Neuropatische pijn, blijf in gesprek! Je blijft een mens met mogelijkheden.
blog van gw.23.vanveen
27-09-2013
27 september programma 3 - 2 standen lager!
Vandaag begonnen met programma 3 + 2 standen lager gezet! Weekend uitproberen wat het nieuw ingestelde programma voor mij gaat betekenen? Ik hoop dat het gunstig voor me zal zijn en m'n klachten beperkt blijven. Met een beetje geluk komen we een heel eind!
Na overleg met team Pijnpoli toch overgegaan van programma 1 naar programma 3. Programma 1 gaf meer zeurderige pijnklachten in onderrug en rechtervoet. Als m'n onderrug en rechtervoet minder pijnklachten geeft ga ik alsnog programma 1 uitproberen. In de eerste week van het nieuwe ingestelde programma 1 heb feitelijk niet meer last gehad en bleven de pijnklachten vrijwel gelijk. Dit laatste is een goede reden om programma 1 nog een keer uit te proberen.
Programma "1" in hoogste stand verloopt met een goede dagindeling best redelijk. Ik ben nog steeds zoekende naar de momenten waar ik de fysieke belasting zo kan beïnvloeden en waardoor de pijnklachten dan verminderen. Gaat niet zo makkelijk als gedacht je bent sneller geneigd er aan voorbij te gaan dan er even bij stil te staan. Echt een leerproces kan er niets anders van maken!
19 augustus operatie- checkup, nieuw programma in IPG, lets try!
Maandag 19 augustus vroeg op reis naar Zeist. Eerst R.foto's daarna OP - wondcontrole. Alles gaat naar wens dat geeft de burger moed! Met de Nevrosystems- deskundige de IPG programma's doorgesproken en een nieuw programma 1 geïnstalleerd. Nu komt het op ervaring en gevoel aan of dit programma positief op mijn pijnklachten gaat reageren.
Ben zeer tevreden over de medische begeleiding van de pijnpoli medewerkers, ze hebben tijd voor de cliënt en dat heb ik weleens anders meegemaakt.
Op woensdag 7 aug. heb ik de IPG kast weer op de "oude" plek geplaatst gekregen. Operatie goed verlopen vrijwel geen last van de narcose gehad, ben opgelucht dat het weer achter de rug is. Nu hoop ik dat het voorlopig afgelopen is met naar het ziekenhuis kleppen, ach met een beetje geluk kom je een heel eind. Zo nu eerst een week relaxen en uit de dagelijkse beslommeringen, we gaan er wat moois van maken!!!!!
Op 7 augustus wordt de IPG op z'n oude plek geplaatst.
De IPG is gaan "wandelen" en zit op dit moment tegen de ruggenwervel aan. Dit geeft problemen bij het opladen van de IPG en geeft pijnklachten. Mooi dat het terug plaatsen van de IPG zo snel gerealiseerd kan worden, ik hoop op snel herstel. Moet lukken, we gaan er mee aan het werk!
Al met al ben ik met het nieuwe Neuromodulatie- systeem erop vooruit gegaan. Gecombineerd met m'n nieuwe heup heb ik zeker veel gewonnen en toch blijven er fysieke grenzen, soms is dit lastig te accepteren.
Pijn gereduceerd, bewegelijkheid wat toegenomen. Blij met het resultaat tot nu toe!
Op 17 juli wordt gekeken of de IPG elders geplaatst moet worden. De bedoeling is de IPG naar een plek plaatsten waar het me minder tot last is en me de mogelijkheid geeft de IPG fatsoenlijk op te kunnen laden. Zo blijkt maar weer hoe belangrijk de begeleiding mbt. Neuromodulatie- systeem is, het helpt me goed te blijven kijken naar welke keuzes ik wil maken.
Meer studie en onderzoek naar chronische rugklachten - 2013!
Het eerste wereldwijde onderzoek naar de behandeling van patiënten met chronische pijn in de onderrug.
Onderzoekers maken daarbij gebruik van neurostimulatie. Het betreft een samenwerking tussen de Pijnkliniek van het AZ Sint-Jan in Brugge en het medische bedrijf Medtronic. Voor de neurostimulatie worden bij een groep patiënten elektrische geleidingsdraden net onder de huid van de onderrug geïmplanteerd. Die draden geven kleine elektrische schokjes af aan de zenuwen. Op die manier worden pijnsignalen die via het zenuwstelsel naar de hersenen gaan, onderbroken.
De studie wil aantonen dat perifere zenuwstimulatie (PNS) de intensiteit van de rugpijn met 50 procent of meer vermindert, en dus effectief is in de behandeling van chronische pijn in de onderrug. Het gaat over rugpijn die gerelateerd is aan het zogenaamde "Failed Back Surgery Syndrome" (FBSS). Dat syndroom wordt gedefinieerd als pijn in de rug of benen die na één of meerdere rugoperaties aanhoudt of terugkeert.
Tot op vandaag zijn slechts kleine studies over PNS voor rugpijn uitgevoerd, waardoor die therapie enkel voor een beperkte groep toegankelijk is. Vierhonderd patiënten op 35 studielocaties wereldwijd nemen deel aan de studie. Meer dan 80 procent van de mensen heeft op enig moment in zijn leven last van pijn in de onderrug. Volgens een recente studie zou wereldwijd één op de vijf mensen lijden aan pijn in de onderrug die langer dan een maand aanhoudt.
Nu ik minder pijnklachten van m'n rechter heup heb, loop ik beter met 2 loop krukken.
Ik ga nu de derde week in van herstel heupoperatie, ik ben niet ontevreden over het resultaat tot nu toe. Ik sta nu ongeveer op het zelfde niveau als voor de operatie met dit verschil dat de pijnklachten van de rechter heup vrijwel nihil zijn en het lopen gaat een stuk beter. Welles waar met twee loopkrukken maar dat mag de pret niet drukken .
Nu hoop ik de aankomende revalidatie periode nog een stap vooruit te kunnen zetten, mocht dit nu niet lukken dat is er nog geen man overboord.
In elk geval het wordt toch nog een beetje spannend, zoekend en op weg naar een goed eind resultaat.
Nieuwe heupprothese geplaatst, eerste ervaring is goed!
Op woensdag 3 april een nieuwe heupprothese gekregen. Woensdag veel last gehad van de narcose, niet dat ik over moest geven, maar de gedachten erbij houden was er niet bij. Van de operatie- tijd van 7.45 tot 13.00 uur weet ik niets meer, dat ben ik uit m'n geheugen kwijt. Wel ben ik positief over de nieuwe heupprothese, de eerste oefeningen gingen goed en de pijn is goed onder controle. Nu hopen dat alles in positieve zin zich doorzet.
Wel fijn om weer thuis te zijn lekker tussen de mensen je die je lief hebt en de bekende woonomgeving.
Maandag start ik met revalidatie voor drie weken thuis, lekker aan de slag gaan.
Op 3 april wordt er een nieuwe heupprothese rechts bij mij geïmplanteerd. Deze nieuwe heup zal invloed hebben op mijn rugprobleem, hopelijk heeft het een positief effect op mijn fysieke gesteldheid. Zoals het er nu uitziet heb ik goede hoop en alle vertrouwen dat het goed komt.
Wat weegt nu tegen wat op? Voor en nadeel als je IPG kast is verschoven????
Afgelopen week contact gehad met het Pijnteam Zeist. Meer pijn klachten hebben van het verschoven IPG- kast is een criterium om de kast op z'n oude plek te "fixeren". Ik heb de afweging gemaakt het maar eens een tijdje aan te zien een operatie van een half uur vind ik persoonlijk op dit moment te "zwaar".
We maken een foto en laat deze volgende week beoordelen door het Pijnteam. In juni heb ik namelijk een halfjaarlijkse controle bij de Specialist lijkt me dan een goed moment voor verder overleg hoe verder?
Deze week ontdekte de fysiotherapeut dat het IPG kastje is verschoven. Eerst dacht ik dit is een grap van hem maar nee hij had gelijk het IPG kastje ligt nu tegen de ruggenwervel aan. Onderrug behandeling is nu gestopt eerst maar eens horen met welk nieuw fenomeen we nu te maken krijgen????
Reactie Pijnteam komt volgende week maandag, hopelijk komt er een goed bericht.
controle, bespreken pijnscoreformulier 7 februari 2013
Pijnscoreformulier laat positieve verbetering zien. Bewegelijkheid blijft achter, onderzoek coxartrose geeft meer duidelijkheid. Prettig om te merken dat het allemaal stabiel blijft, pijnklachten zijn afgenomen tussen 60 en 65 % een goed resultaat. Belangrijk is eveneens de aanpassing in het dagritme en het plannen van de dagelijkse activiteiten, als ik daar beter oplet dan kan ik goed de dag door komen. Er is meer "rust" gekomen en dat heeft eveneens een goede werking op m'n humeur. Soms kan weer genieten van wat een "dag" zo aan me geeft. Ik kan er beter mee overweg en krijg nog steeds goede ondersteuning op allerlei fronten. Blij dat ik zover ben gekomen en zal proberen dit gevoel vast te houden. Op naar de volgende "ronde"!
Uitproberen, geduld en je grenzen accepteren. Geeft een positief resultaat!
Maandag 7 januari met het Pijnteam afgesproken het programma 3 van het HFN systeem te blijven gebruiken, omdat dit programma een positieve invloed heeft en mijn pijnklachten verminderd . Wanneer het systeem goed werkt en mijn pijnklachten worden minder dan is het voor mij mogelijk de sterkte van het signaal te minderen bijv. van stand 7 naar 5. Over twee weken heb ik met het Pijnteam Zeist de 6 maanden evaluatie en wordt door mij opnieuw een pijnscore- formulier ingevuld. Daarna krijg ik nog een afspraak bij dr. Wille - Diakonessenziekenhuis Utrecht, om met hem de afgelopen periode te evalueren en vervolg afspraken te maken.
Wat heeft het mij opgelevert!
Ik ben er van overtuigd dat de afgelopen periode mij in elk geval veel gebracht heeft, vooral wat betreft het aanvoelen van mijn fysieke grenzen t.o.v. mijn neuropatische pijnklachten. Ik ben dichter bij me zelf komen te staan, de hulp die ik daar bij heb gehad was fantastisch. Ik ben een ieder die me daarbij geholpen heeft erg dankbaar voor. Vooral mijn partner verdiend alle lof, voor haar inzet, haar feedback en het meedenken, ze heeft me (ook in moeilijke tijden) geholpen de juiste beslissingen te nemen. Het is in elk geval erg belangrijk gebleken dat je ook in een moeilijke tijd elkaar, het gezin, de familie, vrienden en kennissen, meeneemt in het medischeproces waar jij centraal in staat. Sommigen kunnen aan je "neus" zien hoe de vlag er bij hangt, maar veel mensen die je dierbaar zijn kunnen dat niet zien of vinden het vervelend (of lastig) jou er naar te vragen. Geef je zelf een kans, je bent een mens met veel mogelijkheden, succes niet verzekerd. Maar je hebt zelf de regie over jouw leven, maak er iets moois van!
Persoonlijk hoop ik nu een betere tijd in te gaan, met de ervaringen van nu moet dat ook lukken. Ik ga er voor!
24 december 2 nieuwe programma's IPG - HFNsysteem geïnstaleerd
Maandag 24 december zijn er 2 nieuwe programma's geïnstalleerd, mijn IPG heeft tevens een update gehad.Nu aan het uitproberen welk effect de nieuwe programma's HFN systeem hebben op mijn pijn klachten. Ik ben best al tevreden met het resultaat tot nu toe, het HFN systeem beïnvloed positief mijn neuropatische pijn klachten. Ik heb weer meer plezier in m'n dagelijkse "gang" en dit was lange tijd echt bedroevend.
Fijn te merken dat de ondersteuning die ik van het Pijnteam Zeist krijg ook een positief resultaat heeft. 2013 wordt mijn jaar!!!!
Sinds een paar weken maak ik gebruik van een ligfiets met trapondersteuning. Dit gaat echt als een speer en bewegen wordt weer leuk. Je kunt met deze ligfiets de rugondersteuning en de zitting zo aanpassen dat je onderste ruggenwervels ontlast worden. Dat scheelt een slok op een borrel.
Ik kan op deze wijze weer actief in mijn directe omgeving rond fietsen, goed voor je contacten en je krijgt leuke reacties.
Stil zitten is geen optie, bewegen brengt je niet alleen verder maar geeft je ook weer plezier!
stap voor stap vooruit, er zit toch nog muziek in!!!!
Het gaat nog steeds een beetje vooruit, geen grote stappen wel het gevoel het beter in "griff" te hebben. Dagritme telkens bijstellen niet teveel willen, activiteiten goed blijven plannen. De momenten om de onderste rugwervels te ontlasten zijn dagelijks frequenter geworden. Daardoor gaat het qua gevoel niet alleen beter maar voel je ook beter aan waar je fysieke grenzen liggen. Morgen maandag 24 december 2012 een consult afspraak Pijnpoli Zeist, met het bijstellen van de IPG gaan we de puntjes op de "Y" zetten. Net voor de Kerstdagen maar voor einde van dit jaar en reken maar dat ik 2013 een goed start naar "beter" kan maken. Een lach op het gezicht staat veel beter, vind je ook niet?
In goed overleg toch nog een week extra om de programma's nog een keer uit te proberen. Lijkt me een goed plan, het gaat soms net iets te snel. Programma 3 werkte goed en geeft minder pijn klachten. Op dit moment ben ik niet de vlotste, misschien een griepje onder de leden. Hopelijk gaat het snel beter.
Maandag 19 november het frequentie programma Nevrosysteem aangepast en gestart met programma 1. Het programma 1 heeft onvoldoende effect op de neuropatische pijn gehele rechtervoet en vooral de tenen. Na 48 uur gestart met het combinatie programma 2 (= 1 en 3). Op dit moment wisselt het nog teveel, als ik 24 uur verder ben weet ik meer. Ik ga er voor en blijf hoopvol want er is altijd nog programma 3.
Ik ben Gerrit Van Veen
Ik ben een man en woon in Dinxperlo (Nederland) en mijn beroep is Coördinator sponsor en fondsenwerven / adviseur - coach (ECA member).
Ik ben geboren op 23/09/1956 en ben nu dus 68 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: schilderen, fietsen, lezen, wandelen, vrienden bezoeken.
Ik ben een mensen mens.Belangrijk voor mij is dat een ieder dat wordt wat hij of zij wil zijn. Grenzeloos vertrouwen in
