hoidihoi,
Jullie horen het al, we zijn blij want de onderzoeken hebben aangetoond dat
aiko goed reageert op de chemo. De uitzaaiingen zijn geminderd. Het exacte
procentuele aandeel zullen we wellicht morgen kennen, maar de oncologe sprak
reeds over >50% vermindering wat een heel goed resultaat is na 3 chemo's. En
haar bloed is voldoende hersteld om morgen de 4de chemo toe te dienen.
Wat zijn we hier opgelucht met dit nieuws!
allé, één goede avond, wij gaan nu een goe fleske wijn kraken.
groetjes,
hans & christine
We zijn terug van het ziekenhuis. Aiko heeft geen bloedtransfusie gekregen. De rode bloedcellen blijven stabiel en de witte & de bloedplaatjes zijn aan het stijgen. Bravo meid! Kusjes, Christine
Uit het bloedonderzoek van vorige vrijdag is gebleken dat aiko weer heel laag zit met haar rode en witte bloedcellen. Morgen moeten we terug naar het ziekenhuis voor een controle. Als de rode cellen nog steeds laag zitten (of verder gezakt zijn) krijgt ze een bloedtransfusie. En als ze niet snel met de witte bloedcellen stijgt dreigt de chemo #4 van vrijdag niet door te gaan. Anderzijds wordt op donderdag middag een scan en echo van haar buik genomen. Hieruit zullen we een indicatie krijgen van hoe goed de behandeling tot nog toe gewerkt heeft. Ik hoef jullie niet te vertellen in welke spanning we momenteel leven. Enfin, er is geen enkele reden om te denken dat het niet goed zal zijn, dus blijven we positief ingesteld.
Met vik gaat ook alles goed. Hij is nu even met zijn papa naar het circus hier in het dorp (alsof het hier thuis nog niet genoeg circus is) Ja Bianca, wij hebben toch meer van de choco mogen proeven, maar heb dan weer niet het recept meegekregen. Misschien kan je mij dat even doorspelen .
Aan het "Get Together team", monchhichi en boemba kaartje werden warm onthaald. Fotootjes volgen nog.
Hello, Aiko is nog steeds thuis in "good shape" en dus is het genieten met haar thuis. Duimen maar dat we dit zo kunnen aanhouden...Vandaag heeft ze haar eerste "school aan huis" bezoekje gekregen van juf Magda. Aiko heeft veel belangstelling getoond. Dank je wel juf Magda dat je dit wil doen. Aiko en mezelf kijken al uit naar jouw volgende bezoek. Onze Vik is terug van zijn tweedaagse boerderij verblijf in Wortel. Veel komen we van hem niet te weten, maar hij lijkt er toch van genoten te hebben (doch ook heeft hij zijn mama papa en aiko wat gemist ... hij zou een traantje gelaten hebben..). Toch dapper voor zo'n 6jarige! Ik kan me niet inbeelden dat ze mij op m'n prille 6jaar op avontuur zouden gestuurd hebben. Goed gedaan Vik! Dikke kus van de vrankjes
de 3de chemo is achter de rug. Deze was/is een lastige. Aiko heeft, laten we zeggen, langer last van misselijkheid (ook nog vandaag). Ook lijkt ze af en toe kaakpijn te hebben (een nevenwerking van de Avastin behandeling). Nu is het vingertjes kruisen en hopen op het beste voor de komende weken. De laser van het ziekenhuis is stuk waardoor de kindjes geen behandeling krijgen voor aftjes/mucosa in de mond. En dat gaan we heel goed moeten opvolgen bij aiko want "doxorubicine - één van de toegediende chemo's" zou daar eens spelbreker kunnen zijn. Vanaf de 5de kuur valt deze smeerlap weg... De stress begint ook stilaan toe te nemen daar we eind november een eerste evaluatie krijgen. Als er reactie is op de kanker wordt het protocol gewoon verder gezet. Anders moet als herbekeken worden, maar daar denk ik liever nog niet aan. Aiko doet het echt heel goed. Ze is nog wat moe en de eetlust is nog niet op en top, maar dat komt wel weldra terug. Ze is ook niet 'te' veel afgevallen tijdens de laatste chemo.
Laat me kort nog eens iedereen bedanken voor de vele berichtjes, telefoontjes, de verjaardagskaartjes en sms'sjes, bloggers onder jullie, super! Trui, dank je wel voor de scheurkalender (en de vele mooie tekeningen). Exact wat we zoeken. We hebben de hele enthousiaste aiko moeten bedaren, daar ze meteen aan het kleuren ging gaan. Leg maar uit aan een kleutertje dat ze tot 1 januari moet wachten, haha Machteld, voor het hondje "plekkie". Intussen heeft "plekkie" er al 2 vriendjes bij "snuffie" en "vanille" met dank aan het architecten team. Ingrid, voor het winkel arsenaal. Het winkeltje spelen is intussen een dagelijkse traditie geworden. Pascale en Frédéric voor de leuke attenties. En een dikke proficiat met de geboorte van jullie jongste spruit Linda, Nathalie O, voor de cadeautjes. Het Pall Life Sciences team, voor de vele pakjes voor aiko. Ik denk dat ik stillaan wel mijn speelgoedzaak kan beginnen Ze zal er super blij mee zijn. Ik zal naar gelang de pakjes gegeven worden wat fotootjes maken. De G6 meiden, om me zo'n leuke avond te geven. Al dat lachen heeft me deugd gedaan. Ik kijk al uit naar de volgende editie. Ook bedankt voor de enveloppe voor vik. Maar eerst komt de Sint langs, nietwaar? Mijn lieve buren die altijd inspringen voor onze vik en voor de poes. Elke voor de lekkere en super mooi versierde cupcakes. Mijn super familie & schoonfamilie die er altijd voor ons en de kindjes zijn. Mijne lieve schat om zo goed voor mij te zorgen
Ben ik iemand vergeten? wellicht. Me aculpa, trek maar aan mijn oren en ik maak het wel goed
dank je wel voor de fijne attenties. Jullie talrijke berichtjes zijn hartverwarmend. ik ben thuis en dat vind ik fijn. ik eet goed en dansen op KA3 vind ik het allerleukste. dikke knuffel van mij, aiko
we hebben aiko haar verjaardag in het ziekenhuis gevierd en dat was best leuk. We hebben haar de vele kadootjes die jullie haar gegeven hebben gegeven. Ook het verplegersteam is heel attenvol geweest. Zo zijn ze naar de kamer gekomen al zingend met een grote cake en een pakje... pakje?... een mooie "hello kitty" computer... nu nog afwachten of dit op de ziekenhuisfactuur komt te staan ... neen natuurlijk niet. Van zodra we weer thuis zijn zal ik een paar fotootjes op de blog plaatsen. Aiko stelt het wel. Ze heeft al 2 dagen geen koorts. Wellicht mag ze vandaag naar huis, maar heel zeker weten we het pas rond 16u. Dat zou fijn zijn. Zo kan ze thuis een paar dagen genieten voor we op vrijdag aan chemo #3 beginnen. dada, aiko en christine
Gisteren zijn we met aiko naar het ziekenhuis gegaan voor de geplande chemo. Het werd weer een lang bezoek van meer dan 5 uur. Eerst wordt haar bloed gecontroleerd. Dan moet je het resultaat afwachten. Resultaat was goed en zo kon de chemo toegediend worden. Mogen we nu naar huis? verrassing... nog even een echo van het hart. Aiko is weer helemaal uitgeput naar huis gekeerd... moe van al dat gedoe. Spijtig dat we nooit gebriefd worden van wat er allemaal staat te gebeuren. Je vertrekt 's morgens naar het ziekenhuis, maar je weet nooit wanneer je terugkeert. Toch goed nieuws, de echografie van het hart is volledig in orde. Dwz dat er tot zover geen bijwerkingen zijn op haar hartfuncties!
Deze ochtend verliep alles redelijk normaal. Ik controleer aiko's lichaamstemperatuur. Ze heeft geen koorts. Maar ze is heel erg moe, al 3 dagen lang en heeft weinig eetlust. Ze is een middagdutje gaan doen. Bij het ontwaken voelt ze heel erg warm aan... bingo... >38°C. De temperatuur stijgt en dus zit er niets anders op... gepakt en gezakt zetten we vikje af bij meter & pépé en rijden we naar de spoeddienst.
Aiko verkeert op het randje van aplasie (neutropenie). Nu is het wel anders dan bij chemo#1. Toen werd ze halverwege de kuur opgenomen met koorts en werd er een virale infectie (ongeïdentificeerd) waargenomen. Ze is toen een week opgenomen geweest.
Ditmaal is er geen infectie waargenomen in het bloed...oef...en is de koorts wellicht te wijten aan de chemo van gisteren + aplasie toestand. Ze moet deze nacht in het ziekenhuis blijven waar ze haar preventief 24h antibiotica via infuus toedienen. Morgen zou ze wellicht naar huis mogen gaan... afwachten.
We gingen morgen toch een feestje bouwen? jaja, ons meisje wordt morgen 3 jaar ... bravo lieve snoep!!!
groetjes vanuit kamer 11 op afdeling 67 van HUDERF ziekenhuis,
Als mama en papa van aiko moeten we erop toezien zelf gezond en fit te blijven. En dus heb ik me deze ochtend gerept naar de Colruyt om 6 flessen Westvletteren trappist in te laden. Net op tijd! hmmmmm... lekkere vitamientjes! groetjes, Christine
Het ging weer allemaal veel te goed. Deze middag wil ik aiko haar mondverzorging geven en stuit ik op hevig protest. Uiteindelijk slaag ik erin haar te overhalen en geef ik haar de nodige verzorging. Hierna krijgt aiko toch weer een woedebui waarna ze in alle hevigheid met haar bovenlip op de rand van het bed botst. Wat nu? De bloeding is niet fel. Maar gezien we het hier over een chemo patiëntje hebben die net in de week zit waarop de kans groot zit dat haar witte/rode bloedcellen en de bloedplaatjes laag komen te staan, beslis ik toch maar met haar naar het ziekenhuis te gaan. Ook dit weer tot groot ongenoegen van aiko. De bloedafname bevestigt dat haar bloedcellen weer heel laag zitten (aplasie toestand) en de bloedplaatjes zitten ook laag maar toch nog net hoog genoeg. Gezien ze overmorgen terug naar het ziekenhuis moet voor een kleine chemo behandeling, zullen ze dan opnieuw de bloedwaarden nakijken. Wellicht zal ze dan een bloedtransfusie krijgen. Nu hoop ik alvast dat ze niet teveel last krijgt van pijn of complicaties door haar gezwollen lipje. Stom hé? Christine
hallo hallo halloween; dat is griezelen, dat is spoken hallo hallo halloween; wie snel bang is, is gezien ... voor de echte pietpiraat fans onder jullie ...
Ons ziekenhuisbezoek van gisteren draaide uit in een halloween griezel gebeuren. Om de chemo te kunnen toedienen via de catheter wordt er eerst een bloedstaal genomen via de catheter. Daarna wordt pas de chemo ingespoten. Maar de bloedafname lukte niet. De verplegers en dokters twijfelden of de catheter nog wel goed op zijn plaats zat (lees in de ader). We zagen de bui al hangen.... aiko moet terug onder het mes... Er werd beslist om een echografie te maken maar daar had aiko absoluut geen zin in en dus mislukte het onderzoek. Dan maar een radiografie. Het bleek vals alarm. De catheter zit nog steeds mooi op zijn plaats... oef. Zo werd ons ziekenhuisbezoek van anderhalf uur een visite van zes uur. Maar eind goed al goed!
joehoe, ons aiko is nog steeds in supervorm. Ze vult haar dagen (en de mijne) door te knutselen, zingen, dansen en chipolata's met pasta te eten (2keer per dag). Er blijft dus geen tijd over voor een "dutteke" in de namiddag (en dus ook niet voor mij) . Goede nieuws is dat ze terug wat verdikt is... dankzij al dat invetten! let wel op aanraden van de dokters hé. Morgen moet ze weer naar het ziekenhuis voor een tussentijdse chemo. Ziehier alvast één fotootje van aiko voor de chemo's en een paar na de chemo's. Jullie raden vast welke foto bij welk scenario past. Dikke kus van ons allen.
We zijn intussen weer thuis. Aiko heeft de 2de kuur goed doorstaan. Ze heeft wel terug wat last gekregen van misselijkheid maar dat gaat nu weer een stuk beter. Nu moet ze terug op krachten komen en eten (ze heeft quasi 2 dagen niet gegeten). Intussen heeft ze toch al 2 chocolaatjes binnen en wat melk. Misschien dat ze straks nog wat extra gezonde voeding tot zich neemt. Ik heb alvast de gummi beertjes, pannekoeken en de choco prins koekjes klaargelegd We wachten nog op onze Vik die van een 2daagse zee-vakantie straks thuiskomt en dan is ons gezinnetje weer voor eventjes compleet.
hier zijn dan "live" vanuit het ziekenhuis. Dankzij Wendy ontdek ik de geheimen van het internet en heb ik een nieuw communicatie kanaal gevonden... bloggen... hoe lang bestaat bloggen ook al weer... I know... Maar zonder PC met 3G kaart (gestolen), zonder WIFI connectie mogelijkheden, wel met een Macbook waarbij alle mogelijke toegangen afgeschermd zijn (lees vb. geen toegang tot telenet webmail) moet je op zoek gaan naar andere communicatie mogelijkheden.
En hoe gaat het met Aiko? Aiko werd halverwege de 1ste chemo opgenomen voor een week. Vorige zaterdag mocht ze naar huis en zo hebben we toch nog een super week thuis met z'n allen beleefd. Aiko stelt het goed. Ze is goed gemutst en actief.
Vandaag starten we chemo #2. Momenteel lopen de baxters. Hopelijk krijgt ze deze keer minder last van misselijkheid. Ze verbluft hier alleszins iedere verpleegster en dokter. De anders zo gesloten en angstige aiko heeft plaats gemaakt voor een vrolijke enthousiaste meid. Niet dat ze het hier allemaal zo leuk vindt, maar ze gaat er toch wat losser mee om. Ze helpt hier en daar al mee met het plaatsen van een pleistertje.
Aarzel niet om jullie berichtjes te "posten" via bloggen. En voor diegene die het liever wat persoonlijker houden, stuur maar jullie reacties door naar mijn telenet adres.
 "Wink"){kind=icon}
. "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Very Happy"){kind=icon}
... neen natuurlijk niet.
 "Razz"){kind=icon}
