ik loop al dagen rond met barstende hoofdpijn en wazig zicht en ik denk in eerste instantie dat het om sinusitis gaat, tot ik alsmaar slechter begin te zien uit mn linkeroog. Een bezoek aan de huisarts zegt me dat ik dringend naar het ziekenhuis moet want dat het om een opstoot gaat, damn!! Net zoals in mn benen gaat het met mijn zicht ook met de dag slechter en na een tijdje ben ik zo goed als blind aan 1 oog en is auto rijden uitgesloten, weg vrijheid en onafhankelijkheid! Mijn wereld stortte nogmaals in!
Enige tijd geleden was ik veranderd van neuroloog en ziekenhuis, nu had ik met een echte Prof te doen en die zou wel raad weten, dacht ik! Hij besloot me een week op te nemen in "ZIJN ziekenhuis", me gedurende die week aan een cortisone baxter te leggen, kiné op bed en last but not least... indien ik verder wou opgevolgd worden kon hij niets meer voor me doen dan me chemo voor te schrijven ik wist niet wat ik hoorde en bedankte hem vriendelijk, ik zou wel chemo nemen als ik kanker had! De preek die toen volgde over het feit dat ik al jaren weiger inspuitingen te nemen maakte dat ik op een soort zwarte lijst stond en geen recht meer had op andere medicatie ging mn petje te boven! In mijn ogen ben ik persona non grata omdat ik de kas niet spijs... maar besloot nogmaals me niet te laten doen!
Omdat ik een week in het ziekenhuis moest blijven had ik mn laptop meegenomen en vanaf het moment dat ik het woord chemo had gehoord begon ik als een gek opzoekingen te doen! De vrouw die toen bij me lag was zo danig groggy vd medicijnen dat het haar niet veel kon schelen dat ik de halve nacht zat te tokkelen op mn klavier. Vrijwel meteen botste ik op een mirakel... een Italiaanse vaatarts had zijn vrouw met MS geopereerd aan vernauwde aders in de hals en sindsdien had ze geen opstoten meer gehad, de 'aandoening' noemde hij CCSVI... dit was het!!! Ik riep de Prof bij me en zei dat dit was wat ik wilde, weten of ik vernauwingen had en indien wel eraan verholpen worden! Dit hield steek, indien mijn aders verstopt waren zou ik mezelf al jaren aan het vergiftigen zijn en daar moest ik iets mee doen!
Zijn antwoord was even kort als ongepast: "dit zal niet in mijn ziekenhuis gebeuren!" Gelukkig lag ik in bed of ik was ter plaatse gevallen! Hoe kon hij dit nu zeggen, waarom wou hij niet zien dat dit mss wel dé oplossing is voor alle MS'ers!!! Hij was even stilzwijgend als ik volhardend en ik telde de dagen af tot ik naar huis kon.
Een week cortisone veranderde niets aan mijn wazig oog en na een paar vervelende tests was het duidelijk dat ik nog slechts 10% zag uit dat ene oog. Ik moest en ik zou te weten komen of ik vernauwingen had en begon terug aan een dagen en nachtenlange speurtocht. De enige informatie die ik over de operatie kon vinden was op sites in Nederland, Australië, Amerika, Bulgarije en Polen... bij ons niets, nougatbollen info te vinden! Nederlanders zijn zowiezo meer extravert en spontaan dus sloot ik me aan bij verschillende fora's om over de vernauwingen en de operatie te kunnen meepraten. Tot dan gingen de meeste naar Polen, Duitsland of Bulgarije om zich te laten behandelen, omdat het medisch nog steeds niet wetenschappelijk bewezen was vluchtte iedereen het land uit om zich te laten helpen. Ook ik zou vluchten, al zag ik een operatie in Polen niet zitten... ik moest nog te weten komen of ik vernauwingen had!
Het ziekenhuis in Frankfurt leek me de geschikte plaats om onder de scanner te gaan, ook al wou dit zeggen dat ik eerst 5 uren moest rijden terwijl er op 10 min van mijn huis een gerenomeerd ziekenhuis is met zo'n 10 scanners.... soit Ik had contact gelegd via het net met een weirdo Prof vaatarts ginds en hij kon en wou me helpen schreef hij. Niet veel later zat ik naast een vriend chauffeur richting Frankfurt, om 's avonds laat terug te keren richting België met een CD rom als bewijs dat mijn linkerader voor de volle 100 % dicht zat!! Een operatie in Frankfurt heb ik afgewimpeld omdat het even duur zou zijn als in Polen (om en bij de 4000 euro) én omdat die weirdo Prof het zonder verdoving deed... ik had geen zin een ballon te voelen opgeblazen worden langs mijn lies in mijn keel en hoofd, dank u!
Een nieuwe zoektocht naar een vaatarts bij ons in België begon en tot hiertoe is dit mss wel één vd leukste opzoekingen die ik tot hiertoe deed ik had er zoveel zin in en engageerde me om echt een arts te vinden die mij en duizenden andere kon/wou helpen. Die vond ik in de alombekende carnavalstad en toe ik hem zag kon ik hem al kussen van emotie en opwinding! Nadat hij mijn CD rom had bekeken was het voor hem duidelijk, dit moest verholpen worden... Bij het betalen werd een afspraak vastgelegd voor mijn grote dag, mijn 'bevrijding', amper een week later zou mijn nieuwe leven beginnen!
(dit is een stukje uit mn dagboek de dag van mijn 'bevrijding'):
dinsdag 20 april 2010 een dag waar ik maanden naar heb uitgekeken, mijn opname in het ziekenhuis voor mijn bevrijding! Om 14u werd ik verwacht voor tal van onderzoeken, oa een 5-tal bloedstalen, urinetest, foto's vd longen en cardiogram... Nadat ik dit allemaal heb ondergaan mag ik rustig relaxen op de kamer en mezelf klaarstomen voor de groooote dag
woensdag 21 april Om 6u zit ik al op het puntje van mijn bed te wachten tot ze me komen halen... Maar omdat ik op de afdeling van de hartpatiënten lig kan er altijd een onvoorziene, dringend spoedgeval tussen komen en die dag zijn er verschillende hartjes die het laten afweten... Ik zie het 8u worden... 9u... de honger en dorst beginnen te knagen, maar ik moet nuchter blijven... nog even op de tanden bijten dus! Om 14 u en drie kalmeringspilletjes later is het eindelijk mijn beurt!
Ik word naar de operatiekamer gebracht waar er 4 chirurgen en evenveel verpleegsters me staan op te wachten... 'Mijn' chirurg voert het woord en belooft me plechtig goed zorg te zullen dragen voor me, een hele geruststelling Ik krijg een infuus en wat zuurstof en even later voel ik een prikkelend, branderig goedje door mijn arm lopen... "Zoete dromen Mevr x en tot straks!" en weg was ik........
2 uren later hoor ik mijn naam in de ontwaakzaal en ik ben direct alert en klaarwakker! Ik heb zalig gedroomd en kan amper geloven dat het reeds voorbij is! Na een uurtje rollen ze mij naar de kamer waar ik verder bekom van de verdoving, nog steeds reuzehonger, maar meer dan een infuus met suikerwater en medicijn tegen de pijn zal ik niet krijgen die dag. Het eerste wat ik ervaar is een warme gloed over mijn hele lichaam, maar vooral aan de voeten... heerlijk!! Mijn keel voelt ruw en schor aan en slikken doet geen deugd, dus ik sluit mijn ogen en probeer nog wat te slapen. Die dag en avond passeert zonder ik er erg in heb, zelfs het gesnurk van mijn buurvrouw die nacht kan me geen bal schelen! Het enige wat ik wil is uit mijn bed komen en op mijn benen staan, proberen stappen en voelen wat er is 'verandert'... maar het wordt me verboden, door de verdoving moet ik in mijn bed blijven tot de volgende dag. (nu weet ik ook hoe moeilijk het is om op een bedpan te plassen)
Donderdag 22 april da dag na de operatie... Ik heb kort maar goed geslapen en wil uit bed, zo rap mogelijk!! Het infuus maakt het me nog niet mogelijk, dus ik probeer mijn benen op te trekken wat me wonderwel lukt zonder hulp... hey, da's nieuw!! Ik bekijk mijn voeten en benen die een mooie kleur gekregen hebben en ik heb warempel zweetvoeten... in die 8 jaar heb ik dit NOOIT meer gehad! Maar wat meer is.... de waas is weg in mijn linkeroog!! Tranen wellen op.... Ik zet me in kleermakerszit en bekijk de plakker in mijn lies die de wonde verbergt... mijn nieuwsgierigheid verplicht me te kijken naar de snede die niet groter is dan een puntje van een speldekop! Ongelooflijk dat ze daarin een catheter (balloon) krijgen!! Na het ontbijt komt er een verpleegster de 'wonde' bekijken en bevrijdt ze me van het infuus, eindelijk, ik mag uit bed... spannend!! Ik zet me op de rand van mijn bed en laat mijn benen zakken... bekijk mijn voeten en ik probeer mijn tenen te bewegen... mijn linkervoet was tot die dag zo goed als lam en nu kan ik mijn tenen bewegen!! Een wonder!! Heel onwennig en een beetje bang recht ik me op, mezelf vasthoudend aan het bed... ik voel een kracht in mijn rug die ik allang vergeten was en ik los mijn greep... hey, ik kan staan zonder steun!!!!!!!! )) Stappen zonder steun durf ik nog niet goed, bang om te vallen, dus ik neem een kruk en stap onwennig naar het toilet. Ik bekijk mezelf in de spiegel, ik zag sinds weken zo helder niet meer en zie dat ik een prachtig gezonde blos op het gelaat heb.
Even later komt de chirurg me bezoeken en overhandigt me de foto's van mijn geballoonde jugularis, ... doordat mijn vernauwing 100% dicht zat heeft mijn bloed een andere uitweg gezocht, eentje die er eigenlijk niet hoort te zijn :-s De foto's tonen duidelijk aan dat de vernauwing net onder mijn hersenstam zat en na de dilatatie zie je mijn bloed weer normaal stromen, zalig om te zien en tegelijk schrikwekkend te weten dat er al jaren iets niet juist was! De chirurg raad me aan niet te lopen vooraleer ik kan kruipen, aangezien mijn spieren al jaren hun werk niet hebben gedaan zal het 1 stap voorwaarts zijn en 2 achterwaarts... een periode van revalidatie en spierversterkende oefeningen breekt aan. Ik krijg gedurende 10 dagen een inspuiting in de buik om bloedklonters te vermijden... maar liever dàt dan chemo, toch? ;-)
Om 14u30 mag ik het ziekenhuis verlaten, met een nieuwe afspraak voor binnen drie weken in de hand... Dan zal er opnieuw een echodoppler worden uitgevoerd om te zien of mijn jugular mooi open blijft, zoniet wordt ik alsnog gestent, een win-win situatie dus, ik ben overgelukkig!!! Uiteraard vertrek ik nog steeds in mijn rolstoel, ik ben dan wel sterker, leniger en energieker, maar ik mag niet vergeten dat mijn lichaam moet wennen aan dit alles, dus ik doe het kalm aan!
Thuisgekomen test ik mezelf of ik met 1 kruk kan stappen, maar mijn linkerbeen wringt nog wat tegen! Ik maak een afspraak met de kiné voor spierversterkende oefeningen, waar ik morgen mee zal beginnen, een nieuw tijdperk is aangebroken, ik voel het aan mijn warme voeten :-p
Ik verwachtte geen mirakels, maar dit alles is voor mij al een wereldwonder!! Enkel en alleen de energie die ik terug heb is onbetaalbaar, niet te verwoorden, enkel mensen met MS weten wat het is om te leven met die verdomde vermoeidheid.... bij mij is die verdwenen, foetsie daarvoor zou ik het iedereen aanraden de operatie te ondergaan.
Alle voordelen tot nu toe op een rijtje: - beter zicht - warme handen en voeten - beweeglijke tenen - sterkere rug - meer kracht in het volledige lichaam - handen en vingers die terug als normaal bewegen (ik kan terug met 10 vingers typen) - energie in overvloed
wat (nog) niet is verandert: - mijn linkerbeen is nog zeer stijf.... maar ik ben er zeker van dat dit met kiné, geduld en doorzettingsvermogen op termijn goed gaat komen, ik geloof er in
2010 was dus echt wel mijn jaar, een jaar om U tegen te zeggen, met veel downs maar nog meer up's! Ik heb honderden MS'ers uit België en Nederland naar 'mijn' vaatarts gestuurd om ze te laten helpen, het was een rollercoaster en een gevecht tegen de tegenwerkende neurologen, maar ik zou het zo opnieuw doen! Tot op de dag van vandaag weigeren ze CCSVI wetenschappelijk te bewijzen, ook al zijn er veel succesverhalen, er zijn ook te veel negatieve verhalen van mensen waarbij het totaal niets heeft uitgehaald. Ik kan alleen voor mezelf spreken dat het de beste beslissing geweest is die ik ooit maakte!! En om dat succesverhaal en jaar te vieren hebben de grote kleine man en ik als kers op de taart een cruise ondernomen Nogmaals een overwinning voor mij, als rolstoelgebruikster met zoon alleen het vliegtuig op om in te schepen in 1 vd meest luxueuze, grote schepen ter wereld.
Dit zal voor altijd de reis van ons leven blijven!
Toen ik op 12 januari 2004 bij de neuroloog zat om mijn 'doodsvonnis' te aanhoren vertelde ze er in 1 adem bij dat ik geen keuze kreeg in het nemen van medicijnen. Mezelf wekelijks een inspuiting geven was de enige optie en de bijwerkingen, die moest ik er maar bijnemen! Het is niet omdat ik schrik heb van naalden dat ik bedenktijd vroeg, ik heb immers in mijn kindertijd genoeg bewezen dat ik 'een harde tante' was, maar toen ik me ging verdiepen en meer ging lezen over het goedje dat ik zou ingespoten krijgen, de bijwerkingen en het feit dat het de progressie niet tegen zal houden deed me anders beslissen! Ik kon en wou mezelf die verplichting niet opleggen en kieperde de voorgeschreven drugs en injectienaalden de vuilnisbak in!
Tijdens mijn opzoekingen botste ik op confronterende filmpjes op You tube van oa een man die door zijn MS moeite had met praten, dit door de spasmen... mijn adem stokte in mijn keel! beoordeel zelf maar: http://www.youtube.com/watch?v=NEOoa6Q4Bds Ik kan alleen maar hopen dat het bij mij nooit zo ver moet komen, maar het is een feit dat ik dezelfde spasmen heb, maar dan in de benen.
Nadat ik dit had gezien was de keuze voor medicijngebruik snel gemaakt, ik zou terug beginnen blowen! 'terug'... jazeker, ik was reeds bekend met het goedje sinds mijn 19de en was er niet vies van... integendeel, het relaxerende gevoel, de lachkicks en het geestesverruimende kon me ten zeerste bekoren! Ik kreeg fiat van de neuroloog om naar een coffeeshop te gaan in Nederland en met haar bewijs van goedkeuring kreeg ik 20% korting op de 5 gram cannabis die ik vanaf toen wekelijks ging halen... die korting was een welgekomen geschenk voor iemand die al vrij snel vd invaliditeit leefde! Spannend was die periode wel de keren dat ik over de grens reed tijdens een politiecontrole zijn niet te tellen Ik lachte eens lief, droeg steeds een gordel en gedroeg me normaal... terwijl er 5 gram cannabis in mn handschoenkastje lag... het gaf een kick van jewelste! In die periode lieten ze vooral de auto's stoppen met Franse nummerplaten en jonge gasten op de brommer... een 'onschuldig' jonge vrouw, dikwijls alleen vormt immers geen gevaar... ze moesten es weten!
Ik had 1 favoriete coffeeshop en was daar al gauw vaste klant... Het was een bruine kroeg met al even bruine tafels en stoelen, een paar bingospelen, overal aan de muur tijdschriften over growers en blowers en 2 heel smerig groezelige toiletten waar ik liever niet binnen ging. Achter de toog stond een donkerharig Gothic meisje om drank te bedienen en een dreadlock-hippie-sandalentype jonge gast om de wiet te wegen en af te rekenen. Er hing een bord waar de verschillende wietsoorten op stonden met de prijs ernaast, je kon rustig uitkiezen, een drankje bestellen, eentje smoren voor de lange rit terug naar huis of je vergapen aan het allegaartje van mensen die deze zaak binnen stapte. Van landloper tot zakenman, gekleed in vodden en/of kostuum, jong en oud, dik en dun, Nederlander tot Amerikaan... I loved it!
Maar lang duurde deze rustige, ontspannen periode niet... Het was nog maar een kwestie van maanden voor Frankrijk het kalme Noorden had ontdekt en er een dagdagelijkse massastroom van hitsige jonge, agressieve Franse minkukkels kwam binnen gestormd... de hel!! Van rustig genieten van een jointje en een drankje kwam niets meer in huis, de toeloop was zo danig overweldigend dat de uitbater met een nummersysteem begon te werken aan de ingang... ik voelde me een klant bij de slager en de fun was er al gauw af! Toen de uitbater niet veel later dan ook nog eens besliste om te gaan uitbreiden was het hek helemaal vd dam! Het gebeurde dat er sindsdien soms 200 nummers voor me waren en al hadden ze de kassa's uitgebreid van 1 naar 6 (!), dan nog ging het soms tergend langzaam. Ik kreeg het ook steeds moeilijker om met de wagen te rijden (toen nog met versnellingen en pedalen) en besloot het roer om te gooien en zelf te beginnen kweken!
Het internet en ik, wij zijn beste vriendjes voor het leven, sinds ik er bedreven mee ben geworden is niets me nog vreemd of te gek, vraag en ik vind! Ook toen ik besloot te gaan kweken heeft het internet me geholpen om aan de juiste contacten te komen... Het heeft me uren/dagen/weken opzoekingswerk gekost, slapeloze nachten bezorgd en ik was soms de wanhoop nabij, maar de volhouder wint!
Hij kwam uit de streek van de Ardennen en had 7 baby's mee... 7 kleine, wondermooie plantjes, fragiel en broos, maar klaar om te groeien! Ik zou nog wat geduld moeten hebben en ze goed moeten verzorgen, zorgen dat ze water genoeg krijgen en venijn-vrij houden... Indien ik hulp nodig had was hij altijd bereikbaar via mail. Nadat we de nodige jointjes consumeerden, hij me een knipschaar had gegeven en voldoende had gebriefd over het hoe en waarom namen we afscheid... Een paar maanden later was de tijd dan aangebroken om te beginnen 'oogsten' en nadat alle takken wiet-vrij waren aanschouwde ik mijn oogst... ik had me nog nooit zo rijk gevoeld!
Maar ook rijkdom geraakt uitgeput en na bijna een jaar zat ik door de voorraad heen... Omdat ik wel eens een andere smaak van wiet wou proeven maar het niet zag zitten om terug wekelijks naar het Noorden te moeten rijden besloot ik het korter bij huis te zoeken. Via een vriend kon ik maandelijks mijn 'lading' ophalen die hij op zijn beurt dan weer ging halen bij een andere vriend... de zwarte markt dus. Wat ik toen nog niet wist, was dat er enorm veel geknoeid wordt met het groene goud, dit om het product te verzwaren, zodat ze minder kunnen verkopen voor meer geld... de schade is niet te overzien!! Niets is de gangsters te gek... wiet bewerkt met haarlak, glasvezel, gedrenkt in cola, zand over gestrooid, noem maar op! Ook ik heb er me laten aan vangen, maar kon het verschil direct merken na 1 trek aan de joint... Daar ging ik me verder in verdiepen zodat ik het verschil bij de eerste aanblik kon opmerken zodat ik niet meer bij de neus (of in de portemonnee) kon worden genomen en ging terug 'de baan op' op zoek... Het ontdekken van een ware maffiasite heeft me een groot handje geholpen om verschillende contacten te leggen en mijn verleden als fora-schrijfster en forum'ramptoeriste' hielp me om fake en/of gevaarlijk te herkennen en te mijden. Ook al heb ik altijd een groot risico genomen, ik kan immers al jaren niet meer stappen, enkel staan met steun, sprak steeds af langs de kant vd weg of op een parking en wist nooit op voorhand wie ik in mn auto ging krijgen... ik kon al -tig x verkracht geweest zijn, als ik erover nadenk... Maar ik heb geluk gehad, ben steeds met veel respect behandeld geweest vanaf het moment dat ik zeker was van mezelf en dit ook uitstraalde... de dealers waren over het algemeen altijd een stuk jonger dan mij en als ze hoorden en merkten dat ik er toch wel wat van afwist veranderde de sfeer soms onmiddellijk! 1x moest de dealer zogezegd het groene goud nog halen in zijn auto, nadat ik hem had verzekerd dat ik het verschil met bewerkte wiet wel zou opmerken, ik heb hem nooit terug gezien.
Sinds een paar maanden heb ik een crème van een dealer binnen handbereik! 1x mailen en een paar dagen later ontvang ik mijn medicijn, een zaligheid! Niet meer afspreken langs de kant vd weg of op verlaten parkeerplaatsen, geen stress meer of ik er überhaupt wel ga aangeraken, want door de wietpas die ze hebben ingevoerd in Nederland was ik ook daar niet meer welkom.
Ik kan dus mss wel van mezelf zeggen dat ik verslaafd ben, ja, maar ik blijf erbij: liever verslaafd aan een plantje dan mezelf volstampen met chemisch Pharma vergif! Ik zal blijven smoren tot de dag dat ik sterf, ik voel er me ontzettend goed bij, was sinds mn diagnose nog geen dag depressief, ik eet en slaap goed, voel me opgewekt en de spasmen zijn minder dus ook minder pijn.
11 jaar geleden is het zwaard van Damocles boven mijn hoofd komen te hangen, toen ik in bad zat en been niet meer naar omhoog kreeg... sindsdien kan het elk moment vallen, ik weet niet wat me te wachten staat en hoelang ik nog 'goed' ga blijven, die gedachte is soms zo ondraaglijk dat de wanhoop me nabij is... maar dan rol ik een joint, neem een paar trekjes en al die nare gedachten verdwijnen als sneeuw voor de zon, mijn lijf ontspant zich, mijn geest gaat in rustmodus en ik kan er weer tegen...
ik wist niet wat ik hoorde en bedankte hem vriendelijk, ik zou wel chemo nemen als ik kanker had!
ik had er zoveel zin in en engageerde me om echt een arts te vinden die mij en duizenden andere kon/wou helpen.
