Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-09-2012
Vrijdag 13 april 2007
Jens was zo moe dat hij deze nacht toch redelijk heeft geslapen. Eten lukt hem 's morgens nog steeds. Hij gaat wel vol goede moed achter zijn bordje zitten maar daar blijft het ook bij.
Vandaag mogen we weer naar huis. Hopelijk heeft hij daar wat meer afleiding en lukt het hem thuis wat beter.
Hij heeft redelijk goed geslapen zijn eerste nacht terug op de berg. Wel een paar keer wakker om te plassen en 1 keer zijn bedje nat. Maar hij slaapt telkens redelijk vlot terug in. Voor mij is dit wat anders...
's Morgens heeft Jens geen honger en klaagt al van buikpijn. Weeral braken... Hij weegt hier 23,4 kg.
Ondanks dat hij zo misselijk is gaat hij met een nierbekken bij de hand, voor het geval hij moet braken, toch een hele voormiddag bij Nele knutselen aan een robot. Hier vergeet hij toch een beetje de pijn door de fijne afleiding.
's Middags heeft Jens nog steeds geen honger. We zijn ook gestart met forlax om de stoelgang een beetje te bevorderen.
Namiddag zijn papa, Dieter en Eline op bezoek geweest. Ze zijn samen naar de speelkamer geweest.
Op de kamer wou Jens heel stoer aan hen laten zien hoe hij zijn haar kan uittrekken. Hij zetten heel stoer zijn handje in zijn haren en trok er een pluk uit. Eline schrok enorm! Ze weende en was heel aangedaan. Ook voor hen is dit heel confronterend en nieuw. We hebben dit nooit van dichtbij meegemaakt en eigenlijk ook nooit echt bij stil gestaan. Voor ons als volwassene is dit al zo moeilijk en pijnlijk wat moet het dan wel niet voor een kind zijn om dit allemaal te moeten zien en begrijpen. Jens was natuurlijk geschrokken en aangedaan van haar reactie.
In de namiddag heeft Jens toch nog iets kleins kunnen eten, 's avonds weer niets meer.
Precies vandaag 1 maand geleden kwamen we voor de eerste keer op de berg. Allemaal zo nieuw en onzeker. Ondertussen zijn we al wat vertrouwd met de afdeling. Het gaat in zo'n sneltempo allemaal. Vandaag al de 3e chemokuur... Zijn bloedwaardes zijn ok.
Jens is vandaag heel veel bij Nele gaan spelen in de speelzaal. Ook een super lieve madam Nele.
Zijn haartjes beginnen nu ook heel duidelijk uit te vallen. Als je met uw hand over zijn hoofdje wrijft vallen de haartjes er gewoon af.
Jens geniet van het goede weer. Hij is met papa weer een klein toertje gaan fietsen. Hij vindt dit zo geweldig, ook al moet papa hem terug naar huis duwen.
Vandaag moeten we weer terug naar 'de berg' (UZ Leuven gasthuisBERG). Niet met volle goesting van Jens natuurlijk, zeker met het goede weer.
Jens heeft vandaag voor de eerste maal niet geweend voor de neupogen spuit. maar Meester Erwin was juist op bezoek. Zou dit er mee te maken hebben?? Jens zal niet gemakkelijk aan anderen laten zien dat hij pijn heeft, ook in Leuven aan de verpleging niet. Als ze vragen of hij pijn heeft antwoord hij altijd 'een beetje'. Maar zal nooit zeggen wat hij echt voelt. Onze stoere gast.
Jens is nog steeds heel actief. Hij heeft vandaag verschillende keren met Dieter op de trampline gestaan en 's avonds nog een beetje gefietst. Jens fietst heel graag.
Er zijn vandaag wel traantjes geweest omdat hij niet bij een vriendje kan gaan spelen. Het infectiegevaar is veel te groot.
Er wordt ook zoveel afgenomen. School, vriendjes, zandbak spelen, zijn hondje,... Alles moet alleen maar!
Vandaag weer bloedcontrole in het ziekenhuis in Turnhout.
Zijn hemoglobine en bloedplaatjes staan te laag. Dat wordt weer een ritje naar Leuven. Jens weende heel hard. Hij wil niet wéér naar Leuven rijden!
Vandaag gaat papa met hem naar de dagzaal. Deze keer duurt het wel wat langer want bloed loopt over 3 uur en dan nog de plaatjes.
Tegen 18u30 waren ze pas terug thuis.
Maar de dag eindigde toch nog fijn voor hem.
De paashaas was vandaag bij bomma en bompa geweest. Het was weer genieten. Door het bloed dat hij bij heeft gekregen was Jens deze avond nog heel actief. Hij heeft nog tot 22u op de play-station gespeeld.
Jens heeft vandaag een rustige en goede dag gehad;
Zijn dagelijkse neupogen spuit gaat al een beetje vlotter. Ik kan hem alleen vasthouden terwijl de thuisverpleegster ze geeft. In het begin moesten we hem met 3 stil houden. Dus een hele voorruit gang. Hoewel het toch lastig blijft die prik.
Om 7u45 moet Jens bloed laten prikken bij dr Mommaerts. Dit lukt niet! Jens was veel te bang. Hij mag niet zijn hickmann gebruiken maar moet hem in de arm prikken. (omwille van infectie gevaar)
We zijn dan naar het ziekenhuis in Turnhout gereden naar volwassenen oncologie. Daar mogen ze zijn hickmann wel gebruiken. Deze verpleging is gewend aan zo'n catheders. Ze zijn er super vriendelijk allemaal en Jens wordt bijna onmiddellijk geholpen. Na de bloedname weten we al binnen het kwartier de uitslag. Zijn bloedplaatjes staan te laag...da wordt weer een ritje naar Leuven.
Deze kan hij krijgen op dagzaal. Hier is het een beetje wennen voor mij. Het is niet de vertrouwde omgeving en verpleging van de afdeling. Het is er ook drukker en iedereen loopt er een beetje bij elkaar. Ik voel mij hier niet zo op mijn gemak. Maar op een uurtje zitten Jens zijn plaatjes er in en kunnen we weer naar huis.
Jens heeft deze nacht toch nog goed kunnen slapen. Eén keertje zijn bedje nat geplast.
Voorlopig valt de 2e chemokuur nog mee. Hij weegt nu 23.2 kg.
Bij het verzorgen van de hickmann was hij weer heel bang. De angst voor die plakkers zit diep. Hij heeft van de verpleegster een kalender gekregen met stikkers om te proberen de angst te overwinnen.
In de namiddag krijgt hij nog bezoek van de tandarts en moet hij foto's laten nemen van zijn tandjes.
En dan...naar huis! Joepi!
Thuis heeft Jens zels nog een klein uurtje met Siebe D. gespeeld. Hij genoot ervan!
Jens heeft goed geslapen. Enkel 2x wakker geweest om te plassen. 's Morgens eet hij ook flink 4 boterhammen met kippenwit.
Door de chemo en de spoeling houdt hij wel vocht op, zijn gezichtje is een beetje opgezwollen. Hij krijgt er nu iets voor zodat hij meer moet plassen.
Hij voelt zich prima!
In de namiddag zijn we zelfs buiten aan de vijver een ijsje gaan eten.
Maar tegen 16u is de pret weer voorbij. Jens heeft plots harde buikkrampen. Tegen 20u heeft hij al verschillende keren diarree gehad en begint het braken weer...
Jens heeft deze nacht goed geslapen. Hij woog deze morgen 22.3 kg.
In de voormiddag voelt hij zich goed.
In de namiddag klaagt hij weer van buikpijn en is hij moe. Na 2x naar het toilet te zijn geweest voelt hij zich weer een beetje beter.
Om half 2 hangen ze de eerste chemo van deze kuur aan. Om 12u de tweede en deze loopt tot morgen 14u.
Dieter, Eline en papa zijn op bezoek geweest. Merel is bij bomma gebleven. Zij heeft het telkens zo moeilijk als ze terug naar huis moeten vertrekken uit het ziekenhuis. Ze is nog zo klein en begrijpt het allemaal niet zo goed. Ze begrijpt enkel dat mama niet mee komt... Je hoort haar in de lift tot boven wenen. Zo pijnlijk! Je hart wordt in 2 gescheurd. Je wil en kan Jens niet achter laten en tegelijk wil je met de andere mee naar huis.
Gelukkig doet papa het schitterend thuis.
Ze hadden een pakje mee voor Jens van zijn klas. Een grote mooie poster van Cars met allemaal foto'tjes op van zijn klasgenootjes en zijn juf.
Super mooi! Dankuwel vriendjes en juf! We moeten hier een mooie kader voor kopen en dan krijgt deze een mooie plaats op zijn kamer.
Vandaag moesten we terug naar Leuven. Jens is er alles behalve blij mee! Hij vertrekt helemaal niet graag. Papa brengt ons weer.
Als we weer geïnstalleerd zijn op onze kamer gaat Jens toch weer knutselen bij Katrien in de speelkamer. Hij heeft zijn kijkdoos die hij voor juf Annemie heeft gemaakt afgewerkt.
Rond half 4 kruipt hij al in zijn bedje en kijkt wat tv. Jens is moe en ziet heel bleek. Klaagt ook nog steeds van buikpijn.
's Avonds doet hij toch flink zijn best om iets te eten. Hij eet een minuutsoepje met 2 boterhammen en nadien nog een halve twix.
Hij krijgt ook nog een zak bloed bij, zijn hemoglobine was gezakt naar 6,6. Als ze onder de 8 gaan krijgen ze bloed bij. Vandaar dat Jens zo bleek was vandaag. Nu zal hij zich morgen al wel wat beter voelen.
Vandaag voelt Jens zich helemaal niet goed. Buikpijn, overgeven...
Hij is gisteren misschien toch over zijn grens gegaan? Ook moeilijk voor een kleuter om naar zijn lichaam te luisteren als hij fijn buiten aan het spelen is. Hij komt bijna van heel de dag niet van de zetel af.
Bomma en moeke zijn vandaag nog op bezoek geweest.
Jens heeft weer doorgeslapen. Hij moet nog steeds braken en weegt 22.5 kg.
De thuisverpleegster komt nog elke dag langs voor de neupogen spuit maar dit verloopt nog altijd heel moeilijk. Jens verweert zich hard. We kunnen hem maar met veel moeite stil houden. In de namiddag is de verpleegster van het thuiszorgteam van UZ Leuven bloed komen afnemen. Morgen mogen we bellen voor de uitslag.
Namiddag zijn ze ons hondje komen halen. We mochten hem niet houden. Het is gevaarlijk voor Jens om een extra infectie op te lopen. Jens is heel vatbaar door de chemo. Dit was een heel moeilijk moment voor iedereen. Er wordt Jens heel veel ontnomen, huisdieren, zandbak spelen, zwemmen, bij vriendjes spelen, school gaan,...
We zijn tot bij bomma gewandeld. Dit is niet ver, maar om de hoek, en dat lukte nog juist. Terug ging niet meer, gelukkig had bomma nog een buggy staan die we dan maar gebruikt hebben. Voor de rest van de dag heeft hij maar wat geluierd en nog een werkje voor school gemaakt.
's Avonds zijn juf Annemie en meester Erwin op bezoek geweest. Jens had zich verstopt, hij wou niet dat zijn juf hem ziek zag.
Jens heeft nog eens een hele nacht doorgeslapen. Hij moet nog steeds braken. Ondanks het braken heeft hij vandaag toch buiten gespeeld met zijn tractor en fiets.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
.
