Eenmaal thuisgekomen van Pellenberg heb ik weken aan een stuk, het hele internet uitgevlooid, op zoek naar meer informatie, iets dat toch zou kunnen helpen. Na een maand ongeveer heb ik haar polsen gemeten, de ene was 11cm, de andere 14 cm, 3cm verschil !!! Ik geef het toe, ik kon deze situatie geestelijk niet aan. Niets kunnen doen, enkel afwachten en kijken hoe haar polsen dikker werden!?! Akkoord, het is geen levensbedreigende ziekte, er zijn er veel ergere, maar in onze belevingswereld was dit het ergste wat Sam kon overkomen. Peter legde zich er iets gemakkelijker bij neer, het was nu eenmaal zo, er was niets aan te doen en we moesten verder! Ik kon het niet aanvaarden en zocht verder op het internet, alle sites die er maar enigszins mee te maken hadden heb ik gelezen. Er is o.a. een verslag van een onderzoek (engels) dat bij een tiental CRMO-patiënten werd gedaan. Het vermeld de leeftijd waaop ze het kregen, het geslacht, tot welke leeftijd het zich manifesteerde, enz. Hieruit bleek dat het in de meeste gevallen inderdaad verdwijnt wanneer men volwassen is, bij sommigen kwam het terug na de leeftijd van 30 en bij nog anderen verdween het even plotseling als het gekomen was nog tijdens de tienertijd. Dit gaf me het idee dat, als er een onderzoek zou gedaan worden naar de leef- en eetgewoonten, vooral bij de personen waar het 'vanzelf' verdwenen was, er misschien wel een remedie gevonden zou kunnen worden. Hadden ze misschien iets veranderd in hun eetgewoonten, of zo? In ieder geval: alles hebben we uitgeprobeerd, zelfs een 'echte' kwakzalver, die beweerde dat hij een zalfje kon maken waarmee het opgelost zou zijn. Sam ondertussen werd depressief, ze sliep veel, keek veel naar een bepaalde film nl. Eragon, die haar blijkbaar wat opbeurde, maar ze had heel regelmatig pijn, de Junifen was nooit ver uit de buurt in die tijd. Audrey probeerde ondertussen zo goed en zo kwaad als het ging Sam wat afleiding te bezorgen.
In juni hadden we een afspraak in Pellenberg, bij een heel vriendelijke kinderspecialist, die ons tamelijk vlug met 99% zekerheid kon zeggen dat het CRMO was. Hij gaf ons een duidelijke en allesomvattende uitleg over deze kinderziekte en voegde er aan toe dat de oorzaak niet gekend is, dat er geen geneesmiddelen bestaan en het enige dat we konden doen was haar pijn te verlichten met pijnstillers. Toen had ik (gelukkig maar) niet door dat de onstekingen waarvan sprake, gaten waren in haar bot, anders had ik er niet zo rustig bij gebleven. Deze gaten zorgen niet alleen voor verzwakking van de beenderen, maar in Sam haar geval ook voor vergroeiing. Ze is volop in haar groei, beenderen worden groter doordat er een laagje wordt bijgezet op de top, maar bij haar kwam dit er aan de zijkant bij. Haar pols werd dus dikker, wat toen nog niet zo duidelijk was. Tot overmaat van ramp had ze het niet enkel op haar polsen maar ook op haar enkels. Deze vergroeiing kan er voor zorgen dat de ene arm of been korter wordt dan de andere, afhankelijk van hoe de ziekte zich manifesteert.
In de hoop dat de ervaringen die wij hebben opgedaan ook anderen zouden kunnen helpen bij deze ziekte. Het wordt tot nu toe omschreven als een ongeneeslijke en zeer zeldzame ziekte, waar tot op heden geen remedie tegen gevonden is. Er wordt geen onderzoek verricht naar deze ziekte omdat de doelgroep te klein is en dus ook niet lucratief is voor de farmaceutische industrie.
