Hallokes, Hier zijn we dan in villa Pardoes. Een week lang verblijven we in een slakkenhuis met in onze achtertuin de Efteling!!! Villa pardoes is een vrijwilligersproject. In deze villa worden per week 8 gezinnen opgevangen. Je geraakt hier zomaar niet binnen en dat moet je zo houden... Laten we daarin duidelijk zijn. Het verblijf richt zich tot de gezinnen met een kindje dat al het ene en het andere achter de rug heeft of nog met een zware ziekte of handicap te maken heeft. Neem maar een kijkje op www.villapardoes.nl Het UZ Jette heeft dit voor ons kunnen regelen (KOK vereniging) en we zijn hen hiervoor ook ontzettend dankbaar. En wat valt er hier allemaal te beleven buiten het feit dat je om 8uur s morgens uit je bed gewiegd wordt door het gezoem van de testritjes van de Python achtbaan en dat je om 10uur de straat oversteekt om via een achterpoortje als eerste in het park binnen te mogen met een voorrangspas zodat je ook nog eens de rijen ouders en overge-exiteerde vermoeide kindjes die staan aan te schuiven voorbij steekt... en dit 6 dagen aan een stuk wel te verstaan... euh wel... Als we moe zijn van al dat gedoe in de Efteling, dan relaxen wij in ons circus huisje (aiko haar kamer is op het thema circus versierd met tekeningen en lichtjes en circus gordijnen). Ondertussen vermaken de kids zich binnen op de glijbaan, de zandbak, de playstation, de lego, de poppenhuisjes, keukentje of zoeken ze kleertjes uit de 2 kleerkasten om zich te verkleden, of rijden ze met fietsjes binnen het slakkenhuis toertjes. En als ze liever naar buiten gaan dat kunnen ze allerlei go-karts uitkiezen om langs buiten het verblijf rond te rijden, of gaan ze in de speeltuin, op het reuze springkussen dollen... Noem maar op. we hebben het hier dus feitelijk ontzettend druk. Het is duidelijk dat afscheid nemen van dit unieke arrangement wat traantjes teweeg zal brengen. Ik zal later fotootjes op de blog posten. Nu ga ik slapen want morgen is het weer een lange avonturendag ... dat begrijpen jullie wel, he Slaap zacht, Christine
Aiko haar katheter werd weggehaald. We werden deze ochtend om 9u30 in het UZ Jette verwacht voor het weghalen van de buisjes (weghalen van de katheter). De chirurgische ingreep verliep erg vlot en na 30 minuutjes lag ons muizeke al in de ontwaakruimte.Aiko werd wakker gemaakt en onmidellijk grijpt ze met haar hand naar haar buisjes. "Ze zij weg mama!" "Ik heb geslapen en nu zijn de buisjes weg!". Ze was zo blij! Zo opgelucht dat het voorbij was en dat ze er niet van afgezien heeft. Ook de 33°C hitte zit in het ziekenhuis en Aiko wordt onmiddellijk getrakteerd op een raket ijsje. Best leuk om zo wakker te worden uit het operatie kwartier. Hans en ik genieten ook van dit bijzonder moment. Na 22 maanden gepruts, miserie, wekelijks geloop naar het ziekenhuis, mors vrees, verboden waterpret, verboden douches... komt het moment van opluchting. Volgende week woensdag worden de draadjes weggehaald en kan ze echt opnieuw genieten van al hetgeen een kind van 4jaar mar mag wensen, zeker als het 33°C buiten is. En Vik die is ook blij want hij mag nu eindelijk met zijn watergeweren terugschieten op aiko.
Onze vakantie in de Provence was uiteraard veel te kort, maar vooral heel plezierig
kort berichtje. Aiko is in super vorm. Een beetje veel kapoen, maar dat nemen we er graag bij. Binnen een paar dagen vertrekken we op vakantie. Daar werd lang naar uitgekeken! Intussen heeft aiko een CT-scan controle ondergaan en alles is in orde. Aiko is ook een weekje op kamp gegaan met de waalse kanker liga. Wellicht hebben jullie het fimpje van aiko met princes Claire et Léa gezien? Aiko heeft ook afscheid genomen van haar fantastisch schooltje & superlieve juffen in Dworp (Sint-Victor) maar ook in Jette (Robert Dubois). Voila ik wens iedereen een mooie vakantie toe. groetjes, de vrankjes
De vrankjes stellen het wel. Een
beetje moe, een beetje futloos, een beetje veel drang naar vakantie & zon (wie niet!), maar
verder ok.
Aiko heeft veel plezier gehad in Rochefort op kamp. Zowel zij als de juffen en
de andere kindjes hebben het erg naar hun zin gehad. Ze hebben er gewandeld,
boerderijdiertjes bezocht, speeltuinen gedaan, een pyjama fuif gehouden en veel
geravot.
Wij zijn dit weekend naar de zee getrokken. Echt zomers kon je de ervaring niet
noemen met temperaturen ver onder de 20°C en met 5 beaufort.
De kinderen vonden het allemaal wel geweldig op het strand en hadden zowaar
geen last van de zandstraling.
Aiko leek plots wel heel moe en bij het douchen (allé wat wij douchen noemen
hé... met zo'n katheter op je lijf) kwamen er rode puntjes over haar hele
lichaam te voorschijn. Het verdict = windpokken of nog varicella .. olé.
We hadden het al een paar dagen in het snot dat er iets zou kunnen gebeuren
daar we in onze omgeving varicella tegengekomen waren. Maar de oncologen in 't
HUDERF vertelden ons dat dit geen probleem voor de chirurgie zou zijn.
Voor degene die het nog niet weten. De ingreep (is) was gepland voor 18 juni.
Vandaag zijn we naar het UZ Jette op afspraak gegaan bij de anesthesiste, zoals
gepland, met een gerust gevoel... ze zouden aiko onderzoeken en ... ach ja...
die waterpokken die zijn toch verdwenen tegen de ingreep van 18 juni...
Maar niets minder waar. We komen op de dienst. De verpleegkundige weegt aiko en
ik vertel terloops... wel een beetje voorzichtig zij hé want aiko heeft
varicella. De pokjes zijn goed aan het uitdrogen hoor.
oh maar mevrouw, dan zal de chirurgie niet doorgaan hoor!!!
En inderdaad, ze oordelen het gevaar te groot. Ook al zijn al de pokjes
verdwenen tegen de chirurgie, het herpes virus zit nog een tijdje in haar
lichaam en er is een reëel verhoogd risico op long- of niercomplicaties tijdens
de ingreep.
Gevolg, de ingreep wordt met 5/6 weken uitgesteld (23 juli) en wij mogen de
saucisjes (aiko noemt zo haar katheter) meenemen op vakantie naar Frankrijk.
Dat is een tegenvaller. We hadden echt uitgekeken naar een zwembadvakantie
waarbij aiko naar hartenlust in het water zou mogen plonsen, maar dat zal even
niet gaan.
Enfin, hans en ik proberen het te relativeren en hebben wat de knop kunnen
draaien. Het is allemaal niet zo erg; aiko vik en wij zullen er een mooie
vakantie van maken. Belangrijkste is dat aiko's opvolg CT-onderzoek van 4 juli
ok is (op 5 juli vertrekken we tem 21 juli op congé). De rest is allemaal niet
belangrijk.
oh ja, aiko is laureaat als flinkste kleuter van het ziekenhuis schooltje. Ze kreeg centjes op een spaarboekje vanwege haar vlijt; inzet en taal ontwikkeling (parler français à l'école )
Dit geef ik ook even mee: In Nieuwpoort heb je trouwens een hele leuke kinderboerderij! moeite waard.
Hiiiiii, paardje in galop, gisteren heb ik een superleuke namiddag beleefd in het Colomopark te Sint-Pieters-Leeuw. Overal waren er trekpaarden en ik heb me kunnen uitleven met Vik en enkele vriendjes.
Vandaag, grote dag, gepakt en gezakt ben ik vertrokken met een busje naar Rochefort, ik heb er veel zin in, we zijn met 8 kindjes, ik heb voor mijn vertrek mama en papa een grote knuffel gegeven want ze hadden het een beetje nodig. Aiko
De Aiko update: Aiko voelt zich als een visje: speels, goed gezind, wat meer
appetijt... enkel het zwemmen in het water zit er nog niet in.... MAAR op 18
juni mag die verdomde katheter eruit! Een belangrijke stap want als Aiko over
zichzelf praat zegt ze steeds: "als mijn buisjes weg zijn ben ik niet meer
ziek... en mag ik in het zwembad
Op 3 mei zijn we naar het Bordet ziekenhuis in Brussel moeten gaan, om in het
kader van de Avastin studie een PET scan te laten nemen (scan van het hele
lichaam). Intussen hebben we de resultaten gekregen van het onderzoek en alles
ziet er uitstekend uit. Aiko is weer heel dapper geweest tijdens het onderzoek.
Het ging tenslotte weer om een onderzoek in een ander ziekenhuis, met andere
verpleegkundigen.Ze moest in totaal 20
minuten volledig stil liggen. Mama was begonnen met het zingen van liedjes,
maar Aiko ging spontaan met haar beentje het ritme van de muziek aangeven...
geen goed idee dus.
Madame, il faut lui raconter une histoire... ah ja... nog 15 minuten te gaan...
dan maar gaan voor Sneeuwwitje en de 7 dwergen. Alhoewel Hans het niet eens was
met mijn versie van de feiten ben ik er toch in geslaagd de 'happy end' aan te
kondigen op 20sec van het einde van het onderzoek. En Aiko was volledig
gefocust en stil. Toch ook een beetje bravo voor mezelf.
Verder hebben we het weer ontzettend druk gehad: communie van vik (eten &
drinken); communie van Lise (eten & drinken); 4 dagen zonder kids in het
zuiden van Frankrijk met een ander koppel (eten & drinken dus).
Volg de blog want ons muske vertrekt met het schooltje van het ziekenhuis op
kamp naar Rochefort voor 3 dagen (van 27 mei tem 29 mei). Dat wordt spannend
(zeker voor de mama en de papa).
Knuffels van ons allemaal,
aiko, vik, hans & christine
fotootjes: vik met zijn juf, aiko & lise, aiko, de familie
Aiko gaat op woensdag terug naar Sint-Victor school Dworp
Aiko gaat op woensdag terug naar Sint-Victor school Dworp. Juf Magda begeidt aiko in de klas. Leuk dat Aiko samen Vik naar school kan gaan en de vriendjes in de klas zijn super fijn!
En oh ja, Aiko wordt later een echte dierendokter! kijk maar. Grtjes, Christine
En hup, weer richting zee. Zo sluiten wij de paasvakantie af. Een weekendje aan zee met op zondag een optreden van K3 in het Kursaal in Oostende. Aiko'tje is helemaal opgesmukt
Na een super leuk verblijf in Parijs wacht ons een heel stressvol moment. Op donderdag 11 april zijn er weer een hele reeks onderzoeken gepland om aiko op te volgen. Na de prik volgt een echo van de buik en een CT scan van longen en buik. Daarna volgen de wekelijkse zorgen. Van de echo krijgen we een onmiddellijke feedback, alles is normaal .... oef oef oef. Dat is al een hele opluchting. Voor de resultaten van de CT-scan is het wachten tot donderdag 18 april, maar we zijn er gerust in. Aiko is super flink. Ze vindt al dat gedoe maar niets maar gedraagt zich moedig, bravo lieve schat!
Van zodra Vik terug was van het skiën zijn we met de vertrokken voor een 2daagse Disney en een dagje Parijs. Het weer zat ons misschien niet erg mee maar plezier hebben we er echt beleefd. We verbleven in een Bed & Breakfast (http://www.maisonfromont.com/) een echte aanrader! Gezellig, weg van de drukte en toch op geen 5minuutjes van Disney, aangename gastvrouw en 2 stoere Jack russels (Biscote & Danone) zorgen voor een warm onthaal. Iedereen vond het DE MAX. Disney en Parijs kort samengevat: papa ik wil de draak zien; http://www.youtube.com/watch?v=7jiaU0xbOKs; pizza; popcorn; Disney parade; papa ik wil de draak zien; coucou mini muis; meet & greet Assepoester; buzz lightyear; hamburger; http://www.youtube.com/watch?v=7jiaU0xbOKs met Elske!; avondshow; spelen met biscote en danone; metro; ; voor de eifeltoren; ; onder de eifeltoren; metro; Notre Dame; Pompidou; pizzatijd!; ; metro; Champs Elysees; ; Lamborghini; nog meer ; Disneyshop op de Champs Elysees ; Drankje op de Champs Elysees; metro; pizza!; papa ik wil de draak zien; http://www.youtube.com/watch?v=7jiaU0xbOKs; buzz lightyear; popcorn; en nog veel veel meer...
Lang geleden dat jullie nog iets van ons te horen kregen, nietwaar? Ja dat
krijg je hé met mensen die opnieuw in een drive komen van genieten, genieten en
genieten. En dus haast geen tijd (en ook een beetje een gebrek aan energie) om
nog nieuws uit te brengen via de blog. Maar wees gerust, ons prinsesje stelt
het uitstekend. Ik zal eens doorheen de voorbije evenementen gaan:
Na de laatste chemo was er de fuif in Dworp. Proficiat aan degene die de sneeuw
trotseerden want het was me nogal een nacht, zaterdag 23 maart! Veel plezier,
veel drank en allemaal leuke mensen om ons heen! dikke merci.
Aiko heeft dan nog 2 weken haar dagelijkse thuis chemo gekregen en op 4 april was het HELEMAAL gedaan met het vergif nah...bye bye... chemo brol.
Onze Vik die is in het begin van de paasvakantie op skiverlof vertrokken met
mijn broer, Nancy en de kids. En ons prinses mocht met ons naar zee. Het was er
koud maar zonnig. We zijn met mijn tante Monique naar Plopsaland getrokken.
Aiko had er zin in (lekker duiken in het ballenbad). Op paasmaandag zijn Hans
& ik naar huis getrokken (er moet nog heel af en toe gewerkt worden) en ons
meisje is de rest van de week aan zee gebleven bij meter & pépé (lekker
verwend).
coucou, Dit was mijn laatste chemodag: 1 eerst met verpleegster naar de zorgkamer voor bloedafname, spoelen catheter en nieuw plakkertje 2 dan ben ik dag gaan zeggen naar mijn schooltje 3 tussendoor een beetje tekenen en televisie kijken. Mijn vriendje C. is bij me komen zitten in bed. Leuk samen naar Tom & Jerry kijken 4 dokter komt mij onderzoeken en ziet dat ik super in vorm ben 5 de psychologe komt mij bezoeken en samen gaan we eens naar het 5de verdiep waar ik mijn eerste zware 8 maanden chemo toegediend kreeg. De verpleegsters daarboven hadden mij een jaar niet gezien en herkenden me niet. 6 terug naar mijn kamer om te tekenen en TV te kijken 7 de chemo is er en de verpleegster koppelt de buisjes 8 ik eet een chocolaatje terwijl de laatste chemobrol doorloopt 9 de clowntjes komen op bezoek en maken pret 10 de chemo is gedaan!!! 11 vlug verpleegster vragen om de buisjes los te maken. Ondertussen lees ik nog een boekje over dinosaurussen 12 ik geef iedereen nog snel een zwaaizoentje en stap met mama naar de auto 13 op de terugrit val ik in slaap 14 ik word wakker, Vik en klaskameraadje Gilles zijn al thuis, samen gaan we allemaal tekenen
Aiko kreeg vrijdag de voorlaatste dosis chemo. Het was een moeilijke dag, ze had er echt geen zin in. Eigenlijk was dat al weer een voorbode van de ellende die zou volgen... deze ochtend is ze weer opgestaan met pijn aan haar bovenbeen, deze keer haar linker bovenbeen en niet haar rechter zoals de vorige keer. We gaan ervan uit dat het weer om een heupontsteking gaat. De symptomen zijn dezelfde en met wat Neurofen voelt ze zich al beter. Maar helemaal gerust ben je er natuurlijk nooit in... Het is een feit dat ze zich al wat minder lekker voelde de voorbije dagen en er hangen veel snotvallingen rondom ons in de lucht... het zou daar mee te maken kunnen hebben.
Allé, niet getreurd... kop op.... en verder aftellen... nog 1 chemodag !!
Vrijdag is aiko gestart met de laatste chemokuur #12. De vorige 3 kuren (denk ik...ben zelf de tel wat kwijt) hebben ze de chemo dosissen verlaagd naar 2/3 van de maximale dosis, omdat aiko's witte bloedcellen nogal laag uitvielen. Dat is nu nog steeds het geval, maar gezien het de laatste 3 weken chemo zijn, willen ze toch proberen haar voor de laatste keer het max. te geven. De dokters redeneren... als ze nu zou ziek vallen vanwege haar lage immuniteit, dan is dat niet erg gezien ze toch op het einde van haar behandeling zit en er dus geen risico van uitstel van de behandeling is. Ik denk wel dat ze het zwaar zal hebben deze keer. Ze start met slechts 1700 neutrofielen en de chemo moet nog beginnen... enfin... de finish is in zicht hé... ze zal zich hier wel opnieuw zoals ze al altijd gedaan heeft doorworstelen.
Verder doet ze het prima. Aiko is echt een bezige bij. Ze tekent en schildert uren aan één stuk... momenteel zit ze in Carnaval modus en moet iedereen de huisgemaakte maskertjes opzetten... mss moeten we hier ook maar eens een foto van nemen
Vorig weekend had ik de kids beloofd om naar de kermis van Halle (Carnaval Halle) te gaan. Ondanks het koude gure weer zijn we gisteren op pad gegaan. De kinderen hebben het ontzettend naar hun zin gehad en de mama & papa hebben weer plek in de portefeuille! En dus tellen we verder af.... nog 2 chemodagen !! Verder... denk aan de fuif! Het is nog steeds niet te laat om babysit's te boeken en kaartjes te kopen.
Zeg mannekes, veel te weinig reactie op de blog! noteer 23 maart en swingen maar En we blijven maar aftellen want er blijven slechts 3 chemodagen over!
 "Wink"){kind=icon}
en de vriendjes in de klas zijn super fijn!
vertrokken voor een 2daagse Disney en een dagje Parijs. Het weer zat ons misschien niet erg mee maar plezier hebben we er echt beleefd. We verbleven in een Bed & Breakfast (
; voor de eifeltoren; 
; Lamborghini; nog meer 
...bye bye... chemo brol.
