Belangrijke data in mijn agenda
loop maart: artikel in St*rk van VAPH
26 maart: optreden danspromenade antwerpen Grote Markt
13 augustus: optreden Geraardsbergen 'Move for Parkinson'
Het meisje dat ooit danste
Van danslerares tot .....
20-01-2014
stapje verder
Hey iedereen,
ondertussen is mijn rolstoel gekozen, nu een maandje wachten o de goedkeuring( als die er is krijg je hem bijna terugbetaald) en als die er is wordt hij gemaakt dus nog een paar maanden geduld. Nooit gedacht, maar het is zoals een auto kopen: gewicht van onderdelen, soorten banden, keuze uit verschillende velgen en spaken,.... WHAAT???? :)
Er is ook een PAB aangevraagd( persoonlijk assistentiebudget) maar kan nog wel een jaar of twee drie duren...
De papieren van de kine zijn er nog steeds niet...dank u CM, u bent geweldig!!!! Tsssss
Deze zondag was leuk, met de bende van de wijk ontbijten, lachen en spelletjes spelen!! U was weer geweldig!!
De afgelopen 2 weken waren zwaar; de administratie loopt stroef waardoor ik vast zit. Ik wacht al een half jaar op een papier van mijn neuroloog waardoor ik een verhoogd tegemoetkoming krijg voor de kine. Al vanaf september heb ik de kine niet betaald ( omdat hij op het papier wil wachten) en sta nu heel veel geld in schuld!!! Mailen, bellen,... alles is geprobeerd. 6 januari moest ik weer naar het ziekenhuis, bij de dienst fysische geneeskunde, voor de goedkeuring van mijn rolstoel. Met dit papier wordt mijn rolstoel bijna helemaal terug betaald. De neuroloog heeft op een vreemde plaats getekend, dus hopen dat de cm er niet over valt of alles kan opnieuw! En zo blijft dat duren. Werkt heel demotiverend. Want bij elke stap die ik zet bots ik op zoiets. En ja, het zijn maar papieren en maar geld, maar nu is dat veel waard.
Maar er zijn ook leuke dingen gebeurd: bruidskleedjes passen, vrijgezellen organiseren, deze week ontbijt met vrienden,...
Morgen is het zover: Kerstmis staat voor de deur! Dus allereerst aan iedereen mijn veste wensen en geniet van de feestdgen!
Zoals het hoort, maak ook ik mijn goede voornemens. Bijna 2 jaar heeft mijn leven ' stil' gestaan en was SCA het middelpunt! MAAR... dat wil ik veranderen! Het begint weer te kriebelen, iets zoeken waar ik mijn ei in kwijt kan, een leuke vrijwilligersjob; iets in het onderwijs, een asiel,.... dus suggesties en tips zijn welkom!!!
Mijn vroegere puzzeltje klopt niet meer, 1 stukje past net niet dus maak ik er een nieuw! En de hoekjes liggen er al!
Het is heel moeilijk geweest ( en nog steeds) maar ik zou ik niet zijn als ik bij de pakken bleef zitten! Ik wil ervoor gaan en met mijn lieve vriendjes lukt dat wel want jullie zijn de rand, de ondersteuning van mijn puzzel!
Het is ook heel leuk om plots reacties te krijgen of mails van mensen die ik niet ken en die hun verhaal met mij willen delen.
Dag voor dag gaat het mentaal beter en fysiek probeer ik het zo goed mogelijk te doen.
juist thuis van een bezoekje aan de neuroloog met ( jawel) een kerstkaart en chocolaatjes!! ( we gaan al meer dan een jar terug he)
we gaan verder in leuven, bij een dokter met specialisatie sca. Maar ook hij heeft de waaeheid niet in pacht. Er zijn meer dan 40 sca's bekend en experimenteel rond de 100!!! Ze zullen ook daar onderzoek gaan doen ( datum nog niet bekend) maar het kan nog jaren duren voor ze het weten; dus de naam Sigirititis is terug in de running :) Mss hebben ze ook hier geen antwoord op mijn vragen, want het is megazeldzaam, maar moet het toch proberen denk ik dan. Men kan dus ook niet zeggen hoe mijn toekomst eruit zal zien, maar ik ben nog altijd een toffe :)
Tot de volgende!!
ps: mijn kerstboom is er klaar voor die van jullie ook?
Ik pas niet meer in mijn oude leventje, hoe je het ook draait of keert en ik haat het!! Ik kan soms heel kwaad worden door de onbenulligheden waar mensen zich mee bezig houden of kwaad om zijn. Maar ik weet ook wel, het draait niet om mij, anderen hun problemen of tristesses vind ik ook belangrijk en mijn vriendjes weten dat ik er hoe dan ook sta! Daar kan geen dokter, kine ,... tussenkomen.
Maar het puzzeltje past niet meer en ik moet van nul beginnen met een stuk onzekerheid, want klinisch is het sca, maar type nog steeds onbekend.( benieuwd wat de neuroloog zegt donderdag) Ik weet dus ook niet wat mijn vooruitzichten zijn.
Maar ik wil iedereen vragen: deel deze blog, praat erover,... Ik wil dat mensen sca kennen en wie weet wie kom ik tegen. En ook is het leuk om reacties te lezen van mensen ;)
deze week eindelijk gehoord van de neuroloog: weer niets gevonden, volgende week op consultatie om te bespreken wat we gaan doen. Het kan goed zijn dat het een mutatie is en dan is dat heeeeeeeeeeeeeeeeeeel moeilijk om te vinden. De lijdensweg blijft duren.
Gisteren een rolstoel gaan kiezen, dacht dat dat iets vlotter ging gaan. NIET DUS! Heb er een leuke gevonden van Quikie: sportiief,licht,... waar ik zelf mee kan rijden en een goede 3000 euro maar dan... Je moet eerst langs een multidisciplinair centrum waar ze je nog mar eens onderzoeken ( ergo kine en nog iets) zij moeten een goedkeuring geven, dan moet je weer naar de winkel om de bestelling te plaatsen en de maten op te nemen en dan wordt hij gemaakt. En de afspraak voor het onderzoek is 6 januari: BON!! weer wachten dus en zo is dat met alles wat ik doe pfffffffffffffffffffffffffffff
S avonds , wanneer ik ga slapen, komt het. En dan weet ik precies wat schrijven, als je boeken, tijdschriften, kranten,... Vastneemt zie je altijd van die supermooie bewoordingen, ook op Facebook! Geen idee waar mensen dat halen, ik kan dat in ieder geval niet. Ik heb mezelf en mijn gedachten en ik weet wat ik kan en wil, maar in tegenstelling tot de keiharde werkster van vroeger is het nu heel moeilijk om mijn leven weer een draai te geven. Ik was niet te houden,ik deed alles en op sommige vlakken is dat weg en komt er een leegte. Alhoewel ik nog even koppig ben :) en die koppigheid houdt mij tegen om te aanvaarden dat ik afscheid moet nemen. Soms lukt me dat en komt er een soort rust, maar lang duurt dat niet, want ook al zeg ik wel dat ik het zal kunnen in de toekomst, ik weet begot niet hoe !!
Wachten is een werkwoord. ik wacht al bijna twee jaar. wachte op uitslagen, wachten op een diagnose, wachten op papieren, wachten op een parkeerkaart, wachten op een rolstoel, wachten op... ALLES!! En dat is zeer enerverend!!
Ik probeer mijn blog goed bij te houden zodat iedreen geïnformeerd is, maar ik merk dat niet iedereen dit leest en zo krijg je altijd dezelfde vragen, die voor mij soms moeilijk te beantwoorden zijn. Dus lezen is de boodschap :)
Hey!! Ik ben al een paar dagen mij aan het informeren over sca ( spinocerebellaire ataxie) . Veel is er niet over te vinden, daarom is het wss ook zeldzaam :) Ik ben ook op zoek gegaan naar lotgenoten, getuigenissen, literatuur,... maar ik vind het niet!! Ik ben toch niet de enige Belg? :) Dus voor mijn lezers de uitdaging: vind getuigenissen, lotgenoten,... :)
Ik krijg vaak te horen dat ik moedig en sterk ben, maar ik voel me zo niet :( Heb het al een tijd moeilijk, ik wil mijn weg vinden en niet meer stilstaaan bij mijn grootste passie; dansen. Want dat is verleden tijd. Maar dat is mmoeilijk en hard vooral omdat het een stuk familie was waar ik nu buiten val :(
Ik had mooie vooruitzichten na een paar jaar keihard werken, studeren en lesgeven. Ik had mijn droom waargemaakt: fulltime danslerares! Amper een jaar en dat was het helaas en dat is keihard.
Ik heb goede vrienden die mij steunen, ook al ben ik nu niet altijd de gemakkelijkste en vooral mijn mama is er altijd ( ook al wil ik dat vaakk niet) En die mensen wil ik allemaal bedanken want ook al gaat het niet zo vlot ik ben nog wel de gewone Sigrid.
Ik zal vaak niet laten zien hoeveel pijn iets doet, de tranen en gedachten komen s nachts.
Volgende week heeft de neuroloog hopelijk mijn bloedresultaten en weten we meer want het type sca is belangrijk voor mij en familie. Elk type heeft speciale kenmerken ( buiten de algemene) en ook is er bij sommigen een mindere levensverwachting ( maar zover zijn we nog niet)
Het is allemaal rot op dit moment en ik hoop dat ik me snel beter voel
ik weet helemaal niet wie mijn blog leest dus willen jullie iets laten weten? Dat werkt gewoon motiverender :)
Na mijn vorige blog realiseerde ik mij dat er nog zoveel onderzoeken en gebeurtenissen vergeten zijn zoals een evenwichtsonderzoek ( niet leuk!) mijn auto die ik heb moeten verkopen en twee gehoortesten waaruit bleej dat rechts wat slechter is ( mijn muziek in de dansles stond mss wat hard )
Ondertussen heb ik oude vriendschappen terug leven ingeblazen: heel leuk!!!!
En voor diegenen die niet goed weten of ik wel bezoek e.d wil: ja hoor: Ik kan nog veel en met een beetje wil en geduld van beide kanten lukt alles. Ineens een antwoord op de veelgestelde vraag: Waar hou je je mee bezig? Wel, eigenlijk wat iedereen doet, buiten werken. Cinema, feestjes, shoppen, op cafe, iets gaan eten, op weekend,... noem mar op! Dus allemaal geen probleem :) In de week heb ik drie keer kine, dokters, papieren ( die mama afhandelt) tv kijken, helpen met kuisen,....En ik ben snel moe dus soms een dutje :)
hey lieve vriendjes, omdat het nogal veel is ,zowel voor mij als voor jullie, ga ik proberen een verloop te geven van mijn ziekte.
februari 2011: ik ga naar de dokter, want ik denk dat ik een prop in mijn linkeroor heb. Blijkt dat er vocht achter mijn trommelvlies zit. Met cortisone zo opgelost Dus ik neem braaf elke dag mijn pilletjes, maar er treden rare dingen op: suizen in mijn oor, duizelingen en soms wazig zicht Maar kom, ik werkte hard, trainde keihard voor het Schlagerfestival dus was mss uitgeput.
paasvakantie: Het Schlager is aangebroken, ik nodig Ellen en Kim uit om te komen kijken ( wist ik veel dat zij de laatsten gingen zijn die mij op een podium zagen) Alles verloopt goed, al is dat suizen er nog en heb ik 's morgens een wazig zicht. Maar alles is ok.
De weken erna wordt het slechter; ik wankel en de dokter komt: evenwichtproblemen. De kristallen in je oor zitten vast en met kine oefeningen gaat dat weg. Dus ik naar de kine: hielp niets en ook hij vond dit raar. Ik geef nog steeds les en bereidt me voor op mijn laatste examens van de lerarenopleiding. Begin mei denk ik word ik heel ziek: buikgriep. Het duizelen is heel erg en ik wankel heel hard. Maar wat houdt mij tegen? Mijn leerlingen moeten klaar zijn voor de locomotion op 27 mei dus ik geef les!! Ik ben al in het Middelheim geweest voor mijn eerste MRI en CT scan: geen tumor of MS
27 mei: Locomotion: Ik dans zelf niet, want dat lukt me niet meer. Bart laat me stoppen met dansen. Ik ben te ziek. Ik ben op de Locomoyion aanwezig maar kan amper wandelen en misselijk.
Juni 2011: Ik ga ( op aanraden van) toch maar naar DR. Madou in Augustinus: opname direct na mjn examen en ruggenmergpunctie. Ik was zo bang!
7 juni 2011: mijn laatste examen: met de hulp van mijn klasgenoten slaag ik erin om dit goed af te leggen. De week erna: punctie: pijn!!!!!!!!
15 juni 2011: We studeren af en zijn officieel leerkracht na twee jaar :)
Punctie leverde niet veel op, buiten wat infecties enzo dus opnieuw opname met scans, bloed en ja hoor een punctie. Ik krijg ook cortisone toegediend via infuus en krijg vreselijke uitslag op mijn kin en ook begint mijn haar uit te vallen. Ik weeg 54 kilo.
Ze vinden in mijn bloed myastheni, met medicatie zal ik weer kunnen dansen, maar het is voor altijd. Medicatie slaagt niet aan en na nogmaals bloed te nemen is de myasthenie weg.
Ik word doorgestuurd naar Gent; Professor De Bleecker; specialistist in neuromusculaire ziekten. Dit is voolgens mij na de feestdagen. Hij wil opnieuw een punctie, dus blijf ik twee dagen in Gent. De dag nadien voel ik me heel slecht! Doordat ze dit zo vaak hebben gedaan herstekt het vlies niet en lekt mijn hersenvocht. 6 dagen helse pijnen en daarna naar spoed waar ze bloed uit mijn arm weer in mijn rug spuiten. Het stolt en na twee uur voel ik me weer goed.
Nog steeds geen diagnose na vele scans en bloed.
Hij wil starten met genetische testing: bloed nemen en opsturen naar het buitenland: 6 maanden wachten!!!!
Dit hebben we drie keer gedaan. Ondertussen moeten we naar controledokters, psychologen,huisdokter, 1001 papieren invulllen,...
14 september 2013: Ik zou sca hebben. Een erfelijke ongeneeslijke ziekte die erger wordt. Mijn wereld stort in. Iedereen uit het gezin moet getest worden, want je kan drager zijn.
Oktober: Ik ga naar het augustinus voor meer info. Er zijn geen verslagen uit gent dus ok geen bewijzen. Weer onderzoeken. De dokter spreekt over een klinisch vermoeden. Wat is het nu? Make up your mind!!
Gent doet lastig met verslagen op te sturen waardoor de twijfel blijft en het heel zwaar wordt. Ondertussen val mijn haar niet meer uit en weeg ik 61 kilo. Drie keer per week heb ik kine voor mijn evenwicht, wandelen en conditie.
de meesten van jullie weten het al:de diagnose is sca of spinocerebellaire ataxie ik zal niet meer genezen en in een rolstoel belanden. ik zal proberen om mijn leven zo geweldig mogelijk te maken, maar zal eerst heel veel moeten uitzoeken
mijn deadline verloopt over drie dagen en die zal ik dus niet halen. Nog steeds geen vooruitzichten, ik weet alleen dat mijn spreken achteruit is gegaan. Morgen moet ik naar de oogarts en volgende week zaterdag naar Gent, ik heb er geen goed ooog in. Ik probeer mij te amuseren en vaak lukt dat, maar er zijn ook dagen dat ik in zak en as zit. Binnenkort (hopelijkà meer nieuws. Duim voor mij!!
ben weer terug van een week italie, waar mijn motoriek beduidend beter was dan hier. Raar! Mijn spreken is al een paar weken slechter, je zou ervan gaan zwijgen dus ben heel benieuwd wat de dokter op de controle van 26 augustus zal zeggen. Op 14 september is het dan weer op naar Gent voor mijn bloeduitslag pffff Ik heb nog nooit zover van mijn eigen leven gestaan en ik voel me ongelukkig.
Ik ga oook mijn auto verkopen, wat ook pijntjes doet natuurlijk
Maar ik weet: jullie duimen allemaal mee met mij :)
De oefeningen bij de kine worden zwaarder en moeilijker, zeker met dit warme weer niet te onderschatten :( soms heb ik het gevoel dat ik Jezus aan het kruis ben, zo zie ik er dan uit :)
soms lijkt het of ik wen aan deze situatie, maar er zijn echt dagen dat ik in een bolletje wil kruipen, iemand die mij vast neemt en zegt dat het goed komt en dan even huilen....
er is wel uitzicht op een weekje Italië :) me very happy!!!! En heb het nodig ook want mijn deadline van september zal ik was niet halen
ha Michelini, ik dacht wel dat jij hem in het oog hield :)
Wat ik mij zonet bedacht: ik ben ziek,ja toch? Op een of andere manier went het een beetje, niet veel maar toch. Het is wel zo dat je tegen mij nooit kan zeggen: "Nog even volhouden" want je weet niet wat en hoe, maar ik weet nu wel dat er echte helden en heldinnen in mijn vriendenkring zitten en ik blijf herhalen dat ik daar enorm dankbaar voor ben! En stiekem moet ik toegeven dat ik daar emotioneel van kan worden, want het zijn schatten!! en ik moet hen nooit te lang missen :) IK ZIE JULLIE GRAAG!!!!
geen idee wie deze blog eigenlijk leest :) maar ik voel me een pak sterker, ben bijgekomen en zit bijna op mijn normale gewicht.
ik blijf wel moe na inspanningen, maar dat zal ook wel weggaan zeker? :) Nog eens een grote dank u wel aan al mijn dierbare vriendjes en vriendinnetjes om mij overal mee naartoe te nemen en de haperingen erbij te nemen alsof het niets is :)
na zaterdag,zondag, maandag en dinsdag geshopt te hebben, gesupporterd voor de squirrels en mijn broer op het ek baseball ben ik dinsdagavond op het baseballterrein flauw gevallen ( zo goed als) dokter erbij rode kruis ( al goed dat die sporters dat soms nodig hebben ihi) na even op de brancard gelegen te hebben ondér toezicht en met een ijsvakantie koeling gekregen en water ging het snel weer beter. natuurlijk daarna naar huis,jammer want het was heel gezellig en stond gewoon leuk te praten. Dus vandaag even rustig aan. hopelijk moet de broer vrijdag of zaterdag nog spelen dus coach bij deze!
voor de rest voel ik mij terug sterker worden ben ook bijgekomen en ben rustiger. Einde juli op gewone controle bij de neuroloog in Antwerpen en in september naar Gent voor de tweede belangrijke bloeduitslag keep you postend! xxxx
