Gisteren (dinsdag) kwam mijn papa tegen Caro's avondeten naar het ziekenhuis. Dat doet hij één keer per week. Van die dag maak ik dan gebruik om een keertje over en weer te rijden naar huis. Zo kan ik toch wat papieren van de winkel bijwerken, een wasmachine insteken, de honden een knuffel geven, een lekkere douche nemen, enz. Toch verliet ik 's morgens de parking reeds met een wrang gevoel. Langs de ene kant keek ik er naar uit om even thuis te zijn, langs de andere kant stak het gemis al de kop op. Wanneer ik 's avonds papa ging aflossen en de kamer binnenstapte, zeiden de andere mama en oma me dat ze al de hele avond achter me gevraagd had. Dat deed toch iets met me en overtuigde me nogmaals van het feit dat ik de juiste beslissing heb gemaakt!
Vandaag was het dan zover... De 'kleine' verhuis. Terwijl ik druk in de weer van hier naar daar liep, keken de honden me maar bedenkelijk aan. Je zag dat ze aanvoelden dat er iets gaande was, maar ze het niet echt konden plaatsen. Caro werd met de ziekenwagen naar Pellenberg gebracht, ik volgde met een volgestompte wagen. Eens aangekomen, moest alles ook nog eens uitgeladen en weggelegd worden. Geloof me maar als ik zeg dat ik me vandaag meermaals een muilezel heb gevoeld. Het ziekenhuisbed hebben we aangekleed met prinsessenlakens van thuis. Dat toont toch al wat gezelliger.... Spijtig genoeg hadden ze voor ons geen aparte kamer vrij. Hierdoor ligt Caro samen met drie andere kindjes en moeten we iedere avond verhuizen naar een consultatiebox om daar te gaan slapen. Langs de ene kant is het best wel gezellig om overdag een babbeltje te slaan met de andere oma's en mama's in de kamer, langs de andere kant mis je toch een beetje privé. Maar ach... het is slechts voor de weekdagen. De weekends mogen we naar huis, want dan is er toch geen therapie. En therapie heeft onze kleine meid vandaag al gehad. Nadat er een foto werd genomen van de benen en deze er nog in 1 geheel uitzagen (mag wel, want alles hangt vast met platen en bouten) werd er groen licht gegeven voor de therapie. Het deed Caro deugd na zo lang plat te liggen en niets te mogen doen om naar de ziekenhuisklas en kinézaal te gaan, ook al vloeiden er enkele traantjes bij het verleggen van bed naar brancard, omdat alles toch nog gevoelig is. Maar bij deze is het startschot gegeven. En tot hiertoe is het een goede start!
Op 17 maart 2002 kwam mijn kleine meid twee maandjes te vroeg op de wereld. De dag na de geboorte volgde voor mijzelf als 16-jarige mama een grote emotionele klap. Caro werd geboren met het VATER-syndroom. Dit houdt in dat ze geen slokdarm en anus had, een kronkelende luchtpijp,... Er volgden twee helse jaren waarin de ene operatie na de andere zich opdrong om alles in kleine stapjes te herstellen. Zo'n 28 in totaal. Maar dat hadden we ervoor over. Uiteindelijk zou onze meid hier als een 'normaal' kind uitkomen. Dat was echter buiten de laatste operatie gerekend.... Caro sukkelde tijdens de laatste operatie in een coma en toen ze ook nog eens het Rota virus en de ziekenhuisbacterie opliep, zag het er voor haar niet meer zo rooskleurig uit. Ze vocht letterlijk voor haar leven en won het uitputtende gevecht. Spijtig genoeg niet zonder zware gevolgen... De hersenen werden zwaar beschadigd, waardoor ze nu ook mentaal gehandicapt was en haar hoofdje niet meer de juiste signalen naar de benen stuurde. De longen toonden ook vele littekens en namen onvoldoende zuurstof op, waardoor ze gebonden werd aan een zuurstoffles. De ruggengraat groeide verkeerd, achillespezen waren verkort, spasmen in verschillende beenspieren,... Buiten al deze problemen reageerde ze ook nog eens als een pasgeborene en gedroeg ze zich ook zo. Wat ze nog wel kon? Niets.... Nu zijn we tien jaar en nog eens een twintigtal operaties verder. Mentaal staat ze momenteel op een 5 à 6-jarige leeftijd. Fysiek heeft ze een grote groeiachterstand, gewichtstekort en rijdt ze met een rolstoel. Haar botten in de beentjes zijn door deze niet te gebruiken ontkalkt en breken bij het minste. We staan op het punt om aan de zoveelste revalidatie te beginnen in de hoop Caro zo mobiel mogelijk te maken. Deze periodes zijn zowel voor Caro als mijzelf een ware uitputtingsslag. Zij heeft een strikt revalidatieschema waarin ze al haar kracht, moed en doorzettingsvermogen gedurende vier maanden moet aanspreken en voor mijzelf betekent dit meestal een periode van werk zien te combineren met avonden vol ziekenhuisbezoeken. Althans... Zo was het de vorige keren. Reeds 12 jaar combineer ik continu studeren/een job met de zorgen voor Caro. Hierdoor kon ik tijdens de vele ziekenhuisopnames niet constant bij mijn kleine meid aanwezig zijn. Als alleenstaande moeder dien je uiteraard ook in de financiën te voorzien en zonder centjes ook geen verzorging in het ziekenhuis, woning, eten,... Ook al slaagde ik hier steeds in, een goed gevoel hield ik er niet aan over. Het voelde aan alsof ik niet de mama kon zijn die ik wenste te zijn en uiteraard hadden deze situaties ook een invloed op mijn werk, waardoor dit ook niet liep zoals het hoorde. Ik deed (naar mijn gevoel) overal maar half werk. Half werk leveren, ligt niet in mijn aard. Daarom nam ik naar deze revalidatie toe een ingrijpende beslissing: Ik verhuis mee voor vier maanden naar het ziekenhuis. Eindelijk zal ik niet als een 'halve' mama aanwezig zijn tijdens het hele proces, maar als een volwaardige. Laat mijn dochter overdag de moed zakken, dan zal ik er zijn om die weer naar boven te krikken. Zijn de traantjes daar, dan heeft ze de schouder die ze op dat moment nodig heeft om te huilen,... Het zal niet simpel zijn om ons huisje tijdens de weekdagen achter te laten en in te ruilen voor een muffe ziekenhuiskamer, maar als mijn kleine meid dat al zoveel jaren kan, moet ik dat ook kunnen! Deze blog ben ik dan ook opgestart om jullie op de hoogte te houden van onze 'avonturen' in het UZ Pellenberg. In ruil voor het leesplezier vraag ik jullie enkel om de duimen omhoog te steken en mee te hopen dat voor 1 keertje alles wel eens volgens planning mag verlopen met een meer dan positief resultaat als gevolg...
