Blijf vechten, schat! Op 10/06/2012 omstreeks 21u15 sloeg het noodlot toe en kreeg mijn dochtertje van 18 maand een hersenbloeding!
23-06-2012
Mona op onze schoot!
Heel veel veranderingen buiten gisteren zijn er niet. Het eten via de maagsonde verloopt vrij vlot, nog niet optimaal maar er is zeker verbetering. Er is minder vocht aanwezig in de maag wat wil zeggen dat haar spijsverteringsstelsel toch begint te werken. Maar het leukste van de dag was dat we Mona eindelijk nog eens hebben kunnen vastnemen op onze schoot.
Gisteren was er nog een 2de echo en die was ook perfect dus aan die dingen trekken we ons op samen met de steun die we krijgen van familie en vrienden ! Nogmaals bedankt iedereen !!
Mona reageert nog niet zoals het moet zijn maar het is toch al iets beter als gisteren. Het enige wat haar nu nog op intensieve zorgen houdt, is het draineren van het bloed. Wanneer dit in orde is zal ze naar een gewone kamer mogen om aan een lange revalidatie te beginnen. Neurologisch moeten er immers nog grote stappen gezet worden om terug de oude te worden. Sowieso spreken de dokters van een revalidatie van weken, zelfs maanden. Maar we zullen er alles aan doen om er te zijn voor ons popje!
De ademhaling is ook al stukken beter maar ze heeft soms nog moeilijke momenten. Qua bewegelijkheid gaat het ook in stijgende lijn en we herkennen ons klein woelwater weer! De beentjes en armpjes zijn bijna non-stop in beweging en ook de fijne motoriek zoals we van haar gewoon waren is in orde.
Ook zullen ze vanaf vandaag starten met het geven van melk via de maagsonde. Als ze hierop goed reageert kunnen ze de medicatie in de vorm van pilletjes geven zodat er toch weer wat buisjes minder aan haar hangen wat een stuk comfortabeler zal zijn.
Dr. Baert wist ons zonet te vertellen dat hij de beelden van de scan goed vond. Volgens hem is het zeer realistisch dat ze er goed uitkomt aangezien ze nooit hoge drukken in haar hoofdje heeft gehad na de operatie. En door de positieve beelden van de MRI scan zal ze nu onder de beste condities kunnen recupereren zegt de chirurg. Enkel het bloed moet dus nog gedraineerd worden.
Mona is alweer een stuk heviger dan deze morgen maar ze doet nog een beetje raar en de chirurg weet niet echt wat de oorzaak is. Hij vertelde er wel bij dat deze zaken tijdelijk zijn na zo een operatie. Ze is nu zelf al aan het hoesten en haar temperatuur is vandaag bijna de hele dag onder de 38°C gebleven. Meer en meer apparatuur wordt losgemaakt van Mona wat ook al een totaal ander beeld is. Ook de blaassonde is weg en morgen zal er gestart worden met sondevoeding.
Ook is er een echo genomen om te kijken of er in andere delen van haar lichaam geen malformaties (afwijkingen) van bloedvaten aanwezig zijn. Ook hier wisten ze ons goed nieuws mee te delen dus alweer een stap in de goede richting!
Gisteren voor de eerste keer terug thuis geslapen en het deed raar om mijn schatjes alleen te laten. Maar dit is anderzijds ook goed nieuws omdat Monake nu toch al een stuk stabieler is als enkele dagen geleden. Ze heeft een onrustige nacht gehad omdat ,door de verdoving die nog in haar lichaam zit, ze toch wat last heeft van slijmen. Ze heeft nog niet de kracht om zelf alles op te hoesten dus moeten de verpleegsters/verplegers helpen waar het nodig is. Dit om problemen met de longen te vermijden zodat ze geen last krijgt van stukjes long die dichtslibben door de slijmen.
Wanneer ik deze morgen terug bij mijn popjes aankwam was de ademhaling al stukken beter. En zoals we Mona kennen wil ze haar alweer op haar buikje rollen als ze op haar zij ligt. Dat wil dus zeggen dat ze weer wat alerter is als gisteren.
Deze namiddag zullen er nog een paar onderzoeken gedaan worden om te kijken of er in andere delen van haar lichaam eventueel malformaties (afwijkingen) van bloedvaten zijn. Dit om te voorkomen dat er later andere bloedingen ontstaan rond de nieren of hart bijvoorbeeld. Het ventrikelvocht (hersenvocht) is alweer wat helderder als gisteren wat betekent dat het draineren zijn werk doet. Ook haar koorts ligt lager dan de voorbije dagen. De 39°C worden niet meer gehaald wat ook al een opluchting is!
Het blijft natuurlijk nog steeds afwachten tot Monake volledig bij bewustzijn is om te zien wat haar restletsels zullen zijn. Sowieso is er nog een een lange weg af te leggen maar als mijn popje hier goed doorkomt zal dit het wachten waard zijn.
Gisterenavond hebben we een klein woordje uitleg gehad over het resultaat van de MRI scan. Spijtig genoeg is er nog vrij veel bloed aanwezig dus het buisje in haar hoofd om te draineren zal nog even moeten blijven zitten. Vandaag zal de chirurg nog eens langskomen om een meer gedetailleerde uitleg te geven.
Zelfstandig ademen
Na enkele administratieve verplichtingen was ik genoodzaakt om eens langs huis te passeren maar het was zeer leuk om terug te zijn bij Mona en te zien dat de tube verwijderd is! Ons kleine meid is alweer wat alerter als gisteren dus kan ze zonder hulp van het beademingsapparaat ademen. Ook de resultaten van haar bloedgassen zijn perfect dus ons prinsesje doet het goed alleen. Ze beweegt ook veel meer en heel wat medicatie is stopgezet. Buiten wat medicatie voor de koorts, die ze nog steeds heeft, krijgt ze enkel nog vitaminen en suikers enzo toegediend.
Hopelijk zal het resterende bloed snel weg zijn maar we zijn al blij met de vorderingen die ze tot nu al heeft gemaakt.
De MRI scan is gebeurd en nu is het wachten tot we de resultaten horen. Mona kampt nog steeds met vrij hoge koorts en we hopen dat ze snel de oorzaak hiervan kennen. Ze begint ook meer en meer hinder te ondervinden van de tube van het beademingsapparaat wat een goed teken is. Het zal dus normaal niet zo lang meer duren dat de tube eruit mag!
Hopelijk kan ik hier straks of morgen nog wat goed nieuws schrijven!
Ik wil ook iedereen nog eens bedanken voor de lieve berichtjes en steun!
Binnenkort neemt Mona dan de touwtjes in handen op haar blog ;-)
De dokters wisten ons net te vertellen dat men normaal de tube van het beademen vandaag zou verwijderen maar doordat er een plaatsje vrij is gekomen voor de scan gaan ze wachten tot vanavond of morgenvroeg. Dit omdat het belangrijk is dat ze zo stil mogelijk ligt tijdens de scan. Ze zal ook een lichte verdoving krijgen zodat ze zeker rustig blijft liggen maar die medicatie is vrij snel uit het lichaam. Gelukkig is er een plaatsje vrijgekomen want anders zou ze op een later tijdstip opnieuw geïntubeerd en verdoofd moeten worden om de scan te laten doorgaan.
Ze maakt elke dag goede vorderingen en opent haar ogen bij aanraking. De dokters zijn nog steeds blij over de positieve evolutie. Straks rond 16u zal ze dan een MRI scan krijgen waarop we iets meer zullen weten. Hopelijk krijgen we straks meer goed nieuws.
Deze morgen was haar temperatuur een stuk beter (38.4°C) maar naarmate de dag vorderde steeg haar temperatuur tot 39.9°C wat ons toch ongerust maakte. Na wat medicatie en ijscompressen zakte die tot 38°C wat toch een opluchting was. Het is mogelijk dat Mona zo'n hoge koorts maakt door de afkickverschijnselen die ze heeft na een lange week vol medicatie. Nu die medicatie is gestopt moet haar lichaam uiteraard wennen aan de nieuwe situatie!
Intussen had Mona een nieuwe scan ondergaan (EEG-scan). Door middel van elektroden meet men de activiteit in de hersenen (vooral epileptische) en hieruit bleek dat er geen epileptische activiteit was wat heel goed nieuws is. Er was enkel wat vertraging van activiteit door de grote hoeveelheid medicatie die ze de voorbije week heeft gekregen. Niks om ons zorgen over te maken want dit is heel normaal!
De dokter had niet alleen goed nieuws over de EEG-scan maar wist ons ook te vertellen dat de kans op schade klein is. De bloeding vond plaats in een hersenkamer waar geen neurologische verbindingen aanwezig zijn. Die verbindingen ontstaan wanneer men iets nieuw leert waardoor er geleidelijk aan een volledig netwerk ontstaat. Door het feit dat de bloeding dus in een kamer is ontstaan zouden er geen verbindingen beschadigd zijn wat toch wel het belangrijkste is waar we nu naar uitkijken. Natuurlijk willen we met ons eigen ogen zien of dit het geval zal zijn maar deze uitspraak heeft toch een zware last van onze schouders geworpen.
Mona werd ook nog eens getest op haar reflexen om te kijken hoe het gaat met de motoriek (de manier waarop iemand zich kan bewegen). Aan de beentjes en voetjes werd de meeste aandacht besteed en de resultaten waren perfect. Dit was opnieuw leuk om te horen afgezien van het feit dat ze nog een hoge lichaamstemperatuur had.
Ik kan bijna niet geloven dat onze meid opnieuw de oude kan worden nadat vorige week onze wereld instortte! Als dit werkelijkheid wordt zullen we de chirurg en al het verzorgend personeel eeuwig dankbaar zijn want zij hebben ,net als Mona, gevochten voor haar leven!
Na lang wachten hebben ze eindelijk de rest van de verdovende medicatie gestopt! Enkel de morfine blijft ze krijgen maar dit in kleine hoeveelheid om de pijn te verzachten. Ze zal nu toch bijna ontwaken. Haar oogjes zijn al een klein beetje geopend maar ze is duidelijk nog versuft door de medicatie die ze dagenlang heeft gekregen.
Haar bloeddruk regelt ze nu opnieuw zelf en die is zoals het hoort. Ook haar temperatuur is gezakt tot 38.4°C wat toch al heel wat beter is dan de 39.6°C van gisteren. Ze is ook een heel stuk rustiger dan gisteren waardoor wij toch ook meer gerustgesteld zijn want na een zware week zijn we zeer blij dat onze kleine meid bijna zal wakker zijn. Wanneer ze iets actiever wordt zal ook de tube van het beademingsapparaat verwijderd mogen worden wat voor haar ongetwijfeld een opluchting zal zijn.
De zwelling in haar gezichtje is volledig weg en ook haar nekje ziet er stap voor stap beter uit! De dokters zijn ook blij over haar vooruitgang want ons popje heeft toch heel wat moeten doorstaan deze week. Hopelijk blijft het op deze positieve manier evolueren want Mama en Papa missen je lach en je deugenieterij!
Na een onrustige avond met hoesten en koorts horen we toch dat dit een goed teken is dat ze de ademhaling meer en meer wil overnemen. Morgen zal er bekeken worden om de tube eventueel te verwijderen wat uiteraard zeer goed nieuws is. Mona zal dan opnieuw zelfstandig ademen en bijgevolg wat rustiger worden want dit is zeker geen aangenaam moment!
Even was er een moment dat ze eens moest braken en onrustig werd waardoor haar koorts doorsteeg tot 39.6°C. Niet leuk om te zien maar haar lichaam vecht duidelijk! Zonet heeft ze wat medicatie gehad tegen de koorts en zal ze weer kunnen rusten en haar krachten sparen.
Alweer wat medicatie minder
De medicatie die ze kreeg om de bloeddruk te regelen is deze avond gestopt om te kijken hoe ze hierop reageert. Om 12u worden de medicijnen die haar in slaap houden ook weer wat afgebouwd waardoor het moment van ontwaken alweer dichterbij komt.
Hopelijk heeft onze meid een rustige nacht zodat ze haar krachten kan sparen!
Voor de 2de keer vandaag heeft onze kleine meid haar oogjes even geopend! Heel leuk moment om het samen met ons eigen ogen te zien. Ook wil ze meer en meer zelfstandig ademen waardoor er bijgevolg heel wat slijmpjes loskomen wat een goed teken is voor het verdere verloop van de overschakeling naar zelfstandig ademen zonder apparaat. Maar door het beademingsapparaat voelt ze zich natuurlijk niet comfortabel waardoor ze een beetje onrustig is. Hierdoor heeft ze nog steeds koorts en dat vraagt veel energie. Nog even geduld popje en je bent terug bij ons!
Ik kan niet wachten tot ze terug zelf ademt en haar oogjes opent!
Positief nieuws vernomen bij het opstaan. Mona begint zelfstandig te ademen maar het beademingsapparaat bepaalt nog de hoeveelheid zuurstof. Het gaat steeds beter met haar. Ook heeft ze heel even haar oogjes geopend maar niet lang. De zwelling in haar gezichtje is al een stuk beter en we herkennen eindelijk onze kleine meid terug!
Hopelijk verlopen de volgende dagen in dezelfde stijgende lijn!
Veel veranderingen zijn er vandaag niet buiten het feit dat Mona actiever is dan gisteren. Hierdoor zullen de volgende dagen wat moeilijker zijn voor haar en ons omdat ze pogingen doet om zelf te ademen. Daardoor wordt ze onrustig omdat het beademingsapparaat nog steeds alles bepaalt. Ook de medicijnen die uitgewerkt raken eisen hun tol en hierdoor toont ze wat afkickverschijnselen. Het bibberen en schokken is niet leuk om te zien maar zal nog zwaarder zijn voor onze kleine meid!
De bedoeling is om de beademing op termijn zelfstandig te laten gebeuren dus alweer een stap in de goede richting.
Ik blijf haar bewonderen hoe ze zo jong is maar o zo sterk!
Wat eerst een leuke vaderdag moest worden is volledig anders uitgedraaid! Nadat we een hele dag samen hadden doorgebracht waren we alletwee zo blij dat we Mama gingen halen aan het station. Bij het terugzien was Mona'tje dolgelukkig om Mama terug te zien. Na wat spelen was het bedtijd en dus tijd voor haar laatste flesje. Onmiddellijk sprong ze in de zetel om haar klaar te zetten en haar flesje leeg te drinken. Heel enthousiast dronk ze haar flesje neer en blijkbaar had ze nog niet voldoende dus kreeg ze nog een beetje extra. Na haar flesje mag ze sowieso nog even spelen om niet met een volle maag onmiddellijk in bed gestopt te worden. Laat dit 'kwartiertje' nu net haar redding geweest zijn!!!
10 minuten later keek ons prinsesje over de leuning om vervolgens hard te wenen. Ik nam haar direct bij mij en wou haar troosten waarop ze spontaan begon te braken. Eerst dachten we natuurlijk dat het extra beetje melk de oorzaak was en dat ze misschien wat te veel had gegeten. Maar toen ze opnieuw misselijk werd en toen haar oogjes begonnen weg te draaien wisten we alletwee dat dit niet van haar flesje was. Direct hebben we dan de dokter van wacht gebeld die na enkele minuten besliste om de hulpdiensten te bellen omdat onze kleine meid niet reageerde. Eénmaal aangekomen in het OLV Aalst werd ze onmiddellijk onderzocht naar wat de oorzaak kon zijn. Infectie, Meningitis en andere diagnoses behoorden tot de mogelijkheden maar toen bleek het, na de CT-scan, te gaan om een hersenbloeding! Onze wereld stortte in en we konden niet geloven hoe dit kon gebeuren bij onze kleine meid. Nooit ziek, nooit problemen en altijd opgewekt op een verkoudheidje na. En toch overkwam dit ons!
Dat moment moest er direct gehandeld worden en moest Mona overgebracht worden naar een Universitair ziekenhuis.
Toen we aankwamen was Mona al naar de operatiekamer gebracht en kregen we te horen dat het om een vrij grote bloeding ging. Alweer een slag in het gezicht. Dit kon toch niet waar zijn! Waarom?! Waarom ons popje?! Toen, na enkele uren, waren we enorm blij dat we terug bij haar waren maar dan kwamen nog meer vragen. Hoe erg is het? Gaat ze dit overleven? Hoe komt ze hieruit? De dokters hadden een buisje in haar hoofdje geplaatst om te draineren. Dan was het afwachten hoe de druk in haar hoofdje was.
Dinsdag 12/06/2012 11u
De druk in haar hoofdje was aan de hoge kant en de dokters vonden het noodzakelijk om in te grijpen. Vanaf dat punt is het allemaal zeer snel gegaan en nog geen half uur later was onze kleine meid opnieuw weg van bij ons om vervolgens een 8-uur durende operatie te ondergaan. Het was noodzakelijk dat ze een luikje maakten in haar schedel om de druk te doen dalen en de oorzaak aan te pakken. Gelukkig hebben ze de oorzaak gevonden en de nodige ingrepen gedaan. Het zou gaan om een malformatie (afwijking) van de bloedvaten waardoor die op sommige plaatsen zwak waren en gesprongen waren. Door middel van klemmen en het dichtschroeien op bepaalde plaatsen konden ze vaststellen dat de bloeding gestelpt was. Na een enorm lange dag wachten zonder te weten hoe het ging kregen we verlossend nieuws dat de operatie goed was verlopen en dat de oorzaak was aangepakt. Een eerste kleine opluchting, wat natuurlijk niet wegnam dat Mona nog steeds in kritieke toestand was.
Woensdag 13/06/2012
De chirurg kwam uitleg geven over de details van de operatie en zei dat ze een goede kans maakt om er goed uit te komen! Een grote opluchting om dat te horen maar het blijft afwachten. De druk in haar hoofdje bleef stabiel en stap voor stap gaat het de goede richting uit.
Donderdag 14/06/2012
Een rustige nacht en morgen dus beslisten de dokters om 1 van de 3 medicijnen, die haar in slaap houden, stop te zetten! De andere 2 worden stelselmatig (om de 12 uur) afgebouwd. Goed nieuws en leuk om te horen dat onze meid langzaam mag wakker worden. Die positieve zaken en de steun van familie en vrienden helpen ons enorm om hier door te komen. Maar het is Mona die ongelooflijk haar best doet om te vechten voor haar leven. Ik ben zo trots op haar! Mama en Papa zien je graag!
Vrijdag 15/06/2012
Na enkele slapeloze nachten toch wat slaap gevonden en dan word ik gewekt met het nieuws dat Mona lichtjes begint te bewegen en te reageren op onze stemmen. De eerste dag dat we een lach op ons gezicht hebben gehad. Een enorme opluchting! Uiteraard zal het nog even duren vooraleer de medicijnen volledig uit haar lichaam zullen zijn. Maar dit is een grote stap die Mona heeft gezet. Mijn kleine sterke meid!
Dat wil dus zeggen dat ze weer wat alerter is als gisteren. 
){kind=link}