De jaren vlogen voorbij en voor ik het wist was ik al 8 jaar ziek, we zijn 2010. Beetje bij beetje moest ik een stukje zelfstandigheid afgeven... eerst was er een stok, daarna een traplift, rolstoel en Benidorm bastard scooter voor langere afstanden en toen was het moment daar dat ik niet meer met de wagen kon/mocht rijden, een fiasco!!
Gelukkig zijn hulpmiddelen en aanpassingen de dag van vandaag goed ingeburgerd in onze maatschappij en is er keuze in overvloed om toch je zelfstandigheid zo lang mogelijk te kunnen bewaren. Daarom was de keuze voor een nieuwe, aangepaste wagen snel gemaakt!
Ik had de kracht niet meer om mijn pedalen in te duwen, dus werd er een vernuftig systeem gebruikt zodat ik met gas en rem aan het stuur kon rijden, geen pedalen meer en een automatische versnelling, een zaligheid! Ik kocht me een lichte vracht zodat ik via een hefsysteem ook mijn scooter kon meenemen zodat de grote, kleine man en ik zelfstandig uitstapjes konden maken. We maken er handig gebruik van!
Ik rolde met de progressie van mijn ziekte mee en dagelijks vragen mensen me "hoe doe je dit?" maar ik heb er geen pasklaar antwoord op. Ik vermoed dat de geest veel sterker is dan het lichaam en zich automatisch aanpast ... ik kan het niet anders verklaren waarom ik nog niet in een depressie ben verzeild terwijl ik jaar na jaar achteruit ga...
jaar 2006 tot 2009 Rendez-vous periode, een compleet nieuwe start...
Ik had niet meteen door dat ik met een vrouw aan het chatten was, haar nickname en manier van schrijven deden me anders vermoedden, maar het klikte. We chatten en mailden uren aan een stuk en zaten op 1 golflengte, mijn ziekte leek geen belemmering om elkaar eens te ontmoeten voor een koffie... maar daar moest ik wat voor over hebben! In die periode ging stappen nog, al mankend met een kruk voor korte afstanden, en reed ik nog met een 'normale' wagen met versnellingen... De rit duurde anderhalf uur tot ik in een streek kwam waar ik tot dan nooit eerder was geweest. Ik was wederom geïntrigeerd toen ik 'de vrouw' eindelijk irl ontmoette... Het was me meteen duidelijk dat ik weken had gechat met een lebienne tout court, om het woord manwijf niet te noemen en was geschoqueerd toen ik haar zag staan wachten aan de deur! Maar toen ze me uitgelaten en warm welkom heette met haar warme stem en grappig accent wist ik weer waarom ik daar was... de vriendschap.
Er volgde een rondleiding in haar kleine appartement en 2 koffie's en drie cava's later besloten we een kleinigheid te gaan eten. We praatten honderduit en ze leerde me de kneepjes van het vak op fora gebied, want eerlijk... er zijn wel enkele trucs en kneepjes te leren wil je erbij horen en mee kunnen met die manier van converseren met virtuele mensen... Tot dan wist ik niet dat je via rdv ook kon meedoen aan activiteiten en op die manier en door de hulp van 'de vrouw' leerde ik een clubje wandelaars kennen die me maar al te graag opnamen in hun groep.
Omdat wandelen toen al zo goed als onmogelijk was besloot ik mijn trots opzij te zetten en mijn eerste rolstoel aan te schaffen. De klick in mn hoofd is vrij snel gegaan, ik besefte dat ik iets moest afgeven indien ik er terug wou bij horen... Met de hulp van 'de vrouw' (ze heeft het nooit beseft) kon ik vrij snel over de drempel heen van schaamte, ze duwde me alsof het niets was en sleepte me overal mee. We hadden plezier voor tien en hadden veel bekijks op straat, maar door ons manier van omgaan met de situatie kregen we ook respect en ik had al gauw door dat mijn eigen instelling, houding en levensopvatting het verschil maakte. Ik kreeg weer zin in het leven en bloeide helemaal open , maar er waren ook veel strubbelingen en hevige ruzies. Doordat er in het begin van ons virtueel contact een zekere aantrekkingskracht was door de manier waarop we schreven met elkaar ging 'de vrouw' al gauw andere verwachtingen koesteren. Doordat ik worstelde met mijn eigen gevoelens en aanvaarden van mn nieuwe lijf dacht ik op een gegeven moment dat dit mss wel dé oplossing was... ik had geen zin meer in een man en stortte me in een voor mij onbekend avontuur.
Seks met een vrouw... ik had er tot dan dikwijls over gefantaseerd maar wist niet wat ik kon verwachten en wat ik precies moest doen... ik probeerde een knop om te draaien want voelde me totaal niet aangetrokken tot deze mannelijke vrouw, maar ze kon zo lief zijn dat ik me toch overgaf aan haar lusten en noden... of ik ervan genoot is een ander verhaal. Ik heb me nooit volledig kunnen geven en daar baalde ze mateloos van! Ook het feit dat ik haar zoveel mogelijk probeerde weg te steken voor mijn omgeving en ze me maar om de 14 dagen een wknd kon zien maakte dat ze dwingender en agressiever begon te worden. Een lesbienne maak je beter niet kwaad en dat heb ik mogen ondervinden...
De wandelclub waar ik was in opgenomen maakte steeds meer deel uit van mijn leven, de organisatrice had een zoon die een paar jaar ouder was dan mijn kleine grote man en dat smeed een band... we werden vriendinnen. er werden weekends georganiseerd, BBQ-party's, feestjes, we hebben gewandeld in de regen en de moordende hitte, we deelden vreugde, verdriet en ellende. Steeds was 'de vrouw' erbij, maar ze begon me te ergeren... en er was 1 persoon die me begon te intrigeren... Ik kon het heel goed vinden met een 50-er die het kon uitleggen als geen ander, steeds met een kwinkslag en de nodige sarcasme. Ik vond hem heel grappig en zijn kinderlijke plagerijtjes charmeerden me enorm... we zochten elkaars gezelschap op en tijdens een feestje toen de vrouw niet mee was omdat ze weer es kwaad was op me gebeurde het... De alcohol was die avond rijkelijk gevloeid en ik liet me volledig gaan, had geen schaamte en we vrijden tot 's morgens... Het leeftijdsverschil stoorde me totaal niet en merkte ik ook niet op, het was zijn aandacht en het gevoel dat hij bij me opwekte tijdens het vrijen dat de doorslag gaf om 'de vrouw' uit mijn leven te bannen/ het zou nog een jaar duren...
De vrijage met de 50-er werd uiteindelijk een relatie maar één die geen lang leven was beschoren... vluchten met de staart tss de benen leek voor hem de enige oplossing toen we onze eerste ruzie hadden... de platte vijg! Voor hij naar zijn verre thuisbasis was gevlucht was hij eerst nog gestopt bij mijn moeder om te gaan klagen wat voor een furie haar dochter wel was geweest... den duts kon het alleen niet verwerken dat er ook vrouwen bestaan die hem weerwoord gaven dus ging hij maar uithuilen bij mijn moeder die maar een paar jaar ouder was dan hem. Ik heb hem nooit meer gezien!
Na dit kortstondig avontuurtje wist ik nu wel zeker dat het vuur bij mij nog niet was gedoofd, ik had er terug mijn vingers aan verbrand en wou meer! Dat was de periode dat 'de papa' terug in de picture kwam... Hij heeft het nooit onder stoelen of banken gestoken dat ik dé vrouw van zijn leven was, alhoewel ik altijd heb geweten dat hij gewoon verslaafd was aan mijn passie, ondanks er nooit veel sprake van is geweest in mijn ogen... voor hem was dat al voldoende! Hij bleef me na al die jaren nog steeds bewierroken en stelde me wekelijks de vraag of ik wou trouwen of in het 'slechtste geval nog eens met hem wou vrijen. Het was maar al te gemakkelijk... dus gebruikte ik hem als lustdoder en elke keer de behoefte bij me opkwam hadden we seks, zonder meer, ik kon hem zelfs bijna niet meer kussen. Maar ik voelde me beetje bij beetje wel terug vrouw worden, het gevoel kwam terug en ik kreeg terug zin om te geven en nemen, ondanks mijn lijf maar bleef achteruit gaan!
Sinds het vertrek van de papa zat ik dagelijks, tijdens de kleine man zijn slaapuurtjes, in het voorste kamertje aan mijn pc scherm. Een nieuwe wereld ging voor me open, na de eerste schok van mijn diagnose begon ik me ook te interesseren om andere dingen te gaan lezen en opzoeken. Ik las me een oog uit op de fora van Zappy baby en leerde veel over de do's en dont's van de virtuele schrijfwereld. Maar die lompe desktop begon beetje bij beetje meer te mankeren en te blokkeren en hij gaf dan ook de geest... een fiasco!! Mijn wereld leek ineens zoveel kleiner zonder het verzetje waar ik verslaafd aan was geworden. Via mijn laatste job had ik een wacko "vriendin" overgehouden die niet vies was van dingen te doen 'die het daglicht niet mocht zien' en omdat zij in die periode mijn enige Klaagmuur was, als het over mijn persoonlijke privé ging, ging ik bij haar uithuilen. Een laptop was mijn ultieme droom, maar daar had ik het geld niet voor, ik leefde immers van een ziekteuitkering en van de papa heb ik nooit geld geeïst, dus had ik het niet zo breed. Maar dat was buiten S. gerekend, zij had de oplossing zo voor me klaar en dit gezegd zijnde nam ze haar telefoon, tikte een nummer in en legde terug neer. Ik zat erbij en keek ernaar... Nog geen 10 seconden later ging de telefoon over... "Wacht, ik zet hem op luid" grinnikte S. Met een zwoele stem nam ze op en zei : "met Babs, goeiemiddag daar, ben jij ook zo heet?" De man aan de andere kant van de lijn begon zwaar te hijgen en stamelde, "ooohh ggrr jaaaa, ga jij me doen komen?" Er volgde een paar minuten een telefonisch schouwspel waarin S. het beste van haarzelf gaf, met een glas in de ene hand, sigaret in de ander, telefoon tussen ons midden en maar wegduiken om te lachen... ik amuseerde me rot. Na een paar minuten hing hij even snel op als hij was gekomen en toen kon ik mijn ondervraging beginnen... Ik wou er alles over horen, hoe ze er was toe gekomen, bij wie? hoeveel betaalde het? wat moest ze allemaal zeggen? veilig genoeg? enz ik kon niet stoppen met vragen stellen. Nadien ging ik wekelijks op dinsdag bij S. langs om haar telefoongesprekken te gaan afluisteren, ik deed de kleine grote man naar een crèche om hem gewoon te laten worden aan andere kindjes want tot dan was het steeds wij 2 en binnen een paar maanden zou hij de eerste x naar school gaan....
Het mag gezegd zijn... ik was geïntrigeerd! Ik vond het makkelijk verdient geld, nog makkelijker om te doen (faken kunnen vrouwen immers als de beste) en veilig genoeg om het erop te wagen, de vrouwen ad andere kant van de lijn zouden die mannen immers nooit ontmoeten. Het feit dat ik ongeneeslijk ziek was, en dit ervoor zorgde dat ik al drie jaar zo goed als geen gevoel meer had voor mannen, deed me de knop omdraaien... het zou me toch niets doen, ik wou en kon ook geen man meer toelaten in mijn leven en ik besloot het erop te wagen... Er volgde een boeiend jaar met veel verschillende emoties langs mijn kant, ik kwam terug een stukje dichter bij de nieuwe Nats, iemand die zichzelf moest herontdekken. Maar tijdens dat jaar had ik ook veel verneukte verhalen gehoord van gefrustreerde en eenzame mannen, ik begon ervan te walgen en geraakte gedegouteerd! Na een maand hijgen en faken had ik mijn laptop maar het was zo makkelijk verdient dat ik nog even doorzette zij het niet meer zo frequent.
Door mijn walging betreft mannen die periode, ik zag in elke man die ik tegen kwam een 'tel.klant', besloot ik me in te schrijven op een datingsite (rendez-vous) op zoek naar nieuwe vriendinnen. Maar het waren voornamelijk mannen die me een bericht stuurden en ik had de hoop al bijna opgegeven tot er zich op een dag toch een vrouw liet horen... Het was het begin van 3 hectische jaren!
De rit naar huis was de hel en ik herinner er me niet veel meer van, maar ik was een gebroken vrouw. Ik was 28 jaar, had een baby van drie mnd jong, , een job die op de rails stond (ging ik ooit nog kunnen werken?), een partner die enkel maar kon zeggen dat alles wel weer goed zou komen... terwijl ik net mijn doodsvonnis had gekregen! een lichaam die het mijne niet meer was en langzaam aftakelde... Ik had toen 2 keuzes, besefte ik al gauw : in de zetel blijven hangen en mezelf zitten beklagen of mijn leven in handen nemen en de weinige energie die ik nog had besteden aan leuke, nuttige en belangrijke zaken. Het stappen ging me alsmaar minder goed af, trappen nemen werd een vermoeiende opgave en mijn linkerbeen ging met de dag meer slepen. Elke stap die ik zette leek een marathon met een gewicht van 20kg aan mijn been gekluisterd! Ik was op rust gezet door de neurologe toen ik 5 mnd zwanger was en ik besloot om niet meer terug te keren naar mijn oude job. Ik deed mijn laatste job met tegenzin, enkel de ontmoeting met L. die altijd mijn beste vriendin is gebleven gaf de roddelende, irritante werkvloer wat meer kleur. Een incident met de BIG boss van de werkvloer maanden eerder maakte dat ik een zelfingenomen glimlach niet kon onderdrukken toen ik de deur achter me dichtsloeg *hierover ga ik later in 'het verleden' verder op in* Vervolgens stortte ik me volledig op het grootbrengen van mijn kleine man, ik moest er voor hem zijn en voor niemand anders!
Door de aftakeling en de rare gewaarwordingen van mijn lichaam begon ik het te haten, ik kon er niet mee om. Beetje bij beetje groeiden de papa en ik uit elkaar, echt intiem waren we al lang niet meer, waren we het ooit wel geweest? We waren toen amper 2 jaar samen, leerden elkaar destijds kennen in een dancing, hij bleef diezelfde avond slapen en is nooit meer weggegaan... was dit liefde? Van mijn kant absoluut niet, het was eerder lust van de avond en het was leuk, dus mooi meegenomen. Maar ik had wel een kinderwens, ik was 27 en ik vond dat het tijd werd om aan die wens te voldoen. Ik zag de papa staan die avond in de dancing en vond dat hij trekken had van een BV, net daarom staarde ik hem iets langer aan dan gewild, maar het was direct prijs... Hij kwam naar me toe en bleef plakken als een vlieg op siroop. Ik vond hem toen wel een goeie partij om de papa van mijn kind te worden... kon ik nu maar de tijd terug draaien!!
Amper drie mnd nadat we elkaar ontmoetten zat ik in bad en kreeg ik mijn been niet meer naar omhoog... Het moeilijk proces van die dag tot het krijgen van de diagnose heeft ervoor gezorgd dat we gedoemd waren om te mislukken! Een prille relatie heeft nog geen steunbalken om zo'n zware last te kunnen dragen! Alhoewel de papa altijd heeft gezworen dat hij er voor mij zou zijn vond ik niet de juiste steun bij hem, integendeel, ik dreef verder en verder weg uit zijn armen en keerde me totaal af. Seks was er eens om de 4 maanden en dan nog met tegenzin langs mijn kant, ik walgde van mijn lichaam en kon me niet meer geven. Van de vurige, passionele schorpioene was niets meer te bespeuren, en het kon me geen bal schelen. De papa zocht zijn toevlucht in betaalde seks, ik ontdekte het, confronteerde hem ermee en hij ontkende alles... stond me keihard voor te liegen in mijn gezicht terwijl ik alles tot in detail had opgespoord! Ik zag mijn kans schoon om hem de deur te wijzen en alleen te zijn met mijn kleine ventje van toen 2,5 jaar, want dit was wat ik wou, alleen zijn, op mijn gemak, zonder te moeten achterom kijken of er een puppy achter mijn gat loopt die niets kan zonder mij. Het werd een drama, scènes uit de slechtste films, emotioneel, kortom... lastig! Maar ik zette door, ik ging het verder alleen doen! Iedereen in mijn dichte omgeving verklaarde me zot, een peuter alleen opvoeden terwijl ik toch ziek was?!?! Ik moest volgens hun kiezen voor zekerheid... wat als ik ging moeten verzorgd worden? Wat dachten ze wel... niemand had mijn rekening te maken of zich te bemoeien met mijn leven, ik zou ze eens wat laten zien!! En boven alles was ik nog lang niet van plan om verzorgd te moeten worden.
De eerste maanden nadat de papa verhuisd was herbeleef ik als heel rustgevend. Ik herinner me dat zelfs een gewoon toiletbezoek iets unieks had zo in alle eenzaamheid en stilte... We hebben nooit veel uitstapjes gemaakt, we hadden geen vriendenkring (buiten een paar goeie vriendinnen van mij) kwamen er geen mensen over de vloer en was deze periode in mijn leven al saai, maar nadat de papa weg was genoot ik nog meer van de rust!
Omdat peuters nog veel slapen was ik bedreven geraakt op het internet... door de diagnose MS deed ik massa's opzoekingen online, las ik tot stukken in de nacht om meer te weten te komen over die smerige ziekte en zocht ik naar een middel die me zou kunnen helpen, want ik was niet van plan om ooit die injectienaalden die de neurologen "inspuitingen om opstoten tegen te gaan" noemen te nemen. Tijdens die opzoekingen kwam ik al gauw in contact met de MS-liga en ik besloot me lid te maken. Ik kwam in contact met lotgenoten doordat ik aan allerhande activiteiten en lezingen deelnam en ik wist dat zo'n ontmoetingen me goed deden dus bleef ik het verder uitbreiden. Ook virtueel ontmoette ik lotgenoten en chatten en mailden we boeken vol. Ik werd gevraagd mijn verhaal te delen in een tijdschrift en ik voelde aan dat erover spreken het beste medicijn voor me was, ik kon de wereld aan!
De beslissing om een cursus te volgen als MS begeleidster was dan ook een evidente keuze. De cursus op zich was slopend vermoeiend, sommigen zaten zelfs letterlijk te slapen tijdens de les, maar ik zette door en het boeide me. Door die opleiding kon ik lotgenoten bezoeken en hun raad geven over de sociale en fiscale maatregelen, een luisterend oor zijn of gewoon gezelschap bieden. Ik mocht ook spreekbeurten geven in scholen en 'hostess' zijn aan de MS stand op een beurs. Het interesseerde me mateloos, de verhalen van lotgenoten waren soms schrijnend, maar steeds positief krachtig! Ik heb leren relativeren, gelukkiger zijn met kleine dingen, geduld leren hebben... niet alleen door mijn eigen achteruitgang, maar zeker door die vele verhalen en gezichten van lotgenoten, ze hebben me stuk voor stuk geholpen om mijn diagnose te kunnen plaatsen en verwerken.
Amper drie dagen na de ellendige ervaring met de tunnel ging de telefoon over... of ik onmiddellijk naar het ziekenhuis kon komen, de uitslag was bekend! Bang voor wat ik te horen ging krijgen strompelde ik verdwaasd binnen bij de neurologe. Op de muur aan een lichtbak hingen foto's van wat eruit zag als mijn schedel, ik voelde de bui al hangen... Heel kalm en menselijk probeerde de neurologe, met een heel ingewikkelde medische uitleg, duidelijk te maken dat er letsels te zien waren in mijn hersenen. Dus dat waren die witte vlekken die ik zag... Dan geeft u me toch gewoon een pilletje om die vlekken weer te doen verdwijnen? Maar zo simpel was het jammer genoeg niet, ik kreeg te horen dat ik multiple sclerose had... MS... what the f**k?! Mijn wereld stortte in... Thuis lag er een wolk van een baby te wachten die me nodig had en een partner waar ik weinig steun bij vond, wat nu, wat als, waarom ik, woede en verdriet, pijn en machteloosheid, ontkenning,... ik wist met mijn gevoelens geen blijf en vertrok gebroken terug huiswaarts, mijn moeder, eveneens gebroken kon me niet troosten en wie kon het haar kwalijk nemen?
De rit naar huis was de hel en ik herinner er me niet veel meer van, maar ik was een gebroken vrouw.
12 januari 2004
