Deze namiddag zijn we naar het carnaval in Hasselt geweest. Het was wel fris, maar de zon scheen en dat was wel aangenaam. Siebe heeft van heel het gebeuren geen last gehad. Ik had hem de kap van zijn jasje opgedaan en daar zijn sjaaltje over. De kap van de buggy dempte het lawaai nog wat extra. Na zijn namiddagflesje was hij in een diepe slaap gevallen. Als we hem vastnamen, keek hij zijn oogjes uit op al die rare mensen. Na een lekker etentje ’s avonds in Hasselt zijn we richting huis gereden. Het was een hele fijne namiddag, maar we waren toch allemaal wel blij dat we nog even lekker warm in de zetel konden zitten.

Vanmiddag heeft Siebe zijn eerste groentepapje gegeten. Ik had voor de eerste keer wortelpap gemaakt omdat dat nogal zoet is. De meeste kindjes hebben dat wel graag, en dat is dus makkelijk om mee te starten. Hij heeft heel goed ervan gegeten, wel 3 lepeltjes heeft hij binnen. En dat om nog nooit van een lepel gegeten te hebben… Daar komt nog bij dat de melkvoedingen de laatste dagen ook weer beginnen te beteren. Ik ben echt supertrots!

Afgelopen week heeft Siebe heel slecht gegeten. Hij heeft nog niet eens het minimum gegeten wat hij zou moeten… Hij wil maar niet eten en speelt gewoon met de speen op de fles. Precies of hij heeft een afkeer van de pap gekregen. Hopelijk gaat het snel beteren, want zo zal zij niet de vitaminen binnenkrijgen die hij nodig heeft.

Weer een maandje voorbij, dus weer tijd om nog eens naar het consultatiebureau van Kind&Gezin te gaan. Na de gewoonlijke weging (6,700kg) en meting (64cm) mochten we deze keer eerst naar de dokter. Het was een andere dokter, die heel lief met Siebe was. Na het onderzoek kreeg hij weer een beetje pasta tegen de diarree en daarna een spuitje. Siebe is heel flink geweest, hij heeft niet gehuild na zijn spuitje. Ik was weer heel fier op hem! Daarna bij de verpleegster heb ik uitleg gekregen over groentepapjes, daar moet ik tegen volgende afspraak mee begonnen zijn. Ik heb nog 2 mooie boekjes meegekregen over het leren eten en eentje met fijne receptjes.

Grote dag vandaag! Vanavond heeft Siebe zijn laatste Luminal ingenomen. We zijn heel blij dat we er eindelijk mee mogen stoppen, maar langs de andere kant zijn we toch ook een beetje ongerust dat hij nu terug stuipaanvallen zal krijgen. Ik ga het in elk geval goed in de gaten houden, en zodra ik iets zie, sta ik direct terug in het ziekenhuis.

Eergisteren zijn we vertrokken naar Middelkerke voor Siebe zijn eerste vakantie! We zijn tegen de middag, na zijn flesje, vertrokken. Bij aankomst bleek de hoteleigenaar een ‘probleem’ te hebben: onze eerste nacht hadden we het hotel voor ons alleen. Wel fijn om mee te beginnen, want we wisten niet goed of Siebe misschien minder goed zou slapen met de reis en een andere omgeving… Gelukkig hebben we daar 'last' mee gehad.

Voor het ontbijt van vrijdagmorgen hadden we onze bestelling moeten doorgeven. We zaten alleen in het restaurant en daar hebben we van geprofiteerd door veel foto’s te maken.

Daarna hebben we onszelf overtroffen: we zijn te voet van Middelkerke naar Oostende gewandeld en terug, in totaal iets meer dan 23 kilometer!! We hebben ook geluk gehad met het weer: na de middag klaarde het helemaal op en heeft de zon fijn geschenen. Toen we terug in Middelkerke waren, is Karl een fles wijn gaan kopen en is hij pizza gaan halen. Dat hebben we dan op de hotelkamer opgegeten en -gedronken. Dat was onze valentijnsavond, en ik vond hem super!!

Vandaag is het Valentijn en de volledige dijk hangt vol met hartjesballonnen. We zijn nog even gaan wandelen, en na Siebe zijn middagflesje zijn we op ons gemak richting huis gereden. Onderweg zijn we dan nog gaan winkelen en na de nodige boodschappen hebben we nog iets gegeten. Iets na 18u waren we terug thuis. Het was echt superfijn, we hebben Siebe op die drie dagen bijna niet horen klagen.

Vandaag heb ik eindelijk van dr. Henckens de resultaten doorgekregen van Siebe zijn onderzoeken van vorige maand in Genk. Zoals verwacht ziet alles er normaal uit, dus nu mogen we de Luminal afbouwen. Tot nu toe moesten we 2x per dag 8mg geven, nu wordt dat afgebouwd naar 2x per dag 4mg. Dit gedurende 1 week en dan mogen we stoppen.

Vandaag zijn hadden we een afspraak bij dr. Henckens in het ziekenhuis in Heusden. Hij heeft ons een nieuw voorschrift voor Luminal gegeven, want ons doosje is weer bijna leeg. Hij had wel al telefonisch vanuit Genk doorgekregen dat er op de EEG en MRI-scan niks abnormaals te zien was, maar hij wil toch eerst het verslag gans lezen voordat we mogen stoppen met Luminal. En dat verslag heeft hij nog altijd niet doorgekregen. Hij gaat nu nog eens contact opnemen met Genk of ze dat dringend willen doorsturen.

Vandaag is Siebe gedoopt! Het was een fijne, maar heel lange en vermoeiende dag! Voor zijn 2de voeding hadden we hem in zijn badje gedaan en dan heeft hij zijn flesje gekregen, en heb ik hem zijn nieuwe kleertjes aangedaan! Om 14u00 moesten we in de kerk zijn. Eerst heeft de aalmoezenier (een man van 83 jaar met een paarse neus!!!) een paar stukjes voorgelezen, en hebben we (Karl, ik, meter, peter en de aalmoezenier) onze handen boven Siebe moeten houden, en moesten we beloven om hem te beschermen, goed op te voeden, enz... Daarna moesten Karl en ik, en meter en peter naar voren komen. Eerst werd hij gedoopt, met een paar druppeltjes water op zijn hoofdje. De meter moest dan zijn hoofdje drogen. Dan was er iets met een wit doekje dat peter en meter moesten vasthouden, dat had te maken met de zuiverheid en daarna was er nog het oliesel, waarmee hij een kruisje op zijn voorhoofdje kreeg. Hij kreeg een medaillonneke met een onzelievevrouwke. Dat is ter bescherming. Dan mocht Karl de geboortekaars van Siebe aanmaken aan de paaskaars en die moesten we dan allemaal vasthouden. Dan moesten we allemaal nog een certificaat ondertekenen waarop staat dat Siebe vandaag zijn doopsel heeft gekregen, en daarna moesten we nog in een dik boek tekenen dat hij gedoopt was. Alles bij elkaar duurde het zo'n half uurtje. Siebe is heel lief geweest, hij heeft geen kik gegeven en na het doopsel zelf viel hij zelfs in slaap. Daarna zijn we met z'n allen gaan eten. We hadden een klein zaaltje afgehuurd in een restaurant, dan zaten we fijn onder ons. Ik had voor iedereen een foto ingekaderd, en die hadden we gisteravond al binnengedaan. Die hadden ze bij elke zitplaats op tafel bijgezet. Daar heeft dan iedereen mogen kiezen om te eten en een nagerechtje, en daarna was er thuis nog koffie en gebak. Tegen 21u30 was iedereen weg, en was het tijd voor Siebe zijn laatste fles. Het was een hele fijne dag, maar we zijn toch blij dat het voorbij is.

Vandaag moesten we weer naar Kind&Gezin, voor Siebe zijn eerste spuitjes. Ik zag er erg tegenop, maar dit moet nu eenmaal gebeuren. Eerst werd hij weer gewogen (5,820kg) en gemeten (60cm). Bij de verpleegster hebben we het weer gehad over hoe Siebe eet en slaapt en toen moesten we naar de dokter. Na een algemeen onderzoek heeft hij eerst een pasta moeten opeten tegen diarree en daarna kreeg hij 2 spuitjes, eentje in elk billetje. Natuurlijk begon hij hard te huilen, gelukkig stopte dat vrijwel onmiddellijk toen ik hem vasthield.

We zijn vandaag naar Genk gemoeten voor Siebe zijn onderzoeken. Om 9u30 had hij die EEG, om 11u20 de MRI. We zijn hier om 8u30 vertrokken, zodat we zeker op tijd zouden zijn. Om 9u30 konden we direct binnen voor de EEG. Siebe kreeg daar een kapje op zijn hoofdje met metalen blokjes met een gaatje in. Door dat gaatje spoten ze een soort van gel, en via kabeltjes die aan dat kapje hingen, hing hij vast aan een computer die dan zijn hersenactiviteit meette. Hij moest betrekkelijk stil blijven zitten, en dat was absoluut niet makkelijk. Ik had hem bij mij op de schoot, en Karl stond dan maar te zwieren met een hoop knuffelbeesten die daar lagen om hem aandachtig te houden, want dan was hij weer even rustig. Na een twintigtal minuutjes had men voldoende gemeten, en mocht die kap eindelijk van zijn hoofdje. Omdat we nog maar medicijntjes voor een dikke week hebben, zijn we daarna naar de afdeling geweest waar Siebe in november gelegen heeft, op zoek naar die kinderarts. Die werkte vandaag op de pediatrie-afdeling, en dan zijn we daar ook naartoe gegaan. En maar goed, maar we kregen daar een mini-kamerke waar we Siebe moesten klaarmaken voor die MRI, maar dat had ons van tevoren niemand gezegd. Die dokter van in november heeft ons dan een nieuw voorschrift gegeven, we hebben Siebe zijn flesje gegeven (ik had er voor de zekerheid 2 meegenomen) en daarna kreeg hij een stopje opgestoken om in te slapen. Omdat die MRI-scan nogal veel lawaai maakt, moeten de kindjes slapen, want  ze mogen daar niet bewegen. Siebe werd wel een beetje suf van dat stopje, maar tegen dat hij in die scanner lag was hij weer klaarwakker en lag hij met zijn hoofd te draaien dat het niet normaal was… Wij hebben hem dan gewiegd en mee rondgelopen, maar hij sliep niet in. Intussen deed hij nog zijn pamper vol, en wij hadden natuurlijk alles boven laten liggen. Toen hebben die mensen naar boven gebeld voor een pamper en vochtige doekjes en een nieuw stopje. Dan heb ik daar zijn pamper vervangen, en heeft hij een nieuw stopje gekregen. Maar slapen… vergeet het maar! Om 13u00 zijn we dan van ellende terug naar boven gegaan. We waren nog geen 5 minuten boven toen hij in slaap viel… Ik heb dan de verpleegster geroepen, maar het was net middagpauze, en die andere verpleegster wist niet wat er moest gebeuren. Toen ze hem dus na 40 minuten (!) uiteindelijk kwamen halen, was hij weer klaarwakker. We hebben dan die 2de fles gegeven, in de hoop dat hij daarna zou inslapen, maar dat was ijdele hoop. Om 14u30 is dan uiteindelijk iemand gekomen om hem een infuusje te steken, want hij mocht maar 2 stopjes per dag hebben… Karl is meegegaan toen ze dat infuus staken, maar ik heb hem wel horen schreeuwen! Om 15u00 zijn we dan terug naar onder geweest in het bijzijn van de kinderarts en die heeft hem dan een beetje verdoofd. Natuurlijk weer net niet genoeg, want van 't moment dat het lawaai begon, begon hij weer rond te draaien met zijn hoofdje. Dus kwam de kinderarts weer binnen om verdoving bij te spuiten, Siebe weer in die scanner, kreeg hij de hik… De kinderarts weeral binnen om hem dan maar volledig in slaap te spuiten, en toen lukte het uiteindelijk wel. Toen we dan terug op de kamer kwamen, moesten we natuurlijk wachten tot Siebe wakker werd, en dat hij een volgende fles melk had leeggedronken. Die hebben we gelukkig nog in het ziekenhuis gekregen, want 3 flessen melk had ik niet voorzien. Toen de kinderarts hem daarna nog een keertje onderzocht had, mocht die naald van dat infuus uit zijn handje en mochten we eindelijk naar huis. Waar we aanvankelijk een halve dag mee bezig dachten te zijn, heeft uiteindelijk geduurd tot 18u30.

Voor de resultaten moet ik eind volgende week naar onze kinderarts in Heusden bellen. Maar blijkbaar was er op het eerste gezicht niks mis te zien. Nu hopen we natuurlijk dat dat ook echt zo is, en dat we stilaan zijn medicijnen kunnen afbouwen of, nog beter, kunnen weglaten. Maar dat is dus nog even afwachten…

Vandaag is Evelien, de kinesist voor de laatste keer geweest. Siebe doet het zo goed dat verdere behandeling voorlopig niet nodig is. Ik heb een verslag van haar meegekregen wat we de 16^de mee moeten nemen naar het ziekenhuis in Genk. Als ik in de toekomst merk dat Siebe terug naar één kant begint te kijken, dan moet ik haar terugbellen, en dan komt ze opnieuw om wat oefeningen met hem te doen. Maar zoals het er nu naar uitziet, zal dat waarschijnlijk niet nodig zijn. Toch wel blij dat dat al achter de rug is.

Vanaf vandaag proberen we over te schakelen van 6 flesvoedingen naar 5 voedingen. Ik was de uren van 6 voedingen al gewoon, dus het wordt nu wel even aanpassen. Het fijnste vind ik dat de laatste voeding nu vervroegd wordt van ± 23u45 naar ± 21u30. Siebe heeft het er nu precies niet echt makkelijk mee, dus nu is het wel even doorbijten…

Vanmorgen was de kinesist er weer voor Siebe zijn oefeningen. Hij doet het elke week beter en ik vermoed dat hij de 30 beurten van op het voorschrift niet nodig gaat hebben.

Daarna moesten we onmiddellijk vertrekken, want we hadden een afspraak in het ziekenhuis van Heusden met de kinderarts, dr. Henckens. Hij heeft Siebe onderzocht en alles is oké met hem.

Daarstraks zijn Siebe en ik nog eens naar het consultatiebureau van Kind&Gezin geweest. Hij heeft zijn gehoortest gehad en die was heel goed! Siebe is ook nog eens gewogen en gemeten: hij weegt nu 4,400kg en meet 54,5cm.

Vanmorgen is de kinesist nog een keer hier geweest. Ze heeft weer even de oefeningen met Siebe gedaan, en toen heeft ze uitgelegd hoe babymassage in zijn werk gaat.

Ik ben ook voor de eerste keer met Siebe naar het consultatiebureau van Kind&Gezin geweest. Vanwege de minder fijne ervaring bij het huisbezoek zag ik er erg tegenop. Als eerste werd hij gewogen (4,030kg) en gemeten (54cm). Daarna moest ik met hem naar de dokter. Die heeft hem onderzocht, en alles gaat goed. Dan moesten we nog bij de verpleegster binnen. Het was een andere dan die van het huisbezoek, een veel lievere. We hebben gepraat over hoe Siebe eet en slaapt, maar daar hebben we geen klagen van. Volgende week moet ik nog even terug voor Siebe zijn gehoortest.

Marina had vandaag een cadeautje bij voor Siebe zijn Sinterklaas. Een mooie mobiel voor in Siebe zijn park. Terwijl Marina mijn wonde aan het verzorgen was, heeft Karl het speelgoedje al in elkaar geknutseld en aan het park bevestigd. Het is een leuk muziekje en de hangertjes trekken al een beetje Siebe’s aandacht.

Vanmorgen is voor het eerst de kinesist voor Siebe aan huis geweest. Ze heet Evelien en is zelf ook pas zwanger. Zij heeft het verschil een beetje uitgelegd tussen Vojta en Bobath. Bij Vojta werkt men voornamelijk met drukpunten en reflexen. Als er op een bepaalde plek op het lichaam gedrukt wordt, gaat er een ander lichaamsdelen bewegen. Bij Bobath daarentegen doet de kinesist oefeningen om bepaalde handelingen te stimuleren. Siebe kijkt bvb altijd naar rechts, en zij gaat hem nu met oefeningen stimuleren om recht voor zich en naar links te kijken. Daar zal hij in elk geval meer nut van hebben dan van die reflexen.

Sofie is ook nog een keertje langsgeweest. Siebe eet niet zo goed en daar had zij een oplossing voor: misschien moesten we het eens proberen met een ander soort van speen. Het helpt toch al een beetje want die flessen gingen er al wat makkelijker in. Ze heeft Siebe ook gewogen, hij is weer een beetje bijgekomen: 3,660kg.

Vannamiddag is de verpleegkundige van Kind&Gezin op huisbezoek geweest. Dit was absoluut geen fijne ervaring: toen zij weg was, voelde ik mij een heel slechte mama. Ik deed alles verkeerd, ik mag de pap niet warm maken in de flessenverwarmer maar wel in de microgolfoven,… Het enige wat ik fijn vond, was dat Siebe nog eens gewogen werd, hij weegt nu 3,600kg.

Vannacht hebben we heel goed geslapen. Siebe heeft geslapen van middernacht tot ongeveer 5u00. Daar waren we al heel tevreden mee, want van tevoren weet je niet hoe zoiets zal verlopen. Vandaag is Sofie, de vroedvrouw, voor het eerst sinds de geboorte van Siebe op bezoek gekomen. We hebben een beetje overlopen wat er de afgelopen 14 dagen zoal gebeurd is en toen heeft ze Siebe gewogen. Hij weegt nu 3,540kg, al bijna 200gr meer dan bij de geboorte. Zij heeft voor ons ook een kinesist uit Olmen gebeld. Volgens de dokter in Genk moet Siebe ‘Vojta-therapie’ krijgen en komen die kinesisten ook aan huis, maar diegenen die ik gecontacteerd heb gaan niet op huisbezoek. Sofie kent een kinesist die wel aan huis komt, maar die doet ‘Bobath-therapie’ ipv Vojta. Karl en ik hebben het even overlegd en toch besloten om de Bobath-kinesist terug te bellen, en we hebben al een afspraak gemaakt voor komende dinsdag.