hey lieve vriendjes,
omdat het nogal veel is ,zowel voor mij als voor jullie, ga ik proberen een verloop te geven van mijn ziekte.
februari 2011: ik ga naar de dokter, want ik denk dat ik een prop in mijn linkeroor heb. Blijkt dat er vocht achter mijn trommelvlies zit. Met cortisone zo opgelost Dus ik neem braaf elke dag mijn pilletjes, maar er treden rare dingen op: suizen in mijn oor, duizelingen en soms wazig zicht Maar kom, ik werkte hard, trainde keihard voor het Schlagerfestival dus was mss uitgeput.
paasvakantie: Het Schlager is aangebroken, ik nodig Ellen en Kim uit om te komen kijken ( wist ik veel dat zij de laatsten gingen zijn die mij op een podium zagen) Alles verloopt goed, al is dat suizen er nog en heb ik 's morgens een wazig zicht. Maar alles is ok.
De weken erna wordt het slechter; ik wankel en de dokter komt: evenwichtproblemen. De kristallen in je oor zitten vast en met kine oefeningen gaat dat weg. Dus ik naar de kine: hielp niets en ook hij vond dit raar.
Ik geef nog steeds les en bereidt me voor op mijn laatste examens van de lerarenopleiding.
Begin mei denk ik word ik heel ziek: buikgriep. Het duizelen is heel erg en ik wankel heel hard. Maar wat houdt mij tegen? Mijn leerlingen moeten klaar zijn voor de locomotion op 27 mei dus ik geef les!!
Ik ben al in het Middelheim geweest voor mijn eerste MRI en CT scan: geen tumor of MS
27 mei: Locomotion: Ik dans zelf niet, want dat lukt me niet meer. Bart laat me stoppen met dansen. Ik ben te ziek. Ik ben op de Locomoyion aanwezig maar kan amper wandelen en misselijk.
Juni 2011: Ik ga ( op aanraden van) toch maar naar DR. Madou in Augustinus: opname direct na mjn examen en ruggenmergpunctie. Ik was zo bang!
7 juni 2011: mijn laatste examen: met de hulp van mijn klasgenoten slaag ik erin om dit goed af te leggen.
De week erna: punctie: pijn!!!!!!!!
15 juni 2011: We studeren af en zijn officieel leerkracht na twee jaar :)
Punctie leverde niet veel op, buiten wat infecties enzo dus opnieuw opname met scans, bloed en ja hoor een punctie.
Ik krijg ook cortisone toegediend via infuus en krijg vreselijke uitslag op mijn kin en ook begint mijn haar uit te vallen. Ik weeg 54 kilo.
Ze vinden in mijn bloed myastheni, met medicatie zal ik weer kunnen dansen, maar het is voor altijd. Medicatie slaagt niet aan en na nogmaals bloed te nemen is de myasthenie weg.
Ik word doorgestuurd naar Gent; Professor De Bleecker; specialistist in neuromusculaire ziekten.
Dit is voolgens mij na de feestdagen.
Hij wil opnieuw een punctie, dus blijf ik twee dagen in Gent. De dag nadien voel ik me heel slecht! Doordat ze dit zo vaak hebben gedaan herstekt het vlies niet en lekt mijn hersenvocht. 6 dagen helse pijnen en daarna naar spoed waar ze bloed uit mijn arm weer in mijn rug spuiten. Het stolt en na twee uur voel ik me weer goed.
Nog steeds geen diagnose na vele scans en bloed.
Hij wil starten met genetische testing: bloed nemen en opsturen naar het buitenland: 6 maanden wachten!!!!
Dit hebben we drie keer gedaan. Ondertussen moeten we naar controledokters, psychologen,huisdokter, 1001 papieren invulllen,...
14 september 2013: Ik zou sca hebben. Een erfelijke ongeneeslijke ziekte die erger wordt. Mijn wereld stort in. Iedereen uit het gezin moet getest worden, want je kan drager zijn.
Oktober: Ik ga naar het augustinus voor meer info. Er zijn geen verslagen uit gent dus ok geen bewijzen. Weer onderzoeken.
De dokter spreekt over een klinisch vermoeden. Wat is het nu? Make up your mind!!
Gent doet lastig met verslagen op te sturen waardoor de twijfel blijft en het heel zwaar wordt. Ondertussen val mijn haar niet meer uit en weeg ik 61 kilo. Drie keer per week heb ik kine voor mijn evenwicht, wandelen en conditie.
Binnen twee weken weet ik hopelijk meer....
xxxx
|
Hahaaaaa!
