Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-11-2012
Zondag 4 november 2012
Het was super!!
Hoog tijd om een dank woordje te plaatsen aan alle mensen die hebben meegewerkt aan onze griezeltocht.
Alle sponsors, helpers aan drank en eten (en dat zijn er een hele hoop), school, mensen waar we materiaal van mochten lenen, mensen die meegewerkt hebben aan de animatie, iedereen die alles mee klaar gezet en opgeruimd heeft, alle voorbereidingen mee gedaan hebben,........
We noemen geen namen want we willen zeker niemand vergeten! Iedereen SUPER HARD BEDANKT voor jullie inzet!
Natuurlijk mogen we ook al de wandelaars en de mensen die iets komen drinken en eten zijn zeker niet vergeten! Zonder jullie was deze avond nooit geslaagd geweest! Het deed enorm deugd de grote opkomst te zien, mensen die van ver kwamen om mee te wandelen, zelfs een heel eindje met de fiets hebben gereden om mee te komen wandelen. Ook lotgenootjes van Jens* die mee kwamen wandelen, zelfs die midden in een chemobehandeling zit en de toer mee heeft uitgewandeld! KNAP!
ALLE MENSEN DIE GEKOMEN ZIJN OF EEN BIJDRAGE GESTORT HEBBEN HEEL HARD BEDANKT UIT ONZE NAAM MAAR ZEKER OOK UIT NAAM VAN ALLE KINDEREN DIE PLEZIER GAAN HEBBEN AAN DE KRALEN!!!
WANT HET ZIJN STUK VOOR STUK ALLEMAAL "KANJERS" OP DE BERG!
En zoals de mama van Jens* zijn liefste stervriendinnetje kwam zeggen: "De sterretjes fonkelden hard tijdens de wandeling...."
Monique en Katleen
Lieve Jens*,
Wat vond je van de wandeling jongen? Hij was geslaagd hè. Jij en je vriendjes hebben daar boven goed gezorgd dat de regen is gestopt en we de hele avond droog weer hebben gehad. Jullie straalden een hele avond aan de hemel. Maar je zou er graag bij geweest zijn... jij was altijd heel hard te vinden voor zulke dingen. Heb je Lieven gezien met zijn vuur? Knap hè Jens*, ik weet dat jij hier heel de avond naar zou willen kijken hebben. En natuurlijk zou je weer bij opa in de frietkraam gekropen zijn. We hebben je gemist jongen!
Ondertussen ben je ook weer jarig geweest vorige week. 11 jaar al...en toch blijf je dat Jenske voor ons....
We zijn weer naar je vriendjes op school geweest op je verjaardag. Is de rode ballon aangekomen van hen? Ze zijn je ook nog steeds niet vergeten hoor Jens*. Heel fijn om te zien. Op de wandeling heb ik ook nog een briefje gekregen van een vriendinnnetje van jou. Ik heb hem in je doosje in je kast gestopt. Mooie brief hè.
Als ik je leeftijdgenootjes zie verschiet ik elke keer hoe groot ze zijn geworden. We vragen ons dikwijls af hoe groot jij al zou zijn.
Het is toch moeilijk hier zonder jou...we missen je enorm Jens*...
Dikke knuffel van ons allemaal!
mama x
Reacties op bericht (5)
07-11-2012
prachtig!
Prachtig om te zien en te horen hoe jullie dit als gezin weer allemaal geregeld hebben!!! OOk een dikke pluim voor iedereen die meegewerkt heeft!
07-11-2012 om 14:05
geschreven door mevr. broeckx
04-11-2012
Een warm gevoel
Hallo Katleen,..
Hoe super van jullie om dit allemaal te doen voor de zorgenkids,..Echt heel prachtig,..Het geeft zo een warm gevoel te zien dat er zoveel mensen nog een warm en gouden hart hebben ,..
Ik had er graag ook bij geweest ,..maar het is heel ver voor ons en voor mijn kids is dit s'avonds helaas niet haalbaar,..Ik was er wel in gedachten bij.
Lieve groetjes,Ann
04-11-2012 om 21:59
geschreven door Ann Vanmoen
knap
Het was een leuke sterovergoten wandeling. We hebben tijdens de wandeling meerdere malen naar boven gekeken om de sterren te bewonderen en er een knipoog naar te sturen...
Dank je wel voor de prachtige organisatie.
xkes
Krisje, Sisse, Seth en Oliver
04-11-2012 om 18:05
geschreven door Krisje
Het was super !!!
Het was inderdaad een hele mooie avond zonder regen. Ik heb ook dikwijls gedacht, Jens* zorgt ervoor dat het droog weer is. Het was zeer zeker een avond waar Jens* zich in kon vinden, ik had met het "vuurwerk" van Lieven echt het gevoel dat Jens* erbij was. En met die spoken in het bos, waarbij mijn vriendin en ikzelf elkaar stevig beet namen van de schrik, dacht ik ook, Jens* zal wel lachen .... Ik vond het super. Ik ben blij dat het ook voor jullie een mooie avond was. Jullie zijn kanjers die andere kanjers zeer blij gaan maken. Veel liefs.
04-11-2012 om 10:50
geschreven door Wendy
1000x dank
1000x dank aan jullie voor dit prachtige initiatief, ook jullie zijn kanjers! Wij zijn blij dat we er bij waren en zo ons steentje kunnen bijdragen tot de kanjerkralen en vooral de herinnering aan Jens op die manier kunnen levendig houden. Knuffel Sven, Lieve, Guust en Trien
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....