In juni hadden we een afspraak in Pellenberg, bij een heel vriendelijke kinderspecialist, die ons tamelijk vlug met 99% zekerheid kon zeggen dat het CRMO was. Hij gaf ons een duidelijke en allesomvattende uitleg over deze kinderziekte en voegde er aan toe dat de oorzaak niet gekend is, dat er geen geneesmiddelen bestaan en het enige dat we konden doen was haar pijn te verlichten met pijnstillers. Toen had ik (gelukkig maar) niet door dat de onstekingen waarvan sprake, gaten waren in haar bot, anders had ik er niet zo rustig bij gebleven. Deze gaten zorgen niet alleen voor verzwakking van de beenderen, maar in Sam haar geval ook voor vergroeiing. Ze is volop in haar groei, beenderen worden groter doordat er een laagje wordt bijgezet op de top, maar bij haar kwam dit er aan de zijkant bij. Haar pols werd dus dikker, wat toen nog niet zo duidelijk was. Tot overmaat van ramp had ze het niet enkel op haar polsen maar ook op haar enkels. Deze vergroeiing kan er voor zorgen dat de ene arm of been korter wordt dan de andere, afhankelijk van hoe de ziekte zich manifesteert.
In de hoop dat de ervaringen die wij hebben opgedaan ook anderen zouden kunnen helpen bij deze ziekte. Het wordt tot nu toe omschreven als een ongeneeslijke en zeer zeldzame ziekte, waar tot op heden geen remedie tegen gevonden is. Er wordt geen onderzoek verricht naar deze ziekte omdat de doelgroep te klein is en dus ook niet lucratief is voor de farmaceutische industrie.
