In januari 2016 kregen we totaal onverwacht het verdict Rhabdomyosarcoom te horen over ons zoontje van 2. Een behandelplan van 10 maanden werd uitgerold en ons leven ging op automatische piloot. De 10 maanden werden er helaas heel wat meer...
agenda
Belangrijke data in mijn agenda
Langs de zijlijn kan je niet vechten...
Ons verhaal van het gevecht van ons jongste zoontje tegen kanker.
03-12-2017
Die continue tweestrijd...
Op de vooravond van een nieuwe week overvalt me het gevoel dat elk element in ons huidige leven gekenmerkt wordt door een tweestrijd van gevoelens. Positief en negatief gaan voortdurend hand in hand...maar ook dat lijkt te wennen.
Woensdag staat misschien wel de meeste belangrijke MRI tot nu toe gepland voor onze kerel. Een MRI die uitsluitsel moet geven over het effect van de voorbije chemokuren. Blijkt hieruit dat het effect goed is, dan blijft de chemo-cocktail behouden voor de volgende maanden en blijft een operatie toch op tafel als één van de opties... blijkt dat het effect niet goed is of niet goed genoeg, dan wordt er gewisseld naar een nieuwe cocktail van niet 2 maar 4 toxische middelen die de tumor alsnog voldoende moeten doen krimpen. Hoe groter de tumor blijft, hoe groter de kans dat we moeten opteren voor een ingrijpende bestralingsbehandeling.
Niemand spreekt het uit, maar iedereen rond de tafel van het volgende overleg weet welk verwoestend effect dat tweede scenario zal hebben op Kenric en vooral op zijn overlevingskansen op lange termijn. Want aan het eind van de rit is dat het enige waar het om gaat en met elke tegenslag op deze erg onzekere route worden die kansen allesbehalve groter.
Maar dus die tweestrijd... steeds opnieuw.
Misschien wordt die het duidelijkst met enkele voorbeelden, zo is er:
- Tevredenheid dat het bijna woensdag is en we wat duidelijkheid gaan krijgen in combinatie met de angst voor het resultaat.
- Hoop op voldoende herstelde bloedwaardes zodat de volgende chemo zijn werk kan doen gedeeld met de gedachte dat als ze nog niet goed genoeg zijn hij wel nog een week extra rust thuis zou krijgen.
- Opluchting wanneer hij een gek dansje doet, bedolven onder bezorgdheid omdat hij weer over zijn krachten gaat.
- Rust omdat hij eindelijk een nacht zonder nachtmerries of pijn heeft, gevolgd door slapeloosheid omdat hij nu wel heel stil ligt en ademt.
- Vertedering over knuffelende broertjes getemperd door irritatie omdat die grote broer toch wel erg bruut te werk gaat en precies te weinig rekening houdt met dat fragiele lijfje.
- Blijdschap wanneer hij eindelijk nog eens een maaltijd eet met smaak, gemixt met bezorgheid omdat de kans groot is dat die maaltijd uitmondt in buikpijn, misselijkheid of iets anders.
...
Soms lijkt het hierdoor wel alsof we uitgaan van het negatieve. Maar niets is minder waar, ervaring heeft ons echter geleerd rekening te houden met de verschillende mogelijkheden en te anticiperen op wat komen gaat. Want op een of andere manier lijkt alles minder erg als je er op voorhand rekening mee kan houden. Als je wist dat het kon gebeuren heb je ook al kans gehad om na te denken over wat je er mee kan doen.
En misschien is dat wel onze grootste kracht na 1 jaar, 10 maanden en 8 dagen in dit nieuwe leven... anticiperen zodat er snel geschakeld kan worden.
Daarom proberen we op dit moment zoveel mogelijk stappen vooruit te kijken, opinies in te winnen van artsen met expertise, contacten te leggen met gerenomeerde instanties, ervaringen op te zoeken van lotgenoten... niet omdat we uitgaan van het slechtste, maar omdat we er van overtuigd zijn dat het slechtste nooit ons eindpunt zal zijn...
Zoals jullie in de info van de blog kunnen lezen is het al 677 dagen geleden dat ons oude, snelle en actieve leven van het ene moment op het andere werd ingeruil voor dit nieuwe, onzekere, angstige leven.
De woorden van de assistent na enkele uren op spoed in UZ Leuven klinken nog steeds zo levendig in onze oren: "Professor Vander Poorten was al naar huis, maar hij keert om en komt terug. Zodra hij er is komt hij langs."
Op het kleine bedje lag een uitgeput kereltje van 2 jaar en enkele maanden, schor van het huilen terwijl 6 verschillende verpleegsters probeerden om toch maar die ader aan te prikken. De scan die gemaakt moest worden vereiste namelijk dat er contrastvloeistof werd ingespoten. Maar zijn aders waren te klein, telkens opnieuw sprongen ze stuk en moest er opnieuw gezocht worden naar een andere plaats. Handjes, armpjes, voetjes, niks lukte... een marteling was het, voor hem en voor ons, machteloos aan de zijlijn, waar we nog steeds staan... wisten wij veel dat dit nog maar het begin was.
Enige tijd later kwam de prof binnen, gevolgd door 6 assistenten, een logisch gegeven in een universitair ziekenhuis. Maar voor ons op dat de tweede alarmbel die afging. Meteen direct voelden we een sympathie voor deze aardige, rustige en oprecht bezorgde man. Wat hij gezegd heeft zou ik met de beste wil ter wereld niet meer kunnen herhalen, buiten dan 'We weten zeker dat de uitslag niet goed zal zijn.'
Verdoofd & duizelig, dat zijn de enige twee woorden die ik kan vinden die iets of wat beschrijven wat er toen in ons omging. Kanker? Nee toch. En eerlijk gezegd voelen we ons zoveel dagen later nog al te vaak zo...
Dus waarom dan nu toch deze blog? Geen idee, misschien omdat ik het gevoel heb dat ik binnenkort ontplof als ik de zaken niet van me af schrijf. Of misschien omdat ik het zelf pas kan geloven als ik het lees. Of misschien om te zorgen dat ik nooit één moment vergeet van dit nieuwe leven?
Het heeft me 677 dagen gekost om deze stap te zetten, ondanks zovele aanmoedigingen van mensen die weten hoe graag ik schrijf. Misschien ben ik er nu pas aan toe om iets persoonlijk in dit traject te delen met de buitenwereld. Hoe dan ook, welkom op onze blog
