Neuroloog nr.2 zit in een veel moderner kabinet lichter en veel meer gewichtige apparaten, ‘t lijkt me wel wat hier.  Hij plakt mijn hoofd vol gel, propt allerlei naaldjes in mijn kop en dan moet ik naar een vervelend TV beeld kijken, wit-zwarte blokjes die op een enerverende manier over en weer wiebelen met daar in ’t midden 1 rood stipje en daar moet ik naar kijken.  De dokter vraagt: hebt u nog veel last van uw oog mevrouw? 

Ik word niet goed. Voel me misselijk.  Hoe weet hij in godsnaam dat ik verleden jaar problemen had met dat rechter oog ?  Als hij het nu maar vertelt.  Maar hij vertelt niks.  Ik ben zo moe dokter.

Maar ik kan stappen, terug naar huis, nog steeds met dezelfde vragen.  En ik word héél ongerust. Wat als ik een tumor  heb, of misschien duidt deze situatie op vroegtijdige dementie.

Misschien heb ik wel een aneurysma.  Maar mijn hoofdpijn zit altijd op verschillende plaatsen, dus dat is niet logisch.  Maar een tumor,of kanker en dat daarmee mijn zenuwen het opgeven. Waarom zeggen ze toch niks ?

Luistert er dan niemand wanneer  ik mijn bange vragen stel ? Ik voed alleen mijn nu 12-jarige zoon op,  wat als er iets gebeurt met mij ?  Ik wil het mijn kind echt besparen dat hij mij zieltogend moet vinden.  Denkt er dan niemand aan mijn kind in godsnaam? Als er een risico is dat ik plots sterf of een beroerte krijg of wat dan ook, dat wil ik hem zeker en vast besparen!

Dat MOET ik hem besparen, dan moet ik met zijn vader praten, alles uitleggen en mijn lieve jongen naar zijn vader doen.  En hem daar laten wonen in plaats van bij mij.

Dat vooruitzicht maakt me zo ontzettend verdrietig en boos dat ik op hoge poten naar de neuroloog trek.

Mijn huisarts lost ook niets dus zal de neuroloog de sukkelaar zijn. 

Ik kom binnen bij neuroloog nr.2 , op afspraak. Hij vraagt wat de problemen zijn.  Mijn problemen??

Ik maak er niet veel woorden aan vuil.  Ik zeg enkel , dokter U gaat me NU vertellen wat mijn problemen zijn, of ik ga hier niet buiten.  De dokter protesteert lichtjes op zijn minzame manier. Met zijn ellebogen op de tafel en zijn vingertoppen tegen elkaar probeert hij alles wat hij heeft geleerd op psychiatrie op mij uit. Ik blijf hem ijskoud aanstaren en zeg: dokter kom nu niet met die psychologische prietpraat bij me af. Ik heb meer tijd dan u, er zitten al 2 patiënten in de wachtkamer, en voor mijn part worden dat er 20. Hij protesteert en zegt dat ik een andere afspraak moet maken, en dat hij dan meer tijd voor mij kan vrijmaken. 

“Spijtig dokter “, als u mij buiten wil, dan vertelt u mij wat er scheelt, of u haalt broodjes voor iedereen , of u belt de politie .  Maar ik zit hier voor mijn part nog tot Sint-Juttemis,  ik ga niet naar huis zonder uitleg!

09-04-2012 om 19:34 geschreven door Liliane  

Maar de tijd staat niet stil , en ik probeer die nare ervaring te vergeten.  Misschien was ik toch wel op mijn hoofd terechtgekomen, die keer toen ik als baby uit mijn kinderwagen ben gevallen. 

Mijn huisdokter raadt mij toch aan een neuroloog te blijven raadplegen. Maar ik wil niet meer naar die eerste in zijn duistere oude huis, die me niets wijzer maakte. Ik kies voor iemand dichter in de buurt.  Iemand die aan een ander ziekenhuis verbonden is.  Ik wil echt de confrontatie vermijden met de eerste neuroloog. Stel dat het een team is , nee dat kan niet.

De uitslag van de punctie komt na de begrafenis.

Neuroloog : Mevrouw, ik zou me in uw plaats geen zorgen maken.  In uw ruggemerg is nog niks te zien.

Ik : Wat moet er dan te zien zijn dokter ?

Geen antwoord.

Neuroloog : Mevrouw, als u andere problemen moest krijgen, verwacht ik u terug.  En anders geen zorgen maken.  Dag Mevrouw ( en ik hoop dat ge niet meer terug komt  zie ik hem denken ) 

Ik dacht : dag dokter tot nooit meer.  Je bent bedankt voor niets, je bent bedankt om me ongerust te maken , en me te vertellen dat er iets in mijn hersenen niet pluis is. En voor al de niet verstrekte uitleg. 

Nu naar de huisarts met de resultaten.  De huisarts maakt ook van een olifant een mug, en vertelt me ook niets.

Maar ik zit hier nu wel alleen in mijn zeteltje terwijl mijn zoontje stevig ligt te slapen.  En ik zit te piekeren, en probeer in mijn kleine appartementje uit hoeveel stappen het zijn naar de keuken en de badkamer. Ik doe al ’t licht en probeer of ik met mijn ogen dicht naar toilet geraak zonder ergens tegenaan te lopen.  Ik probeer te oefenen hoe het zou zijn als ik blind zou worden.  Ik probeer van alles uit, aardappelen schillen met mijn ogen dicht. Dat valt nog mee, maar was sorteren is al veel moeilijker. Ik probeer op voorhand hoe het leven zou zijn als ik blind zou worden. Maar dat hou ik maar enkele dagen vol. TE deprimerend. Spijtig genoeg heb ik geen geld genoeg om me een medische encyclopedie aan te schaffen, en ik weet ook niet waar ik naar de waarheid moet gaan zoeken.

09-04-2012 om 19:30 geschreven door Liliane  

Nu de planning voor de punctie.  Men vertelde altijd dat zoiets  zo veel pijn doet. Maar dat zal ik dan wel zien.  Het moeilijkste is om dat te kunnen gaan doen zonder er iemand iets weet. Ik moet ook met mijn zoon rekening houden natuurlijk.  Ik kan moeilijk tegen een kind van 10 zeggen dat mama voor 2 dagen naar het ziekenhuis moet, en dat hij zijn boterhammekes zelf mag smeren. Dat kan niet natuurlijk.  Maar ik maak me te vroeg zorgen.

Nu eerst kind van school halen, doen alsof er niks aan de hand is , naar moeder bellen , doen of er niks aan de hand is, naar vriendin bellen, doen alsof er niks aan de hand is.

Met het vooruitzicht van een het krokusverlof, waarbij mijn zoon naar zijn vader gaat, zal ik de punctie voor die week plannen. 

Na het dagelijkse telefoontje met mijn moeder verneem ik dat mijn oom in diezelfde week naar ’t ziekenhuis moet voor een bypass operatie aan zijn hart. En zijn zoon zal hem naar ’t ziekenhuis voeren. De volgende dag een druk getelefoneer van  mij naar de dokter , naar ’t ziekenhuis voor een afspraak (die ze niet kunnen maken) en naar mijn neef. 

Hij zal me meenemen als hij zijn vader wegdoet voor de hartoperatie, en ik moet op afdeling spoed inchecken van de neuroloog, omdat ze dan verplicht zijn me een bed te geven.

Na neef en oom de zwijgplicht te hebben opgelegd, vertrek ik, voor de punctie.

Eigenlijk was dat helemaal niet zo pijnlijk als ik me door andere punctie-ervaren collega’s en vrienden had laten influisteren.

Het vervelende is dat je daar 24 uur plat moet liggen. Je hoofd mag niet naar boven komen. Heb je al eens geprobeerd om aardappelen, met stoofvlees en erwtjes te eten op je zij, met je hoofd op de matras ?  Dat is echt niet gemakkelijk.  In feite krijg ik terug de slappe lach als de erwtjes tot onder mijn oksel rollen , en de saus van het stoofvlees langs mijn kin druipt.  Ik denk bij mezelf hier ligt Mevrouwtje.

Wel doet mijn rug pijn, maar een lieve verpleger komt me 3x daags insmeren. En dan gaat het wel.

Mijn oom komt na de bezoekuren nog even op bezoek.  Zijn operatie is gepland voor de dag nadien.  Ik heb mijn oom niet meer gezien.  Hij heeft de operatie niet overleefd. Verrek , dat is niet eerlijk. Ik zal hem missen , hij heeft mij leren dansen,  nam mij op de fiets mee naar ’t Noordkasteel  met mijn neef als we nog kleine kinderen waren.  Mijn grappige verstrooide en zeer verstandige oom, pas 61 dood.  Dit had niet mogen gebeuren!!!

09-04-2012 om 19:27 geschreven door Liliane  

Ik krijg als medicatie vitamine B.  Ik voel me daar wel een beetje geruster door eigenlijk. Als het maar een tekort aan vitaminen was, zal het toch nog zo’n vaart niet lopen. 

En ik moet terug komen, naar de neuroloog. Hij stelt me voor een N.M.R te laten nemen. En eventueel later een ruggenmergpunctie.

Stilletjes aan komt er toch paniek aangeslopen

Verdomme !!! Wat gebeurt er allemaal zeg ? NMR – ruggenmerg ? Mijn oog zit toch niet op mijn rug zeker. Ik krijg de slappe lach. Iets waar een neuroloog echt niet kan mee lachen , maar ’t is sterker dan mezelf.

Dus nu plannen voor die testen. Want ik wil tegen niemand iets zeggen, toch zeker niet voor ik weet wat er scheelt.  Zoveel gedoe voor iets dat al voorbij is.  ‘k Heb al spijt dat ik naar die oogarts ben gegaan. Tegen mijn ouders zeg ik zeker niks.  Ze hebben maar 1 kind, en hebben zich al zoveel zorgen over me gemaakt met die echtscheiding enkele jaren geleden.  En vader is al hartpatiënt , dus ik zal ze de zorgen maar sparen.  Maar ondertussen moet ik het wel alleen doen natuurlijk. 

Eerst de NMR , raar gedoe , veel lawaai opgesloten in zo’n pijp. Maar pijn doet het niet , dus ben ik flink en laat het maar gebeuren.  ’t Is er wel kil, koud, waarschijnlijk voor die machine maak ik bij mezelf uit. En ik lig muisstil, zoals men mij gevraagd heeft.

Dit is al achter de rug. Heb ik toch goed lekker in ’t geniep gedaan zonder er iemand iets van wist.  Nu terug naar de neuroloog. 

Dokter : Dag mevrouw, (joepie weer geen tje) uw uitslag van de NMR was eigenlijk bevredigend. (Eigenlijk ?) Er zijn wel een paar afwijkingen in de witte stof te zien in uw hersenen, maar ik zou me geen zorgen maken.

Ik : Witte vlekjes ?? Wat is dat ?? Heeft iedereen dat ?? Waarvoor dienen die ??

Dokter : Ach mevrouwtje maak je daar maar geen zorgen in.  Dat zou een lichte storing in de hersenen kunnen betekenen maar waarschijnlijk is het niets.

Ik had het nu al begrepen.  MevrouwTJE was niet goed.  Mevrouw wel, maar Mevrouwtje nee dat betekende niks goed.  De dokters doen dat zonder ze ’t zelf weten, denk ik.  Maar ze zouden er wel eens op mogen letten. Want  : God Vergeef Het Hen Want Zij Weten Niet Wat  Zij Doen.

Ze maken je onwaarschijnlijk ongerust.  Wat kende ik van hersenen in godsnaam ? Niks, en nogeens niks.

Dokter : We zullen het resultaat van de punctie afwachten. Dag Mevrouw ( een beetje onverschillig )

09-04-2012 om 19:23 geschreven door Liliane  

Dokter : ja mevrouw (een beetje bits) als u dan toch een uitleg wil kan u nog altijd eens een neuroloog raadplegen, ik zal een briefje meegeven.

Een neuroloog ??? wat moet ik godsnaam daar gaan doen, zijn dat niet die dokters voor zenuwpatiënten en aanverwanten ?   Ik ben niet zenuwziek !!  Mijn oog wou niet, en ik ga daarvoor naar de oogarts die niks vindt. Natuurlijk nieuwsgierig als ik ben doe ik toch maar het briefje open dat ik voor de neuroloog heb meegekregen.

’t Ga toch over mezelf zeker, wat is dat nu voor flauwe kul.  Die dokters met hun geheimdoenerij altijd.

Toch maar afspraak met een neuroloog , na aandringen van de huisarts.  Nu word ik toch stilletjes aan zenuwachtig.  Even een citaat uit het briefje van de oogarts. “ Graag onderzoek bij patiënte, haar anamnestische gegevens lijken wonderwel op een demiyeliserende aandoening , zeer onwaarschijnlijk gezien de leeftijd zodat ik mij afvraag of patiënte hier niets over gelezen heeft, met collegiale groeten “

Te oud? Of te jong? Ik zit me al te ergeren, ik versta nog geeneens wat die man schrijft en nu doet hij alsof ik een medisch encyclopedie heb opengeslagen onder de D, en daar iets leuks heb uitgepikt. 

Myeline wat is dat voor iets ?  Eet je dat ? Zit dat in je bloed ?  Of heeft iedereen dat in zijn kop ?  Zit dat in je oog ? Ik ken er niets van, zoek het woord op in de woordenboek, maar veel verklaring brengt dat niet.

Bij de neuroloog : dag mevrouw , geen ‘tje , dat vind ik positief. Lijkt me een eerlijke man. Neuroloog leest brief en beslist onmiddellijk dat het “allemaal niet zo’n vaart zal lopen hoor mevrouwtje”. Stik alweer mevrouwtje ‘k begin er stilletjes aan een hekel aan te krijgen.  Wat zeggen ze nu tegen een man van 38 vraag ik mij af ? Mijnheertje? Kan ik mij moeilijk voorstellen. 

Onderzoek bij de neuroloog : veel vragen door de dokter , maar geen antwoorden op mijn vragen. Eerst een  CT scan laten nemen.

En in de brief naar de huisarts het volgende :niets gevonden op CT-scan. Patiënte heeft wel discrete gevoelsstoornissen in de voeten.

Wel, wel, ik heb gevoelsstoornissen in mijn voeten.  Goed dat de dokter het zegt, want ikzelf had er eigenlijk nog niks van gemerkt. Wel dat ik nog steeds zo moe ben. Maar dat is blijkbaar niet zo belangrijk.

Wat ik wel voel daar krijg ik geen uitleg over , en dan wordt er iets gevonden waar ikzelf nog niets vanaf wist. Het wordt al langer hoe chaotischer en verontrustender.

09-04-2012 om 19:08 geschreven door Liliane  

1988
Zo ’n hoofdpijn, al veel hoofdpijn gehad maar dit is echt verschrikkelijk. En dan juist nu, in Joegoslavië, voor de eerste keer op reis
met mijn zoon sinds mijn echtscheiding. Nogal een land om naar de dokter te gaan. Doe ik dus niet, pijnstillers met de kilo.
Gelukkig heb ik die  voorhanden, een migrainelijder als ik ben. Maar mijn rechtse oog doet toch zo  raar, ik zie niks.
Niks is veel gezegd, enkel waar ik op focus zie ik niet, wel  een beetje spookachtig. Wat heb ik eraan om naar iets te kijken en enkel te
zien wat er rond is, dan focus je daar op en zie je’t weer niet meer. Raar. Ook  wel een beetje angstaanjagend, fictie maar toch waar. 
Dus héél rustig blijven meisje, niet panikeren, zal wel niet zo erg zijn.

De volgende dag, hoofdpijn veel minder, moedwillig oog ziet nog niks van wat het zien moet. Enfin de pijn is toch minder dus
genieten we toch maar weer van ons verlof. Maar ik voel me toch ook zo moe.
Misschien van de warmte.
Ik bel toch maar zodra we terug thuis zijn eerste werk naar de oogarts , mijn oog ziet nu wel beter maar
is precies dieper in mijn gezicht gevallen.  Enfin, nog 2 weken wachten mevrouw, is’t dringend? 
Ik vond van wel, de oogarts niet, dus 2 weken wachten. 
Terug aan’t werk , ik kan me maar moeilijk concentreren de laatste tijd, ik onthoud ook precies slechter dan voorheen. Maar ja , mijn geheugen zal wel niet in mijn oog zitten, dus dat zal er niet veel met te maken hebben. 
Dag dokter, dag mevrouw wat is het probleem ?  Probleem dokter ?  2 Weken geleden had ik er een. Nu niet meer.
Vertel het eens mevrouw(tje) met een blik van ’t zal wat zijn bij dat mens. 
Dokter: ik vind niks hoor mevrouwtje ( ik ben 38 )
Ik dacht dat ze maar pas mevrouwtje begonnen te zeggen als je 75 was, of dement, of achterlijk.  Maar ik ben ook al een mevrouwtje. 
Speelt geen rol net zoals de diagnose.  ’t Zal misschien van de warmte zijn geweest, of een zenuwtje dat geraakt was. 
Ben je zeker dat je niet gevallen bent mevrouwtje ? Dokter als ik op mijn kop moest gevallen zijn zou ik het toch wel weten zeker ??? 

09-04-2012 om 00:00 geschreven door Liliane