We zijn vandaag naar Genk gemoeten voor Siebe zijn onderzoeken. Om 9u30 had hij die EEG, om 11u20 de MRI. We zijn hier om 8u30 vertrokken, zodat we zeker op tijd zouden zijn. Om 9u30 konden we direct binnen voor de EEG. Siebe kreeg daar een kapje op zijn hoofdje met metalen blokjes met een gaatje in. Door dat gaatje spoten ze een soort van gel, en via kabeltjes die aan dat kapje hingen, hing hij vast aan een computer die dan zijn hersenactiviteit meette. Hij moest betrekkelijk stil blijven zitten, en dat was absoluut niet makkelijk. Ik had hem bij mij op de schoot, en Karl stond dan maar te zwieren met een hoop knuffelbeesten die daar lagen om hem aandachtig te houden, want dan was hij weer even rustig. Na een twintigtal minuutjes had men voldoende gemeten, en mocht die kap eindelijk van zijn hoofdje. Omdat we nog maar medicijntjes voor een dikke week hebben, zijn we daarna naar de afdeling geweest waar Siebe in november gelegen heeft, op zoek naar die kinderarts. Die werkte vandaag op de pediatrie-afdeling, en dan zijn we daar ook naartoe gegaan. En maar goed, maar we kregen daar een mini-kamerke waar we Siebe moesten klaarmaken voor die MRI, maar dat had ons van tevoren niemand gezegd. Die dokter van in november heeft ons dan een nieuw voorschrift gegeven, we hebben Siebe zijn flesje gegeven (ik had er voor de zekerheid 2 meegenomen) en daarna kreeg hij een stopje opgestoken om in te slapen. Omdat die MRI-scan nogal veel lawaai maakt, moeten de kindjes slapen, want  ze mogen daar niet bewegen. Siebe werd wel een beetje suf van dat stopje, maar tegen dat hij in die scanner lag was hij weer klaarwakker en lag hij met zijn hoofd te draaien dat het niet normaal was… Wij hebben hem dan gewiegd en mee rondgelopen, maar hij sliep niet in. Intussen deed hij nog zijn pamper vol, en wij hadden natuurlijk alles boven laten liggen. Toen hebben die mensen naar boven gebeld voor een pamper en vochtige doekjes en een nieuw stopje. Dan heb ik daar zijn pamper vervangen, en heeft hij een nieuw stopje gekregen. Maar slapen… vergeet het maar! Om 13u00 zijn we dan van ellende terug naar boven gegaan. We waren nog geen 5 minuten boven toen hij in slaap viel… Ik heb dan de verpleegster geroepen, maar het was net middagpauze, en die andere verpleegster wist niet wat er moest gebeuren. Toen ze hem dus na 40 minuten (!) uiteindelijk kwamen halen, was hij weer klaarwakker. We hebben dan die 2de fles gegeven, in de hoop dat hij daarna zou inslapen, maar dat was ijdele hoop. Om 14u30 is dan uiteindelijk iemand gekomen om hem een infuusje te steken, want hij mocht maar 2 stopjes per dag hebben… Karl is meegegaan toen ze dat infuus staken, maar ik heb hem wel horen schreeuwen! Om 15u00 zijn we dan terug naar onder geweest in het bijzijn van de kinderarts en die heeft hem dan een beetje verdoofd. Natuurlijk weer net niet genoeg, want van 't moment dat het lawaai begon, begon hij weer rond te draaien met zijn hoofdje. Dus kwam de kinderarts weer binnen om verdoving bij te spuiten, Siebe weer in die scanner, kreeg hij de hik… De kinderarts weeral binnen om hem dan maar volledig in slaap te spuiten, en toen lukte het uiteindelijk wel. Toen we dan terug op de kamer kwamen, moesten we natuurlijk wachten tot Siebe wakker werd, en dat hij een volgende fles melk had leeggedronken. Die hebben we gelukkig nog in het ziekenhuis gekregen, want 3 flessen melk had ik niet voorzien. Toen de kinderarts hem daarna nog een keertje onderzocht had, mocht die naald van dat infuus uit zijn handje en mochten we eindelijk naar huis. Waar we aanvankelijk een halve dag mee bezig dachten te zijn, heeft uiteindelijk geduurd tot 18u30.

Voor de resultaten moet ik eind volgende week naar onze kinderarts in Heusden bellen. Maar blijkbaar was er op het eerste gezicht niks mis te zien. Nu hopen we natuurlijk dat dat ook echt zo is, en dat we stilaan zijn medicijnen kunnen afbouwen of, nog beter, kunnen weglaten. Maar dat is dus nog even afwachten…

Vandaag is Evelien, de kinesist voor de laatste keer geweest. Siebe doet het zo goed dat verdere behandeling voorlopig niet nodig is. Ik heb een verslag van haar meegekregen wat we de 16^de mee moeten nemen naar het ziekenhuis in Genk. Als ik in de toekomst merk dat Siebe terug naar één kant begint te kijken, dan moet ik haar terugbellen, en dan komt ze opnieuw om wat oefeningen met hem te doen. Maar zoals het er nu naar uitziet, zal dat waarschijnlijk niet nodig zijn. Toch wel blij dat dat al achter de rug is.

Vanaf vandaag proberen we over te schakelen van 6 flesvoedingen naar 5 voedingen. Ik was de uren van 6 voedingen al gewoon, dus het wordt nu wel even aanpassen. Het fijnste vind ik dat de laatste voeding nu vervroegd wordt van ± 23u45 naar ± 21u30. Siebe heeft het er nu precies niet echt makkelijk mee, dus nu is het wel even doorbijten…

Vanmorgen was de kinesist er weer voor Siebe zijn oefeningen. Hij doet het elke week beter en ik vermoed dat hij de 30 beurten van op het voorschrift niet nodig gaat hebben.

Daarna moesten we onmiddellijk vertrekken, want we hadden een afspraak in het ziekenhuis van Heusden met de kinderarts, dr. Henckens. Hij heeft Siebe onderzocht en alles is oké met hem.

Daarstraks zijn Siebe en ik nog eens naar het consultatiebureau van Kind&Gezin geweest. Hij heeft zijn gehoortest gehad en die was heel goed! Siebe is ook nog eens gewogen en gemeten: hij weegt nu 4,400kg en meet 54,5cm.

Vanmorgen is de kinesist nog een keer hier geweest. Ze heeft weer even de oefeningen met Siebe gedaan, en toen heeft ze uitgelegd hoe babymassage in zijn werk gaat.

Ik ben ook voor de eerste keer met Siebe naar het consultatiebureau van Kind&Gezin geweest. Vanwege de minder fijne ervaring bij het huisbezoek zag ik er erg tegenop. Als eerste werd hij gewogen (4,030kg) en gemeten (54cm). Daarna moest ik met hem naar de dokter. Die heeft hem onderzocht, en alles gaat goed. Dan moesten we nog bij de verpleegster binnen. Het was een andere dan die van het huisbezoek, een veel lievere. We hebben gepraat over hoe Siebe eet en slaapt, maar daar hebben we geen klagen van. Volgende week moet ik nog even terug voor Siebe zijn gehoortest.

Marina had vandaag een cadeautje bij voor Siebe zijn Sinterklaas. Een mooie mobiel voor in Siebe zijn park. Terwijl Marina mijn wonde aan het verzorgen was, heeft Karl het speelgoedje al in elkaar geknutseld en aan het park bevestigd. Het is een leuk muziekje en de hangertjes trekken al een beetje Siebe’s aandacht.

Vanmorgen is voor het eerst de kinesist voor Siebe aan huis geweest. Ze heet Evelien en is zelf ook pas zwanger. Zij heeft het verschil een beetje uitgelegd tussen Vojta en Bobath. Bij Vojta werkt men voornamelijk met drukpunten en reflexen. Als er op een bepaalde plek op het lichaam gedrukt wordt, gaat er een ander lichaamsdelen bewegen. Bij Bobath daarentegen doet de kinesist oefeningen om bepaalde handelingen te stimuleren. Siebe kijkt bvb altijd naar rechts, en zij gaat hem nu met oefeningen stimuleren om recht voor zich en naar links te kijken. Daar zal hij in elk geval meer nut van hebben dan van die reflexen.

Sofie is ook nog een keertje langsgeweest. Siebe eet niet zo goed en daar had zij een oplossing voor: misschien moesten we het eens proberen met een ander soort van speen. Het helpt toch al een beetje want die flessen gingen er al wat makkelijker in. Ze heeft Siebe ook gewogen, hij is weer een beetje bijgekomen: 3,660kg.

Vannamiddag is de verpleegkundige van Kind&Gezin op huisbezoek geweest. Dit was absoluut geen fijne ervaring: toen zij weg was, voelde ik mij een heel slechte mama. Ik deed alles verkeerd, ik mag de pap niet warm maken in de flessenverwarmer maar wel in de microgolfoven,… Het enige wat ik fijn vond, was dat Siebe nog eens gewogen werd, hij weegt nu 3,600kg.

Vannacht hebben we heel goed geslapen. Siebe heeft geslapen van middernacht tot ongeveer 5u00. Daar waren we al heel tevreden mee, want van tevoren weet je niet hoe zoiets zal verlopen. Vandaag is Sofie, de vroedvrouw, voor het eerst sinds de geboorte van Siebe op bezoek gekomen. We hebben een beetje overlopen wat er de afgelopen 14 dagen zoal gebeurd is en toen heeft ze Siebe gewogen. Hij weegt nu 3,540kg, al bijna 200gr meer dan bij de geboorte. Zij heeft voor ons ook een kinesist uit Olmen gebeld. Volgens de dokter in Genk moet Siebe ‘Vojta-therapie’ krijgen en komen die kinesisten ook aan huis, maar diegenen die ik gecontacteerd heb gaan niet op huisbezoek. Sofie kent een kinesist die wel aan huis komt, maar die doet ‘Bobath-therapie’ ipv Vojta. Karl en ik hebben het even overlegd en toch besloten om de Bobath-kinesist terug te bellen, en we hebben al een afspraak gemaakt voor komende dinsdag.

Goed nieuws vandaag!

Vanmorgen is de gynaecoloog nog een keertje langsgeweest, en mijn wonde is genezen genoeg om naar huis te mogen! Ik heb direct Karl opgebeld dat hij ’s namiddags verlof moest nemen om ons te komen halen. Mijn infuus is ook uitgehaald, een zalig gevoel. Ik ben Siebe onmiddellijk op de neonatologie-afdeling gaan halen, eindelijk kon ik hem nog eens gewoon vastnemen. Om 14u30 hebben we hem in het ziekenhuis nog een flesje gegeven, en toen zijn we naar huis vertrokken. Voordat we thuis aankwamen, zijn we nog eerst een voeding moeten gaan kopen bij de apotheker, want dat hadden we niet op voorraad. Van de medicijnen voor Siebe hebben we de overschot van het ziekenhuis meegekregen, samen met 2 voorschriften voor nieuwe medicatie en een voorschrift voor de kinesist. We hebben ook een brief voor het ziekenfonds meegekregen, zodat we die medicijnen niet hoeven te betalen. We moeten een heus schema volgen om op tijd alle medicijnen en zalfjes te geven:

6u00: Luminal,

9u00: Daktarin, Daktozin

12u00:

15u00: D-cure, Daktarin, Daktozin

18u00: Luminal, Diflucan, Daktarin

22u00: Daktarin, Daktozin

Karl heeft dan ook nog Marina, de thuisverpleegster, gebeld om te vragen of zij mijn wonde thuis verder wil komen verzorgen. Vannavond is zij al een eerste keer langsgeweest. Zij zou 5 dagen lang 1 keer per dag moeten komen, maar dat is volgens haar veel te weinig. Zij gaat 2 keer per dag langskomen, en vrijdag moet ik naar de huisarts om een voorschrift bij te vragen.

Elke dag gaat het een stukje beter. Vanaf vandaag mag Siebe overdag naar mijn kamer komen, en dat vinden we zalig. Vanmorgen hebben we uitleg gekregen over alle medicijnen en zalfjes die we moeten gebruiken, en nu is het aan ons.

Als alles zo goed blijft gaan, zou het kunnen dat we begin volgende week naar huis mogen. Na 10 dagen is dit wel iets waar ik heel erg naar uitkijk.

Vandaag is Siebe uit zijn verwarmd bedje gemogen, nu ligt hij in een gewoon bedje met een verwarmingslamp boven. Vandaag heeft Karl hem ook al eens mogen wassen. Dat was heel nieuw voor ons, maar het is heel goed gelukt.

Vannacht was de eerste nacht dat Siebe geen flesje meer kreeg, en dit is goed verlopen. Hij heeft lekker kunnen doorslapen tot vanmorgen. Vanaf vandaag is Karl ook terug moeten gaan werken. Dat was helemaal niet fijn, omdat ik nog veel last heb van mijn wonde, en ik Siebe niet zomaar kan vastnemen met het infuus in mijn hand.

We hebben vandaag ook een demonstratiebadje gekregen. Morgen mogen we het zelf eens proberen.

Mijn wonde is vandaag ook terug open gegaan en er is al veel weggelopen. Ik heb nu veel minder pijn. Nu kan het écht alleen nog maar beteren.

Normaal krijgt Siebe een flesje om 2u30, 5u30, 8u30, 11u30, 14u30, 17u30, 20u30 en 23u30. De voorbije nachten eet hij om 2u30 zo goed als niks en zou hij liever blijven slapen. Daarom zijn we vanaf nu overgeschakeld van 8 naar 7 voedingen. Siebe krijgt nu dus zijn laatste flesje om 23u30 en ’s morgens zijn eerste terug om 5u30.

Vanmiddag heeft hij nog een keer een EEG van zijn hersentjes gehad, ook nu lijkt alles nog ok. Daarom is hij nu van zijn infuus afgekoppeld en is hij overgebracht naar een andere afdeling. Deze afdeling is de laatste voordat hij naar huis mag. Zijn medicijnen krijgt hij voortaan in de vorm van pilletjes en niet meer via een infuus.

Vannacht heeft Siebe het heel goed gedaan en ook overdag heeft hij telkens zijn flesje bijna leeggedronken. ’s Namiddags zag ik wel dat hij witte puntjes in zijn mondje had. Ik heb dat dan aan een verpleegster gemeld en zij heeft dan met een watten stokje een uitstrijkje in zijn mondje genomen. Daaruit bleek dat Siebe spruw heeft en daarom moet hij nu een ander medicijn bijkrijgen: Diflucan.

Bij mij blijft de koorts intussen opkomen, en ook aan mijn wonde ziet het heel rood. Een assistent is even komen kijken, en die vermoedt dat het hier om een infectie gaat. Vroeg of laat zal die wonde dus terug open moeten om alles eruit te laten. Intussen heb ik opnieuw een infuus gekregen met antibiotica.

Vannacht is Siebe in een verwarmd bedje moeten gaan liggen, want hij kon toch nog zijn temperatuur niet goed houden. Voor de rest verloopt wel alles goed, men heeft opnieuw bloed geprikt en een hieleprik gedaan. Hij ziet ook nog steeds een beetje gelig.

Deze voormiddag is Karl bij de gemeente de geboorteaangifte gaan doen. Intussen heeft Siebe een echo van zijn hartje gekregen, en daarop was alles ok. Deze namiddag heeft hij nog een echo gekregen, maar dan van zijn hersenen, en op het eerste zicht was ook hierbij alles goed. Vanavond heeft hij opnieuw een infuusje in zijn hoofdje gekregen, omdat zijn armpje heel rood werd.

Vannacht is alles goed gegaan, Siebe heeft ook nu geen stuipjes meer gehad. Waarschijnlijk is de hoeveelheid medicatie die hij nu krijgt dus voldoende, maar we moeten nog even blijven afwachten. Vandaag moest hij per voeding minstens 25ml drinken. In de voormiddag heeft hij toch al 30ml gedronken, en hij heeft ook heel veel gelachen. ’s Namiddags zijn moeke en opa, en Kris, Katleen, Laurens en Senne op bezoek geweest. Siebe mag nu uit de couveuse en in een bedje liggen. Als zijn temperatuur goed blijft, tenminste… ’s Avonds heeft hij nog 2 keer 40ml gedronken, allemaal voorspoedig dus. Hij zag wel een beetje gelig, dus hij zal even onder de lamp moeten liggen. Het infuus in zijn hoofdje is nu ook weggehaald. Hij krijgt zijn medicijntjes nu via een infuusje in zijn armpje.

Vandaag is alles goed verlopen. In de voormiddag had Siebe af en toe wel een iets te lage hartslag, maar hij hebt geen stuipjes meer gehad. ’s Namiddags zijn moeke en opa op bezoek geweest. Ik ben dan nog een beetje ziek geworden. Ik kreeg koorts en daarom is Karl alleen naar Siebe gaan kijken. Intussen had men ook al zijn bloedgroep bepaald: B+.

Toen we ’s avonds opnieuw gingen kijken, lag Siebe al vast te slapen. Hij had intussen een ruggemergpunctie gehad om te zien of er iets aan zijn hersentjes scheelt. De vloeistof die men verkreeg was heel helder, wat wil zeggen dat er waarschijnlijk niks abnormaals te vinden is, dus dat is heel goed.

Vandaag was niet Siebe zijn beste dag. Om 7u00 ’s morgens werd ik wakker gemaakt door de kinderarts, dr. Henckens, en een verpleegster. Die ochtend rond 5u00 heeft Siebe stuipjes gekregen in de couveuse en werd de dokter opgeroepen. Nu bleek dat ik de dag voordien toch niet onnodig ongerust ben geweest toen zijn armpje begon te schudden… Daarbij had hij ook nog een lichte infectie in zijn bloed. Hiervoor kreeg hij op dat moment al antibiotica via een infuus in zijn hoofdje en valium tegen de stuiptrekkingen. Ik heb Karl onmiddellijk gebeld dat hij naar het ziekenhuis moest komen. Om 8u00 kwam hij aan in het ziekenhuis en kregen we van de dokter de volledige uitleg over wat er gebeurd was en wat er nu verder moest gebeuren.

Om 9u30 zijn we samen naar de radiologie-afdeling gegaan, waar Siebe een echo van zijn hersentjes zou krijgen om de oorzaak van de stuipjes te achterhalen. Dit had hij absoluut niet graag, hij heeft daar goed van zich laten horen. Gelukkig vond men op de echo niks wat fout was, dus dat was al een geruststelling. Misschien was het dan gewoon een gevolg van de zware bevalling… Om hem verder goed te kunnen opvolgen, mocht Siebe niet mee naar de kamer, maar moest hij nog een tijdje in de couveuse blijven.

Helaas bleef het niet bij deze ene keer. Om 11u30 kreeg hij opnieuw een aanval in het bijzijn van de dokter, die toen besliste om hem te laten overbrengen naar de neonatologie-afdeling in het ziekenhuis van Genk voor verdere onderzoeken. In Heusden kon men immers niks meer voor hem doen.

Om 12u30 kwam een speciale couveuse-ambulance Siebe in Heusden ophalen. Hij is nog even in die speciale couveuse op de kamer geweest, en toen is de dokter uit Genk met hem weggegaan. Omdat zij niet wisten hoe ernstig de situatie was, is Siebe met spoed overgebracht naar Genk. Daarvoor is de ambulance met zwaailichten en sirene vertrokken en zijn ze zelfs door het rode licht moeten rijden!

Om 15u30 is een ambulance van het Rode Kruis mij in Heusden komen halen voor de overplaatsing naar het ziekenhuis in Genk. Karl is toen met de auto achterna gereden. Rond 16u15 kwamen wij aan in het ZOL in Genk.

Na een kwartiertje konden we eindelijk naar de neonatologie-afdeling. Na Siebe zijn aankomst in Genk had hij al een EEG van je hersenen gehad. Tijdens dit onderzoek kreeg hij opnieuw een aanval van stuipen. Van het hersengedeelte van waar de stuipjes kwamen, heeft men toen een hersenscan gemaakt, maar hier zag men niks, alles was in orde. Helaas moest hij toch in de couveuse blijven, met een infuus in zijn hoofdje voor de medicatie tegen de stuipen. Siebe kon ook moeilijk zijn lichaamstemperatuur houden, dus die warme couveuse deed hem waarschijnlijk wel goed. Tot nu toe lukte het eten ook niet al te best, maar ’s avonds heeft hij toch 35ml gedronken, terwijl hij maar 20ml moest drinken.

Het was een heel vermoeiende dag voor ons allemaal, maar vanaf nu kan het alleen nog maar beteren.