Belangrijke data in mijn agenda
loop maart: artikel in St*rk van VAPH
26 maart: optreden danspromenade antwerpen Grote Markt
13 augustus: optreden Geraardsbergen 'Move for Parkinson'
Het meisje dat ooit danste
Van danslerares tot .....
16-09-2013
Diagnose
Hey,
de meesten van jullie weten het al:de diagnose is sca of spinocerebellaire ataxie ik zal niet meer genezen en in een rolstoel belanden. ik zal proberen om mijn leven zo geweldig mogelijk te maken, maar zal eerst heel veel moeten uitzoeken
mijn deadline verloopt over drie dagen en die zal ik dus niet halen. Nog steeds geen vooruitzichten, ik weet alleen dat mijn spreken achteruit is gegaan. Morgen moet ik naar de oogarts en volgende week zaterdag naar Gent, ik heb er geen goed ooog in. Ik probeer mij te amuseren en vaak lukt dat, maar er zijn ook dagen dat ik in zak en as zit. Binnenkort (hopelijkà meer nieuws. Duim voor mij!!
ben weer terug van een week italie, waar mijn motoriek beduidend beter was dan hier. Raar! Mijn spreken is al een paar weken slechter, je zou ervan gaan zwijgen dus ben heel benieuwd wat de dokter op de controle van 26 augustus zal zeggen. Op 14 september is het dan weer op naar Gent voor mijn bloeduitslag pffff Ik heb nog nooit zover van mijn eigen leven gestaan en ik voel me ongelukkig.
Ik ga oook mijn auto verkopen, wat ook pijntjes doet natuurlijk
Maar ik weet: jullie duimen allemaal mee met mij :)
De oefeningen bij de kine worden zwaarder en moeilijker, zeker met dit warme weer niet te onderschatten :( soms heb ik het gevoel dat ik Jezus aan het kruis ben, zo zie ik er dan uit :)
soms lijkt het of ik wen aan deze situatie, maar er zijn echt dagen dat ik in een bolletje wil kruipen, iemand die mij vast neemt en zegt dat het goed komt en dan even huilen....
er is wel uitzicht op een weekje Italië :) me very happy!!!! En heb het nodig ook want mijn deadline van september zal ik was niet halen
ha Michelini, ik dacht wel dat jij hem in het oog hield :)
Wat ik mij zonet bedacht: ik ben ziek,ja toch? Op een of andere manier went het een beetje, niet veel maar toch. Het is wel zo dat je tegen mij nooit kan zeggen: "Nog even volhouden" want je weet niet wat en hoe, maar ik weet nu wel dat er echte helden en heldinnen in mijn vriendenkring zitten en ik blijf herhalen dat ik daar enorm dankbaar voor ben! En stiekem moet ik toegeven dat ik daar emotioneel van kan worden, want het zijn schatten!! en ik moet hen nooit te lang missen :) IK ZIE JULLIE GRAAG!!!!
geen idee wie deze blog eigenlijk leest :) maar ik voel me een pak sterker, ben bijgekomen en zit bijna op mijn normale gewicht.
ik blijf wel moe na inspanningen, maar dat zal ook wel weggaan zeker? :) Nog eens een grote dank u wel aan al mijn dierbare vriendjes en vriendinnetjes om mij overal mee naartoe te nemen en de haperingen erbij te nemen alsof het niets is :)
na zaterdag,zondag, maandag en dinsdag geshopt te hebben, gesupporterd voor de squirrels en mijn broer op het ek baseball ben ik dinsdagavond op het baseballterrein flauw gevallen ( zo goed als) dokter erbij rode kruis ( al goed dat die sporters dat soms nodig hebben ihi) na even op de brancard gelegen te hebben ondér toezicht en met een ijsvakantie koeling gekregen en water ging het snel weer beter. natuurlijk daarna naar huis,jammer want het was heel gezellig en stond gewoon leuk te praten. Dus vandaag even rustig aan. hopelijk moet de broer vrijdag of zaterdag nog spelen dus coach bij deze!
voor de rest voel ik mij terug sterker worden ben ook bijgekomen en ben rustiger. Einde juli op gewone controle bij de neuroloog in Antwerpen en in september naar Gent voor de tweede belangrijke bloeduitslag keep you postend! xxxx
Wat in mij opkwam is dat het verlies van werk,een stuk sociaal leven en passie niet het enige is wat pijn doet, maar vaak ook weten en beseffen welke (pijnlijke) onderzoeken ik heb laten doen en daar wordt vaak niet naar gekeken. Het ondergaan van een ruggemergpunctie is niet alledaags en pijnlijk, k heb het drie keer laten doen. Een vierde keer omdat mijn hersenvocht weglekte. Helse pijn!!!! ze hebben mij volgepompt met cortisone, kleurvloeistof voor 1001scans....
De show zit erop se,ben twee dagen volledig van de wereld geweest, heb zeer veel gehuild en kan me weinig herinneren. hebtoen ik aan het kijken was had ik nul gevoel, pas in de pauze en achteraf kwam het er allemaal uit. zeer hard. Maja... Ben nu goed ziek se dubbel ziek of hoe noem je dat?:) Ik hoop dat ik nu enigszins rust krijg in mijn hoofd en wat afstand kan krijgen dat is toch het doel
Dit is een lange en zware week: de week van de show. Nooit gedacht dat ik dit ging missen. Ik zal blij zijn als het voorbij is want het doet echt pijn. Ik heb deze week ook net veel zin om anderen te zien of te horen ik sluit me meer af. Elke dag wakker worden met een levensechte droom dat ik op het podium sta ( wetende dat er iets niet klopt) is vreselijk.
Vaak gaat het niet meer om het 'ziek' zijn, maar om het sociale aspect. Het feit dat ik ziek ben verdwijntprecies voor sommigen omdat ik niet in het ziekenhuis lig of onderzoeken onderga. Maar 3 keer per week intensieve kine wordt vaak vergeten....
vandaag mijn belastingsbrief ingevuld, asperges geschild en gestofzuigd.... dat gaat de kine graag horen straks. Dat hangt soms echt mijn voeten uit. Ik moet vanalles doen om beter te worden, maar vaak doe ik het niet graag. Ik en koken gaat niet samen. Nooit gedaan en dan zegt mama: ' ale toch fijn samen?' Maar ik vind daar niets fijn aan. Ik heb een jaar lang dingen MOETEN doen ( onderzoeken) die heel pijnlijk waren en ik ben dat beu. Ook kine ben ik beu, maar ik blijf volhouden, het MOET. Ik heb mijn blog nog eens gelezen en ik ben erop vooruit gegaan, ik klink niet meer zo wanhopig. Ik probeer ook dingen te plannen, heb ik blijven doen, en ik zie er dan ook echt naaar uit. Binnenkort quizz met de hele bende :) De dromen/ nachtmerries komen terug en dat wijst voor mok op het feit dat ik nerveus wordt voor komend weekend: de show van Danzateljee. Voor het eerst zit ik in het publiek, geen idee wat het zal geven. Waarschijnlijk veel tranen. Maar ik ga mijn best doen om de allerbeste supporter ooit te zijn :)
amaaaaaaaaaaaaaaaaai dit is even geleden, maar normaal kan iedereen die wil volgen ook volgen want een gsm bestaat ook nog :) ik ga stilaan vooruit, een diagnose is er nog niet en vandaag ben ik officieel een jaaar ziek= feestdag????? :)
ik ben zeer veel teleurgesteld geweest, heb veel pijn gehad, mijn angst voor spuitjes en dokters beetje overwonnen, maar heb ook heel veel leuke dingen mogen ervaren, veel liefde en vriendschap gekregen,... niet elke dag was slecht :)
haha sorry michelini was een typefout ik weet dat jullie er zijn :) en vomgend weekend wordt het leuk!! kijk ernaar uit!
vandaag naar de neuroloog geweest en ben blij om te melden dat ik een duidelijke vooruitgang maak !!!! positief nieuws!!! volg nu ook voor e tweede week op rij ballet ( ziet er niet uit maar who cares ) en daarvoor mijn special thanks to ons ellen :)
Hey,lang geleden weet het . Ondertussen zijn mijn wijsheidstanden eruit, is de mama op reis en logeer ik bij de zus. ik wil eigenlijk eerst een grote merci doen aan iedereen die er daadwerkelijk voor mij is : leuke momenten,op en af naar het ziekenhuis, een bezorgd sms'jes,....noem maar op! Ik ga geen namen noemen je weet zelf of je jecaangesproken moet voelen
het zijn lastige weken en voel datvsterk aan mijn gemoedstoestand. Nooit gedacht dat ik nu nog ziek ging zijn en de dingen zou missen die ik het liefste doe. Mijn dromen voelen zo echt dat ik s ochtends dubbel hard besef wat er niet meer is want ook al ben ik zogezegd niets kwijt...niets is minder waar. Ik zal helemaal van nul moeten beginnen : alleen gaan wonen met geen spaargeld opnieuw beginnen dansen terug zekerheid krijgen over mijn eigen lichaam
het vreet aan mij en ik kan heel goed een masker op zetten omdat treurig zijn iets is waar weinig mensen mee om kunnen
het is heel moeilijk en binnenkort is het echt een jaar
dinsdag ontmoet ik iemand die ongeveer hetzelfde heeft gehad als mij; het positieve eraan is dat hij volledig is genezen. Veel meer is er niet gebeurd, heb voortdurend nachtmeries waarinik bang ben, vecht tegen monsters of mensen verlies....Grappig hoe dat in zekere zin overeen komt met het huidige leven. Ik hoop dat ik snel eens iets positief kan posten
Vandaag nogmaals op consultattie geweest in Brussel, maar zij kon enkel zeggen:" je bent in goede handen bij je huidige dokters( wat ook zo is), je infecties van in het begin zijn verdwenen uit zichzelf( wat goed is) en er was kleine verbetering. Maar( voordat iedereen begint te juihen) gen diagnose, nog een paar weken wachten op de uitslag in gent en geneeskunde weet nog niet alles....
Ik weet ook wel dat alle dokters afgaan niet helpt, maar dat houdt me nu wel wat recht. Ik moet maar blijven horen hoeveel onderzoeken ik heb gehad en dat ik moedig ben en blablabla.....DOET er iets aan!!!!! Ik denk dat ik na een jaar onderzoeken en dokters en medicijnen het recht wel heb om zelf te beslissen welke richting ik uitga :) maar ik blijf luisteren naar mijn dokters want die doen echt hun best
amaai slecht geslapen!! met als resultaat nu pas wakker :) ja mich weet je nog met de reuzzenstoet dat ik zoveel pijn had &? Toen is Ellen uit die auto gestapt :) Mss heb je haar nog niet gezien dan... wordt hoog tijd :)
Er komen lastige weken aan: wijsheidstanden, schlagerfestival, de show,... en de uitslag in Gent!!! Toch heb ik ook leuke dingen om naar uit te kijken :) : bevalling van Mendy :) Feeestje bij de zus :)en dit weekend!!!! Op zo'n dingen probeer ik mij te focussen.
