Donderdag 10 juni 2010 (Je bent vandaag 12 weken oud!)
Vanmorgen met bellen gaf de verpleegkundige aan dat je een iets onrustige nacht had gehad. Wel stonden je instellingen nog het zelfde. Ook was er bloed geprikt en voor de rest was er nog niets besproken.
Vanmiddag hadden we een gesprek met de arts en zij gaf aan dat ze nog niet precies weten wat er aan de hand is. In harderwijk zijn er kweekjes genomen, maar daar waren de uitslagen nog niet van binnen. En daar willen ze nog op wachten. Ze weten zelf ook niet welke richting ze aan moeten denken. Het kan inderdaad een virusinfectie zijn, een dipje door je bpd ('longziekte') of dat je in harderwijk te veel gegroeid bent waardoor je teveel vocht vast houdt. (En in verhouding te weinig bent verloren.) Waar je longen op reageren. Het is dus even afwachten wat de uitslagen brengen; je moet nu ieder geval tot rust komen en zij moeten naar jou kijken wat je nodig hebt. We zijn erg benieuwd wat er uit eindelijk uit komt. Misschien komen we dat helemaal niet te weten en wordt er niets duidelijk.
Toen wij bij je kwamen lag je er ontspannen bij. Af en toe lach je te glimlachen in je slaap. Dat was een erg grappig gezicht. De verpleegkundige gaf aan dat je ontlasting wel sterk ruikt en dat je best flinke windjes laat. Toen wij er stonden was je ook lekker bezig. Ook had je twee keer gespuugd en dit kennen we ook niet van je; het kan zijn dat je toch een beetje ziekjes bent. Sofie was vorige week ook aan het overgeven en had hele viese dunne poepluiers. Misschien heb je iets van haar opgepikt. Op een gegeven moment werd het tijd om je voeding te geven en omdat wij er waren gingen we het via een flesje proberen. Alleen wilde je helemaal niet. Je zat te kokhalzen, duwde het flesje weg met je tong en vond het niet fijn. Dat kokhalzen doe je sinds een paar dagen, misschien ben je misselijk er bij en heb je last van je maag. (Je laat niet voor niets telkens windjes.) Dus hebben we je maar terug gelegd in je bedje en is de rest via de sonde gegaan. Je viel gelijk weer in slaap. Het is te hopen dat ze morgen de uitslag van de kweekjes hebben zodat we weten wat er met je is.
Ook ben je gewogen en weegt 2290 gram. Toch iets afgevallen.
Helaas werd ik door de kinderarts gebeld dat je toch teruggeplaatst wordt naar zwolle. (En dat op de dag dat ik eigenlijk uitgerekend zou zijn....!!) Je situatie was niet verslechterd, maar voor het geval dat dan ben je ieder geval al in zwolle. Als het wel verslechterd moet je met spoed er heen en dat is geen pretje. Nu kon het in alle rust gebeuren. En in zwolle is er bijna 1 op 1 verzorging en dat kunnen ze hier niet bieden.
Ze wisten niet precies hoe laat je overgeplaatst zou worden, maar ik zou gebeld worden als de ambulance weg zou zijn. Maar omdat is zelf een afspraak in het ziekenhuis had ben ik iets vroeger gegaan en de afdeling opgelopen. Toen stond ineens de kamer helemaal voor; alleen voor jou! Dat had je goed voor elkaar. De transportcouveuse stond er, de twee ambulancebroeder, de arts en verpleegkundige uit zwolle en de arts en verpleegkunidgen uit harderwijk. En ik natuurlijk.....Maar je had helemaal niets door en lag lekker te slapen. Zelfs toen je in de transportcouveuse geplaatst werd lag je er lekker bij. Nu hoefden ze mij ieder geval niet meer te bellen dat je op weg was.
's Middags zijn papa en ik bij je geweest en eigenlijk lag je er heel lekker bij. Het transport was prima gegaan en wij vonden je er ook gelukkig niet vermoeid uit zien. Je ligt zelfs weer op het zelfde plekje...(Ze zouden hem toch niet stiekem hebben gereserveerd.) Je zuurstof stond iets lager dan in harderwijk, maar de flow die je krijgt staat wel iets hoger. Het is nu toch even uit vinden wat de beste instellingen zijn.
's Avonds met bellen ging alles ook nog prima met je en was je al weer meer tot rust gekomen. Iedereen die we spraken en zagen vonden het heel sneu dat je weer terug was. Hopen dat ze er snel achter komen wat er aan de hand is...tot die tijd is het weer afwachten.
Vanmorgen met bellen kreeg ik te horen dat de verpleegkundige vond dat het niet zo lekker met je ging in verhouding met gisteren. Je ademhaling blijft hoog en je hebt soms na het eten weer een flinke dip. En dit heb je al weken niet meer gehad. Ze hadden met visite lopen besloten om weer bloed bij je te prikken om te kijken of er toch geen ontsteking aan de gang is. En ook voor de zekerheid dat ze niets over het hoofd zien.
Vanmiddag belde de verpleegkundige terug dat ze de uitslag hadden en dat er niets aan je bloedbeeld veranderd was ten opzichte van zaterdag. Wel hadden een paar artsen de longfoto beoordeeld en de een vond dat hij mistig was, de andere vochtig. Dus het kan zijn dat je toch vocht vast houdt waar je last van hebt. Zonder dat we dat aan je zien, omdat het met je groei ook goed gaat. Wel gaf ze aan dat ze terug hadden gekeken hoeveel vocht je telkens binnen krijgt en ongeveer uit plast. En het blijkt dat je meer vocht kwijt mag raken en in verhouding dus te veel vocht vast houdt. Ze hadden daarom besloten om je een snel werkend plasmiddel te geven zodat je snel wat vocht verliest. En vanavond zouden ze al verbetering moeten zien. Het is even afwachten, maar ze denken toch meer in de richting van vocht vasthouden, dan een virusinfectie. Het kan zijn dat je qua gewicht gegroeid bent, maar dat je plasmedicatie niet voldoende is aangepast.
Vanmiddag zijn we, papa, mama en sofie nog even geweest en toen had je flink geplast...zelfs je kleren en je bed zaten eronder! Dus de medicatie had ig wel geholpen, maar of je er zelf beter door gaat voelen is nog even de vraag. Ik heb je lekker verschoond en op schoot genomen. De verpleegkundige verschoonde tegelijktertijd je bedje. Omdat ik je op schoot had kreeg je ook gelijk je verneveling. Dit vond je niet onprettig; het leek er zelfs op dat je in slaap viel. Wel gingen de alarm bellen heel vaak af; je hartslag was erg hoog, je saturatie te laag en je ademhaling te snel; wat wil je nog meer.... Het kan ook zijn doordat je flink lag te soppen op je fopspeen, iedereen die het hoorde schoot er gewoon van in de lach; zo fanatiek was je bezig! Daarna heb ik je lekker in je bedje gelegd en viel je bijna in slaap.
Het is afwachten hoe het allemaal gaat lopen; ze hebben al enigszins laten vallen als je situatie niet verbetert of snel veranderd je misschien teruggeplaatst wordt naar zwolle! (Hopen van niet...) Maar het kan ook een hobbeltje zijn waar je weer even over heen moet....
Ook ben je gewogen en weegt 2300 gram. Dit is een groei van ongeveer 60 gram in 1 dag! Waarschijnlijk gaan we nu dus ook aan je groei zien dat je toch vocht vast houdt.
Nou meid, plas maar flink van je af zodat je situatie verbetert...!!
Ook vandaag was je weer heel snel aan het ademhalen.Alhoewel je ook soms een 'normale' ademhaling had. Vanmorgen toen ik kwam heb ik je lekker verschoond en heb je je flesje gedronken. Samen met de verpleegkundige hebben we het er over gehad waardoor het zou kunnen komen waarom je steeds iets onrustig bent en je zo snel ademt. Het kan zijn doordat je toch ouder wordt, vaker wakker bent en meer activiteit wil. Of dat je lichaam meer voeding nodig hebt; zonder dat je er om huilt. Of dat er toch iets aan het broeien zit. Ook met het flesje drinken en het lekker liggen daarna bleef je onrustig. De verpleegkundige gaf aan dat met visite lopen besloten is om toch nog een longfoto te maken; om er echt zeker van te zijn dat er geen extra vocht zit. En daar mocht ik bij zijn; maar was niet zo moeilijk want even later kwam er een heel apparaat de kamer binnen. Want jouw ergens anders heen brengen met de zuurstof is veel werk voor 1 foto. Nadat deze gemaakt was heb je nog even lekker bij mij gelegen en nadat je terug in je bedje lag ging je lekker slapen.
Vanavond ben ik ook nog geweest en hadden ze de uitslag van de foto. Het blijkt dat je een virusinfectie hebt. (Vergelijkbaar met een verkoudheidsvirus.) Ze gaan nog wel je ontlasting testen, een kweekje uit je keel nemen en uit je neus (snotjes...) om te kijken welk virus je hebt. Ook krijg je 4x per dag een kapje met verneveling, dit is extra om je longen zo goed mogelijk open te maken. Nu heb ik ook een flesje aan je gegeven en eerste instantie wilde je weer niet, maar later dronk je toch iets. Alleen zag ik dat het meer moeite koste dan vanmorgen; om de twee slokjes stopte je om adem te halen. Maar je ademhaling en saturatie bleven best netjes. Op een gegeven moment hebben we het laatste beetje maar via de sonde gegeven. Je krijgt nu trouwens 8x39 ml; kijken of je hier ook iets rustiger van wordt. Ook zat je na het eten heel erg te geeuwen en heb ik je terug gelegd. Toen ik je net lekker op je buik had gelegd liet je toch een enorme wind....maar helaas je had flink gepoept! Dus weer op je rug gelegd en verschoond; wat een fijn afscheid heb je je moeder gegeven....
Zo na een aantal dagen niets geschreven te hebben wordt het wel weer even tijd voor een up-date....
Eigenlijk is er niet zo heel veel veranderd aan je 'toestand'. Afgelopen vrijdag hebben we een gesprek met de kinderarts gehad; om kennis te maken, maar ook om alles even op een rijtje te zetten. Daarin hebben wij een aantal dingen aangegeven wat ons opviel of anders gaat dan in zwolle. Elk ziekenhuis is anders, maar wij kennen jou al bijna 12 weken en weten hoe jij het doet en/of op bepaalde dingen reageert. De arts heeft uitgelegd dat ze door gaan met de zorg die je in zwolle ook kreeg en zij niet ineens allerlei dingen gaat veranderen. Ook waren er vrijdag longfoto's en een hartfilmpje gemaakt zodat ze in harderwijk ook die foto's hebben en kunnen vergelijken met die uit zwolle. Het hartfilmpje was prima en de longfoto's uit zwolle had ze nog niet binnen en kon daarom de foto's nog niet goed beoordelen. Voor de rest hebben we over jouw longprobleem gesproken en komt er weer op neer dat je moet groeien zodat je longen ook goed kunnen groeien en sterker kunnen worden. Je saturatie schommelt nog steeds, maar echte dipjes heb je niet meer gehad; soms zit je zelfs te hoog. Alleen de afgelopen dagen ademde je wel heel snel en dat was aan de metingen te zien, maar ook aan jezelf. Soms ging gewoon heel de lichaam heen en weer. Vanmorgen hebben ze in het overleg besloten om de zuurstof te verlagen, maar de flow die je krijgt te verhogen. Want van al dat snelle ademen wordt je op een gegeven moment ook heel moe van en kost gewoon te veel energie. Vanmiddag toen wij aankwamen leek het erop dat, door deze aanpassing, je al veel minder snel adem haalde. Het is even afwachten hoe je het blijft doen. Ook is je hb geprikt en deze was prima. (Als je hb te laag zou zijn zie je namelijk ook dat alles iets meer moeite bij je kost.) Misschien zit er iets dwars bij je en weten we dit pas over een paar dagen. En misschien heeft het wel aan de instellingen gelegen, maar is even afwachten. Voor de rest gaat het goed met je.
Je gaat ook steeds meer uit een flesje drinken en vandaag heeft papa de fles gegeven. Eerste instantie wilde je niet en viel je bijna weer in slaap, maar op een gegeven moment had je het door en heb je lekker liggen drinken. En zelfs je flesje leeg gedronken! Goed zo meid, daar groei je het beste van!!
Ook ben je vandaag gewogen (wordt nu ook elke dag gedaan in verband met vochtmeting) en je weegt nu 2225 gram.
Gisterenochtend gaf de verpleegkundige aan dat je best onrustig was geweest en flink boos was. Daardoor zakte ook je saturatie weer; maar op een gegeven moment krabbelde die toch omhoog. Toen ik kwam lag je er ieder geval rustig bij. Ook nu mocht ik je weer een flesje geven, maar nu wilde je hem ook weer niet! En hebben we hem via je sonde gegeven. Op een gegeven moment zakte langzaamaan je saturatie. En begreep er niets van omdat het de dagen daarvoor best goed met je ging. Maar je sprieten bleken uit je neus te hangen en dit gebeurde iedere keer. Zelfs toen je heel rustig bij mij lag was een kleine beweging al genoeg; de verpleegkundige heeft het even extra geplakt en zou daarna alle pleisters vervangen en nieuwe sprieten in doen. Nadat ze de extra pleisters geplakt had zag je het verschil al meteen en alarmeerde je omdat je saturatie te hoog was. Misschien was je daarom 's morgens ook onrustig omdat je sprieten niet goed zaten.... 's middags met bellen zeiden ze dat ze alles vervangen hadden en het prima met je ging.
Vandaag ben ik niet geweest omdat sofie ziek is. Vanmorgen met bellen ging het goed met je; alleen was je toch afgelopen nacht onrustig. Ook de verpleegkundige die je een paar dagen terug had gezien vond je anders in je doen. De verpleegkundige gaf aan dat ze met visite lopen ging bespreken of er bepaalde instellingen veranderd moesten worden. Iets onrustig is natuurlijk niet erg, maar het moet niet te veel van je energie kosten en dat hadden ze nu wel het idee. Vanmiddag had ik nog even gebeld en gaf ze aan dat het percentage zuurstof is gehalveerd, maar de flow die je krijgt op maximaal staat. Even afwachten hoe dat nu gaat.
Papa is vanavond wel geweest en heeft je lekker verschoond en geknuffeld met je. Je was ieder geval wel iets rustiger.
