De marteltuigen vielen uiteindelijk goed mee, na een week was ze het, tot mijn grote verbazing, al gewoon. Ik heb de indruk dat ze echt veel beter stapt, dus het helpt wel. Ik verschiet altijd als ik ze thuis blootvoets zie lopen...
Vandaag kreeg m'n dochter plots rugpijn, het ging niet over maar een pijnstiller bracht soelaas. Het zou niet mogen, rugpijn wanneer je 3 bent, wanneer je 3 bent zou je moeten zingen, dansen, spelen, zorgeloos rondrennen en klauteren.
Wat mezelf betreft is dit een moeilijk seizoen, want afgezien EDS kikt de reuma ook weer heftig. Ik bestoef mezelf (maar dat mag ook wel eens ); maar ik weet vaak niet hoe ik het doe; m'n dochter 's morgens van de trappen sleuren, haar dragen als wandelen pijnlijk wordt... maar liefde overheerst alles... Always and forever...
In grote lijnen het verloop van EDS sinds m'n kinderjaren: Ik herinner me pijn te hebben van mijn 4 jaar, ik viel en struikelde overal over en werd als onhandig bestempeld.
Rond mijn 7 jaar liep ik telkens met mijn voeten volledig naar binnen en mijn armen zijwaarts omhoog, bijna evenwijdig aan mijn schouders. Ik besefte dit zelf niet, voor mij was dit een natuurlijke stap en loophouding. Met 11 jaar ben ik rugpijn beginnen krijgen die soms haast ondragelijk waren, ik kon enkel liggen en afwachten dat de ergste pijn wegtrok. Ik heb uiteindelijk kiné gehad van mijn 12 tot mijn 16 jaar na een verplichtende oproep van het CLB dat mijn rug een zware scoliose vertoonde. Gek genoeg (toch als je EDS hebt) kwam toen te boven dat mijn beenspieren te kort waren om bepaalde oefeningen uit te voeren. De kinesist heeft er een jaar aan gewerkt van die uit te rekken, maar op lange termijn heeft dat eigenlijk geen effect gehad.
Van mijn 16 tot 18 voelde ik me goed, eigenlijk haast geen pijn. Op mijn 18 is het echter terug verkeerd gegaan, mijn pols liet het afweten en sindsdien heb ik nooit meer mooi kunnen schrijven en is het voor mij ook heel moeizaam en pijnlijk om dit te doen, 1 bladzijde is het maximum dat ik kan doen. Op mijn 19 mijn beide polsen, knieën, rug, schouders. Pijn en beperkingen beheersten m'n leven. Specialisten vonden niets en sommigen verklaarden dat het tussen m'n oren zat. Mensen begrijpen ook niet dat je zoveel pijn hebt en de ene moment wel en de andere moment geen steunverband nodig hebt, dan krijg je een nieuwe stempel: aandachtzoeker. Je wordt dan heel goed in de pijn te verbergen en er stilletjes mee om te gaan, wat moet je ook anders...
De periode van m'n 23 tot mijn 26 waren ook relatief goede periodes. Nadien begon het weer en is het eigenlijk niet meer gestopt. M'n kaken begonnen blokkages te vertonen, en deze moet ik sindsdien dagelijks laten bewegen. Alle bewegingen boven m'n schouders zijn heel pijnlijk. Ik ben heel bewust van alle beentjes, botten, gewrichten, en ook van heel wat pezen en spieren; ze doen regelmatig pijn, meestal met een groepje van 6 met 1 of 2 uitschieters.
Gek genoeg heb ik de laatste 2 jaren aan sport kunnen doen, nooit gedacht dat ik dat nog zou kunnen. Ik heb getennist van m'n 8 tot 18 jaar maar heb het door de pijn moeten opgeven, ik kon m'n raket niet meer vasthouden. 1 jaar heb ik kunnen badmintonnen, tot een botje in m'n borstbeen zich gaan verplaatsen is. Nadien ben ik beginnen lopen, wel met pijn natuurlijk, de nodige blessures, maar op een gegeven moment heb ik de 8 km gehaald. Voor mij ongelofelijk omdat ik nooit gedacht had dat ik dit ooit nog zou kunnen. Voorlopig moet ik weer opgeven; een blessure aan m'n been en ieder botje die pijn doet verplicht mij er toe. Maar ook al was dit misschien de laatste keer dat ik aan sport heb kunnen doen; dan zal ik er nog met trots naar kijken; ik heb 8 km gelopen, met EDS dan nog! Da's het goede van EDS, de kleine dingen en wanneer het goed gaat, je apprecieert ze zoveel meer dan de 'gewone' mens... en toch... wat zou ik graag een gewone mens zijn
); maar ik weet vaak niet hoe ik het doe; m'n dochter 's morgens van de trappen sleuren, haar dragen als wandelen pijnlijk wordt... maar liefde overheerst alles... Always and forever...
