gaat maandag namiddag schaatsen met school en dan moeten we wel een beetje zeker zijn indien hij zou vallen. Deze morgen zijn we al om half 8 vertrokken richting Leuven, 9u waren we er. Eerst vlug bloed laten trekken dan kan dit al opgestuurd worden, daarna gaan we nog even een bezoekje brengen boven aan Niels en Patricia (mama Elke). Niels zat flink rechtop in zijn bedje en heeft ons eens heel flink laten zien hoe hij zijn handje al terug kan opsteken. Jens had colaflesjes mee voor hem. Die vindt hij lekker en die verkopen ze toch weer juist niet in het winkeltje in Leuven zeker. Elke mag vandaag eindelijk van intensieve naar een kamer na 2 lange maanden. Jens heeft voor haar een fleurige ballon mee om haar kamer een beetje op te vrolijken. Daarna vlug terug naar beneden want de plaatjes liggen weeral te wachten. Hij speelt er met een kindje uno en voor hij het goed beseft zitten zijn plaatjes er al in. Bloed krijgt hij niet bij want dit was nu weer lichtjes gestegen tegen gisteren. De plaatjes eigenlijk ook, maar ze hadden deze gisteren na mijn telefoontje al besteld. Maar dit kan zeker geen kwaad, vooral uit veiligheid als hij maandag gaat schaatsen. De dokter heeft hem nog wel eens goed gezegd dat hij wel heel voorzichtig moet zijn op het ijs. De plaatjes die hij nu gekregen heeft werken 3 dagen dus we weten niet wat deze maandag gaan doen. Terug zakken of al terug vanzelf stijgen. Het is te hopen van wel want 1 februari zou hij al terug moeten starten met de volgende chemo kuur van een week. Maar het belangrijkste is: Jens voelt zich nog steeds super goed!! Hij kijkt weeral uit naar zijn gitaarles morgen.
Jens voelt zich super goed en ziet er ook super goed uit. Hij is gewoon niet te onderschatten. Hij is vele vrolijker en actiever na deze zwaardere chemo's dan na de vorige. Als hij nu gewoon haren had en wenkbrauwen zou niemand mij geloven als ik zou zeggen dat hij doodziek is. Of dit nu een goed of slecht teken is????....... Weten we niet, wil ik ook niet weten. We zijn in alle geval heel blij dat hij zich zo goed voelt. Maandag zijn we op bloedcontrole geweest in Turnhout. We wisten helemaal niet wat ons te wachten stond na deze chemo. Maar tegen al onze verwachtingen in waren zijn witte zelfs nog doorgestegen tot bijna 1500! Zelfs nog genoeg om naar school te mogen!! ( bloed was nog goed en plaatjes waren toch al gezakt tot 42000 maar nog ok) Wat denken jullie dan wat Jens gedaan heeft.....natuurlijk langs thuis voor een koek en vlug naar school. Van een verrassing gesproken voor zijn juf en klasgenootjes. Jens genoot in de auto al dat hij hen kon verrassen. Hij kwam 's middags al heel vrolijk thuis eten en na het eten weer vrolijk terug naar school. Dinsdag was hij weer klaar voor een dagje school. Dit waren dagen van puur genieten voor hem. Voor ons een beetje een dubbel gevoel. Zo blij dat hij zich zo goed voelt en langs de andere kant zoveel ongeloof..... Het is maar een facade die helemaal niet weergeeft hoe ziek Jens is. Als we zien hoe actief Jens was de dag voor we het slechte nieuws kregen....toen zeiden we ook nog van: het gaat morgen meevallen als we de uitlag krijgen...maar dat was jammer genoeg helemaal niet! Vandaag hebben we hem toch maar thuis gehouden. Het was schoolzwemmen en we weten niet of zijn witte vandaag nog hoog genoeg zijn. In de voormiddag is hij met mij mee naar het ziekenhuis geweest. Mama heeft een knobbeltje boven op haar voet wat sinds een paar weken pijn geeft. Zeker als je dichte schoenen moet dragen. Jens vond het wel geweldig dat mama nu eens onder al de machines moest gaan liggen en niet hij. Op 8 februari moet mama onder het mes om het te laten weghalen. Niks bijzonders, maar even draaide mijn maag toch. Ik had dezelfde dokter die 3 jaar geleden tegen mij had gezegd dat Jens een gezwelletje had in zijn poep maar helemaal niet kwaadaardig, we moesten het er alleen laten uithalen in Leuven want hij kon dit niet. Was die er eens even heel goed naast!! Even was er toch de gedachte van wat als hij er weer naast is? Ik moet zeggen toen de dokter ons herkende dat hij super vriendelijk werd! Namiddag is Juf Karen les komen geven. Jens vindt haar ook super lief. Hij heeft ze zelfs laten winnen met een spelletje wie is het. Dat zegt al genoeg hè, normaal wint hij liever zelf. Morgen hebben we weer bloedcontrole in Turnhout. Jens hoopt nu dat hij morgen weer terug naar school kan en niet naar Leuven moet. Ik vermoed dat hij in alle geval geen bloed moet krijgen want zijn kleurtje is nog dik in orde, maar misschien toch wel plaatjes?? We zijn super benieuwd wat de uitslag morgen vroeg gaat zijn nu we maandag al zo positief geschrokken waren.
Jens voelt zich super goed! Je zou echt niet zeggen dat hij een zware chemoweek achter de rug heeft. Hij eet terug goed, is heel actief, goed gezint,... Vandaag wou hij en Merel graag een pyjama dag. Dus hebben ze met z'n 2 heel de dag in pyjama gelopen. Ze hebben wat gekleurd, dvd van kampioenen gekeken en natuurlijk weer veel op de wii. We hebben rechts een link bijgezet waar jullie kunnen meegenieten van Jens met het gitaar spel op de wii. Zoals je ziet heb ik niet overdreven. Een echte popster!!
Jens heeft het weer super goed gedaan! Gisterenavond waren we thuis rond half 10. Spoeling heeft nog gelopen tot 5u en dan heeft hij nog bloed bij gehad. Om 8u konden we dan eindelijk richting huis vertrekken. Gisteren heeft Jens in Leuven wel heel de dag niets gegeten of gedronken. Hij had 's morgens moeten braken en nu durfde hij natuurlijk niets meer te eten. Maar het is gelukkig bij 1 keer gebleven. Hij heeft ook nog les gehad en is veel naar Katrien geweest. Hij is er een vogelhuisje aan het maken in klei. Heel mooi, maar het is nog niet klaar. Ook het spel op de wii met de gitaar heeft nog dikwijls opgestaan. Mama heeft er nog aangename gesprekken gehad met een andere mama. Haar dochtertje ligt al lang op intensieve en ze zit in de voormiddag ook maar alleen te wachten tot ze er naartoe mag. Zo hebben we het er ook over gehad dat wij geen tranen meer hebben.... Ik denk soms ook wel eens van wat moeten die mensen nu van mij denken, die weent daar niet voor als ik over hem vertel. Maar die periode zijn we voorbij....onze tranen zijn op....Dit wil helemaal niet zeggen dat we het er minder moeilijk mee hebben of het minder erg vinden, helemaal niet!! En er zijn absoluut nog momenten dat er wel tranen zijn, maar alleen thuis. De slapeloze nachten blijven. Dit is heel moeilijk uit te leggen tegen iemand die dit niet heeft meegemaakt.....we hebben de laatste 2 dagen echt heel fijne gesprekken gehad die je niet kan hebben met iemand die niet in dezelfde situatie zit of heeft gezeten. Het nadeel is dan wel dat je hun verdriet ook een stukje meeneemt, maar zij dan ook weer het onze....
De eerste nacht terug in zijn eigen bedje heeft Jens héél goed geslapen. Tegen 6u is hij tussen ons komen liggen want zijn bedje was weer nat (hij kreeg ook 3L spoeling binnen overdag), maar dan heeft hij toch nog geslapen tot 9u. Deze morgen was hij misselijk en heel bleek. Maar na de nodige medicijnen was hij het weer helemaal door. Hij is deze voormiddag al een bed mee gaan kopen voor Dieter. Deze middag heeft hij dan toch een hotdog gegeten. Nu is het hier vollenbak muziek!! Tof spel hoor die gitaar op de wii! Een spelletje dat helemaal op zijn lijf geschreven is! Hij leeft zich helemaal uit in de muziek en de gitaar. Hij zou nu nog graag het drumstel en een micro ervan hebben, kan hij met zijn broer en zussen een bandje vormen en kunnen ze samen héél véél lawaai maken! Volgens mij als je hier te voet passeert moet je zijn muziek toch wel horen, dat kan bijna niet anders Net nen echte popster als je hem hier ziet staan. Daar kan ik nu dus wel tranen van hebben, als je hem zo ziet genieten...dit zijn onze kippevel momenten....
Het was weer een nacht met heel veel plassen...één keer bedje nat. Dus weer eens een nacht van veel opstaan. Gelukkig gaan we sevens de laatste nacht in met veel plassen. Jens voelt zich nog steeds heel goed. Zijn eetlust was vandaag wel een pakje minder dan gisteren, maar daar blijft het dan ook bij. Hij heeft weer een actieve dag gehad. Deze morgen was hij om 9u al gitaar aan het spelen op de wii. Hij heeft les gehad, veel naar Katrien geweest. Hij heeft er vandaag croque monsieurs gaan bakken, hij heeft er zelf deze keer maar een klein stukje van gegeten. Jens had een mooie uitnodiging mogen maken voor op de deur van de speelzaal te plakken. Hij heeft zich vandaag weer goed geamuseerd hier, maar...we tellen samen toch hard af dat we morgenavond naar huis kunnen. Vandaag waren zijn plaatjes nu weer wat gestegen, die weten niet goed wat ze willen denk ik, witte zijn nog een beetje gedaald. Tussendoor heeft hij ook nog zijn 2 chemo's gekregen. Nu is het nog 24u spoelen en dan is hij klaar.
Jens heeft een drukke nacht en dag achter de rug... Door de spoeling die heel de nacht loopt is Jens deze nacht heel dikwijls moeten opstaan om te plassen. Hij is deze morgen dan ook nog een beetje moe als hij wakker wordt en klaagt van hoofdpijn. Maar... hij is nog steeds niet misselijk en moet niet braken! Tegen 10u huppelt hij dan toch al richting Katrien, maar onderweg komt hij juf Marijke tegen. Dus terug naar de kamer en al een klein uurtje les. Daarna gaat hij terug richting Katrien. Hij gaat er koekjes bakken vandaag. Mmm... Op de middag gaat hij ook nog eens met zijn gitaar naar muziektherapie. Dan heeft hij toch eindelijk honger van zijn drukke voormiddag. Mama maakt weer croque monsieur voor hem. Hij heeft er wel 6 kleine op!! Dit is het eerste dat hij vandaag eet, maar hij heeft zijn achterstand van 's morgens goed ingehaald. Hij is zo fier op zichzelf dat hij zo flink kan eten. Hij zegt me: Mama deze chemo is veel zwaarder en toch eet ik nog flink hè! Na het eten heeft hij weer een uurtje les. Volgens de juf heeft hij vandaag goed gewerkt voor school. Na de les gaat hij weer terug naar Katrien. De koekjes moeten nog afgewerkt worden en hij speelt er dokter samen met een lotgenootje. Ze hadden plezier de jongens! In de late namiddag start de chemo weer. Eerst ifosfamide en daarna Vepesid weer. Tegen 5u krijgen we bezoek van Britt (exlotgenootje), haar mama An en haar broers. Ze hadden weer een leuke verrassing mee. Frietjes!! Smullen dus! Jens heeft weer een super leuk kado gekregen, een gitaar met spel voor op de wii. We installeren de wii van hier in Leuven en Jens gaat onmiddellijk aan het spelen. Hij vindt het een héél leuk spel! Het was een zeer aangenaam bezoekje! Als we na het bezoek alles een beetje opgeruimd hebben bekijken we samen even de reakties op de blog. Na het lezen van het berichtje van zijn klasgenootjes wordt Jens héél verdrietig. Er zijn welgemeende dikke tranen. Hij mist zijn klas zo erg! Het was er vorige week zo leuk.... Mama probeert hem op te vrolijken met een spelletje kwartet. Dit lukt gelukkig want hij wint weer hè! Daarna kruipt hij in zijn bedje voor tv want nu voelt hij zich misselijk, hopelijk wordt het deze nacht niet erger. Hij zal al genoeg wakker zijn om te plassen door zijn spoeling die loopt.
Iets voor 9 was Gieke deze morgen bij ons. Ze heeft ons naar hier gebracht. Jens vindt dit wel tof, kan hij haar alles eens laten zien ginder op die berg. Mama is ook blij met de afleiding! Tegen 11u komen we boven aan op de afdeling. Maar wat dacht je ... geen plaats. Ofwel moeten we aan de infektie kant gaan liggen ofwel wachten tot 3u dan komt er een kamer vrij. Mama haar keuze is vlug gemaakt, wachten! We gaan niet tussen al die infekties liggen hoor! Er wordt eerst al bloed geprikt. Daarna gaat Jens al eens een kijkje nemen bij Katrien in de knutselkamer. Mama en Gieke drinken ondertussen even gezellig een koffie op de gang. Gieke was toch ook wel onder de indruk hier alles zo eens te zien. Je hoort het allemaal wel, maar het allemaal echt moeten doen is nog een ander paar mouwen! 's Middags gaan we met z'n drieën nog even iets eten in de kantine. We moeten toch wachten op de uitslag van het bloed voor we weten of ze kunnen starten. Als we terug zijn komt de verpleegster zeggen dat ze kunnen starten. Maar Jens moet eerst al 3u voorspoelen voor de chemo eraan mag. Ook het medicijn mesna wordt al aangehangen. Dit dient om zijn blaas te beschermen. Volgende chemo wekt nogal vlug blaasontstekingen op. Tegen half 2 vertrekt Gieke. Het wordt hier weeral gelijk stilletjes.... Gelukkig was Nora en de mama er nog. Jens heeft samen met Nora nog een stukje muisjestaart gegeten die bomma heeft gemaakt voor hem. Daarna heeft hij nog les van weer een nieuwe juf, juf Marijke. Als deze klaar is trekt hij met Nora terug richting Katrien. Ondertussen heeft mama ook bezoek gehad van de dokters. Jens zijn bloed staat helemaal nog niet goed. Witte maar op 1600 (moest 2000 zijn), plaatjes op 62000 (moest 80000 zijn) en hemoglobine op 8,6. Maar ze hebben beslist Jens toch te laten starten met de chemo. Waarom? Weet ik niet. Hij gaat wel niet de hoogste dosis krijgen omdat zijn bloed nogal moeilijk herstelt en dan zou het misschien toch te zwaar worden. Na deze week krijgt hij nog eens 1 of 2 keer deze chemo's. Daarna wordt er weer een botboring gedaan. Maar dan zijn we weeral vlug 3 à 4 maanden verder. Het zal dus nog een lange spannende periode worden. Het goede nieuws was wel dat we als alles goed gaat donderdagavond naar huis kunnen. Hij heeft drie dagen chemo en dan nog 24u naspoelen. Om 16u wordt de eerste chemo aangehangen, ifosfamide. Deze loopt ook over drie uren. Om 19u Carboplatinum over een uurtje en om 20u15 hebben ze de laatste Vepesid aangehangen (over 2u). Voorlopig voelt Jens zich nog goed. Nora ligt recht tegenover ons, dus die komt geregeld eens een keertje piepen met haar vrolijk lachje. Spijtig genoeg mag zij morgen al naar huis. Dan gaat het hier maar stilletjes worden. Jens heeft deze avond ook nog super goed gegeten, 4 kleine croque monsieurs en nog eens een stukje muisjestaart. Hopelijk kunnen we dit zo nog even houden. Jens weegt vandaag 30,9 kg (met kleding aan) en meet 1,41m.
Jens voelt zich nog steeds super goed! Gisteren voormiddag is hij nog eens naar de gitaarles geweest. Het was weer even geleden dat hij nog eens geoefend had. Maar hij heeft de smaak onmiddellijk terug te pakken. Hij is begonnen met het liedje vrolijke vrienden te leren spelen. Dus Nora, als hij het volledig kan spelen gaan we aan Inge vragen of ze vrolijke vrienden met jullie wil opnemen hè. Jij zingen en Jens op de gitaar. Namiddag zijn we heel even naar de binnenspeeltuin geweest want dit zal voorlopig weer de laatste keer geweest zijn voor Jens. 's Avonds nog even langs tante Hilde, want Jens en Merel moesten daar hun brief nog voorlezen. Vandaag zijn Jens en Merel voor de eerste keer gaan oefenen voor Arendonk zingt. Jens vraagt al 2 jaar dat hij hier mag mee mee doen. Het eerste jaar was hij ook nog in behandeling en het tweede jaar in nabehandeling en hebben we hem niet laten meedoen. Maar hij wou dit zo graag. Hij zal waarschijnlijk niet elke keer kunnen gaan oefenen, maar het belangrijkste is dat hij kan meedoen. Nu nog maar hopen dat hij dat laatste weekend van mei niet in Leuven moet zijn. Anders gaan we toch proberen om het een beetje te verschuiven zodat hij toch kan meedoen, al moet hij er dan bij gaan zitten op het podium als hij te zwak is. Dit is nu al 2 jaar zijn wens dus moeten we dit zeker proberen. Jens kreeg al een cd met de liedjes mee zodat hij volgende week in Leuven wat kan oefenen. Hij vindt het geweldig!! Als we thuis kwamen is direkt met zijn cd naar zijn kamer getrokken om te oefenen. Morgen moeten we naar Leuven, dat zal een ander paar mouwen zijn. 's Morgens moet Dieter eerst nog naar de osteopaat, daarna brengt papa hem weg. Eerst nog even langs internaat want Dieter gaat zijn bed van thuis meenemen. Hij slaapt heel slecht daar. Hopelijk kunnen we dit oplossen door een fatsoenlijk bed te zetten en helpt dit ook tegen zijn rugpijn. We zullen dan voor thuis hetzelfde gaan kopen. Hij is eindelijk sinds eind vorige week terug volledig mee aan het trainen. Nog niet volledig op het tempo dat hij gewoon was, maar dit zal ook wel stilletjes terug komen. Hij zal nu ook geregeld een gesprek hebben met de mental coach op school zodat we het niet terug zo ver laten komen. Want de zwaarste periode met Jens zal er nog moeten aankomen. Ik en Jens gaan dan toch proberen dat iemand anders ons ondertussen naar Leuven kan brengen want anders gaan we pas half de namiddag in Leuven zijn en dat is vrij laat. Maar we gaan er voor gaan volgende week! Jens weet dat hij zieker zal zijn maar zegt er eigenlijk niet veel over. We nemen muisjestaart van bomma, croque monsieur ijzer, pannekoeken,....mee. Hopelijk kan ik hem zo toch wat aan het eten houden.
halo jens hier. ik ben weer naar school geweest ik mogt van mama gaan zwemen maar van de dokter eigenlijk mogt dat niet ik vond het zwemen heel leuk. ik vint het school heel leuk want de kientjes vinden mij lief ik hen ook. ik vind alles tof op school. er was giestren een lieve mevrouw hier ze kwam voor een verasinng ik ga een boek schrijven maar meer verklap ik niet ik hep een leuke mail ge hat uit japan daar hebben ze 3 alfbeten en kunnen ze mijn naam op 3 verschillende manieren schrijven. kij cool!! er was ook een foto bij met mijn vrientjes uit japan.! volgden week krijg ik trug gemo ik vind dat niet leuk! groetjes jens!
Deze morgen brengen we eerst samen Merel naar school. Jens neemt zijn boekentas en turnzak al mee want hij is overtuigd vandaag toch een dagje naar school te kunnen gaan. Daarna rijden we richting Turnhout op bloedcontrole. Het was er heel druk, deze keer moesten we een beetje langer wachten. Plaatjes zijn lichtjes gestegen tot 47000, hemoglobine gedaald naar 8.9 en witte ook gedaald naar 1100. Jens glunderde al, hij wist ook dat deze waarden te laag zijn om te starten met chemo, dus kon hij naar school. Jammer dat de witte weer gedaald zijn. Aan zee stijgen ze elke keer, ik denk dat we naar daar moeten verhuizen met hem. Dan breng ik eerst Jens naar school en daarna ga ik thuis naar Leuven bellen. De dokters waren bezig ze zouden me terug bellen, weer wachten... Als ik Jens 's middags ga halen om te eten is hij heel vrolijk. Je ziet dat hij er weer veel deugd van heeft gehad! Vertellen dat hij deed. Toen hij in de klas kwam waren de andere leerlingen een rekenblad aan het maken en hij moest er ook aan beginnen, hij was later begonnen en nog helemaal eerst klaar hè. Fier dat hij was. En Loic, weet je wat die gewenst heeft mama, dat ik vlug zal genezen. Hij bleef maar vertellen. Na het eten gaat hij dus vrolijk met Merel terug naar school. Om half 2 belt de dokter me terug. Hij staat inderdaad veel te laag. Plaatjes zouden op 80000 moeten staan en de witte op 2000. Donderdag terug bloedcontrole en dan volgende week maandag starten met de nieuwe chemo. We hebben weer een heel dubbel gevoel. Langs de ene kant willen we graag zo vlug beginnen aan die nieuwe chemo om de slechte cellen aan te pakken, maar langs de andere kant zijn we ook heel blij dat hij nog van een weekje school kan genieten. Als Jens thuis komt van school is hij wel heel moe. Om 4u doet hij zijn pyjama al helemaal uit zijn eigen aan. Hij eet bijna niets van vermoeidheid. Maar het belangrijkste is dat hij vandaag weer enorm hard heeft genoten!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Net nen echte popster als je hem hier ziet staan. Daar kan ik nu dus wel tranen van hebben, als je hem zo ziet genieten...dit zijn onze kippevel momenten....
Iets voor 9 was Gieke deze morgen bij ons. Ze heeft ons naar hier gebracht. Jens vindt dit wel tof, kan hij haar alles eens laten zien ginder op die berg. Mama is ook blij met de afleiding! Tegen 11u komen we boven aan op de afdeling. Maar wat dacht je ... geen plaats. Ofwel moeten we aan de infektie kant gaan liggen ofwel wachten tot 3u dan komt er een kamer vrij. Mama haar keuze is vlug gemaakt, wachten! We gaan niet tussen al die infekties liggen hoor! Er wordt eerst al bloed geprikt. Daarna gaat Jens al eens een kijkje nemen bij Katrien in de knutselkamer. Mama en Gieke drinken ondertussen even gezellig een koffie op de gang. Gieke was toch ook wel onder de indruk hier alles zo eens te zien. Je hoort het allemaal wel, maar het allemaal echt moeten doen is nog een ander paar mouwen! 's Middags gaan we met z'n drieën nog even iets eten in de kantine. We moeten toch wachten op de uitslag van het bloed voor we weten of ze kunnen starten.
Dan breng ik eerst Jens naar school en daarna ga ik thuis naar Leuven bellen. De dokters waren bezig ze zouden me terug bellen, weer wachten... Als ik Jens 's middags ga halen om te eten is hij heel vrolijk. Je ziet dat hij er weer veel deugd van heeft gehad! Vertellen dat hij deed. Toen hij in de klas kwam waren de andere leerlingen een rekenblad aan het maken en hij moest er ook aan beginnen, hij was later begonnen en nog helemaal eerst klaar hè. Fier dat hij was. En Loic, weet je wat die gewenst heeft mama, dat ik vlug zal genezen. Hij bleef maar vertellen. Na het eten gaat hij dus vrolijk met Merel terug naar school. Om half 2 belt de dokter me terug. Hij staat inderdaad veel te laag. Plaatjes zouden op 80000 moeten staan en de witte op 2000. Donderdag terug bloedcontrole en dan volgende week maandag starten met de nieuwe chemo. We hebben weer een heel dubbel gevoel. Langs de ene kant willen we graag zo vlug beginnen aan die nieuwe chemo om de slechte cellen aan te pakken, maar langs de andere kant zijn we ook heel blij dat hij nog van een weekje school kan genieten.
