Dat een Fibro-patient met pijn te kampen heeft is natuurlijk geen nieuws. Maar hoe het juist voelt is voor de meeste een raadsel. Zelf ben ik echt rotslecht in het beschrijven van pijn en meestal geraak ik niet verder dan een vage 'het brand of het drukt' want hoe beschrijf je pijn die je nooit eerder voeldde? Hoe weet je of iets diep vanbinnen nu wel drukt of trekt? Toch wil ik een poging wagen om enkele vaak voorkomende types pijn voor jullie onder de loep te nemen. Veel van deze beschrijvingen zijn gebaseerd op gesprekken met andere patienten en beschrijvingen die zij persoonlijk gaven en zijn dus niet noodzakelijk een weergave van hoe ik de pijn beleef.
Brandende pijn
Brandende pijn komt vaak voor als beschrijving van pijn bij Fibro. Deze vorm van pijn kan zowel diep in het getroffen ledemaat lijken te zitten, maar kan ook meer naar de oppervlakte waargenomen worden. Vaak word de pijn aan de oppervlakte beschreven als een branderig en schuren gevoel, alsof men over een schaafwond wrijft. Deze pijn word vaak als constant en zeurderig omschreven.
Kloppende pijn
Manifesteert zich bijna altijd diep in het weefsel. Valt zeer goed te vergelijken met ontstekingspijnen, met name deze in de spieren. De pijn golft als het ware op en neer, van harder naar zachter en weer terug, vandaar de term kloppende pijn. Men kan het vergelijken met een sirene, bij de hardste tonen is de pijn het sterkste en op het stilste moment ebt de pijn weg om even later weer volop toe te slaan. Vaak ondervindt men het gevoel dat het lichaamsdeel dat getroffen is warmer aanvoelt, al is hiervan niks te merken als men die plek aanraakt het is iets wat men zelf vanbinnen voelt.
Koortsige pijn
De meeste mensen hebben wel eens een griepje gehad, of koorts door gelijk welke ziekte. Bij griep en koorts krijgen we een kenmerkende stijfheid in de spieren en gewrichten. Alles voelt rigide aan en je rekt je eindeloos uit al haalt het niks uit, je voelt je ertoe gedwongen. Geen enkele houding die je aannoemt voelt comfortabel aan en je spieren voelen aan alsof ze met elkaar in de knoop zijn geraakt.
Stekende pijn
Hoewel de meeste mensen spreken van een stekende pijn zou ik het zelf eerder omschrijven als elektrische prikjes. Degene onder jullie die ervaring hebben met een ruggeprik gaan meteen weten wat ik bedoel. Dat naaldje dat ze dan in je ruggegraat steken geeft net zo'n elektrisch schokje. Deze pijnen kunnen erg plots op komen en zijn vaak heel onregelmatig. Soms krijg je prikjes met een interval van slechts seconden, op andere momenten zit er dan 10 minuten tussen, dan plots weer 2, telkens denk je 'ja het is over!' om dan toch weer zon vervelend steek te krijgen.
Zeurende pijn
Word min of meer hetzelfde beschreven als kloppende pijn alleen vaak iets minder intens. Kenmerkend zijn dezelfde golfbewegingen in de pijn als bij de kloppende pijn.
Drukpunt pijn
Hiermee bedoel ik de typische overgevoeligheid op de zogenaamde drukpunten. Deze drukpunten bevinden zich in de buurt van bijna alle gewrichten, in de nek en schouders, op de borst en het zitvlak. Aanrakingen, zelfs zachte, op deze plekken kunnen een buitrensporige pijn-reactie veroorzaken. Wees daarom altijd voorzichtig bij iemand waarvan je weet dat ze Fibro hebben! Een schouderklopje kan misschien wel goed bedoeld zijn, maar heeft meestal vooral pijn in petto voor de persoon in kewtie! Behanden ons dus met zachtheid.
Mijn pijn
Ik kan mezelf het meest terugvinden in de beschrijvinge van de koortsige pijn en de kloppende/zeurende pijn. De koortsige stijfheid is nagenoeg 24/24 aanwezig in meer of minder mate, daartegenover gaat de kloppende pijn vaak op en af. Soms gaan er dagen voorbij zonder kloppen, soms zijn er dagen aan een stuk zonder een echte pauze. Deze pijn heb ik ook het vaakst 's avonds en 's nachts en het is deze pijn die me meestal wakker houdt of wakker maakt. De 'elektrische schokjes' heb ik bij periodes ook vrij erg, bijna altijd gepaard met trillingen in mijn spieren. Soms vibreer ik als een... nou je weet wel
Tot zover een inleiding in de wereld van pijn en de verschillende vormen ervan die men kan ervaren.
Als er iets is wat Fibro ons leert is het wel het leven van dag tot dag te nemen. Op één dag kan er namelijk véél veranderen. Ik kan me vandaag redelijk goed voelen en dan morgen plots amper uit het bed raken. Het is soms heel moeilijk voor anderen om dit te begrijpen. Veel mensen houden vast aan de stelling "Een zieke moet elke dag ziek zijn".
Zo zou het kunnen dat ik vandaag een uitnodiging krijg om zaterdag naar pakweg een verjaardagsfeestje te komen, nu vandaag voel ik me goed dus zeg ik toe, met veel plezier zelfs! Dan stel je jezelf de vraag: hoe ga ik me zaterdag voelen? Die zaterdag zou het wel eens kunnen dat ik of te veel spierpijn heb of te weinig energie of dat ik net een erg slechte nacht heb gehad... In dat geval bel je die vriend/vriendin en zeg je toch maar af, want het gaat je niet af die dag. Als nu toevallig die vriend een zéér goede vriend is die van je probleem op de hoogte is wordt er meestal wel begrip getoond maar jammer genoeg zijn er vaak meer vrienden die van niks weten dan vrienden die je probleem kennen en dan ook nog eens begrijpen. Van hen krijgen we jammer genoeg wel eens pijnlijke opmerkingen. Ze begrijpen vaak niet hoe we ons plots niet lekker kunnen voelen, terwijl dat gewoon de manier is waarop het gaat.
Als concreet voorbeeld kan ik met gemak de laatste paar weekends even voor jullie vergelijken. Drie weken terug voelde ik me een zombie die er net 10 uur non-stop draaitijd voor Night of the Living Dead op had zitten. Mijn slaappatroon was gewoonweg belachelijk, als je gemiddeld mag rekenen dat ik 2-3 keer wakker ben per nacht, kan je gerust stellen dat dat aantal even verdubbeld is. Tot 6 keer toe wakker worden per nacht was geen uitzondering. Gevolg was natuurlijk die zombie die hierboven beschreven word. Rechtlijnig nadenken of de simpelste taken uitvoeren werd moeilijk, voortdurend moest ik mijn gedachtenen weer ordenen en mezelf afvragen wat ik nu juist aan het doen was. Op zulke dagen heeft een mens dan ook weinig zin om nog lekker sociaal te gaan doen.
Afgelopen weekend dan was een weekend dat zo vlot verliep dat het echt een uitzondering was die de regel bevestigde. Dan voel je je plots alsof je de wereld aankan. De pijn verdwijnt een beetje naar de achtergrond en verandert in een aanhoudende, vervelende maar niet bijzonder storende stijfheid. Het energiepeil stijgt merkbaar en je krijgt plots weer veel meer gedaan. Nadeel is wel dat ik nogal snel de neiging heb van véél te veel te willen doen als ik dan enkele goede dagen heb en dat ik het dan meestal achteraf moet bekopen. Daarom dat deze rustigere periodes bij mij gegarandeerd afgesloten worden met een opflakkering van jewelste. Toch vind ik het een kleine prijs om te betalen als ik me een paar dagen als een normale mens kan voelen en weer even kan meedraaien met de sociale carrousel.
Zo zie je maar, het is niet altijd even makkelijk en de ene dag zal zeker de andere niet zijn.
