Belangrijke data in mijn agenda
loop maart: artikel in St*rk van VAPH
26 maart: optreden danspromenade antwerpen Grote Markt
13 augustus: optreden Geraardsbergen 'Move for Parkinson'
Het meisje dat ooit danste
Van danslerares tot .....
14-05-2014
Frustratie alom
Na een leuke en warme vier dagen in Tunesie is het back to reality. Ik had een gesprek met Zewopa (zelfstandig wonen) en daaruit bleek dat ik daar dus ook niet terecht kan. Ze eisen minimaal 7u assistentie per week. Allemaal goed en wel, maar alleen binnenshuis. En ze moeten mij nog niet komen wassen of bokes smeren. Naar de winkel gaan doen ze niet ( snappen wie snappen kan) dus daar sta je dan, je bent nog te zelfredzaam. Je kan daar niet wonen. Wat nu? Particulier dan maar?????? Nog iemand ideeeen? Ik heb alles uitgeplozen....
morgen vertrek ik tot zondag naar djerba, met de zus. Zaaaaaaalig!!!!!
na deze lange lange tijd heb ik echt leren omgaan met de handicap en weet ik goed wat lukt en wat niet. Ik probeer ook niet te leven naar de beperking. Ik voel me nu best ok.
Even geleden, maar vergeet jullie soms te updaten ( wat goed is, want dan heb ik veel te doen) Rolstoelles gaat door, vanavond les 6. Ik vind dat echt leuk, maar het kan ook frustrerend zijn. Ik was dit weekend in het shopping en al die kledingrekken staan zo dicht bij elkaar dat ik echt in de kledij moet rijden en manouvreren. Daar sta je zo niet bij stil. Soms is het wel grappig.
Deze week heb ik 5 dagen op Ellen haar huis en beestjes gepast. Superfjn om even niemand rond je te hebben, een eigen ritme aan te nemen,.... En ja, ook dit heb ik overleefd. Geen honger geleden en niet gevallen!!
Met Pasen ben ik twee dagen naar mijn grootouders geweest samen met mijn petekindje , uiteraard om paaseieren te rapen he!! :)
Dit weekend ben ik gaan supporteren op de ten miles en ik denk dat ik volgend jaar de ladies run ( 5 km) wil doen per rolstoel. KICKEN!!! En dan moet IEDEREEN komen supporteren :)))
6 mei vertrek ik met mijn zus voor 5 dagen naar Djerba. Even luchten :)))
al even geleden! Ondertussen is er al wat gebeurd natuurlijk. Fysieke toestand blijft stabiel en 3 juni naar Leuven.
Ik heb nu een paar weken mijn nieuwe rolstoel en in het begin bakte ik er niets van! ( was bijna lachwekkend) Gisteren heb ik mijn tweede rolstoelles gehad en dat brengt op! Grip leren, slalommen ( voor-en achteruit) met je ogen dicht op een rechte lijn rijden en zoveel meer! Ann is een heel toffe madam en komt wekelijks een uur om met mij te oefenen. Wat een verschil met twee weken geleden!! Kan er al een pak beter mee overweg. Alleen doet dat een beetje pijn doordat je af en toe wel wat kracht nodig hebt, maar heb erger meegemaakt! Het voelt fijn om me weer in iets vast te bijten( fysiek dan)
DOP is ook geweest, wat een gezellige bende met Sigie's (little) helpers. THANKS guys!!
Ik ga binnenkort ook langs bij Zewopa in Berchem, om te kijken of ik daar kan gaan wonen. Zij hebben ADL woningen.
Dit weekend is het tijd voor een weekendje Ellen, met sauna!!
Meestal schrijf ik mijn blog in mijn hoofd, 's avonds, en natuurlijk ben ik dan alles kwijt :) Vandaag( vannacht) las ik in een boek mooie omschrijvingen. Je kunt wel schreeuwen en schreeuwen en het uitschreeuwen en daarna je leven zo goed mogelijk verder leven, dat is alles wat je krijgt, wat we allemaal krijgen.
Ik heb geweldige vrienden en ik kan me niet voorstellen dat ik mijn ziekte onder ogen moet zien zonder iemand die om me geeft, echt om me geeft. De meeste mensen krijgen snel genoeg van een zieke, of het zorgen ervoor. Ik mis de persoon die ol overgave les gaf, studeerde, werkte,.....
Maar hoe moeilijk het ook is, ik zal mijn leven weer geweldig maken:)
Vandaag is Arnoud van dop langs geweest voor een kennismakingsgesprek. Hij gaat mij helpen om alleen te wonen. Al is het wel anders dan ik dacht. Zij gaan met mij, en mijn omgeving, op zoek naar wat wil ik, wat niet, hoe zie ik het.... 12 maanden lang, 1x per maand. Echt een appartement zoeken dus niet( doen we dan zelf wel) maar meer onderzoek naar netwerk, helpertjes,.... Het zal wel duidelijker worden gaandeweg ;) Hij zal eerst moeten ondervinden wat voor vlees hij in de kuip heeft ;) en vooral... mijn ntwerk trotseren :):):) Ik ga erin mee en we shall see of het mijn voeten begint uit te hangen :) Ik probeer nog niet te oordelen :) Keep an open mind( trek mijn wenkbrauw beetje op)
3 juni mogen we eindelijk naar Leuven, naar de specialist in SCA.
Het 'loon' van de FOD is geschrapt, inkomen t hoog (?) In november nieuwe aanvraag doen. En zo blijven we bezig :)
Ik werk heel hard aan mijn idee van alleen wonen, maar op aanraden van de maatschappelijk werkster wacht ik ook een beetje op DOP ( Dienst Op Maat) mensen die voor mij een geschikte woning kunnen vinden incluis hulp etc... Dus geduld geduld geduld. Mijn inkomen is ook nog niet gegarandeerd dus dat wordt elk jaar opnieuw bekeken en is wel vrij belangrijk.
De knoop is doorgehakt: ik ga alleen wonen!!! Waar, hoe, wat.... dat weet ik nog niet. Ik ben een plan aan het opstellen waarin ik kan zien waarmee ik rekening moet houden. Dus iedereen die een app/studio weet( met idealiter een klein tuintje voor de kat) contacteer mij!! Het zou wel omgeving borgerhout, deurne,berchem,borsbeek worden maar you never know!!
Justin Bieber zei: Never say never :)
Het dansen en alles daarrond zal ik blijven missen en zal blijven pijn doen, maar daar bestaat nu eenmaal geen uit-kop voor. Ik kan ook niet blijven stilsaan. Ik wil privacy, zelfstandigheid, mijn spulletjes etaleren....
Deze ochtend om 9u stond er iemand van de cm voor de deur ; ze had nog wat vragen over de rolstoel ( wat kan een mens nnog meer willen weten?) Het viel mee, op een kwartier was ze weer weg. Binnen een uur komt een ergotherapeute voor aanpassingen aan het huis.
Papieren voor kine zijn ok, na een hele boze mail+ dreiging met beroepsvereniging van de kine( durf de rekening niet openmaken)
Dus nu blijkt alles goed te komen, al blijf ik me afvragen hoeveel je moet weten. Alle partijen, ook de CM, heeft alle duizenden scans, verslagen, uitslagen, gesprekken, liters bloed... Ik word daar gek van.
Ik ben aan mijn tweede leven begonnen en weet niet hoe dat eruit zal zien. Ikheb alles moeten afgeven en zal nooit meer springen, een trap normaal nemen,... alles wat zo vanzelfsprekend is.
ondertussen is mijn rolstoel gekozen, nu een maandje wachten o de goedkeuring( als die er is krijg je hem bijna terugbetaald) en als die er is wordt hij gemaakt dus nog een paar maanden geduld. Nooit gedacht, maar het is zoals een auto kopen: gewicht van onderdelen, soorten banden, keuze uit verschillende velgen en spaken,.... WHAAT???? :)
Er is ook een PAB aangevraagd( persoonlijk assistentiebudget) maar kan nog wel een jaar of twee drie duren...
De papieren van de kine zijn er nog steeds niet...dank u CM, u bent geweldig!!!! Tsssss
Deze zondag was leuk, met de bende van de wijk ontbijten, lachen en spelletjes spelen!! U was weer geweldig!!
De afgelopen 2 weken waren zwaar; de administratie loopt stroef waardoor ik vast zit. Ik wacht al een half jaar op een papier van mijn neuroloog waardoor ik een verhoogd tegemoetkoming krijg voor de kine. Al vanaf september heb ik de kine niet betaald ( omdat hij op het papier wil wachten) en sta nu heel veel geld in schuld!!! Mailen, bellen,... alles is geprobeerd. 6 januari moest ik weer naar het ziekenhuis, bij de dienst fysische geneeskunde, voor de goedkeuring van mijn rolstoel. Met dit papier wordt mijn rolstoel bijna helemaal terug betaald. De neuroloog heeft op een vreemde plaats getekend, dus hopen dat de cm er niet over valt of alles kan opnieuw! En zo blijft dat duren. Werkt heel demotiverend. Want bij elke stap die ik zet bots ik op zoiets. En ja, het zijn maar papieren en maar geld, maar nu is dat veel waard.
Maar er zijn ook leuke dingen gebeurd: bruidskleedjes passen, vrijgezellen organiseren, deze week ontbijt met vrienden,...
Morgen is het zover: Kerstmis staat voor de deur! Dus allereerst aan iedereen mijn veste wensen en geniet van de feestdgen!
Zoals het hoort, maak ook ik mijn goede voornemens. Bijna 2 jaar heeft mijn leven ' stil' gestaan en was SCA het middelpunt! MAAR... dat wil ik veranderen! Het begint weer te kriebelen, iets zoeken waar ik mijn ei in kwijt kan, een leuke vrijwilligersjob; iets in het onderwijs, een asiel,.... dus suggesties en tips zijn welkom!!!
Mijn vroegere puzzeltje klopt niet meer, 1 stukje past net niet dus maak ik er een nieuw! En de hoekjes liggen er al!
Het is heel moeilijk geweest ( en nog steeds) maar ik zou ik niet zijn als ik bij de pakken bleef zitten! Ik wil ervoor gaan en met mijn lieve vriendjes lukt dat wel want jullie zijn de rand, de ondersteuning van mijn puzzel!
Het is ook heel leuk om plots reacties te krijgen of mails van mensen die ik niet ken en die hun verhaal met mij willen delen.
Dag voor dag gaat het mentaal beter en fysiek probeer ik het zo goed mogelijk te doen.
juist thuis van een bezoekje aan de neuroloog met ( jawel) een kerstkaart en chocolaatjes!! ( we gaan al meer dan een jar terug he)
we gaan verder in leuven, bij een dokter met specialisatie sca. Maar ook hij heeft de waaeheid niet in pacht. Er zijn meer dan 40 sca's bekend en experimenteel rond de 100!!! Ze zullen ook daar onderzoek gaan doen ( datum nog niet bekend) maar het kan nog jaren duren voor ze het weten; dus de naam Sigirititis is terug in de running :) Mss hebben ze ook hier geen antwoord op mijn vragen, want het is megazeldzaam, maar moet het toch proberen denk ik dan. Men kan dus ook niet zeggen hoe mijn toekomst eruit zal zien, maar ik ben nog altijd een toffe :)
Tot de volgende!!
ps: mijn kerstboom is er klaar voor die van jullie ook?
Ik pas niet meer in mijn oude leventje, hoe je het ook draait of keert en ik haat het!! Ik kan soms heel kwaad worden door de onbenulligheden waar mensen zich mee bezig houden of kwaad om zijn. Maar ik weet ook wel, het draait niet om mij, anderen hun problemen of tristesses vind ik ook belangrijk en mijn vriendjes weten dat ik er hoe dan ook sta! Daar kan geen dokter, kine ,... tussenkomen.
Maar het puzzeltje past niet meer en ik moet van nul beginnen met een stuk onzekerheid, want klinisch is het sca, maar type nog steeds onbekend.( benieuwd wat de neuroloog zegt donderdag) Ik weet dus ook niet wat mijn vooruitzichten zijn.
Maar ik wil iedereen vragen: deel deze blog, praat erover,... Ik wil dat mensen sca kennen en wie weet wie kom ik tegen. En ook is het leuk om reacties te lezen van mensen ;)
deze week eindelijk gehoord van de neuroloog: weer niets gevonden, volgende week op consultatie om te bespreken wat we gaan doen. Het kan goed zijn dat het een mutatie is en dan is dat heeeeeeeeeeeeeeeeeeel moeilijk om te vinden. De lijdensweg blijft duren.
Gisteren een rolstoel gaan kiezen, dacht dat dat iets vlotter ging gaan. NIET DUS! Heb er een leuke gevonden van Quikie: sportiief,licht,... waar ik zelf mee kan rijden en een goede 3000 euro maar dan... Je moet eerst langs een multidisciplinair centrum waar ze je nog mar eens onderzoeken ( ergo kine en nog iets) zij moeten een goedkeuring geven, dan moet je weer naar de winkel om de bestelling te plaatsen en de maten op te nemen en dan wordt hij gemaakt. En de afspraak voor het onderzoek is 6 januari: BON!! weer wachten dus en zo is dat met alles wat ik doe pfffffffffffffffffffffffffffff
S avonds , wanneer ik ga slapen, komt het. En dan weet ik precies wat schrijven, als je boeken, tijdschriften, kranten,... Vastneemt zie je altijd van die supermooie bewoordingen, ook op Facebook! Geen idee waar mensen dat halen, ik kan dat in ieder geval niet. Ik heb mezelf en mijn gedachten en ik weet wat ik kan en wil, maar in tegenstelling tot de keiharde werkster van vroeger is het nu heel moeilijk om mijn leven weer een draai te geven. Ik was niet te houden,ik deed alles en op sommige vlakken is dat weg en komt er een leegte. Alhoewel ik nog even koppig ben :) en die koppigheid houdt mij tegen om te aanvaarden dat ik afscheid moet nemen. Soms lukt me dat en komt er een soort rust, maar lang duurt dat niet, want ook al zeg ik wel dat ik het zal kunnen in de toekomst, ik weet begot niet hoe !!
Wachten is een werkwoord. ik wacht al bijna twee jaar. wachte op uitslagen, wachten op een diagnose, wachten op papieren, wachten op een parkeerkaart, wachten op een rolstoel, wachten op... ALLES!! En dat is zeer enerverend!!
Ik probeer mijn blog goed bij te houden zodat iedreen geïnformeerd is, maar ik merk dat niet iedereen dit leest en zo krijg je altijd dezelfde vragen, die voor mij soms moeilijk te beantwoorden zijn. Dus lezen is de boodschap :)
Hey!! Ik ben al een paar dagen mij aan het informeren over sca ( spinocerebellaire ataxie) . Veel is er niet over te vinden, daarom is het wss ook zeldzaam :) Ik ben ook op zoek gegaan naar lotgenoten, getuigenissen, literatuur,... maar ik vind het niet!! Ik ben toch niet de enige Belg? :) Dus voor mijn lezers de uitdaging: vind getuigenissen, lotgenoten,... :)
Ik krijg vaak te horen dat ik moedig en sterk ben, maar ik voel me zo niet :( Heb het al een tijd moeilijk, ik wil mijn weg vinden en niet meer stilstaaan bij mijn grootste passie; dansen. Want dat is verleden tijd. Maar dat is mmoeilijk en hard vooral omdat het een stuk familie was waar ik nu buiten val :(
Ik had mooie vooruitzichten na een paar jaar keihard werken, studeren en lesgeven. Ik had mijn droom waargemaakt: fulltime danslerares! Amper een jaar en dat was het helaas en dat is keihard.
Ik heb goede vrienden die mij steunen, ook al ben ik nu niet altijd de gemakkelijkste en vooral mijn mama is er altijd ( ook al wil ik dat vaakk niet) En die mensen wil ik allemaal bedanken want ook al gaat het niet zo vlot ik ben nog wel de gewone Sigrid.
Ik zal vaak niet laten zien hoeveel pijn iets doet, de tranen en gedachten komen s nachts.
Volgende week heeft de neuroloog hopelijk mijn bloedresultaten en weten we meer want het type sca is belangrijk voor mij en familie. Elk type heeft speciale kenmerken ( buiten de algemene) en ook is er bij sommigen een mindere levensverwachting ( maar zover zijn we nog niet)
Het is allemaal rot op dit moment en ik hoop dat ik me snel beter voel
ik weet helemaal niet wie mijn blog leest dus willen jullie iets laten weten? Dat werkt gewoon motiverender :)
Na mijn vorige blog realiseerde ik mij dat er nog zoveel onderzoeken en gebeurtenissen vergeten zijn zoals een evenwichtsonderzoek ( niet leuk!) mijn auto die ik heb moeten verkopen en twee gehoortesten waaruit bleej dat rechts wat slechter is ( mijn muziek in de dansles stond mss wat hard )
Ondertussen heb ik oude vriendschappen terug leven ingeblazen: heel leuk!!!!
En voor diegenen die niet goed weten of ik wel bezoek e.d wil: ja hoor: Ik kan nog veel en met een beetje wil en geduld van beide kanten lukt alles. Ineens een antwoord op de veelgestelde vraag: Waar hou je je mee bezig? Wel, eigenlijk wat iedereen doet, buiten werken. Cinema, feestjes, shoppen, op cafe, iets gaan eten, op weekend,... noem mar op! Dus allemaal geen probleem :) In de week heb ik drie keer kine, dokters, papieren ( die mama afhandelt) tv kijken, helpen met kuisen,....En ik ben snel moe dus soms een dutje :)
hey lieve vriendjes, omdat het nogal veel is ,zowel voor mij als voor jullie, ga ik proberen een verloop te geven van mijn ziekte.
februari 2011: ik ga naar de dokter, want ik denk dat ik een prop in mijn linkeroor heb. Blijkt dat er vocht achter mijn trommelvlies zit. Met cortisone zo opgelost Dus ik neem braaf elke dag mijn pilletjes, maar er treden rare dingen op: suizen in mijn oor, duizelingen en soms wazig zicht Maar kom, ik werkte hard, trainde keihard voor het Schlagerfestival dus was mss uitgeput.
paasvakantie: Het Schlager is aangebroken, ik nodig Ellen en Kim uit om te komen kijken ( wist ik veel dat zij de laatsten gingen zijn die mij op een podium zagen) Alles verloopt goed, al is dat suizen er nog en heb ik 's morgens een wazig zicht. Maar alles is ok.
De weken erna wordt het slechter; ik wankel en de dokter komt: evenwichtproblemen. De kristallen in je oor zitten vast en met kine oefeningen gaat dat weg. Dus ik naar de kine: hielp niets en ook hij vond dit raar. Ik geef nog steeds les en bereidt me voor op mijn laatste examens van de lerarenopleiding. Begin mei denk ik word ik heel ziek: buikgriep. Het duizelen is heel erg en ik wankel heel hard. Maar wat houdt mij tegen? Mijn leerlingen moeten klaar zijn voor de locomotion op 27 mei dus ik geef les!! Ik ben al in het Middelheim geweest voor mijn eerste MRI en CT scan: geen tumor of MS
27 mei: Locomotion: Ik dans zelf niet, want dat lukt me niet meer. Bart laat me stoppen met dansen. Ik ben te ziek. Ik ben op de Locomoyion aanwezig maar kan amper wandelen en misselijk.
Juni 2011: Ik ga ( op aanraden van) toch maar naar DR. Madou in Augustinus: opname direct na mjn examen en ruggenmergpunctie. Ik was zo bang!
7 juni 2011: mijn laatste examen: met de hulp van mijn klasgenoten slaag ik erin om dit goed af te leggen. De week erna: punctie: pijn!!!!!!!!
15 juni 2011: We studeren af en zijn officieel leerkracht na twee jaar :)
Punctie leverde niet veel op, buiten wat infecties enzo dus opnieuw opname met scans, bloed en ja hoor een punctie. Ik krijg ook cortisone toegediend via infuus en krijg vreselijke uitslag op mijn kin en ook begint mijn haar uit te vallen. Ik weeg 54 kilo.
Ze vinden in mijn bloed myastheni, met medicatie zal ik weer kunnen dansen, maar het is voor altijd. Medicatie slaagt niet aan en na nogmaals bloed te nemen is de myasthenie weg.
Ik word doorgestuurd naar Gent; Professor De Bleecker; specialistist in neuromusculaire ziekten. Dit is voolgens mij na de feestdagen. Hij wil opnieuw een punctie, dus blijf ik twee dagen in Gent. De dag nadien voel ik me heel slecht! Doordat ze dit zo vaak hebben gedaan herstekt het vlies niet en lekt mijn hersenvocht. 6 dagen helse pijnen en daarna naar spoed waar ze bloed uit mijn arm weer in mijn rug spuiten. Het stolt en na twee uur voel ik me weer goed.
Nog steeds geen diagnose na vele scans en bloed.
Hij wil starten met genetische testing: bloed nemen en opsturen naar het buitenland: 6 maanden wachten!!!!
Dit hebben we drie keer gedaan. Ondertussen moeten we naar controledokters, psychologen,huisdokter, 1001 papieren invulllen,...
14 september 2013: Ik zou sca hebben. Een erfelijke ongeneeslijke ziekte die erger wordt. Mijn wereld stort in. Iedereen uit het gezin moet getest worden, want je kan drager zijn.
Oktober: Ik ga naar het augustinus voor meer info. Er zijn geen verslagen uit gent dus ok geen bewijzen. Weer onderzoeken. De dokter spreekt over een klinisch vermoeden. Wat is het nu? Make up your mind!!
Gent doet lastig met verslagen op te sturen waardoor de twijfel blijft en het heel zwaar wordt. Ondertussen val mijn haar niet meer uit en weeg ik 61 kilo. Drie keer per week heb ik kine voor mijn evenwicht, wandelen en conditie.
