"Het lezen van de verhalen van anderen kan door de herkenning veel steun geven, het weten dat je niet alleen bent (en niet gek!) kan een belangrijke positieve bijdrage leveren in het accepteren van de meestal toch harde feiten. Vooral omdat dit zon onzichtbare aandoening is, met niet objectief te meten klachten als pijn en vermoeidheid. Wie van ons kent niet de reacties van de buitenwereld die niet snapt dat je de ene dag iets wél kunt en de volgende niet? De kleinerende opmerkingen van een arts die je gezond verklaart en je het gevoel geeft een luie werkschuwe aansteller te zijn. Hoe lang heb jij jezelf wijsgemaakt dat het aan jou lag, dat je gewoon moest doorzetten en niet zo moest zeuren? En? Hielp het?"
Vandaag de dag begonnen met pijnstiller, deze week 5x moeten geven. Meestal is dat 's morgens, soms na school of 's avonds of 's nachts. Overdag valt het mee. Wel is het zo dat ze de laatste tijd wel goed aan het groeien is, maar groeipijnen zijn bij kinderen bij EDS eens zo pijnlijk.
Straks ga ik met haar naar het zwembad; dan kan ze voor zeemeermin spelen. Ook 1 van de puzzelstukken die ik nu beter begrijp; ze is als een vis in het water en voelt zich daar optimaal. Ik kan haar geen groter plezier doen, dus vanaf nu gaan ik proberen van dit ieder weekend met haar te doen; ook al is dat enorm vermoeiend voor mij
Over puzzelstukken gesproken; 2 puzzelstukken heb ik nog niet kunnen plaatsen: * mijn dochter heeft een aantal epilepsie-aanvallen gehad van haar 1,5 tot 2,5 jaar; had dit met EDS te maken? Opzoekingen hieromtrent brengen niet veel op omdat dit super uitzonderlijk zou zijn. Het baart me hoe dan ook zorgen als haar EDS een invloed zou kunnen hebben op andere organen dan haar gewrichten. * ze eet uitzonderlijk slecht; gemakkelijker is te benoemen wat ze wel eet: boterhammen met choco, chips, koeken, snoep, spaghetti, pizza, banaan, appel, appelmoes, vis met een korstje rond, fijn kalkoenlapje met korst errond, hamburger, kippevingers. En qua drank: water, melk en chocomelk. Maar de hoeveelheden zijn enorm laag (ook van het ongezond eten). Heeft dit ergens met EDS te maken of is zij gewoon een heel slechte eter. Heb al gelezen dat EDS slik - maag- en darmproblemen kan geven.
De puzzelstukken die ik al wel heb kunnen plaatsen naast haar gewrichtspijn: * Reflux als baby * Haar enorm pijnlijke stoelgang als peuter (steenhard en de grote van een flinke aardappel); zou te maken hebben met de sluitspier die problemen vormt bij EDS * Haar motorische problemen; moeilijk stappen, evenwichtsproblemen, gekke houdingen * Het knakken van haar beenderen als ik ze soms oppak, vooral te hoogte van haar rug.
Bij mezelf heb ik m'n kaakproblemen ook een plaats kunnen geven; m'n kaken doen ook regelmatig pijn en ik moet ze bijna dagelijks eens goed laten bewegen om te vermijden dat ze gaan blokkeren, helemaal niet leuk zo'n kaakblokkages Verder begrijp ik al de pijnen zoveel meer; al de gewrichtspijnen, spierpijnen, rug -en nekpijnen, peesontstekingen, vermoeidheid,... het is logisch nu. Maar ik leef en ben gelukkig, het leven is bijzonder, spijtig dat zoveel mensen dit niet zien
Wanneer je te horen krijgt dat je EDS hebt wanneer je al van kindsaf dagdagelijks met onverklaarde pijnen en beperkingen leeft is dit ergens een zegen. Je weet dan eindelijk dat het niet in je hoofd zit, dat je niet kleinzerig bent en het niet meer angstvallig voor de buitenwereld moet verborgen houden. Echter als dit ook je eigen 3-jarige dochter treft is dit een vloek. Zeker dat je weet wat het is hiermee te moeten leven. Het is niet geweten of het hetzelfde zal zijn als bij mij of erger...
Sinds het verdict 1,5 week geleden gevallen is heb ik veel gelezen en nagedacht en zijn er al heel wat puzzelstukken bij elkaar gekomen. Een vraagstelling was of ik dezelfde keuzes zou gemaakt hebben als ik het geweten had. Ik zie mijn dochters doodgraag, maar zou ik het risico genomen hebben om haar met hetzelfde op te zadelen? Eigenlijk zou ik er niet bij moeten stilstaan, het leven is zoals het is...
Ik vond op het internet hierover ook het volgende:
"Daarnaast is het van belang te weten, dat de aandoening erfelijk is, wat van belang is bij een kinderwens. Wil je een kind geboren laten worden met de ziekte die zoveel negatieve invloed heeft op het plezier in het leven?"
En iemand op een forum met gelijkgestemde vraagstelling als ikzelf: "Bewust kinderen krijgen ondanks wetende EDS te hebben?" Dit antwoord vond ik heel mooi: "Ik zou het fijn vinden als ik je een beetje van je schuldgevoel kan afhelpen. Je hebt je dochter heel veel aangedaan: je geeft haar veel warmte, geeft haar het gevoel heel erg gewenst te zijn. Je geeft haar het gevoel dat je om haar geeft en bekommert bent, ze mag zich veilig voelen, gekoesterd en bemind. Ze mag in een van de welvarendste landen wonen met een goede sociale omgeving, degelijk onderwijs, goede geneeskunde en de kans om haar ouders lang te hebben. ze mag opgroeien in een tolerante maatschappij, vrouwvriendelijk en open. Ze kreeg van jullie, ouders, zoveel mogelijkheden, maar ook wat beperkingen misschien .Maar je kunt haar ook leren zich te wapenen tegen het gevoel van machteloosheid omdat jij de weg kent. Je kunt haar leiden naar wat minder belastend is, en het gevoel geven dat dit ook ok is, je wéét wat er zou kunnen en niet kunnen. Dat is een hele voorsprong op mensen waarvan de ouders het niet weten, begrijpen, aanvaarden. We zijn als mens een puzzel, elk stukje is belangrijk, je mens-zijn, creatief zijn, zorgzaam zijn, vriend zijn, betrokken zijn, hypermobiel zijn, vrolijk zijn, warm zijn, opstandig zijn, .... HMS of EDS is één stukje, het bepaald wel veel in je hele leven, maar het is maar één stukje. Voel je niet schuldig, voel je moeder, en ga ervoor, er zijn zoveel kinderen met andere beperkingen, zoveel moeders en vaders met andere beslommeringen. Je dochtertje is mentaal heel sterk en verstandig, probeer je daarop te focussen, op wat wel kan, en houd rekening met wat moeilijker loopt, praat erover met haar, op haar niveau, breng het tot een open communicatie, en je kunt heel ver geraken! Heel veel liefs, wees maar fier op je mama- zijn, je hebt niets verkeerds gedaan"
EDS bepaalt heel wat in je leven, maar er is nog heel veel onwetendheid over deze aandoening. Deze blog is bedoeld voor mezelf en voor m'n dochter; om alles een plaats te geven. Het is bedoeld voor mensen die het ook meemaken, want er bestaat nog veel te weinig info over dit onderwerp en samen staan we sterker, bekendmaking en aanvaarding kan veel betekenen. Het is bedoeld voor de mensen die het op een afstand meemaken; het is soms zo pijnlijk de blikken in winkels te zien over hoe mijn dochter soms loopt, waarom is het zo moeilijk om gewoon met anders zijn om te gaan? Ze is een prachtkind die soms wat raar loopt of rare houdingen aanneemt, het is een kind met vaak pijn, soms helse pijnen... het is mijn kind en ik ben er fier op. Het is bedoeld voor de specialisten, die ook hieromtrent nog met hun handen in hun haar zitten en ook niet alle antwoorden weten. Het is bedoeld als hoop op een genetische doorbraak en behandeling...
