Of hoe migraine je dagelijks leven beheerst. Al van toen ik een kleine meid was leed ik aan migraine. Het beheerste mijn hele leven en dat van mijn familie. Nu heeft mijn zoon van 9 het ook. Herken jij je hierin? Je bent niet alleen.
16-01-2013
Onze zoon ook al...
Negen en een half is hij nu, onze zoon. En hij heeft last van migraine vanaf de leeftijd van 6 jaar. Diverse dokters zijn de revue gepasseerd, tot in Leuven zijn we geraakt. Maar de migraine blijft hardnekkig toeslaan. Ik zie het aan zijn ogen, als het weer zo laat is: de ogen worden klein, zien er een beetje waterachtig uit en hij moet er voortdurend mee knipperen. Hij geeuwt ook veel en het lijkt alsof hij heel gespannen is. Hij vraagt ook veel om te drinken (op suikerziekte is hij getest: gelukkig zonder resultaat!) Hij verlangt zo naar zijn bed, doet niet eens de moeite om zijn schoenen uit te doen, dat lukt gewoon niet. Zijn lichaam blokkeert en heeft er genoeg van. Dan maar slapen, met de klassieke maatregelen erbij: raam en deur dicht, geen geluid, de emmer naast zich en een handdoek, een nat washandje voor op zijn voorhoofd en vooral: "Mama, blijf bij me..." Perdolan helpt wel. Als hij het tijdig neemt, dit wil zeggen: voordat de migraine echt inzet, dan lukt het om er op enkele uren vanaf te zijn. Motilium instant zorgt ervoor dat de misselijkheid wordt getemperd, maar het kan ook averechts werken. Ik voel me zo schuldig...
Het was de zevenjaarlijkse heksenstoet in Hoeselt. Ik moet een jaar of twaalf geweest zijn. Welk seizoen weet ik niet meer. Wij woonden in Bilzen, tegen Munsterbilzen aan. Papa en mama wilden ernaartoe met de fiets. Het weer was goed en we hadden er zin in. Ik weet nog dat we vertrokken en de raad hadden gekregen om goed rechts op de baan de rijden. Fluohesjes en fietshelmen bestonden toen nog niet. We reden in de volgende straat, op nog geen 500 m van thuis af, toen het noodlot toesloeg. Mijn gezichtsveld verkleinde en ik zag niks meer. Afin, niks meer is het woord niet, ik zag alles nog, maar het was wazig, of nee, niet afgelijnd, of nee, met heel veel vlekken ervoor. Ik moest echt moeite doen om te zien waar ik reed. Dan deed ik iets wat ik tot op de dag van vandaag niet begrijp: Ik zei niks hiervan tegen mijn ouders. Doen alsof er niks aan de hand was leek mij toen de beste oplossing. Het zou wel vanzelf goed komen en dan was onnodige ongerustheid uit den boze... De hele trip naar Hoeselt (het moet wel een uur fietsen zijn geweest), de wandeltocht door het dorp en het bekijken van alle heksenversieringen, de terugtocht: alles zag ik in een wazig beeld. Mijn ogen tintelden ook, maar hoofdpijn had ik niet. Ik was ook niet misselijk. Het enige wat ik deed was in mijn ogen wrijven, constant knipperen met mijn ogen en dat alles proberen te verbergen voor mijn ouders. Ik had dat nooit mogen doen, wie weet wat er aan de hand had kunnen zijn! Dat was dus ook een migraine-aanval. Migraine uit zich niet alleen in hoofdpijn en misselijkheid, er komt veel meer bij kijken. Toen we terug thuiskwamen was ik doodop. Uitgeput heb ik mij op bed gelegd en de dag erop was het voorbij. Nadien heb ik het nog eens een paar keer gehad, maar deze keer wisten mijn ouders ervan. De dokter bevestigde het dus: migraine.
Migraine beheerst je leven. Elke keer als je een aanval hebt doorstaan, denk je automatisch: "Dit was echt wel de laatste!" Maar helaas is dat niet zo, dat weten de meesten onder jullie wel. Wanneer stopt het toch? Dat is de prangende vraag bij ons allemaal. Je zoekt naar oplossingen, er komen nieuwe symptomen bij en je omgeving reageert iedere keer op zo'n manier dat je je er nog extra ongemakkelijk bij voelt.
Het reageren van die omgeving is belangrijk bij een migrainepatiënt. Ik voel dat zelf ook. Als de mensen rondom je jou met rust laten en je de "vrijheid" geven om zo'n vreselijke aanval te ondergaan, dan heb je zelf minder schuldgevoelens, die je aanval nog alleen maar versterken en aanwakkeren. Begrip van de buitenwereld is essentieel voor het snellere genezingsproces. Bovendien zal je bij de volgende aanval niet om voorhand al in paniek schieten omdat je bang bent voor de reacties van je omgeving.
Helaas moet de mens ook nog zoiets doen als werken om te verdienen. En op dat werk verwachten ze jouw inzet en prestaties voor de volle honderd procent. Falen is geen optie en slabakken betekent een verminderde inzet. Heb je griep: dan ben je ziek. Punt. Enkele dagen thuis en de kans is klein dat je de volgende paanden nog griep gaat krijgen. Heb je migraine, dan heb je een probleem. Want hoe vaak krijg je migraine? Eén keer per maand, per week? Twee keer per week? Het wordt frequenter en is onvoorspelbaar. Dat maakt dat het meer problemen oplevert dan een simpele verkoudheid.
Als migraine zou kunnen worden omschreven als een chronische aandoening, waarbij aangepast werk mogelijk moet gemaakt worden, dan is dat als voor veel patiënten een oplossing. De ziekte wordt erkend, je werklast wordt aangepast, waardoor de werkdruk verlegd wordt en waardoor je minder gestresseerd bent. Zou dat niet iets zijn wat in een verkiezingsprogramma kan voorkomen van één of andere politieke partij? Of zijn wij, migraine-patiënten, genoodzaakt zelf een politieke partij op te richten. Wie bedenkt aar eens een naam voor?
Je hebt schele hoofdpijn, alsof messen in je hersenen steken. Je maag draait om, je leeft naast een emmer. het diepvriesvakje van de koelkast herbergt één van je hulpmiddelen: ijszakjes en daarvan heb je er per aanval zo'n vijf van nodig om op je ogen te leggen tegen de pijn. Zonder handdoek? Ja, de pijn van het ijs moet de hoofdpijn overheersen, anders heeft het geen zin. Je bed is je toevluchtsoord. Als je daarin geraakt bent, mag je van geluk spreken, want dan kan je je ogen dichtdoen. Je steekt vol met medicatie, als je die al binnenhoudt. Het is aartsdonker in de kamer en toch heb je flikkerende sterren voor je ogen. Dat doet pijn! Auw, roep niet zo! Hoe kan dat nu? Het is muisstil, zelfs de stilte doet pijn. Als je nog niet thuisbent, bedenk je een manier om zo snel mogelijk thuis te geraken. Kan iemand je thuis brengen, want zelf rijden gaat niet meer, dat verdomde rode licht doet pijn in je ogen, wanneer wordt het groen, dat duurt zo lang...
Je zintuigen slaan op hol: het geluid, het licht, de geur, het gevoel verandert allemaal in... het lawaai, het scherp licht, de stank, de pijn of de gevoelloosheid... Kan er iemand aan de knop draaien en mij afzetten?
Als dat zou kunnen... jezelf afzetten en dan pas terug aanzetten als de aanval voorbij is.
Reken maar dat je hele gezin hieronder lijdt. Iedereen leeft mee, ziet je pijn, moet stil zijn, staat machteloos. Zoekt oplossingen die er niet zijn. Zij weten maar al te goed wat het is om met een migrainepatiënt te leven.
Er zijn mensen die beweren dat migraine ingebeeld is, die zich niet kunnen voorstellen hoe die pijn aanvoelt. Zij kunnen daarom ook geen begrip opbrengen en geven hun ongezouten mening over iets wat ze niet kennen. Je kan het blijven uitleggen en blijven aantonen, maar begrip reikt nooit zover als ervaring. Daarom heb ik voor deze mensen nog een late nieuwjaarswens:
Ik wens jou en je familie een dagje uit het leven van een migrainepatiënt. Moge de dag dan vroeg genoeg beginnen en laat eindigen, met daarbij alle aspecten van de aanval erbij. Zodat ook jij geconfronteerd wordt met de onbeschrijflijke pijn en misselijkheid. Moge je dan onmiddellijk een kant en klare oplossing vinden zodat deze wens toch nog iets opbrengt. Wij weten niet welke oplossing er is...
