Als je een allergie hebt tegen bepaalde stoffen is dit ongeveer 24 uur nadat je deze stof hebt ingenomen zichtbaar. Bij Sam hebben we (in de hoop dat we via haar voedsel iets zouden kunnen veranderen) elke keer dat ze een pijnaanval had, gekeken naar wat ze in de voorgaande 24 uur allemaal had gegeten. Sam is een zoetekauw en ik had dan ook vlug het idee dat suiker er misschien voor iets zou tussen zitten. We hebben dus geprobeerd om haar minder suikers te laten eten, wat niet eenvoudig is omdat veel voedsel in je lichaam wordt omgezet in suiker. Bij een later bezoekje aan Pellenberg werd dit dan ook weggewuifd als niet ter zake doende. Koppig als ik ben, hebben we toch maar een tijdje extra gezond gegeten. Na een 3-tal weken gaf Sam zelf aan dat suiker niet de oorzaak kan zijn omdat ze een paar keer yoghurt met suiker had gegeten en de dag nadien geen pijn had. Ondertussen was het zomervakantie en door de situatie en nog eventjes op reis en zo, had ze heel weinig tijd doorgebracht met vriendinnetjes. We hadden hierdoor toch een grotere controle op wat ze at en omdat snoep ook suiker is, mocht ze uiteraard niet snoepen. Omdat deze ziekte soms omschreven wordt als een falen van het immuunstelsel heb ik ook gezocht naar dingen die het immuunstelsel zouden versterken. De voor ons belangrijkste waren: visolie (verkrijgbaar bij de apotheker als omega-3-vetzuren) walnoten, cashewnoten en peccannoten, die ze dagelijks mocht (niet moest,want ze lust graag noten) eten. De visolie was minder leuk maar uiteindelijk raakte ze eraan gewend. Ze had vanaf dat we dit een week hadden volgehouden (altijd vers, geen snoep, visolie en noten), de hele vakantie lang geen pijn meer. Nu is dit geen bewijs, bij CRMO is dit trouwens één van de eigenschappen dat het voor lange tijd kan verdwijnen, maar het was toch frappant. Eind augustus hadden we terug een afspraak in Pellenberg en zelfs de professor was behoorlijk verbaasd dat al haar gaten, netjes genezen waren !!!! Hij vroeg zelfs of ik medicijnen had gegeven??? Ik heb dan verteld wat we wel hebben gedaan en hij heeft dat genoteerd, maar zei wel dat er geen enkel bewijs is dat dit de oorzaak is. Er is ook geen reden om aan te nemen, dat wat ons inziens na herhaaldelijk vast stellen (snoep eten is bij Sam 24 uur later pijn hebben) bij Sam helpt ook bij anderen helpt. Maar baat het niet dan schaadt het niet! De professor zei ook dat het waarschijnlijk niet de suiker is, maar of ik al eens aan de E-kes (E401 enzo) had gedacht die in snoep en sommige andere produkten voorkomen!!!!In ieder geval, met Sam gaat het nog steeds goed, ze heeft slechts één keer terug een pijnaanval gehad (in oktober2007), nadat ze op school met een vriendinnetje die snoep meebracht een hele week lang gesnoept had! Blijkbaar kan ze nu tegen één snoepje, wat ze dan ook weleens gedaan had en waardoor ze het idee had gekregen dat ze genezen was, maar een week aan een stuk regelmatig snoep, dat was er te veel aan. Haar pols was weer even dik als voorheen. Tranen met tuiten heeft ze gehuild van de pijn, maar na één week terug op haar voeding te letten en niets te eten waar E-kes op vermeld staan was haar pols weer terug aan het af nemen. We zijn nu juni en ze heeft sindsdien geen pijn meer gehad. Voor ons en in Sam haar geval is het duidelijk en ik hoop dat ons verhaal misschien ook bij anderen zou kunnen helpen. Ondertussen heeft men in Engeland het onderzoek naar CRMO blijkbaar toch voortgezet en zou het een genetische oorzaak hebben. In het geval van Sam zou deze genetische 'afwijking' dan gactiveerd worden door het voorkomen van E-kes in haar voedsel.
Eenmaal thuisgekomen van Pellenberg heb ik weken aan een stuk, het hele internet uitgevlooid, op zoek naar meer informatie, iets dat toch zou kunnen helpen. Na een maand ongeveer heb ik haar polsen gemeten, de ene was 11cm, de andere 14 cm, 3cm verschil !!! Ik geef het toe, ik kon deze situatie geestelijk niet aan. Niets kunnen doen, enkel afwachten en kijken hoe haar polsen dikker werden!?! Akkoord, het is geen levensbedreigende ziekte, er zijn er veel ergere, maar in onze belevingswereld was dit het ergste wat Sam kon overkomen. Peter legde zich er iets gemakkelijker bij neer, het was nu eenmaal zo, er was niets aan te doen en we moesten verder! Ik kon het niet aanvaarden en zocht verder op het internet, alle sites die er maar enigszins mee te maken hadden heb ik gelezen. Er is o.a. een verslag van een onderzoek (engels) dat bij een tiental CRMO-patiënten werd gedaan. Het vermeld de leeftijd waaop ze het kregen, het geslacht, tot welke leeftijd het zich manifesteerde, enz. Hieruit bleek dat het in de meeste gevallen inderdaad verdwijnt wanneer men volwassen is, bij sommigen kwam het terug na de leeftijd van 30 en bij nog anderen verdween het even plotseling als het gekomen was nog tijdens de tienertijd. Dit gaf me het idee dat, als er een onderzoek zou gedaan worden naar de leef- en eetgewoonten, vooral bij de personen waar het 'vanzelf' verdwenen was, er misschien wel een remedie gevonden zou kunnen worden. Hadden ze misschien iets veranderd in hun eetgewoonten, of zo? In ieder geval: alles hebben we uitgeprobeerd, zelfs een 'echte' kwakzalver, die beweerde dat hij een zalfje kon maken waarmee het opgelost zou zijn. Sam ondertussen werd depressief, ze sliep veel, keek veel naar een bepaalde film nl. Eragon, die haar blijkbaar wat opbeurde, maar ze had heel regelmatig pijn, de Junifen was nooit ver uit de buurt in die tijd. Audrey probeerde ondertussen zo goed en zo kwaad als het ging Sam wat afleiding te bezorgen.
In juni hadden we een afspraak in Pellenberg, bij een heel vriendelijke kinderspecialist, die ons tamelijk vlug met 99% zekerheid kon zeggen dat het CRMO was. Hij gaf ons een duidelijke en allesomvattende uitleg over deze kinderziekte en voegde er aan toe dat de oorzaak niet gekend is, dat er geen geneesmiddelen bestaan en het enige dat we konden doen was haar pijn te verlichten met pijnstillers. Toen had ik (gelukkig maar) niet door dat de onstekingen waarvan sprake, gaten waren in haar bot, anders had ik er niet zo rustig bij gebleven. Deze gaten zorgen niet alleen voor verzwakking van de beenderen, maar in Sam haar geval ook voor vergroeiing. Ze is volop in haar groei, beenderen worden groter doordat er een laagje wordt bijgezet op de top, maar bij haar kwam dit er aan de zijkant bij. Haar pols werd dus dikker, wat toen nog niet zo duidelijk was. Tot overmaat van ramp had ze het niet enkel op haar polsen maar ook op haar enkels. Deze vergroeiing kan er voor zorgen dat de ene arm of been korter wordt dan de andere, afhankelijk van hoe de ziekte zich manifesteert.
In de hoop dat de ervaringen die wij hebben opgedaan ook anderen zouden kunnen helpen bij deze ziekte. Het wordt tot nu toe omschreven als een ongeneeslijke en zeer zeldzame ziekte, waar tot op heden geen remedie tegen gevonden is. Er wordt geen onderzoek verricht naar deze ziekte omdat de doelgroep te klein is en dus ook niet lucratief is voor de farmaceutische industrie.
