Mijn huidige behandelingen: *3 x per week PuvB *1 x Daivonex per dag van maandag tem vrijdag *1x Dovobet per dag op zaterdag en zondag *Huisgemaakte zalf voor een eczema in m'n aangezicht *Fucidin bij eventuele krabwondjes
Dovobet
Daivonex
Advantan
Een interessant adres?
Mijn Psoriasis
01-11-2006
De invloeden
Bij mij heeft negatieve stress een grote invloed.
Ruzie maken, negatieve discussies en dergelijke leiden soms tot aanvallen van meerdere, tientallen, vlekken.
Probeer dus alsmaar duidelijk te maken aan iedereen om positief en constructief met mij om te gaan. Bij sommigen lukt dat dus duidelijk niet.
Bij mijn collega bijv. die heeft dus bij elke vraag stress, bij elk probleem vergroot hij het probleem tot hijzelf bijna ontploft van de stress. En die stress ventileert hij dan maar naar mij toe, gemakkelijk hé! Dan krijg ik opmerkingen naar m'n kop waarom dit?, waarom dat?, wanneer dit?, wanneer dat?, enz...
Mag ik alleen antwoorden met 'ja' of 'neen', mag ik amper ademen, enz...
Een uurtje later is hij onstresst en dan is er zogezegd niks gebeurd.
Leuk om samen te werken hoor! Megacool!
Heb ondertussen aan m'n bazin al gevraagd om ontslaan te worden omdat ik het beu was om uitgekafferd te worden. Zij heeft dit geweigerd en met hem gesproken.
Weer enkele weken afgewacht tot het weer uit de hand liep en ik m'n materiaal heb afgegeven aan de 2de baas en naar huis ben gestapt. Hij is dan weer tot de orde geroepen en het ging 2 weken goed, tot dinsdag.
Uitkafferen, kinderachtige, onvolwassen gedrag enz....En hoe moet je d'r mee omgaan? Snapt zo'n kerel dan niet dat hij een beetje als een 42-jarige zou moeten reageren?
Is hij dan nog altijd niet overtuigd van de invloed op m'n psoriasis?
Moet ik overdag gestresseerd worden om dan 's avonds naar de PuvB te gaan en elke avond me te laten insmeren met telkens meer vlekken en meer vergif op m'n vel?
Weet niet hoelang ik het nog pik?!
Hij heeft 1 1/2 alleen moeten werken van ma-za zonder recuup of verlof, nu heeft hij alles wat hij nodig heeft en staat hij nog telkens keihard van de stress.
Die kerel zou beter ook's een paar beurten bij m'n psycholoog afwerken.
Ondertussen stuur ik morgen sollicitatiebrieven op voor een andere job.
Gisterenavond na het posten van vorig berichtje gedoucht en de dagelijkse smeerbeurt ondergaan. M'n vriendin werd er stil van. Ik had zo'n opstoot van pso dat ze niet goed wist hoe te reageren, m'n vlekken op m'n aangezicht en kale knikker stonden op 'rood' en rond m'n ellebogen had ik opeens vlekken bij, dat was tot nu toe een rustige plek geweest. Toen ik in de spiegel keek draaide ik snel m'n hoofd weg, het was geen leuke aanblik.
Wat gaat het verdomd snel! Klote gewoon! Hoe ga ik er in hemelsnaam uitzien binnen een jaartje bijv?
Het enige waar ik nog géén vlekken heb zijn m'n handpalmen, echt het enige plekje, geloof me.
Gisteren ook nog gezegd tegen de 'psy' dat de psoriasis m'n dagindeling bepaald en me continue bezighoud.
Normaal gezien heb ik opstoten na een stresspiek, negatieve stress dus, maar gisteren was het wel druk op t werk maar zonder 'gekibbel' dus... De psychologe dan? Ik denk het niet want ik maakte me er echt geen zorgen over, ben het al gewend, die gesprekken. Maar wat dan?
Na een onderbreking van 5 maanden terug contact gezocht met de psycholoog.
Mijn vaste lieftallige psychologe ging net in zwangerschapsverlof dus had ik een 1ste afspraak met de nieuwe psychologe.
Goed gesprek gehad van zo'n 1.5hr, amai, normaal gezien is 30min. voorzien!
Het gaat nu vooral over de psoriasis, de psychologische gevolgen ervan en hoe ik de pso bekijk. Verder worden ook een aantal persoonlijke zaken besproken om m'n leven wat aangenamer te maken.
Geen PuvB gehad vandaag noch gelopen, heb m'n km's op 't werk gehad vandaag, amai!
Na het vorige berichtje met Tarken erin nu nog een verhaaltje over de kleinste hond, Rex.
Rex is zo'n gevaarlijk stille, slaapt tegenwoordig veel, wordt een dagje ouder, behalve als hij 'katte'kwaad kan uithalen.
Zaterdagavond viel opeens z'n lege iglo op, nader onderzoek van m'n bos leverde niks op.
Een kleine wandeling van mezelf en een rit van m'n vriendin door het dorp leverde niks op.
Tot een telefoontje om 23.30hr:"Politie Diest, bent u uw hond kwijt?"
Was Rex in huis genomen door buren op 50m afstand en opgehaald door de Politie.
Wa's nou het verhaal? Vorig jaar had ik z'n ontsnappingsroute geblokkeerd, nu ik dit weekend een 'pre-winter' opruiming gedaan had heeft hij stiekem de blokkering uitgetest en hoera...de vrijheid...
Gelukkig heeft hij niet de bedoeling om weg te lopen, gewoon effe de buurt verkennen.
Zo had ik opeens een 'politiehond', tja, wie noemt z'n hond nu REX?
Dat is me toch een ras apart hoor! Donderdagavond zijn we voor de 1ste keer samen gaan lopen. Vrijdagavond was ik te moe en gisteren een beeke teveel lekkere dingen gedronken.
Dus vanavond toch maar een toerke doen maar zonder Tarkan...ja...dat had je gedacht....'k had amper m'n loopschoenen aan of hij ging al door het dolle heen!
Alleen lopen was dus onmogelijk!
Slimme honden, die Borders.
Was tevreden van het lopen...maar 1 keer gewandeld en duidelijk sneller kunnen lopen.
We zijn dus op de goede weg!
Met de pso gaat het redelijk goed. In 't weekend gebruiken we Daixonex en da's aangenamer dan de Dovobet. Daivonex droogt veel sneller op en is minder vettig dus kan ik gewoon m'n kleren aandoen en op een normale manier gaan slapen.
Morgen een dagje recuup genomen, lekker luieren dus....
Gisteren, vrijdag, was een drukke dag op 't werk. Veel probleemgevallen enz...
En dat geeft snel toch een bepaalde reactie, vooral aan de buitenkant van de vlekken op m'n benen. Raar hoor, maar ondertussen zijn we al wat gewend hé!
Ondertussen zijn we nu 2 weken bezig met Dovobet en PuvB. Je ziet natuurlijk al resultaten, ben wel benieuwd wat er gaat gebeuren binnen enkele weken want deze behandeling is maar tijdelijk.
Gisteren noch vandaag gelopen, gisteren was ik te moe en vandaag gerommeld buiten en in de tuin als wintervoorbereiding dus genoeg beweging gehad. Plus enkele whiskey-colas zijn ook niet echt een goede voorbereiding op 'lopen'.
Nu is m'n kleinste hond op de loop sedert enkele uren, benieuwd waar hij uithangt. Hopelijk staat hij morgen voor de poort.
Flink van mezelf, elke avond al m'n afstandje gelopen.
Eergisteren een dikke 6km gelopen, dat was wel ver voor amper de 4de poging!!
Gisteravond voor de 1ste keer m'n grootste hond meegenomen, Tarkan, een Bordercollie. Ging redelijk goed, toch voor z'n eerste keer. En het is wel leuk, als hij het eenmaal gewend zal zijn komt dit dik in orde!
groeten
Eerste Wereld Psoriasis Dag volgens WWW.MEDINET.BE
Psoriasis blijft een onderkende, ernstige huidziekte - ook al heeft 1 Belg op 30 psoriasis
Op 29 oktober vindt de eerste Wereld Psoriasis Dag plaats. Overal ter wereld vinden op deze dag informatieacties plaats om beter en meer te communiceren over deze veel voorkomende, maar onderkende huidziekte.
1 Belg op 30 heeft psoriasis, een chronische huidaandoening die ook de gewrichten kan aantasten. Naar schatting laat maar 50% van de patiënten zich behandelen meestal te wijten aan een ontbrekende diagnose, een gebrekkige kennis van de behandelmethoden en een bepaalde ontmoediging. De Belgische patiëntenorganisaties Vlaamse Psoriasis Stichting en GIPSO (Groupe d'aide à la recherche et à l'Information sur le PSOriasis) organiseren ter gelegenheid van de Wereld Psoriasis Dag een reeks informatiesessies doorheen België en willen op deze manier komaf maken met een aantal hardnekkige misverstanden rond de ziekte en de behandeling.
Wat is psoriasis? Psoriasis is een veel voorkomende chronische huidziekte, die zorgt voor allerlei lichamelijke ongemakken: rode plekken op de huid, zilverkleurige huidschilfers, jeuk en pijn. Vooral de zichtbaarheid van de ziekte kan een belasting zijn. Psoriasis kan ernstige psychologische, professionele, familiale of schoolse problemen tot gevolg hebben.
Psoriasis wordt veroorzaakt door een te snelle vernieuwing van de huid. Bij mensen met psoriasis is dit huidvervangingsproces verstoord en gaat het abnormaal snel. De celdeling van de huid is als het ware op hol geslagen. Zo ontstaan te veel huidcellen en deze krijgen niet de kans om volledig uit te groeien. De huid gaat hierdoor zichtbaar schilferen. De schilfers zijn dus niets anders dan dode, onrijpe huidcellen.
Psoriasis is niet besmettelijk: je krijgt het dus niet door contact met iemand die het wel heeft. Waarom iemand psoriasis krijgt, is niet precies bekend. Wel staat vast dat erfelijke aanleg een belangrijke rol speelt. Als één van de ouders psoriasis heeft, dan hebben de kinderen 16% kans om dat ook te krijgen. Hebben beide ouders psoriasis, dan hebben de kinderen 50% kans om het te krijgen.
Naast de genetische aanleg voor psoriasis, blijkt psoriasis ook aangewakkerd te worden door stress, hormonale veranderingen of door de inname van bepaalde medicamenten. Op deze momenten flakkert de huidaandoening vaak (weer) in alle hevigheid op. Meestal beginnen de klachten tijdens de pubertijd, maar je kan op elke leeftijd psoriasis krijgen. Psoriasis is bovendien niet altijd een huidziekte in strikte zin; ook de nagels en gewrichten kunnen worden aangetast bij ernstige vormen van psoriasis.
Psoriasis mag gerust de onbekende buurman genoemd worden. Ook al treft de huidziekte gemiddeld 1 op 30 mensen die we kennen, toch is de huidaandoening weinig bekend en begrepen. Dit kan leiden tot een laattijdige herkenning (en behandeling) en een gebrek aan begrip. Psoriasis behandelen Psoriasis is niet te genezen. Eenmaal je psoriasis hebt, heb je het voor de rest van je leven. De psoriasis zal soms opkomen en op andere momenten verdwijnen. Bij sommige mensen is de aandoening mild en beperkt tot enkele kleine plekken. Anderen hebben extreem veel last: zij hebben grote plekken over het ganse lichaam.
Psoriasis kan behandeld worden op verschillende manieren. Deze behandelingen kunnen er voor zorgen dat de symptomen (tijdelijk) verminderen of verdwijnen. Alle middelen die voor psoriasis worden gebruikt onderdrukken de symptomen, maar nemen niet de oorzaak weg.
De meeste psoriasispatiënten hebben voldoende baat bij lokale behandelingen. Een groot voordeel van deze behandeling is dat het middel alleen gebruikt moet worden waar het nodig is: op de psoriasisplekken zelf. De aangedane huid wordt rechtstreeks behandeld met zalf, crème of lotion.
In de lokale behandeling van psoriasis worden vaak corticosteroïden gebruikt. Zij zorgen voor de remming van de ontsteking die in de psoriasisplekken aanwezig is. Corticosteroïden worden in vele gevallen als startbehandeling gebruikt. Ze leveren snel resultaat op en een behandeling van enkele weken volstaat vaak.
Een andere, nieuwere behandeling is een lokale behandeling met vitamine D3 analogen. Vitamine D3 remt de versnelde huidceldeling af. Daarnaast vermindert het de ontstekingsreactie in de huid. Vitamine D3 is een effectieve behandeling die minimaal 6 tot 8 weken, 2 maal per dag gebruikt moet worden voor een optimaal resultaat. Door de geringe kans op bijwerkingen wordt vitamine D3 vaak gebruikt als onderhoudsbehandeling. In combinatie met corticosteroïden levert vitamine D3 snel een zeer mooi resultaat op.
Psoriasis is een huidaandoening waarvan de meerderheid van de Belgen zeer slecht weet wat het is. Als zij iemand met psoriasis ontmoeten, reageren zij soms op een volledig verbijsterende en ongepaste manier. Naast de blikken vol onbegrip, vermijden sommigen elk lichamelijk contact omdat ze denken dat de ziekte besmettelijk is. Informatie op grote schaal over de ziekte verstrekken, is dan ook onontbeerlijk, verklaart Paul De Corte, president van de Vlaamse Psoriasis Stichting. De laatste jaren is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van psoriasis en het is belangrijk erover te praten. Vroeger keerde een deel van de psoriasispatiënten hun rug naar elke behandelingsvorm. Die voldeden niet aan de verwachte resultaten. Voor die patiënten betekenen de nieuwe behandelingsmiddelen hoop. Als patiëntenorganisatie brengen wij niet enkel personen met psoriasis met elkaar in contact. Wij bieden ook informatie over de ziekte en de mogelijke behandelingen. De werelddag heeft als doel de ziekte en de behandeling in de kijker te zetten, wat een belangrijke steun betekent voor alle personen die lijden aan psoriasis. De campagne is ook bestemd om politieke, medische en sociale instanties op lokaal, europees en mondiaal niveau te sensibiliseren over de beschikbare en betaalbare behandelingen voor deze chronische ziekte. Wij hopen natuurlijk dat de WGO, de Wereld Gezondheid Organisatie, de 29ste oktober zal erkennen als Werelddag voor Psoriasis.
3de dag op rij gelopen!!!!
M'n vriendin heeft m'n attributen naar 't werk gebracht en ben via een omweg naar huis gelopen, zonder 'wandel'stroken!!!
Drukke dag op 't werk, pffff, een hoop rariteiten en zaken waar we op zoek naar moesten....niet simpel maar zolang m'n collega en ik samenwerken als een team krijg ik geen stress. Raar hoor, ik krijg dus nooit stress van drukte of veel werk maar heel snel van de sfeer waarin ik werk. Heb dus nooit begrepen waarom mensen moeilijk doen tegen elkaar...druk of niet...problemen of niet...het helpt toch niet als we elkaar het leven beu maken hé!?
Maar ja...een lekke band noem ik bijv niet een probleem...een kapotte verwarming is geen probleem voor mij...
Wat noem ik een probleem?
Psoriasis noem ik een probleem...zieke kinderen noem ik een probleem...een sterfgeval is een probleem...maar niet een auto in panne..nee...sorry
In de weekends gebruik ik momenteel dus Daivonex wat minder sterk is dan Dovobet.
Dit merk ik dus wel hoor, 's maandags begint de jeuk sterker te worden. Effe op 't werk m'n linkervoet bloot gelaten, die heeft 2 weken geleden een aanval gehad waarbij op enkele dagen zo'n 20 vlekjes tevoorschijn kwamen.
Gelukkig heb ik de volle steun op 't werk en krijg ik geen opmerkingen wanneer ik problemen heb met de 'pso'.
Het wondje dat ik vrijdag had is nog steeds niet genezen, speciale zalf gebruikend of niet.
Vanavond zoals 3 avonden in de week naar de lichttherapie geweest, PuvB voorlopig, dus zonder Mopsoralen, dit zijn pilletjes om extra licht op te nemen. Bij PuvA moet je die pilletjes wèl nemen!
Ook, heel flink van me, opnieuw gaan lopen! Jaja, goed bezig!
Ik voelde me vandaag toch iets sterker. Zoals vorige week kon ik géén langere tijd blijven rondlopen, beetje zelfdestructief.
Volgende week heb ik een afspraak met de nieuwe psychologe. Het meisje waar ik van sept 05 tot enkele maanden geleden ging is nu in zwangerschapsverlof. Effe afwachten of het met dit meisje ook 'klikt'. De meesten zullen misschien raar opkijken dat ik een psychologe bezoek maar neen, ik ben niet gek. Ik had een moeder die me 'gebrainwashed' heeft gedurende jaren en het is moeilijk om me te 'herbronnen'. Ik ben al heel veel veranderd het laatste 1.5 jaar maar door die 'pso' kan ik wel wat hulp gebruiken.
Mensen die geen pso hebben kunnen moeilijk begrijpen hoe sterk dit je leven beinvloed: de jeuk, het uitzicht, de zalven, de behandelingen, de speciale zeepjes, je beddegoed alsmaar verversen,.... Dit alles zorgt voor een fysisch ongemak en een psychische hel.
Maar kom, ik voelde me vandaag al een stuk beter. Morgen proberen even sterk te zijn!
Samen met dit blog en het forum ben ik nog met een 3de initiatief gestart: LOPEN
Zaterdag een paar goede schoenen gekocht en broeken en T-shirts.
Gisteren was de 1ste loopdag, vandaag een beetje last in m'n rug en m'n rechtervoet. Maar het valt wel mee, ik had het erger verwacht. Het het rustig aan gedaan en gestapt wanneer m'n hartslag te hoog ging. Ben bang van m'n knieen, heb vroeger nog gelopen maar moest stoppen omwille van die knieen. Daarom ook een deftig paar Adidas gekocht!
Het gaat niet alleen omwille van het lichamelijke aspect van het lopen maar ook omwille van het psychologische gedeelte. Na het lopen ben ik rustiger, moeilijk uit te leggen.
Nog zo'n voorbeeldje van leven met psoriasis:
ik werk in een garage, niet zo'n ideale plaats voor iemand met een huidprobleem. Gelukkig wordt er continue gekuist en opgeruimd.
Einde dag probeer ik altijd een beetje m'n magazijntje op te ruimen, vuilbakken legen enz...
Nu botste ik met de kartonnen doos tegen een muur en dus met m'n been tegen die doos. Hoplala, een stukske vel weg want 't was natuurlijk op een pso-vlek. Proberen nat en proper houden tot thuis en dan met Fucidin erop. Van een kartonnen doos, 'k krijg al schrik als ik aan al die metalen dingen denk waar ik kan tegen lopen.
'k Heb sowieso al een kloteweek achter de rug met dat pso-gedoe en dan word'k er nog's extra aan herinnerd.
klote klote klote
Kijk er effe rond en laat me weten of je't een goed idee vind of misschien beter...als je't een goed idee vind registreer je en laat een comment na! Het is zeker niet bedoeld om alleen psoriasis patienten te laten registreren. Ook niet-patientjes zijn welkom als ze vragen hebben of een ondersteunend woordje willen schrijven.
*psoriasis vulgaris: de gewone psoriasis met plaque, de meest voorkomende vorm. Rode, symmetrische, scherp begrensde, verheven erupties of 'plaques', wisselend van grootte, met zilvergrijze, makkelijk verwijderbare schilfering. Vooral strekzijden van de ellebogen, knieeën, behaarde hoofdhuid (men preekt dan van psoriasis capitis), onderaan de rug. Psoriasis pustulosa: eerder zeldzame vorm gepaard aan grote puskoppen vooral op voeten en handen. Soms gegeneraliseerd over het hele lichaam, met koorts. Psoriasis arthropatica: psoriasis gepaard aan gewrichtsklachten Psoriasis capitis: psoriasis van de behaarde hoofdhuid Psoriasis inversa: psoriasis in de lichaamsplooien als oksels, lies, onder de borsten& De huid is rood en jeukerig, maar schilfert niet af. Zou vooral voorkomen bij zwaarlijvige mensen. Psoriasis unguum: nagelpsoriasis kan voorkomen op één nagel, maar ook op alle nagels van de handen en voeten. Vaak zitten er putjes in de nagelplaat en bruine verkleuring en soms laat de nagel zelfs los. Psoriasis ertrodermie: zeldzame vorm van psoriasis over het hele lichaam verspreid met felle roodheid. Komt voor in opstoten. Psoriasis guttata (druppelpsoriasis): acuut, gegeneraliseerd voorkomen van kleine rode vlekken, maximaal 1 cm doorsnee, vooral op de romp en de ledematen. Komt vooral voor bij kinderen en jonge volwassenen, soms na een of andere infectie, en geneest in het algemeen spontaan.
Bij 10 tot 30% van de psoriasispatiënten kan zich ook een of andere vorm van artritis (gewrichtsontsteking) ontwikkelen. Dit gaat gepaard met stijfheid en gewrichtspijn, beperking van de beweeglijkheid van het gewricht, enz. Alle gewrichten kunnen worden getroffen. De ziekte evolueert meestal vrij traag, maar kan soms zeer snel verergeren.
Psoriasis is een chronische huidziekte gekenmerkt door rode vlekken bedekt met witte schilfers. Vaak voelen deze vlekken verdikt aan. De huiduitslag komt vooral voor op de hoofdhuid, de strekzijde van knieën en ellebogen, de onderkant van de rug, de benen en armen, de handen en voeten, de lichaamsplooien en het gezicht (vrij zeldzaam). Een veralgemeende vorm over het hele lichaam is zeldzaam. Soms treden nagelafwijkingen (putjes, dystrofie) of artritis (vingers, tenen) op. Psoriasis komt vaak voor met arthritis (10%), met de ziekte van Crohn e.a. Psoriasis heeft geen invloed op andere mogelijke ziektes. De ziekte komt dikwijls familiaal voor. Mensen worden met psoriasis geboren. Iedere persoon die de voorbeschiktheid heeft kan in zijn/haar leven psoriasis ontwikkelen. Dit betekent dat je niet noodzakelijk psoriasis zal krijgen, ook al heb je de voorbeschiktheid. Er bestaat ongeveer 10 procent kans dat een kind psoriasis krijgt indien één ouder psoriasis heeft; 50 procent kans indien beide ouders psoriasis hebben. Naar schatting leven er in België ongeveer 200 000 à 300 000 mensen met psoriasis.
De titel zegt waarschijnlijk genoeg.
Ik wil het op mijn blog vooral hebben over de ziekte 'psoriasis' en hoe het m'n leven beinvloed.
Ik hoop hier een hoop ellende van me af te schrijven.
Dat ik me hier kan kwaad maken en eens goed kan vloeken.
Maar ik zou ook graag andere mensen leren kennen met dezelfde ziekte.
Hoe jullie omgaan met de ziekte, hoe jullie leven met de pyschologische als fysische problemen.
Welke medicijnen jullie gebruiken.
Maar ook en vooral schrijven en gedachten wisselen.
Het zal misschien allemaal niet zo ordelijk en logisch tewerk gaan. Dit gewoon door het feit dat dit geen hobbyblog is maar een blog over een ziekte die m'n leven sterk negatief beinvloed.
Koen
Samen met dit blog en het forum ben ik nog met een 3de initiatief gestart: LOPEN
Zaterdag een paar goede schoenen gekocht en broeken en T-shirts.
Gisteren was de 1ste loopdag, vandaag een beetje last in m'n rug en m'n rechtervoet. Maar het valt wel mee, ik had het erger verwacht. Het het rustig aan gedaan en gestapt wanneer m'n hartslag te hoog ging. Ben bang van m'n knieen, heb vroeger nog gelopen maar moest stoppen omwille van die knieen. Daarom ook een deftig paar Adidas gekocht!
Het gaat niet alleen omwille van het lichamelijke aspect van het lopen maar ook omwille van het psychologische gedeelte. Na het lopen ben ik rustiger, moeilijk uit te leggen.
