ik ben dus zelf gezegend met de ziekte fibromyalgie. Ik heb die ziekte ook al héél dikwijls vervloekt omdat zij mij weerhoudt om dingen te doen die ik graag zou willen/kunnen doen.... Maar ik heb ook héle fijne, lieve mensen leren kennen door deze aandoening.... Er is wetenschappelijk nog niet heel veel geweten over het ontstaan enzo van fibro.... het enige dat ik probeer te doen is, te luisteren naar mijn lichaam en voldoende rust te nemen!!! Er is een periode geweest dat fibro mijn leven beheerste maar nu probeer ik toch terug van t leven te genieten.... en daar hoort 'af en toe uit de bol gaan' ook bij hé ;-) en daar heb ik dan weer mijn vrienden voor!!! ;-)
WAT IS VRIENDSCHAP?
Vriendschap is zo heel bijzonder. Vriendschap daar versta ik onder Samen praten, samen luisteren Samen lachen, samen fluisteren. Elkaar steunen bij verdriet Met een bos "vergeet-mij-niet" Opgaan in elkaars geluk Dat is vriendschap uit één stuk
Beoordeel dit blog
Zoeken in blog
De ochtendgloren, is geboren. De zon reeds aan de hemel, wat een vliegengewemel. t Word een mooie dag vandaag, dat wilen we maar al te graag, want op donkere dagen, hoor je de mensen alleen maar klagen. Want de zon is een medicijn, voor groot en klein.
Hallo daar, lieve persoon heeft iemand jou ooit vertelt, hoe speciaal je bent? Het licht dat je straalt kan zelfs een ster verlichten!
Heeft iemand jou ooit vertelt, Hoe belangrijk je anderen laat voelen Er is ergens iemand aan het glimlachen over een liefde die zo echt is
Heeft iemand jou ooit vertelt, Vele keren, Als ze verdrietig zijn jouw e-mail, jou woordje of jou gebaar hen een beetje deed lachen. Eigelijk maakte dit hen heel blij
Voor de tijd dat je spendeert om dingen te zenden, te vertellen of te doen. En alles delend wat je vindt Er zijn geen woorden om je te danken Maar iemand vind je leuk
Heeft iemand je ooit vertelt Gewoon hoeveel ze om je geven Wel, men liefste (online) vriend(in) Vandaag vertel ik het jou Ik hoop dat dit bericht ook mag terugkomen Ik geloof dat een mens veel mist zonder een vriend!
Er bestaat nog veel onduidelijkheid over oorzaken, diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).Uit een nieuwe studie blikt nu dat de oorzaak van de ziekte in elk geval genetisch zou zijn.Cvs-patiënten zouden al van bij de geboorte minder goed gewapend zijn tegen stress.Een hele reeks genetische veranderingen zou aan de basis liggen van de mysterieuze ziekte.Voor het eerst is duidelijk geworden dat bij mensen met cvs iets mis is met de genen die instaan voor stressverwerking in de hersenen.Ze vertonen een afwijkend activiteitspatroon: ze werken te hard of te zwak, aldus onderzoeksleider William Reeves van de CDC.Het onderzoek werd gedaan bij 227 Amerikaanse cvs-patiënten.Deze conclusie komt in elk geval al overeen met de vaststelling dat mensen cvs krijgen na een zware infectie, een schokkende gebeurtenis of een verwonding.Chronische vermoeidheid komt vooral voor bij vrouwen tussen veertig en zestig maar een verklaring hiervoor hebben de onderzoekers nog niet. (VES)
dat precies één jaar geleden, op véél te jonge leeftijd, uit ons leven werd gerukt.
Nog elke dag denken wij met pijn (en ook wel met véél plezier zenne) in het hart aan deze tragische gebeurtenis, dewelke ons leven zo ingrijpend zou veranderen.
Sedert 1999 zijn er duidelijke richtlijnen gegeven door de Hoge Gezondheids Raad inzake behandeling van cvs en fibro patiënten.
Minister Vandenbroucke ondersteunde deze richtlijnen met een prijzenpot van 60 miljoen en richtte de referentiecentra op.
Het resultaat van 7 jaar wetenschappelijk onderzoek , is een boek, van een Antwerpse haarkapster met een miraculeuze genezing , dat ondersteund wordt door dokters van het Antwerps referentiecentrum, en dat ons nu eens gaat vertellen wat cvs en fibro patiënten voor hun genezing dienen te doen.
De diagnose van dit "onzichtbaar en controversieel"??? syndroom blijft nog steeds moeilijk te stellen. Zou onze overheid niet beter de 60 miljoen besteden aan de beoordeling van buitenlandse studies die terzake wel met resultaten komen?
Een grote meerderheid van deze studies geven immers aandat er abnormale biologische processen aanwezig zijn bij vele van deze patiënten: abnormaliteiten van het centrale zenuwstelsel , neuroendocriene ontregeling en chronische activatie van het immuunsysteem.
Cvs patiënten worden geconfronteerd met psychologische problemen door de gevolgen van de lichamelijke en cognitieve beperkingen veroorzaakt door de ziekte, en dit zowel voor de zieke als zijn omgeving, kinderen, partner, familie, werk, school,enz.,
Studies wijzen nochtans aan dat het CVS niet kan verklaard worden door een onderliggende psychiatrische stoornis.
Het lijkt intussen een vaststaand en geaccepteerd feit dat het gaat om ernstige en reële aandoeningen die een aanslag plegen op het fysieke vermogen van de patiënt.
De wereldgezondheidsorganisatie erkende de ziekte als neurologische aandoening maar in België overheerst nog steeds depsychologische visie dat CVS tussen de oren zit, en dit niettegenstaande de talrijke onderzoeksresultaten in het buitenland die het tegendeel aantonen.
De criteriavoor CVS en Fibro afkomstig uit Canada en de Verenigde Staten zijn dan ook aanvaard als de internationale standaard..
Omdat wetenschappelijk onderzoek nog steeds niet ondersteund wordt (er zijn nochtans voldoende aanwijzingen van een volledig ontregeld immuunsysteem), blijven wij gemakkelijke slachtoffers om geschorst te worden door ziekenkas en RIZIV.
Ondanks binnen- en buitenlandse meetbare onderzoeksresultaten blijft in België de medische en sociaal-politieke ondersteuning beperkt.
Aan deze wetenschappelijke en politieke onverschilligheid moet een eind komen. Wij, een groep patiënten en hun partners, hebben zich nu aaneengesloten om krachtiger signalen door te sturen zowel aan regering als aan de medische wereld. Met dit actiecomité willen wij dan ook ernstig reageren tegen deze onrechtvaardige toestanden en de unfaire behandeling zowel uit medische (bv referentiecentra) als uit medisch administratieve hoek (bv Riziv )
Om onze eisen kenbaar te maken organiseren wij op
13/05/2006,
daags na Wereld CVS-dag een
Protestactie
In de grote zaal van Antwerp Expo (Bouwcentrum) J.Van Rijswijcklaan , 191 , Antwerpen
Wij vragen, in een notendop:
ØIn 1999 heeft de overheid een drietal beloftes gedaan aan de patiënten en hun verenigingen, maar geen enkele van die beloftes is ingevuld. Men had immers beloofd dat er een website zou komen met info voor de practici, dat er overleg zou plaatsvinden enzovoorts. Maar niets van dat alles is gerealiseerd.
ØEr dienen een aantal criteria opgesteld te worden die de overheid moet respecteren en die gebaseerd zijn op de internationale criteria van de Centers for Disease Control and Prevention en The Canadian Clinical Case Definition.
ØPatiënten moeten makkelijker toegang krijgen tot gespecialiseerdezorg
ØEr moeten aanbevelingen gemaakt worden, er moet een website komen en er moeten professionelen met de problematiek bezig zijn.
ØDe opleiding van specialisten en artsen moet worden verbeterd.
ØMen moet het eens worden over diagnoseprotocollen.
ØWij nemen het niet langer dat controledokters die hoegenaamd niets met de problematiek te maken hebben (en vaak nagenoeg niets weten over CVS en aanverwante ziektes of daar zitten in opdracht van verzekeringsmaatschappijen) de mensen zomaar schorsen. Controle- en verzekeringsartsen dienen dan ook op de hoogte te zijn van het syndroom en dienen overal dezelfde criteria toe te passen.
ØEen erkenning door het RIZIV van erkende buitenlandse onderzoeken die de ziekte bewijzen, en ook tussenkomsten in deze onkosten, zoals voor alle andereziekten.
ØEen sociaal vangnet, omdat vele mensen door dure, niet terugbetaalde medicijnen en onderzoeken vaak in geldnood komen wegens hun ziekte, met daaraan gekoppeld, doeltreffende oplossingen voor de problemen van patiënten in het school - en arbeids leven.
ØPatiënten dienen gezien het ernstig invaliderend karakter van dit syndroom eveneens erkend te worden in het kader van het WIGW-STATUUT
Fibromyalgie is een ziektetoestand die zich manifesteert in het bewegingsapparaat (spieren en pezen), en die gekenmerkt wordt door chronische, verspreid voorkomende pijnen en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en schoudergordel, lage rug en bekkengordel en de ledematen. De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecifieerde reuma.
Typisch is ook de verhoogde drukpijngevoeligheid op een aantal specifieke punten. Deze pijnlijke plekken, de zogenaamde «Tender Points» of «Drukpunten» worden soms toegeschreven aan plaatselijke verhoogde spanningstoestanden van spieren en pezen.
Daarnaast zijn er nog een aantal nevenverschijnselen zoals: - algemene vermoeidheid, futloosheid - chronische hoofdpijn - slaapstoornissen en ochtendstijfheid - verstoorde darmtransit - angst en chronische stress - gevoeligheid voor warmte- en temperatuurveranderingen.
Kenmerkend is bovendien dat, indien het ziektebeeld zich voordoet bij het ontbreken van elke onderliggende oorzaak, er geen afwijkingen vast te stellen zijn bij röntgenonderzoeken en/of bloedonderzoek. De oorzaken van het fibromyalgie-syndroom zijn tot op heden niet gekend. Een ontregeling van het immuunsysteem, veranderingen in de bindweefselstructuur, tekort aan zuurstof in de spieren, storing in het metabolisme van bepaalde stoffen die een werking hebben op de bloedvaten en het zenuwstelsel, alsook functiestoornissen en het modulatiesysteem van pijn, werden bestudeerd, maar een definitieve oorzaak kon tot op heden nog niet gevonden worden.
Na alle heisa rond het nieuwe boek van iemand die denkt dat CVS op te lossen is door jezelf een beetje disipline op te leggen.... wil ik nu toch wel even Luc Saffloer bedanken om ons allen effe een hart onder de riem te steken.....omdat hij iedereen nog maar eens probeert duidelijk te maken dat CVS (en ook fibromyalgie) NIET TUSSEN ONZE OREN ZIT!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bedankt Luc!!!!!!!!
Titel: Te moe om te sterven. Overleven met chronische vermoeidheid Auteur: Luc Saffloer Jaar van uitgave: 1999 Uitgever: Davidsfonds
mijn ventje is een ook al een schatje zenne... ;-)
steekt hier thuis veel de handen uit de mouwen omdat ikzelf geveld ben met fibromyalgie en niet alles meer kan doen wat ik zou willen kunnen.... en hij staat dan altijd klaar!!
(misschien zeg ik dat wel te weinig... bij deze dus gebeurt ;-) )
zoet ik zie u graaaaaaag!!!!!!
Hij speelt dus in een groepke... bluefever.... en speelt gitaar!! Maar eigenlijk kan hij ook wel wat zingen zenne, maar geeft dat niet graag toe ;-)
En dan onze Yannick.... ne speelvogel eerste klas!!! Speelt keigraag djembé, kan zich daar eens goed in laten gaan!! Ondertussen heeft hij er al twee, eentje gekregen van Anneke en Guyke en eentje van tante Patricia!! Voor de rest is het al 'pc', 'nintendo', 'play station' en 'game boy' wat de klok slaat!!! ;-)
Nen hevige vogel maar ook een echt schatje zenne!!!
En dan onze Yannick.... ne speelvogel eerste klas!!!
