Afgelopen nacht was alles weer prima gegaan en had je lekker geslapen. Wel had je af en toe een dipje, maar ze dacht dat dat kwam omdat je uitgezogen moest worden. Voor de rest had ze weinig nieuws te vertellen.
Vanmorgen toen ik kwam vertelde ze dat je een stapje omlaag was gegaan met de hoeveelheid lucht die je in je longen krijgt. Ze wilden kijken of je dit al aan kon. Ook ben je gewogen en je weegt nu 1230 gram. Dat is maar 10 gram in een dag, maar ze bekijken het totaal gewicht van een week. Daaraan kunnen ze zien of je te veel gegroeid bent of dat het op 'schema' zit.
Ik heb je verzorgd en daarna heb ik met je gebuideld. Vanaf het moment dat je bij mij werd gelegd lag je er lekker en ontspannen bij. Alleen op een gegeven moment té ontspannen want ineens daalde je saturatie en ademde je niet meer. Je had echt even moeite om weer op gang te komen en twee verpleegkundigen hebben je moeten prikkelen. Daarna kwam je ademhaling weer op gang en hebben ze je weer bij mij terug gelegd. Een tijdje later gebeurde het weer bijna, maar herstelde je jezelf weer. Ze gaf al aan dat je waarschijnlijk heel ontspannen bij mij lag en diep inslaap en, doordat de hoeveelheid lucht die je krijgt om je longen goed open te houden omlaag was gezet, het gewoon te veel was voor je. En je daardoor even vergat te ademen. Na het terug leggen in de couveuse was je het inderdaad even zat en ging je weer verder met slapen. Wel heeft ze gelijk de hoeveelheid lucht weer omhoog gezet naar de stand waar die eerst op stond. Al met al was het wel schrikken toen ik je niet meer voelde ademen.
Gisteren zijn wij niet bij je geweest omdat we de verjaardag van sofie vierden. Wel hebben we natuurlijk een paar keer gebeld en de verpleegkundige gaf aan dat het prima met je ging. Je lag telkens lekker te slapen en als je wakker was lag je om je heen te kijken. Voor de rest was er niets bijzonders te vertellen; gelukkig!
Vandaag hebben we een gesprek met de kinderarts gehad en ook nu gaf hij aan dat we waarschijnlijk een paar 'saaie' weken tegemoet gaan. Je kabbelt voort op hoe je het nu doet en zij kijken naar jou wat jij aangeeft. De saturatie schommelt nog wel, maar mag tussen bepaal de waarden liggen. Soms zit je eronder, maar dan herstel je je zelf wel goed. En soms zit je erboven en dan begint de apparatuur te piepen... (Het is ook nooit goed...) De zuurstof staat de ene keer een tijd op 28% en dan weer op 25%. Ook hiervoor geldt dat ze naar jou kijken wat jij aangeeft. Ook ben je gewogen vanmorgen en je weegt nu 1220 gram. Maar kan morgen weer anders zijn.
Voor de rest zijn ze nog steeds erg tevreden over je en wordt je steeds stabieler. Deze situatie kan zo een paar weken voort kabbelen of je kan ineens in een stijgende lijn komen. We zijn erg benieuwd wat je voor ons (en de verpleegkundigen/artsen) in petto hebt.....
Gisteren ging alles prima met je. Ik heb lekker met je gebuideld en daarna hebben we je verzorgd. Wel hebben ze de lange sprieten vervangen voor kortere! Dit is een andere vorm van ondersteuning. En moet je eigenlijk helemaal zelf doen. Ze willen aankijken hoe je het hier op doet en indien ze zien dat het je te veel moeite kost of energie dan stappen ze weer over op de andere. Toen wij 's middags belden ze de verpleegkundige aan dat het erg goed met je ging. Zelfs de zuurstof stond iets lager. Dat was erg fijn om te horen.
En vandaag is sofie jarig! Vanmorgen zijn we met zijn drietjes op visite bij jou gekomen. Je had zelfs een cadeautje voor sofie op je couveuse staan. Ook nu kregen we te horen dat alles prima met je ging (gelukkig horen we niet anders de afgelopen dagen). En dat je nog steeds aan de kortere sprieten lag. Af en toe laat je je even horen, maar over het algemeen lig je lekker te slapen. Omdat het vandaag ook voor jou een beetje feest was mocht je uit de couveuse lekker in mama haar armen liggen. Sofie was er natuurlijk bij en kunnen dan niet met je buidelen. Maar dit was ook een hele goede manier om toch dicht bij papa, mama en sofie te zijn. Die vond het in het begin maar apart om jou te zien en zei heel de tijd tisebeau (zo noemt ze jou) en wilde je aaien en kusjes geven. Jou aanraken vond ze even eng, maar toen wij zeiden hoe ze het moest doen viel het mee. Ook het kusje geven vond ze leuk en zat er bij te giebelen. Ben benieuwd hoe ze doet als je thuis bent.... Nadat je terug was gelegd heeft papa je schone kleertjes aangedaan. Je was even iets onrustig, maar toen je op je buik werd gelegd was het weer in orde.
Ook ben je weer gewogen vanmorgen en je woog 1190 gram. Dat betekent dat je weer bent afgevallen, maar ook meer vocht kwijt bent.
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat je een prima nacht gehad had en lekker had geslapen. Wel had de zuurstof iets hoger gestaan. Ze heeft je sprieten vervangen omdat er op 1 spriet een stolseltje zat en daardoor de zuurstof waarschijnlijk niet optimaal bij je binnen kwam. En dat verklaart ook dat de zuurstof afgelopen nacht hoger stond. Je lag mooi van je af te kijken en hebt zelfs even zonder sprieten gelegen en deed het op dat moment helemaal zelf. Nadat je de sprieten weer in had gekregen had ze verwacht dat je even bij moest komen maar dit was niet het geval. Dat vond ze heel frapant en heel erg goed van jou!
Vandaag hebben we niet gebuideld. Sofie wilde je zien en heeft daarna met de verpleegkundigen lopen dollen. Wel werd je uit de couveuse geschoven zodat we gezellig met zijn viertjes waren. Ook ben je vandaag gewogen en weegt nu 1215 gram. Je was 20 gram afgevallen. Normaal zijn ze daar niet zo blij mee, maar bij jou wel; dit betekent dat je vocht aan het verliezen bent. En dat is alleen maar goed! Vanaf vandaag zijn ze gestart met plasmedicatie zo hopen ze dat je sneller vocht verliest en dat het nog beter met je gaat. Het aantal slagen per minuut die je als ondersteuning krijgt is ook verlaagd en zijn benieuwd hoe je het hier op doet.
Erg grappig dat we steeds te horen krijgen dat je zo'n leuk meisje bent. En erg pittig! Als iets je niet zint laat je het nu al horen! Goed zo meid....
Over gisteren is er weinig nieuws te vertellen. Papa en mama zijn niet geweest, papa moest voor het eerst weer werken en ik ben voor het eerst sinds jij geboren bent een keer thuis gebleven. Dit was ook wel een keertje fijn. De zuurstof stond nog steeds hetzelfde en je was voor de rest rustig en deed het prima.
Afgelopen nacht had je ook lekker geslapen en je kon de verzorging ook goed aan. Wel had je iets meer slijm met uitzuigen, maar kan ook zijn doordat de slangetjes in je neus meer gaan irriteren. Voor de rest lag je telkens lekker te slapen en heeft de verpleegkundige je alleen verzorgd als je liet merken dat je wakker was. Ook ben je vanmorgen gewogen en je weegt nu 1235 gram. Hier zit waarschijnlijk ook vocht bij omdat je iets vocht vast houdt. Morgen gaan ze je ook voor de artsenvisite wegen en indien je in 1 dag veel bent aangekomen gaan ze bespreken of ze plasmedicatie toe gaan dienen. Je plast zelf redelijk wat uit, maar misschien niet genoeg om het vocht kwijt te raken. Maar dit horen we morgen wel. Zou mooi zijn als het gewicht meer spek is en groei van jezelf...
Vanmiddag heeft papa met je gebuideld, niet zo heel lang, maar toch vond je het fijn. Als het aan jou ligt kan je wel uren blijven liggen, maar dit gaat helaas (nog) niet. Nadat je lekker op je buik terug gelegd was ging je gewoon verder met snurken. Voor de rest is er niet veel te vertellen, maar dat was al voorspeld dat de artsen niet veel voor je in petto hadden deze week. En ze je mooi een beetje met rust laten. (Voor zover dat kan natuurlijk...)
Vanmorgen was het allemaal wat stabieler met je dan het afgelopen weekend. Je had nog wel een daling gehad, maar kwam er zelf weer uit. Ze was tevreden met je en je had afgelopen nacht lekker geslapen.
Ook toen wij aankwamen lag je er om te zien lekker ontspannen bij, alleen je hartslag was wel iets hoger. Maar kan ook komen doordat je een beetje lag te wurmen. Vandaag heeft papa met je gebuideld en dit vond je erg lekker. Je had wel een paar dipjes, maar herstelde dit ook weer zelf. Ook toen je terug gelegd werd vond je het prima; je lag nu ieder geval een keer niet te mopperen... Daarna heb ik je luier verschoond en schone kleren aangedaan. Nadat de verpleegkundige je op je buik in de snuggle had gelegd en je je draai had gevonden lag je lekker met je armen wijd. De zuurstof stond heel de morgen wel iets hoger, maar iets anders van de ondersteuning was iets omlaag gegaan. Hier reageerde je al met al toch goed op.
Daarna hadden we een gesprek met de arts. Hij gaf aan dat de dalingen van het weekend kwam doordat je te veel bloed had ontvangen. Hierdoor waren je longen 'vochtiger' en moest je harder werken om het kwijt te raken. Ook is de zuurstofopname dan niet optimaal en doordat je hartslag daalt en je hart niet voldoende pompt wordt het bloed niet goed door je lichaam getransporteerd. En daardoor daalt je saturatie. Alles heeft met elkaar te maken en gebeurt het één dan reageert het andere er ook op. Je hebt hier nu geen last meer van en indien ze denken dat je toch te veel vocht vast houdt dienen ze waarschijnlijk plasmedicatie toe. Na het gesprek hebben we jou nog even gedag gezegd en je saturatie was ook weer hoger, dus dat was fijn om te zien. En we hopen nog steeds dat het eenmalig is geweest en dat het nu beter met je blijft gaan....
Vanmorgen gaf de verpleegkundige aan dat het vannacht goed met je was gegaan. Je had lekker geslapen. Er waren wel wat dipjes geweest, maar geen dalingen. En die dipjes zijn 'normaal' voor jou.
Toen ik aankwam lag je er gewoon lekker bij, niet vermoeid of grauw. De zuurstof was wel iets hoger gezet en het aantal slagen per minuut die je nog als ondersteuning krijgt ook. Ze weten nog steeds niet waar het aan gelegen dat je gisteren zo bezig was. Er zijn geen tekenen dat je ziek aan het worden bent of last hebt van een infectie. De verpleegkundige gaf aan dat ze je zo ook niet kent hoe je gisteren aan het vogelen was met je ademhaling en saturatie. Misschien komen we het nooit te weten en is er geen verklaring voor.
Ook ben je gewogen en weegt nu 1113 gram. Kan ook zijn dat er iets vocht bij zit. Dit hou je namelijk iets vast; waarschijnlijk komt dit door je ziektebeeld. (Niet goed ontwikkelde longen.) Hopen dat er niet te veel vocht bij zit natuurlijk; elke gram is meegenomen!
Nu is het maar weer afwachten of gisteren een dipdagje was of dat het vaker voor gaat komen....
Nadat het de afgelopen dagen goed met je ging en ze zelfs bepaalde waarden van de ondersteuning van je sprieten af hadden gebouwd kregen we vandaag ander nieuws te horen. Vanmorgen met bellen was alles nog in orde, maar toen we aankwamen had je net een daling van je saturatie en ademhaling gehad. Ze dachten dat je last had van slijm in je neus omdat met uitzuigen best wat mee kwam. Daarna moest de zuurstof wel hoger gezet worden omdat het langer duurde voordat je herstelde. Ook heb je weer een bloedtransfusie gekregen omdat je krap met je Hb zat. Op een gegeven moment ging het weer goed met je en kon de zuurstof ook weer naar beneden. Er was ook een longfoto gemaakt om te kijken hoe je longen er aan toe waren en of er veel vocht in zat, maar dit was niet het geval. Omdat je vanmorgen aan het infuus met bloed lag heb ik niet gebuideld met je en dit ging ook wat lastiger omdat opa, oma en sofie erbij waren.
Oma en ik zijn daarom 's avonds terug gegaan. Voor de zekerheid heb ik eerst gebeld om te horen hoe het met je ging, want als het niet met je ging hadden we niet kunnen buidelen. Ze gaven aan dat het prima met je ging en konden gewoon komen. Maar toen we aankwamen stond zelfs de arts bij je en gaf ze aan dat je echt flinke dalingen had gehad. Zelf kwam je er niet meer uit en had even hulp nodig. Daarna herstelde het wel weer enigszins. Ik kon dus weer niet buidelen met je, want je had al je energie alweer verbruikt en had alles nodig om op krachten te komen. Dat was erg jammer, maar jij moet het ook fijn vinden natuurlijl! Toen wij er waren had je ook ineens weer een flinke daling; dat blijft schrikken om te zien. Ze weten niet waar dit ineens vandaan komt. En houden je goed in de gaten. Het kan overal aan liggen en kunnen het nu nog niet verklaren. Je zuurstof staat ook hoger omdat je het anders te zwaar hebt. Het is weer afwachten welke kant dit op gaat....
Vandaag was er ook alleen maar goed (en weinig) nieuws. De druk was gisteren verlaagd en stond nog steeds het zelfde. Wel hebben ze de hoeveelheid lucht die jij per minuut als ondersteuning binnen kreeg verlaagd. Dit, in combinatie met de andere verlaging, gaat erg goed. Je hebt nog steeds je dipjes, maar niet meer dan anders. Je zuurstof staat wel ietsjes hoger, maar je lichaam moet ook aan de aanpassingen wennen. Ook ben je vanmorgen gewogen en je weegt nu 990 gr. Dit zou betekenen dat je in 3 dagen tijd 65 gr gegroeid bent! Goed zo meid!
Misschien gaan ze morgen de lange sprieten in je neus vervangenen voor korte sprieten. Hier zitten meer voordelen aan en ze denken dat je er wel aan toe bent. Ze kunnen via deze sprieten ook gewoon de zuurstof toedienen, maar het schijnt dat deze vorm ook minder irritatie in je neus veroorzaakt en dus ook minder slijm. Doordat ze je neus minder hoeven uit te zuigen bloed het ook niet zo snel. Met deze vorm moet je het ademen wel zelf doen en krijg je geen ondersteuning meer die je nu met de lange sprieten wel krijgt. (Dit staat sinds vanmorgen ook op zijn laagst.) Maar als dit toch niet goed blijkt te gaan, je krijgt meer dipjes of het kost je te veel energie, dan stappen ze weer over op de lange sprieten en proberen ze het later weer.
Vanmorgen had de verpleegkundige niet veel nieuws te vertellen. Je was lekker de nacht in gegaan en je had lekker geslapen. Er waren wel een paar dipjes geweest, maar niet hele heftige.
Toen wij vanmorgen kwamen zei ze dat je met verzorgen lekker wakker en alert was. Ze heeft je ook even een beetje gewassen, maar dat vond je maar niets. Ook vanmorgen had je een paar dipjes gehad, maar je herstelde wel telkens goed. Wel hadden ze de zuurstof iets omhoog gezet omdat ze een bepaalde druk wat door de sprieten je longen in gaat omlaag hadden gezet. Voor de rest hadden ze niets bij je gedaan en je lag er lekker ontspannen bij. Wel krijg je sinds gisteravond de cortison niet meer en kan zijn dat ze dit de aankomende dagen aan je gaan merken. Het kan zijn dat je dipjes meer en heftiger worden. Ook kan het dan zijn dat de zuurstof iets opgehoogd wordt. Als het goed is wordt er morgen weer iets aangepast van de ondersteuning. Want ze hopen dat als je er goed op alles blijft reageren ze misschien voor het weekend deze lange sprieten kunnen vervangen voor kortere sprieten. Dit is dan weer een ander soort vorm van ondersteuning. Maar dit horen we wel als ze dit besloten hebben.
Omdat in de gaten houden dat je niet te veel vocht binnen krijgt (dit in verband met je niet rijpe en zwakke/slechte longen) blijft je voeding de komende dagen op 6 ml per uur. Je moet natuurlijk wel groeien, maar ze stoppen er dan meer calorieen in. Want je groei moet niet stil gaan staan! Vandaag hebben we niet gebuideld omdat je er zo ontspannen bij lag hebben we je lekker laten liggen. Morgen weer een dag.....
Vanmorgen kregen we te horen dat alles prima met je ging. Je had goed geslapen en het verzorgen was ook goed gegaan.
Sofie is weer geweest en oma was er ook bij. Papa was namelijk thuis gebleven omdat hij zich niet zo lekker voelde.
Toen wij kwamen lag je er om te zien lekker bij, maar na je voeding dipte je ineens weer met je saturatie. Ook je hartslag ging heel erg omlaag. Het zakken van de saturatie gebeurt wel vaker als je voeding krijgt, maar nu deed je hartslag ook mee en zag ik het zelf gebeuren. De verpleegkundige gaf aan dat voordat wij kwamen ze een infuus hadden geprikt bij je, ook was je neusje uitgezogen en er was een bepaalde druk afgebouwd van de sprieten in je neus. Dit alles bij elkaar zorgde er waarschijnlijk voor dat je er even helemaal klaar mee was en je lichaam hierop reageerde. Ook de assistent arts kwam even kijken omdat je jezelf niet zo snel herstelde. Ze deed een paar onderzoekjes, maar zag niets verontrustend. Omdat je Hb ook laag was kreeg je een bloedtransfusie. Omdat oma en sofie erbij waren gingen we toch niet buidelen met je en kwam nu wel mooi uit. Je zag er best uitgeteld uit en zo kon je lekker bij komen in je couveuse. Even later herstelde alles zich weer en om te zien was je weer mooi van kleur.
Ook ben je vanmorgen weer gewogen en je weegt nu 925 gr. Twee dagen terug woog je 885 gr, op naar de 1000!!
Het gaan nu telkens zo goed met je dat we het schrijven gewoon een dagje over kunnen slaan...
Alles gaat dus goed met je. Gisteren zagen we je eindelijk zonder infusen; deze zijn er allemaal uit gehaald. Nu heb je ieder geval je voetje en je armpje lekker vrij... Af en toe blijf je je dipjes houden qua saturatie en dit herstel je ook telkens zelf. Soms passen ze de zuurstof aan, maar dan staat hij op 23% en is hartstikke goed! Heel af en toe zie je dat je niet zo goed doorademt, maar zijn ze niet ongerust over.
Vandaag heb je weer lekker bij mij gelegen, omdat je gisteren bij papa mocht liggen. Dit vindt je telkens erg fijn. Ook met de voeding gaat het goed; je zit nu op 6 ml per uur. Het is iets opgehoogd omdat je geen infusen meer hebt, zo krijg je ieder geval genoeg vocht binnen. Voor de rest is er gelukkig weinig te vertellen; maar dit komt vast wel weer....
Vanmorgen toen wij aankwamen lag je lekker te slapen. En voordat wij gingen buidelen mochten we jou verzorgen. Ik heb je luier verschoond en getemperatuurd. Maar omdat je eerst lekker op je buik lag moest je op je rug gelegd worden (is wat makkelijker voor het verwisselen van je luier...). Hier was je het niet mee eens en werd je een beetje boos. De luier verwisselen ging mij wel goed af, alleen het vast maken ging moeilijker omdat er zoveel draadjes zijn waar ik erg in moest houden. Nadat dat alles gebeurt was werd je lekker bij mij gelegd en viel je weer in slaap. Ook ben je vanmorgen gemeten en in twee dagen tijd ben je van 850 gr naar 880 gr gegaan. We zijn benieuwd hoeveel je over een paar dagen weegt!
Voor de rest ging alles goed met je. Af en toe heb je een dipje in je saturatie maar dit herstel je zelf ook telkens weer. De verpleegkundige maakt zich hier geen zorgen om. Ook is vandaag het infuus uit je voet gehaald. Deze zat niet zo lekker meer en was alleen voor het meten van je bloeddruk en voor bloedafname. Nu gaan ze de bloeddruk meten via een bandje. En als ze bloed nodig hebben wordt dit bij je geprikt. Wel fijn dat je nu weer een infuus minder hebt en ook dat de spalk van je voet is. Morgen wordt als het goed is ook het infuus uit je armpje gehaald, hier gaat de morfine overheen. Dit heb je namelijk vandaag voor het laatst gekregen. Zal wel een apart gezicht zijn zo zonder infuusjes en spalken en zo komt steeds een beetje meer isabel tevoorschijn...
Het gaat bijna een beetje saai worden door te zeggen dat ze niets bijzonders te vertellen hadden. Eigenlijk voor jou de standaard dingen. Ze 'spelen' met je zuurstof, af en toe heb je dipjes in je ademhaling en dat je zo nu en dan je onrustige periodes hebt. Voor de rest gaat het nog steeds prima met je. Ook worden bepaalde medicijnen afgebouwd, maar dit wordt telkens na een paar dagen een stapje vermindert.
Vandaag heb je weer ongeveer een uur bij mij gelegen. Je liet gelijk horen dat je het er niet mee eens was dat je uit je couveuse werd gehaald en bij mij kon je je draai ook even niet vinden. Nadat papa had gekeken of je niet op je slangen lag en de verpleegkundige je speentje bij je had in gedaan besefte je toch dat het eigenlijk best lekker lag. En viel je lekker in slaap. Daarna heeft papa je een schone luier gegeven en aangekleed! Ja ja; voor het eerst heb je een hemdje aan met een bijpassend mutsje. Dit is maat 38 en was om te zien erg klein, maar toen je het aan had was het nog best groot... Kan je er ieder geval goed in groeien. Toen wij weg gingen lag je er weer lekker rustig bij en viel je bijna weer in slaap. En rust en lekker slapen is ook het beste medicijn...(in combinatie met de medicijnen die je nodig hebt natuurlijk.)
Vanmorgen had de verpleegkundige niet zo veel nieuws te vertellen. Je had heel de nacht lekker geslapen en nadat ze je verzorgt had was je weer lekker gaan slapen.
Vandaag is sofie ook weer bij je geweest. Dit was een tijdje geleden omdat jij heel ziek was. En op de momenten dat we er waren wilden we onze aandacht volledig bij jou hebben. En als sofie erbij is lukt dat niet. Nu gaat het goed met jou en werd het wel tijd.
Toen wij vanmiddag kwamen zagen we dat je aan de andere kant van de afdeling lag. Ze hebben je verplaatst omdat deze kant rustiger is en ze merken dat je snel onrustig bent. Ook kwam er weer een opname en dan is het altijd drukker op de afdeling. Aan de andere kant gebeuren er geen opnames en willen ze kijken of je hier meer rust vind.
Ook hebben we een gesprek met de kinderarts gehad en hij was zeer te spreken over je!! Vorige week gaf hij aan dat met het eruit halen van de tube je een topsport moest leveren om zelf en goed te ademen. Hij vergeleek het toen met het lopen van de marathon. Hij zei nu dat je een wonderbaarlijke prestatie hebt geleverd en de marathon hebt uitgelopen!! Met andere woorden; Je hebt je infectie en longontsteking overwonnen, je zuurstof behoefte staat bijna op het laagste punt ingesteld. En het lukt je om zelf te ademen. Dus voor nu zit het met je longen ook goed. Soms schommel je nog met je saturatie, maar dan stellen ze af en toe de zuurstof bij. Het moet voor jou niet te veel energie gaan kosten; want dit gaat ten koste van je groei en je herstel. Ze gaan wel dit specifieke medicijn af bouwen en moeten we ook dan weer afwachten hoe het met je blijft gaan. Het was nu ieder geval een héél ander gesprek dan vorige week!! Toen gingen we een paar kritieke dagen tegemoet en werden papa en mama in een paar dagen 10 jaar ouder en grijzer... Gelukkig zitten we nu in rustiger vaarwater.
Vandaag je allereerste 2e paasdag. Vanmorgen kregen we te horen dat alles goed met je was gegaan afgelopen nacht. Je heel de nacht lekker geslapen en je had flink gepoept en dat helemaal uit je zelf! Na je verzorgt te hebben was je weer in slaap gevallen. De verpleegkundige heeft je zuurstof verlaagd naar 21% om te kijken hoe je daarop reageert. Dat betekent dat je geen zuurstof meer krijgt! Ze kunnen dit indien nodig weer makkelijk iets verhogen.
Ook zijn tante karin en oom benny geweest. Zij vonden je erg klein en een droppie om te zien; maar dat ben je natuurlijk ook.... Daarna heb je lekker een uur bij mij gelegen, alleen kon je je draai niet zo goed vinden. Toen je eenmaal in je couveuse lag, papa je luier verschoont had en lekker neergelegd werd zagen wij dat je bijna in slaap viel.
Voor de rest is er niet veel gebeurt of aangepast en waren de verpleegkundigen tevreden over je. Mag ook wel een keer dat er niet veel te melden is...
Dit is je allereerste 1e paasdag! Vanmorgen kregen we te horen dat ze eigenlijk niet zo veel nieuws hadden. Je had afgelopen nacht heerlijk geslapen en je zuurstof was omlaag gezet, voor de rest was ze heel tevreden.
Toen wij aankwamen lag je ook lekker te slapen met je speentje in je mond. Dit vind je heel fijn en bied jou troost als papa en mama er niet zijn. Ook ben je vanmorgen weer gewogen en je weegt nu 845 gram. Toch weer 25 gram in 3 dagen tijd... Vandaag mocht je ook uit de couveuse om te buidelen, maar dit keer mocht papa dit doen. Je zat iets te sputteren toen je er uit gehaald werd, maar we zagen aan je dat je het fijn vond toen je bij papa neergelegd werd. Alleen bleef je iets sputteren en op een gegeven moment begon je te huilen. En niet zo zachtjes ook! Wij dachten dat je honger had, maar toen de verpleegkundige keek bleek je met je buik op het slotje (uiteinde) van je infuus te liggen. Nadat ze dit onder je vandaan had gehaald en ze je speentje in had gedaan was het gelijk goed en viel je niet snel daarna in slaap. En heb je een uurtje zo gelegen. Ook toen de verpleegkundige je terug legde ging je direct verder met slapen.
Ook ging vanmiddag je voeding weer ophoog en je krijgt nu 5 ml per uur. Je krijgt nu geen extra voedingsstoffen meer via het infuus en dat is fijn; weer een lijn minder in je couveuse. Wel zit er een oliesubstantie door je voeding heen.
Toen ik vanmiddag belde had ze weer geen bijzonderheden ze vermelden en je lag nog steeds lekker te slapen. Zodra je wakker bent gaat de verpleegkundige je lekker verzorgen. Wel is je zuurstof naar beneden gegaan en je zit nu op 25%; ze wil even kijken hoe je hier op reageert. Dit zijn echt hele stappen; vrijdag zat je nog op 75%. 21% is het laagst; dit is namelijk ook wat wij inademen. (Ze vertelde dat in de lucht 21% zuurstof zit.)
Ook vandaag ging alles goed met je. Vanmorgen toen papa belde vertelde de verpleegkundige dat ze de zuurstof omlaag hadden gezet en hier reageerde je goed op. Voor de rest waren ze tevreden; zeker omdat dit pas de tweede dag is dat de tube eruit is. Nadat wij gisteren weg waren gegaan had je geen dipjes meer gehad (daling van je hartslag omdat je vergeet te ademen).
Toen wij vanmorgen aankwamen was je iets onrustig, probeerde je je hoofd om te draaien en lag met je neus naar beneden in je doeken. Je lag zelfs iets te huilen; dit was erg apart om te horen omdat je harder huilde dag gisteren en het ongelooflijk is dat je nu al zo'n stem op kan zetten. Ook je speentje wilde je niet; pas toen de verpleegkundige je je voeding gaf werd je rustiger. Leek net of je honger had. Daarna werd alles weer geprepareerd zodat je weer lekker bij mij kon liggen. Ook was je het daar eerste instantie niet mee eens en moest je je draai even vinden en was zelfs weer een beetje aan het huilen. Waarschijnlijk was je moe en moest je je afreageren want daarna ging je lekker slapen. Af en toe had je lachstuipjes; dat was erg grappig om te zien. Na een uurtje zo gelegen te hebben heeft de verpleegkundige je weer terug gelegd in de couveuse je werd namelijk weer iets onrustig. Terug in de couveuse lag je eer te woelen en te doen, maar nadat ik mijn hand op je kont had gelegd en je benen een beetje tegen hield viel je lekker in slaap.
Net met bellen had de verpleegkundige geen nieuws. Alles ging goed met je en er was niets voorgevallen, verhoogd of verlaagd. Ze was verbaasd na een dag niet werken dat alles zo goed met je gaat.
Vanmorgen waren we al vroeg in het ziekenhuis omdat vandaag je tube eruit werd gehaald en wordt vervangen door lange sprietjes in je neus. Hier mochten wij ook bij aanwezig zijn, ook daarna om je te troosten. En gaven ze aan dat als het niet goed zou gaan we je ieder geval zonder beademing hadden gezien. Voordat ze met je bezig gingen werd je nog uitgezogen en mocht ik je luier verschonen. Ook hebben ze vanmorgen een grote dosis coffeine toegediend; (dit heeft hetzelfde effect als wij heel veel koppen koffie achter elkaar drinken) dit is om je alert te houden dat als de tube eruit is je niet vergeet te ademen. Ook de machine blaast om de zoveel tijd lucht in je longen maar meer om een prikkel af te geven voor het ademen. Het vergeten te ademen kan wel eens gebeuren omdat je hersenen ook nog niet goed ontwikkeld zijn en de prikkel daardoor niet goed doorkomt. Want voor de rest moet je het echt zelf doen!! Na alle verzorging en klaar leggen van de spulletjes gingen papa en mama even een kopje koffie drinken en gingen de artsen en verpleegkundige met je aan de slag. Ongeveer een kwartier later werden we gehaald en zei ze dat het goed gelukt was en ze tevreden waren! Met het eruit halen van de tube keek je mooi en verwonderlijk van je af zeiden ze.
Toen wij bij je kwamen lag je erg te wurmen en was je erg actief. Maar dit was meer het effect van de coffeine. Ook nadat ik mijn handen op je legde werd je er niet echt rustiger van. Op een gegeven moment zijn wij weg gegaan om jou met rust te laten en zien vanmiddag weer hoe het met je gaat.
Papa heeft nog gebeld en ging allemaal goed met je; ze hadden zelfs de zuurstof iets afgebouwd. Nu is het de vraag hoe je je de rest van de dag houdt en de dagen erna natuurlijk. Maar de eerste tekenen waren ieder geval goed!
Vanmorgen toen we belden was er niet veel nieuws te melden. De beademing stond nog hetzelfde en ook de zuurstof was niet aangepast. Je was iets onrustiger vannacht; maar kan ook zijn dat je gewoon bewegelijker en wakker was.
Toen wij vanmorgen binnen kwamen lag je lekker in de couveuse te liggen en mocht ik je luier verschonen. Dit was namelijk nog niet gebeurt. Erg apart om zo'n kleine luier om te doen en je was ook erg aan het bewegen; je maakte het mama er niet makkelijker op! Daarna zei de verpleegkundige dat ik met je mocht buidelen; ze hadden dit gisteren al gezegd, maar lag er ook aan hoe het met je ging. Eerst moest alles flink 'verbouwd' en omgeleid worden voordat je bij mij kon liggen. Nadat ik mij lekker met ontbloot bovenlijf in de stoel geinstalleerd had werd jij op mij gelegd. Wat voelde je licht, zacht en fragiel aan! Jij vond het vanaf het eerste moment al prima en lag te kijken met je ogen open en te smakken met je mond. Daarna viel je lekker in slaap en heb je een uur zo gelegen. Toen je de couveuse weer in moest vond je dat niet leuk en was zelfs een beetje kribbig! Maar al gauw lag je ook hierin lekker te slapen.
Ook hebben we weer een gesprek met de kinderarts gehad. Hij liet de longfoto's zien van de afgelopen dagen en ter vergelijking de foto die vandaag genomen was en daar was een verbetering op te zien. In het overleg met de andere kinderartsen hebben ze besloten om morgen de beademing eraf te halen. Je zit nu in een stijgende lijn en ze hopen dat deze lijn zich voortzet als de beademing eraf wordt gehaald en je het zelf moet doen. De beademing die je nu krijgt is erg infectie gevoelig en veroorzaakt ook veel slijm; dit doet niet veel goeds voor je longen. Morgen wordt het een spannende dag en moet je echt topsport leveren om te laten zien dat je zelf kan ademen in plaats van de machine.
Ze hebben je vandaag gewogen en je weegt nu ongeveer 820 gram.
Papa en mama zullen weer een (bijna) slapeloze nacht tegemoet gaan.... Wordt vervolgd...
