Op 17 maart 2002 kwam mijn kleine meid twee maandjes te vroeg op de wereld. De dag na de geboorte volgde voor mijzelf als 16-jarige mama een grote emotionele klap. Caro werd geboren met het VATER-syndroom. Dit houdt in dat ze geen slokdarm en anus had, een kronkelende luchtpijp,... Er volgden twee helse jaren waarin de ene operatie na de andere zich opdrong om alles in kleine stapjes te herstellen. Zo'n 28 in totaal. Maar dat hadden we ervoor over. Uiteindelijk zou onze meid hier als een 'normaal' kind uitkomen. Dat was echter buiten de laatste operatie gerekend.... Caro sukkelde tijdens de laatste operatie in een coma en toen ze ook nog eens het Rota virus en de ziekenhuisbacterie opliep, zag het er voor haar niet meer zo rooskleurig uit. Ze vocht letterlijk voor haar leven en won het uitputtende gevecht. Spijtig genoeg niet zonder zware gevolgen... De hersenen werden zwaar beschadigd, waardoor ze nu ook mentaal gehandicapt was en haar hoofdje niet meer de juiste signalen naar de benen stuurde. De longen toonden ook vele littekens en namen onvoldoende zuurstof op, waardoor ze gebonden werd aan een zuurstoffles. De ruggengraat groeide verkeerd, achillespezen waren verkort, spasmen in verschillende beenspieren,... Buiten al deze problemen reageerde ze ook nog eens als een pasgeborene en gedroeg ze zich ook zo. Wat ze nog wel kon? Niets.... Nu zijn we tien jaar en nog eens een twintigtal operaties verder. Mentaal staat ze momenteel op een 5 à 6-jarige leeftijd. Fysiek heeft ze een grote groeiachterstand, gewichtstekort en rijdt ze met een rolstoel. Haar botten in de beentjes zijn door deze niet te gebruiken ontkalkt en breken bij het minste. We staan op het punt om aan de zoveelste revalidatie te beginnen in de hoop Caro zo mobiel mogelijk te maken. Deze periodes zijn zowel voor Caro als mijzelf een ware uitputtingsslag. Zij heeft een strikt revalidatieschema waarin ze al haar kracht, moed en doorzettingsvermogen gedurende vier maanden moet aanspreken en voor mijzelf betekent dit meestal een periode van werk zien te combineren met avonden vol ziekenhuisbezoeken. Althans... Zo was het de vorige keren. Reeds 12 jaar combineer ik continu studeren/een job met de zorgen voor Caro. Hierdoor kon ik tijdens de vele ziekenhuisopnames niet constant bij mijn kleine meid aanwezig zijn. Als alleenstaande moeder dien je uiteraard ook in de financiën te voorzien en zonder centjes ook geen verzorging in het ziekenhuis, woning, eten,... Ook al slaagde ik hier steeds in, een goed gevoel hield ik er niet aan over. Het voelde aan alsof ik niet de mama kon zijn die ik wenste te zijn en uiteraard hadden deze situaties ook een invloed op mijn werk, waardoor dit ook niet liep zoals het hoorde. Ik deed (naar mijn gevoel) overal maar half werk. Half werk leveren, ligt niet in mijn aard. Daarom nam ik naar deze revalidatie toe een ingrijpende beslissing: Ik verhuis mee voor vier maanden naar het ziekenhuis. Eindelijk zal ik niet als een 'halve' mama aanwezig zijn tijdens het hele proces, maar als een volwaardige. Laat mijn dochter overdag de moed zakken, dan zal ik er zijn om die weer naar boven te krikken. Zijn de traantjes daar, dan heeft ze de schouder die ze op dat moment nodig heeft om te huilen,... Het zal niet simpel zijn om ons huisje tijdens de weekdagen achter te laten en in te ruilen voor een muffe ziekenhuiskamer, maar als mijn kleine meid dat al zoveel jaren kan, moet ik dat ook kunnen! Deze blog ben ik dan ook opgestart om jullie op de hoogte te houden van onze 'avonturen' in het UZ Pellenberg. In ruil voor het leesplezier vraag ik jullie enkel om de duimen omhoog te steken en mee te hopen dat voor 1 keertje alles wel eens volgens planning mag verlopen met een meer dan positief resultaat als gevolg...
