Druk op onderstaande knop om te reageren in mijn forum
kanker... betekent dit dat alles ophoudt? In dit geval... ja dus.
strijd tegen een genadeloze moordenaar
22-05-2019
Vorige week hebben we onze mini-huwelijktrip na 2 jaar eindelijk gemaakt. We hadden 3 volle dagen zorgeloos tijd voor elkaar, wisten zo'n beetje de ziekte op de achtergrond te verschuiven en tot groot genoegen van mijn lieveling bleek er nog een piepklein Thai restaurantje vlakbij het hotel te zijn ook. We gingen dus 3 dagen Thai eten... Mijn lieveling had wel al bijna 2 weken een keelontsteking maar met wat Paracetamol was ook de pijn verwaarloosbaar. Sinds een kleine week - en dat baarde me meer zorgen - had ze ook een bolletje in de nek, vlak boven haar sleutelbeen. Onze reis naar Thailand van maart 2018 nog in het geheugen, besloot ik daarom met haar even langs te lopen bij de artsenwachtdienst. De dokter kon enkel een keelontsteking bevestigen maar zei me om toch maar eens bij de huisarts langs te gaan als binnen een week dat bolletje niet weg was.
Donderdagmorgen, dag van onze terugkeer, gaf mijn schatje aan dat ze een lichte pijn op de borst had. Maar goed, vandaag deden we het rustig aan en vanavond waren we weer veilig thuis. Morgen was het immers weer werkdag. Bij aankomst in het station te Brugge viel het me wel op dat mijn vrouw kortademig was en naar lucht hapte, gewoon door de korte afstand van het perron naar onze auto. Ik maak me steeds veel te snel zorgen en dacht dat het een momentopname was, gevolg van een vermoeiende 3-daagse Parijs.
Vrijdagmorgen liep niet zoals verwacht. Vrouwlief maakte zich klaar om te gaan werken tot ze plots in de zetel ging liggen en zei dat ze te veel pijn in de borst had en ze liever niet ging werken. Dus maakte ik een afspraak voor haar met de huisarts om 10.15 u.. Deze onderzocht haar zorgvuldig, nam een bloedstaal en stuurde ons door naar een klein ziekenhuis uit de regio voor een foto van de longen en een echo van haar nek. Hij dacht in de richting van een longembolie en wou geen risico nemen. Hij zou me contacteren van zodra hij alle resultaten had. Bij het echo-onderzoek liet de dokter van dienst me al weten dat er inderdaad in haar nek sprake was van een gezwollen lymfeklier. Dezelfde avond, vlak voor 19 u., kreeg ik een telefoontje van hem met verzoek om bij de spoeddienst van het AZ St.Jan langs te gaan om nog dezelfde avond een CT-scan te nemen...
19.45 u.: komen we op de spoed van het ziekenhuis met een verwijsbrief die de huisarts ondertussen naar mij doorgemaild had. Na 3 - 4 stagiars spoedarts, specialist en verpleegkundigen met telkens dezelfde vragen, kregen we rond 22.30 u. eindelijk groen licht voor een CT-scan. Nog een uurtje later werd mijn schatje opgehaald en tegen middernacht was ook de scan achter de rug. Om 01.00 u. kwam dan uiteindelijk de spoedarts van dienst, zeer vriendelijke man van vreemde origine die zich beter kon duidelijk maken in het Engels dan in het Nederlands (ik vermoed Hollands van Suriname), die uiteindelijk meldde dat er geen reden was om mijn schat in het ziekenhuis te houden, dat het geen longembolie was en dat dr. Bols, de oncoloog waar we volgende donderdag afspraak mee hadden, wel wat meer uitleg zou kunnen geven. Rond 02.00 u. waren we terug thuis...
Het is een hele tijd geleden en hoog tijd voor een overzicht na een nieuwe wending in ons leven.
We konden inderdaad afreizen naar Thailand in maart 2018 maar dat is niet zonder de nodige problemen gegaan. Drie dagen voor onze afreis kreeg mijn schatje koorts, 38.5°. Zoals me opgedragen was, nam ik dus contact met de spoedafdeling van het ziekenhuis, het klonk immers steeds :"bij koorts boven de 38°, neem contact af met de dienst oncologie of met de spoedafdeling van het ziekenhuis. Het was zondag, dus van dienst oncologie moest ik geen antwoorden verwachten. We zouden afreizen op dinsdagmiddag, dus veel tijd restte er ons niet. Op de spoed verwezen ze ons door naar oncologie de volgende morgen... Maandagmorgen 08.00 u., openingstijd van oncologie. De koorts bleef boven de 38°, dus gebeld. We werden doorverwezen naar de huisarts voor eerste onderzoek... De huisarts had een overvolle agenda maar na wat aandringen, was hij bereid om over de middag langs te komen en bloed af te nemen, zodat ik dat zelf naar het labo kon brengen en nog dezelfde avond resultaat zou kunnen hebben. Die uitslag kwam er uiteindelijk omstreeks 17 uur. Het zou een "gewone" infectie zijn, met wat antibiotica op te lossen in pakweg 48 uren. Dus konden we de volgende morgen vertrekken.
Eénmaal in Thailand aangekomen, netjes de antibiotica genomen, nam de koorts echter niet af, in tegendeel. De eerste nacht ging het voor het eerst boven de 39°. Veel drinken was al noodzakelijk, plus de Thaise warmte erbij, nog een zware Paradetamol er bovenop en de koorts zakte terug naar 38°. Dag 2 verliep gelijkaardig, tussendoor een lokaal ziekenhuis bezocht en daar een andere antibiotica gekregen, maar temperatuur 's avonds opnieuw 39.4°, wat me in paniek 's nachts deed grijpen naar de telefoon om de dokter in België te bellen. Onze vertrouwde dokter was niet aanwezig, dat was gezien het tijdsverschil te vroeg, maar de dokter van wacht raadde ons aan om onmiddellijk naar België terug te keren. Dus weer een zware Paracetamol en 's morgens vroeg beginnen rondbellen naar luchtvaartmaatschappijen. Nergens was er plaats om binnen de week terug te zijn. De reisverzekering kon een vlucht regelen op zaterdag, maar ook dat was nog twee dagen wachten. Terug gebeld naar de arts in België, die me aanraadde om een internationaal ziekenhuis op te zoeken die ook chemo-kuren deed. Dat vonden we in een stad 80 km verder. Bangkok Hospital in Nakhon Ratchasima. Super-de-luxe ziekenhuis, goed onthaal en een vriendelijke arts die de tijd nam om uitgebreid naar ons verhaal te luisteren. Hij heeft mijn vrouw aan het infuus gelegd en na een half uurtje konden we terug huiswaarts. Volgende morgen geen pijn, geen koorts, niets van dat alles meer. Wij uiteraard super gelukkig, tijd voor "quality-time" met de kinderen, eindelijk.
Welgeteld 2 dagen heeft die gelukkige tijd geduurd. We kwamen buiten, in de warme temperatuur, tijdlang zonder airco en zo... en toen bleek er een ander probleem. Ik had tot nu toe thuis de stoma van mijn schatje netjes verzorgd, met haar deskundige hulp, maar nu leek het wel of ik er niets meer van terecht bracht. We waren vertrokken voor 14 dagen, normaal werd de plaat om de 3 dagen vernieuwd, maar nu kwam het probleem dat de kleefpasta door de hitte niet opdroogde en zijn werk dus niet goed deed. We kregen dus een lekkende stoma. Gelukkig was ik - uit vroegere ervaringen - op alles voorzien en had 20 stoma-platen en een reserve pastatube en dergelijke meegenomen. Principieel hadden we er 4 nodig gehad, maar uiteindelijk hebben we er 17 gebruikt, waarvan de laatste dag 4 stuks (tot 1 verversing in het toilet van het vliegtuig toe, op 12 km hoogte...). Maar goed, we zijn weer veilig thuis geraakt en ondanks alle problemen was moeder en de kinderen voor een paar dagen herenigd geweest in haar strijd tegen het dodelijk monster.
Na 6 maanden chemo bleek het monster bedwongen, geen spoor meer van verhoogde kankermarkers, en nog 6 weken later mocht de stoma weg. De katheterpoort bleef beter zitten, je weet immers nooit. In september is mijn schatje opnieuw aan het werk gegaan, is in december - na een eerste na-controle met goed resultaat - voor 7 weken naar haar thuisland haar kinderen, haar huis en haar dorpsgenoten kunnen afreizen. Puur genieten dus. Ik ben haar nagereisd voor twee weken en we zijn samen teruggekeerd eind januari 2019. Ze is opnieuw aan het werk gegaan en kreeg eind februari een arbeidscontract van onbepaalde duur met ingang van 2 maart, want 1 maart had ze een nieuwe afspraak voor de 3-maandelijkse controle. Mijn schat voelt zich kiplekker, is op een jaar tijd haar verloren kilo's terug bijgekomen en voelt zich perfect in de wereld staan. Wat wil je nog meer?
Maar toen kwam het... op 1 maart geprek met de chirurg voor controle en een echo genomen. Dat zag er goed uit. Nog een bloedstaaltje nemen en we konden met opgelucht hart terug naar huis. Ze is beginnen werken op 2 maart. Dinsdag 5 maart 2019 kwam er een telefoontje, van de chirurg. De bloedresultaten waren niet goed. De tumormarkers waren terug verhoogd en wel in die mate dat hij niet wilde wachten tot de afspraak van begin juli om een scan te maken en gezien er op de echo niets te zien was, meteen maar een PET/CT-scan voor alle zekerheid. De volgende week al. Daarna zouden ze de resultaten bespreken met "het team".
En die resultaten waren niet fijn. Het beest is terug, 3 kleine tumoren op de lever. Van waar ze komen? Geen idee. En haar buik zal vol met kleine poliepen. Die groeien niet noodzakelijk uit tot tumoren maar de mogelijkheid bestaat altijd. De chirurg, leverspecialist, gaf al direct aan dat hij niet wilde opereren
maar daar gaf hij geen reden voor. Gezien de jeugdige leeftijd van mijn vrouw zou
hij wel alles in het werk stellen om de tumor af te remmen en misschien wel te
kunnen stoppen. Op mijn vraag of ik mijn vrouw moest beschouwen als terminaal,
luidde het antwoord: dat is een goede vraag meneer. Onze wereld stortte zon
beetje in.
Er werd een afspraak gemaakt met de oncoloog voor een week later, nadat ze de
situatie in team hadden besproken. Dus opnieuw een week in angst afwachten.
Het gesprek met de oncoloog verliep in een goede sfeer. Het is dezelfde
oncoloog die mijn eerste echtgenote begeleid heeft in haar laatste
levensmaanden en hij weet dat hij tegen mij rechtuit kan zijn. Het eerste wat
hij zei was: het is niet goed en het is ongeneeslijk. Opnieuw stelde ik de
vraag of mijn echtgenote dan terminaal was. Hierop kwam een indirect antwoord:
voor mij is iemand terminaal als ik met zekerheid weet dat ze maar drie maanden
meer te leven heeft. Dus is uw vrouw terminaal? Nee. Probleem is dat we niet
weten welk type tumor het is, er is niets te zien aan de plaats waar de vorige
tumor weggenomen is, dus een uitzaaiing van daar en dus van hetzelfde type
kunnen we eigenlijk uitsluiten. Op de lever zijn naast die tumoren ook meerdere
lidtekentjes te zien, dus moet er daar voordien ook reeds iets geweest zijn. Is
dat gestopt met de preventieve chemo die we gegeven hebben? Geen idee. Maar ik
zie mevrouw hier fris en er zeer goed uit zien. Moeten we dan meteen opnieuw
met chemo starten? Als arts, in onze maatschappij, is het de gewoonte om een
kanker die we ontdekken aan te gaan vallen. Maar vanaf dan gaat de
levenskwaliteit van de patiënt erop achteruit. Dus als arts zou ik zeggen de
kanker aan te vallen, maar als ik mevrouw hier zo zie zitten, laat ik liever
die beslissing aan jullie. We kunnen eerst de zaak van dichtbij opvolgen,
tweemaandelijks een scan nemen en kijken hoe snel de evolutie is. Misschien is
het een zeer langzaam groeiende tumor, misschien ook niet. Na een volgende scan
weten we misschien al meer. Nu starten met chemo is stoppen met werken en
rekening houden met ongemakken en beperkingen. Er zijn ook culturen waar men
aanneemt dat men ziek is maar dit gewoon negeert zolang men er geen nadelen van
ondervindt. De beslissing is aan jullie.
Waarop we
dus beslist hebben om te wachten tot na de volgende scan. Toen we vertrokken
zei de dokter nog: Leef gewoon voort, doe wat je wilde doen, maak een
uitstapje, plan nog een reis naar Thailand. Maar daar moet je dan geen jaar mee
wachten want als ik moet beginnen met chemo is dat niet meer zo vanzelfsprekend.
Tja, wat
moet je daarmee? Ze weten dat het er is, dat het ongeneeslijk is want gezien de
poliepen toch bijna zeker erfelijk. Maar op vandaag weten ze niet hoe snel of
welk type tumor het is. Chemo geeft geen garantie op niks want daarvoor moeten
ze meer in kaart kunnen brengen. Hoe lang mijn schatje nog bij me is, is ook
niet beantwoord. Op de vraag van de 5-jaars-overleving gaf hij ook geen
percentage want dat zijn maar cijfertjes. Dus nu opnieuw 6 weken in relatieve
rust en daarna weer 2 weken angst voor het resultaat van de volgende scan.
Ondertussen slaap ik gemiddeld 4 uur per nacht en wordt bijna elke dag wakker
met een paniekgevoel op mij. Mijn schat toont haar gevoelens niet maar af en
toe stelt ze een vraag waaruit ik kan afleiden dat ze heel veel op het internet
aan het zoeken is en er heel erg mee bezig is.
Ondertussen gaan we in mei eindelijk ons tripje naar Parijs te beschouwen als
onze huwelijksreis van 2 jaar geleden maken en hopen we dat we na de volgende
scan toch wat goed nieuws krijgen omtrent de snelheid van de groei en dat we een
Thailand-reis naar haar kinderen kunnen plannen voor na het toeristisch seizoen
(mijn schat werkt in de hotelsector en het is nu dus alle hens aan dek).
Wordt vervolgd.
Op de foto's eentje van tijdens de chemo en eentje van mijn schatje op vandaag.
De eerste 2 zijn vrij vlot verlopen. Eerste dag toediening in ziekenhuis, dag 2 en 3 via een pompje die je op de heup draagt en dat einde dag 3 losgekoppeld wordt door de huisverpleging.
Normaal gaat het een beetje moeilijk en heeft mijn schatje wat oplopende last van prikkeling in de vingertoppen, de tenen en - bij drinken van drank beneden kamertemperatuur - ook in de keel, vermoeidheid... Van zodra het pompje afgekoppeld wordt, gaat het weer de goede richting op en vanaf dag 6 à 7 zijn bijna alle bijwerkingen verdwenen.
Gisterenavond kreeg ze echter na het avondeten wat maaglast, pijn aan de maag. Ze had wat gekruid gehakt gegeten en ook bij een vorige poging enkele dagen terug, had ze hierbij al wat maagpijn. Zal dus aan het gehakt liggen dat haar maag niet zo goed verdraagt. Toch was de pijn gisterenavond iets meer en reden om paracetamol te nemen. Deze morgen was de pijn er echter nog steeds en na het drinken van wat chocolademelk, voelde ze zich ook niet zo lekker. Uiteindelijk heeft ze vandaag reeds 2 maal moeten braken en het gaat moeilijk om iets te eten... een kleine hoeveelheid rijst en een kwart banaan was het enige wat er in ging zonder maagpijn. Nu heeft ze dus weer Paracetamol genomen, kijken wat het dit keer doet want ze wil nog naar de Aziatische winkel om wat proviand.
De laatste dagen begint ze zich ook zorgen te maken over het haarverlies. Zowel de chirurg, de oncoloog als de verpleegster bij oncologie hadden haar verzekerd dat ze met het type chemo dat ze krijgt haar haar niet zou verliezen. Nu komt er bij het kammen van haar mooie lange haren toch erg veel haar los. Het vertrouwen in de artsen geraakt geschaad en het is aan mij om te doen alsof ik de artsen volop geloof niettegenstaande mijn vertrouwen ook een deuk krijgt. Sinds enkele dagen is er ook huidverkleuring rond de stoma en treden er ook wat kloofjes op in de huid rond dat rotding. Volgens de thuisverpleging is er niets om zich zorgen om te maken maar we werden toch aangeraden om er volgende woensdag toch eens de stomaverpleegkundige bij te halen.
Gezien de eerste gunstige chemotoedieningen was er al wat moed en begonnen we reeds plannen te maken om een korte reis naar het thuisland te maken in maart. De oncoloog had immers te verstaan gegeven dat het goed ging en een reis naar huis kon overwogen worden na 4 à 5 toedieningen. Dat zou perfect uitkomen met de diploma-uitreiking in de school van de jongste dochter wat natuurlijk heel fijn zou zijn om daarbij te kunnen zijn. Het paspoort werd al vernieuwd voor alle zekerheid (morgen maandag af te halen in de Thaise ambassade in Brussel), de eerste zoektocht naar de prijs van de vluchten is ook reeds een feit en er werd al een lijstje opgemaakt wat we zeker moeten doen om de reis vlot te laten verlopen:
- reispassen o.k., contact nemen met de douane om de nodige verzorgingsmiddelen en producten bij ons te kunnen houden in de handbagage, contact nemen met de luchtvaartmaatschappij om zeker te zijn dat ze in de huidige omstandigheden de toegang tot het vliegtuig niet zal geweigerd worden en er ook een extra medicatie-tasje mee in de cabine mag en ook bijstand in de luchthaven om de afstand van de douane naar de gate te kunnen maken. Het is immers een heel eind wandelen met dan nog je handbagage. Na haar operatie in november heeft mijn schatje nog nooit zo'n afstand afgelegd en de mogelijkheid dat het nog extra zwaar wordt in geval de chemo toch voor wat meer vermoeidheid zorgt, is mogelijk.
Maar goed, dat lijken nu weer zorgen voor later, eerst zien wat er volgende woensdag uit de bus komt. Ik heb alvast één en ander te bespreken met de oncoloog en de stomaverpleegkundige.
vandaag afspraak om 08.00 u. voor de eerste toediening chemo. Spanning alom weer. Hoe zal het verlopen, hoe zal haar lichaam reageren? Koude rilling.
Vandaag wordt mijn lieveling verzorgd door Véronique, een verpleegkundige met jarenlange ervaring die eerst zelf een beetje onwennig lijkt bij dit eerste contact maar dat gaat al snel over. De prik in de cathederpoort lukt niet direct maar volgens Véronique is dat normaal bij een eerste keer. Nam trekt wel wat grimassen van de pijn, maar het zij zo. Bloed wordt afgenomen, de spoeling wordt gestart. Nu wachten op de resultaten van het labo en straks dan waarschijnlijk de eerste gif-toediening in het broze lichaam van mijn schatje.
Ondertussen komt een nieuwe patiënte de kamer binnen om ook aan haar behandeling te beginnen. Mevrouw is reeds 6 jaar in behandeling maar krijgt nu pas voor de 2e maal een gelijkaardige chemo als die van Nam. Ze zegt dat de eerste dagen na de toediening wel tamelijk hels zijn met bijwerkingen zoals misselijkheid, gevoel van ontelbare naalden in haar gezicht als ze in de koude buiten komt, de eerste dagen zware vermoeidheid. We hebben dus al een paar indicaties...
Vandaag toch even langs bij de huisdokter, kwestie van zeker te zijn dat we het opnamedocument voor de dagkliniek (plaatsen van de cathederpoort) goed ingevuld hebben. Een mens wil immers geen enkel risico lopen door foutieve informatie te geven, rekening houdend met het dreigend onheil van een mogelijke klaplong bij deze ingreep.
Alles ziet er goed ingevuld uit en ik maak van de gelegenheid gebruik om toch nog even wat extra informatie te vragen over het verslag dat we voor de huisarts mee kregen van het ziekenhuis. Ik weet uit ervaring dat de oncoloog waarmee we in zee gaan niet de minste is maar je ook niet echt gerust stelt als hij niet 100 % zeker is. Hij heeft je liever wat onrust mee die nadien misschien onnodig is dan je een hoera-gevoel te geven terwijl nadien je ergste nachtmerrie eigenlijk dichter bij de resultaten komt. Hijzelf geeft geen enkel teken van enig ongemak bij het melden van negatieve berichten en straalt de rust zelve uit terwijl hij je moet meedelen dat het einde in zicht is. Ik spreek van ervaring.
De huisarts zegt me dat er op de informatie van het ziekenhuis en labo 1 zeer belangrijk element naar voor komt. Er zijn wel enkele kleine uitgroeien naar de lymfeklieren gevonden maar er is geen enkele uitgroei door het kapsel gegaan waardoor er zeer weinig kans is dat we later met echte uitzaaiingen zullen geconfronteerd worden. Met wat ze leest kan ze enkel maar besluiten dat er redelijke kans is op volledig herstel, mits nauwlettende opvolging en controle op latere cysten. Gezien de erfelijkheid is er uiteraard nooit zekerheid dat alle kankercellen met de chemo zullen gedood zijn, maar volgens wat ze uit het laborapport leest, is het type kanker niet resistent tegen de voorziene chemotherapie. Dus laat ons zeggen dat er redelijke kansen zijn dat we nog lang samen mogen zijn. Niettemin wijst ze er op dat mijn schatje door een zeer moeilijke periode moet tijdens de chemo en het niet te voorzien is welke bijwerkingen zich zullen manifesteren en in welke mate. Ze houdt het op een hersteltermijn van een jaar tegen dat alle leed geleden is en alle controleonderzoeken achter de rug zijn. Dat wordt dus even tanden bijten want ik zit wel met een nogal moeilijke zieke in huis. Maar je zou van minder gefrustreerd geraken, dus zal ik desnoods ook een extra pilletje nemen om wat minder geprikkeld rond te lopen. We gaan dit gevecht samen aan en ik kan alleen maar hopen dat er weinig bijwerkingen zijn zodat we hier tamelijk rustig door kunnen gaan.
op afspraak bij de oncoloog: daar krijgen we te horen dat er chemo zal toegediend worden via een cath-o-port, een poortkatheder. Die wordt onderhuids geplaatst net onder het sleutelbeen. De chemokuur zal 6 maanden in beslag nemen, 1 toediening om de 2 weken, dus in totaal 12 keer vergif inspuiten... Er wordt hier tamelijk gemakkelijk over gepraat en er worden enkele mogelijke bijwerkingen opgesomd: tinteling in de vingers en in de voeten, en alles wat koud is vermijden, ook koude voeding of dranken. Ook aften in de mond kunnen voor komen en wel eens vervelend zijn. Dat is het zo'n beetje. En na elke toediening wordt er nog een pompje aangeschakeld dat na 2 dagen wordt afgeschakeld door de thuisverpleging die toch langs komt om haar stoma te verzorgen. Ik krijg wel een papiertje mee met veel meer uitleg die men nu gemakshalve laat omdat de communicatie in het Engels moet gebeuren en ik dat beter zelf kan doen. Er wordt ook een afspraak geregeld met een chirurg voor het plaatsen van de poort.
We kunnen onmiddellijk door naar die chirurg en er wordt afspraak gemaakt om de poort te plaatsen op woensdag 3 januari 2018. Normaal doen ze dat links, maar omdat ze daar al zoveel geprikt werd bij de tweede operatie (wie heeft zich daar geamuseerd?), is de ader daar al te veel geschonden en moeten ze de poort nu rechts plaatsen. Aangezien ze rechtshandig is, moet je wel rekening houden dat ze hier wat last zal van hebben in de eerste twee weken. Ook hier blijkt weer een addertje onder het gras. "Het gebeurt niet veel maar soms kunnen we de katheder niet in de ader aanbrengen en dan moeten we een punctie doen. Hierbij bestaat er wel een risico op een klaplong... Weer iets dat ik mijn schatje maar niet zal vertellen want ze is nu al doodongerust en eigenlijk zou ze liefst geen chemo hebben. In Thailand worden ze over het menselijk lichaam en medische zaken niet zo goed geïnformeerd door de scholen en de artsen. Bij de arme Thai in de dorpen is het hoofdgeneesmiddel Paracetamol. Als je pijn hebt, ga je naar het medisch centrum van het dorp waar een verpleegster werkt (soms meerdere) en dan krijg je Paracetamol. Als je geen pijn meer hebt, ben je genezen...
Toen mijn meisje 5 jaar geleden terminaal was, waren dergelijke poorten nog niet in gebruik en werd dus telkens de ader in de arm geprikt. Ik beschouwde die kathederpoort nu dus eerst als een interessante verbetering, maar met de toegevoegde info en het geluk dat we de laatste weken al kenden, ben ik nu weer zeer ongerust.
En als dit goed afloopt, is het nog zeer de vraag hoe haar lichaam zal reageren op de chemo want de opgesomde bijwerkingen zijn niet min... onder meer mogelijke kaalheid, diarree, misselijk, braken, eetlust verliezen... dus wel een beetje meer als tinteling en koude vermijden...pfff... Als je dan zeker zou zijn dat alles effectief ook geholpen heeft, dan heb je het er snel voor over, maar dat kunnen ze uiteraard niet garanderen. Ik lees ondertussen ook dat de chemo 5-fluoruracil ook kan gegeven worden in tabletten, maar dan nog is de mix met Capecitabine en Oxaliplatin nodig. Vind ik wel heel erg veel voor een behandeling ter voorkoming van hervallen of tot uitroeiing van achtergebleven cellen. 5-Fluoruracil is bovendien ook al meer dan 20 jaar oud, wordt het geen tijd dat er daar wat vorderingen in gemaakt worden? De chemische industrie doet gouden zaken dus waarom zouden ze de kip met het gouden ei slachten, denk ik dan.
Als je dan ook bedenkt dat we ondertussen 6 weken na de vertrekdatum van onze reis zijn en de chemo maar pas op 10 januari start, dan hadden we eigenlijk "bij normaal verlopen operaties" toch alsnog naar de kinderen in Thailand kunnen gaan voor een weekje, of twee... Nu wordt het weer tellen. Ondertussen is ze al bijna 10 maanden van de kinderen gescheiden en komen nu nog 6 maanden chemo + 6 weken herstel en verwijderen van de tijdelijke stoma er bovenop. Ze zal haar kinderen dus bijna 1 1/2 jaar niet gezien hebben want zo gemakkelijk krijg je de kinderen nu ook niet naar België, dank zij onze vrienden bij de Dienst Vreemdelingenzaken. Mag ik me even verdomd schuldig voelen ook ? In plaats van eindelijk wat geluk, heb ik haar reeds veel verdriet bezorgd. Ik wilde me immers niet in Thailand vestigen en heb haar dus zo'n beetje gedwongen om haar kinderen daar achter te laten tot 6 maanden na het huwelijk....
23/11 : Ratree blijft klagen van hevige buikpijn en ook van pijn in de rug omdat ze zich moeilijk kan bewegen. De chirurg is een beetje verwonderd dat ze nog niet rond loopt uit bed, maar dat is voor haar blijkbaar te pijnlijk. Ze houdt het op enkel de afstand tussen bed en toilet, wat toch wel vragen oproept. Als blijkt dat ze vorige nacht 38.5° koorts had, besluit de arts om toch weer een CT-scan te maken. Dit gebeurt na zijn operatie-sessies en rond 19.00 u. stelt men op de scan vast dat er een lekkage is aan de darm. Darmvocht loopt dus in de buikholte en veroorzaakt een buikvliesontsteking. Onmiddellijke operatie dringt zich op, een assistent wordt teruggeroepen naar het ziekenhuis en nog dezelfde avond wordt de operatie uitgevoerd. Dit maal komt mijn lieveling er niet van af met een kijkoperatie (snee van 6 cm + enkele gaten in de buik) maar wordt de buik van boven naar onder opengemaakt om alles grondig te kunnen kuisen en ontsmetten. Gezien de lekkage erop wijst dat de dikke darm niet snel genoeg geneest, wordt besloten om een "tijdelijke stoma" aan te brengen. Deze operatie is dus een heel ander verhaal met toch vrij verregaande lichamelijke maar ook psychologische gevolgen. Mijn lieveling behoort dus tot die 1 % lekkage-mogelijkheden. Dit keer blijft ze 3 dagen op de Midcare, maar alles loopt goed...
Tussendoor moet ik nog even vermelden dat haar oudere zuster een gelijkaardige - maar uitgezaaide - tumor had en hiervoor geopereerd werd in Thailand. De gratis zorg die in Thailand voor elke Thai geldt, is echter niet van die aard dat de artsen daar veel moeite doen om hun - hoofdzakelijk arme - patiënten op te volgen. De rijke Thai nemen daarom meestal een goede hospitalisatieverzekering om toch op een degelijke manier verzorgd te kunnen worden. Maar dus mijn schoonzus had ervoor gekozen om niet terug te gaan naar het ziekenhuis voor de chemo. Zes maanden na de operatie is ze gestorven, kort na ons huwelijk in België van 8 april 2017, dit terzijde.
Bij het verzorgen van de wonde ziet mijn schatje dat haar buik nu eenzelfde naad vertoont als deze van haar zus, wat haar psychologisch erg zwaar valt en haar vanop haar bed de opmerking ontlokt: "liefste, ik weet niet hoe lang ik nog bij jou zal zijn, maar zou je willen voogd worden van mijn jongste dochter zodat ze haar aan de universiteit willen aanvaarden"? Dat was toch even slikken, maar ik heb nu 3 stiefkinderen dus waarom zou ik de voogdij van de jongste dochter van 17 jaar niet op mij nemen? Ze is een pracht van een meisje met verantwoordelijkheidszin en bovendien een zeer goede studente.
Ik krijg het niet helemaal uitgelegd dat diezelfde snee niet wil zeggen dat ze in dezelfde situatie van haar zus verkeert en dat is iets wat toch nog lang zal duren voor ze dit ook gelooft.
De 6 dagen ziekenhuis worden uiteindelijk 4 weken in totaal. Dat zou eerst een weekje eerder zijn maar ze maakte plots weer koorts en er werd op een nieuwe CT-scan werd een abces vastgesteld tussen milt en lever. Via een punctie wou men de etter hiervan verwijderen maar dat lukte niet omdat de etter te dik was en niet via de punctie kon verwijderd worden. Dus weer uitstel, antibiotica, veel bewegen (!) zodat de etter er toch zou uit komen. Nu dus 2 zakjes aan haar buik, eentje van de stoma en eentje gekoppeld aan die punctienaald. Woensdag 13 december mag ze eindelijk naar huis. Ze kon niet wennen aan het ziekenhuiseten met alle gevolgen van dien: sterk verzwakt en 8,5 kg vermagerd. Een opvolgingsgesprek wordt gepland op 18 december, precies een maand nadat we zouden afgereisd zijn naar Thailand. Op dit gesprek komen de resultaten van het labo ter sprake. Er waren 12 lymfeklieren mee weggenomen, waarvan blijkt dat er toch 3 aangetast zijn, wat een chemo-behandeling aangewezen is. De dokter vertelt Ratree nog eens duidelijk dat ze de kanker uit haar lichaam hebben kunnen verwijderen maar dat chemo nu de beste opvolging is. Als ik opmerk dat ze schrik heeft om haar haar te verliezen, benadrukt hij nog eens duidelijk dat ze haar haar niét zal verliezen. Er wordt een afspraak met de oncoloog vastgelegd voor 26 december.
In de laatste zinnen van mijn laatste post stond: "Maar vergeet nooit wat geweest is, en verwacht niet dat wat komt hetzelfde zal zijn". Dat is een utopie. Maar het is leefbaar. En ongeacht wat komen zal, als ook mijn tijd gekomen is, wil ik bij mijn meisje de laatste rust krijgen. En ik hoop dat mijn en haar kinderen het goedkeuren, als het even kan wil ik dan dat ook de engel die ik als troost kreeg ook ooit een plaatsje bij ons krijgt.
Zeg nooit nooit. We zijn nu welgeteld weer 3 jaar verder. Ik ben met mijn Thaise - 22 jaar jongere - liefde gehuwd op 8 april 2017. En inderdaad, het is niet hetzelfde. Of toch?
Na 6 maanden wachten op haar verblijfsvergunning voor België, kon ze eindelijk België weer verlaten, op bezoek bij haar kinderen in Thailand voor enkele weken. Dus een trip richting Thailand werd geboekt, vertrek 18 november 2017. Een glaasje cava mocht hierop gedronken worden. Na 2 jaar van onzekerheden (het huwelijk werd eerst beoordeeld als een schijnhuwelijk en werd geweigerd en dus hebben we dit eerst via de rechtbank moeten afdwingen), konden we eindelijk gelukkig samen genieten van het leven...
Tot half oktober mijn lieve Ratree (dat is dus haar voornaam) me op een ochtend wakker maakte met de vraag: "schat, voel hier eens in mijn buik, er zit hier precies een harde bol". Met de ervaring van mijn eerste liefde Carine, maakte ik me direct ongerust en werd nog dezelfde dag een afspraak met de huisarts geregeld. Van daar werden we toch naar het ziekenhuis AZ St. Jan te Brugge verwezen voor een echo en eventueel supplementair een CT-scan. En jawel, er werd een darmtumor gevonden op de dikke darm. Omdat de reis naar de kinderen (na acht maanden van gescheiden leven) toch zeer snel dichtbij kwam, overlegden we met de artsen wat de mogelijkheden waren en of we alsnog konden afreizen vooraleer er kon geopereerd worden. Dat kon, op voorwaarde dat de reis ingekort werd tot 2 weken. In de week voor afreis werden nog snel alle onderzoeken gedaan die nodig waren en 2 dagen voor vertrek was er nog een coloscopie, op donderdagavond 16 november rond 18.00 uur. Eerst zag alles er goed uit tot de camera de tumor liet zien. Deze blokkeerde bijna de hele dikke darm en de arts vond het aangewezen om geen risico's te nemen. Een darm-obstructie in de komende weken was niet uit te sluiten omdat het niet te voorzien was hoe snel de tumor zou groeien en/of er geen stukje onvoldoende verteerde voeding de nauwe doorgang zou blokkeren. Bovendien bleek op de CT-scan dat de tumor nu nog welomschreven was. De chirurg werd gecontacteerd, de beelden werden doorgestuurd en er werd beslist om te gaan opereren op vrijdag 17 november. Dus geen afreis naar Thailand, het aftellen naar het terugzien van de kinderen werd afgestopt, uiteraard met de nodige teleurstelling en de bijhorende tranen en protesten. Bovendien had ik haar al van voordien beloofd dat ze over een 1-persoonskamer zou beschikken maar er was geen plaats op de afdeling heelkunde en ze moest de kamer delen met 3 luidruchtige oudere dames (die allen de volgende dag naar huis mochten). Maar het ging hier over "het beste gezien de omstandigheden" en misschien wel over een kwestie van leven of dood.
Vrijdag 17 november: Mijn schatje werd op de middag 12.00 u. van de kamer weggehaald naar het operatiekwartier en een assistent komt mij wat uitleg over de operatie geven. Het betreft een vrij zware operatie die normaal steeds goed verloopt. De tumor is afgetekend en kan dus gemakkelijk weggenomen worden door gewoon het stuk darm waarop die zit, weg te halen en de darm weer aan elkaar te zetten. Alles kan via een kijkoperatie tegenwoordig. Alleen moest hij me er wel op wijzen dat in 1 % van de gevallen er sprake is van een lek na de operatie en dan moet er opnieuw geopereerd worden. Het was wel maar 1 % kans, maar ik moest het toch weten. Mijn lieveling zou ongeveer een 3 à 4 uur weg zijn en naar de Midcare gebracht worden. Ik kon dus gerust naar huis om wat te werken want op de Midcare was er pas om 18.30 u. bezoek toegestaan.
20.30 u. :Mijn schatje is op de midcare na een ongelooflijke dag. Ik was hier om 18.20 u. Na de operatie wist geen mens waar ze lag en ze hadden zelfs geen kamer voorzien op deze afdeling. Het heeft een 2-tal uren geduurd vooraleer men mij kon zeggen dat ze gevonden was (lag nog in de ontwaakkamer) en dat ze effectief toch zou overgebracht worden naar de midcare-afdeling. Dat was mogelijk omdat een andere patiënt uit de spoed het niet gehaald had en er dus een kamer vrijgekomen was.
Zaterdag 18 november: Mijn schat werd overgedragen aan de afdeling heelkunde, waar ze in een gewone 2-persoonskamer werd ondergebracht. Ze kon nog gebruik maken van een pijnpomp, wat geen overbodige luxe was. De dokter kwam in de namiddag even gedag zeggen en me verzekeren dat de operatie voor 100 % geslaagd was. Ze zou na een dag of 6 het ziekenhuis mogen verlaten. Alleen moest men dan de resultaten van het labo afwachten omtrent het type tumor en eventuele uitzaaiingen. Dat zou 2 à 3 weken duren. Daarna zou er afspraak gemaakt worden voor een opvolgingsgesprek.
1 november 2014: Allerheiligen en tijd om onze geliefden die ons verlaten hebben. Eigenlijk is dit verkeerd uitgedrukt, want nu, anderhalf jaar later, is mijn schat nog steeds dagelijks aanwezig. Haar leven hield op, maar het mijne gaat door. Het heeft een tijdje geduurd, maar na een maand of vijf heb ik een knop langzaam kunnen omdraaien en ben ik weer uit mijn huis gekomen. Een maand of wat eerder ben ik weer wat actief geworden op het internet. Ik ben een muziekliefhebber en kon mijn verdriet heel dikwijls kwijt in de muziek. Bijna dagelijks was hier in huis het nummer te horen "send me an angel" van The Scorpions. En kijk,het lijkt nu of mijn bede verhoord werd, dat mijn meisje medelijden met me had, dat ze zag dat ik er niet op vooruit ging. En ze heeft me een engel gestuurd. Maar net zoals met onze eigen relatie ben ik nu in een relatie gestapt waarin niets vanzelfsprekend is. Ik heb haar eerst enkele maanden gesproken op het internet en toen bleek dat er wel raakpunten waren, hebben we elkaar "in real life" ontmoet. En het klikte meteen, het is nu 11 maanden geleden. Heel vreemd maar het leek of we elkaar jaren kenden. En ondanks onze totaal verschillende cultuur, heb ik op vandaag het gevoel dat ze mij gestuurd werd, niet zomaar per toeval.
Er zijn zoveel verschillen, maar nog veel meer gelijkenissen met de liefde van mijn leven, dat het bijna beangstigend is. Ik heb haar leren kennen via de Facebookpagina van de partner van Carine's beste vriend. Toeval? Wie weet. Iemand die zich bezig houdt met de sterren, toonde mij op computersimulaties dat het in de sterren geschreven stond. We waren blijkbaar voorbestemd voor elkaar. We leven voorlopig nog op 11.000 km van elkaar, maar dank zij deze ontmoeting heb ik weer zin in het leven. We zijn nu dus officieel sinds 11 maanden een stel. Toen Carine en ik 11 maanden samen waren, waren we al een maand gehuwd. Ik had haar ten huwelijk gevraagd na 2 maanden verkering. Niemand zag het zitten en toch zijn we bij elkaar gebleven tot het einde. Waarom zou het nu niet lukken ? Net als mijn meisje toen, is mijn vriendin nu arm. In bijna een jaar tijd zijn we 4 maal samen geweest, goed voor samen 12 weken. En ze heeft zoveel gelijkenis... lief, eenvoudig, begripvol, respectvol (ook voor de blijvende gevoelens voor Carine), zorgzaam, spaarzaam... toen ze in België was ging ze mee naar het graf, niet elke dag maar toch vaak. De dag van haar vertrek is ze eerst nog bloemen gaan leggen op het graf van Carine en dankte haar dat ze met mij samen mocht zijn... het lijkt wel of ik gezegend ben. Ik heb weer momenten dat ik me gelukkig voel, maar nog dagelijks dwalen mijn gedachten af en spreek ik met Carine. Dat zal wel nooit veranderen, daarvoor zit het te diep. Enfin, ik wil maar zeggen: als je je liefste verliest, hoeft het niet het einde van alles te zijn. Sluit je niet af, het leven gaat door. Het is eerst steenhard, maar het wordt een beetje zachter als je je daar zelf voor open zet. En met een beetje goede wil krijgt het leven weer zin. Maar vergeet nooit wat geweest is, en verwacht niet dat wat komt hetzelfde zal zijn. Dat is een utopie. Maar het is leefbaar. En ongeacht wat komen zal, als ook mijn tijd gekomen is, wil ik bij mijn meisje de laatste rust krijgen. En ik hoop dat mijn en haar kinderen het goedkeuren, als het even kan wil ik dan dat ook de engel die ik als troost kreeg ook ooit een plaatsje bij ons krijgt.
Deze tijd van het jaar, vorig jaar, was alles nog helemaal anders. Er was relatieve rust, eerder misschien berusting. Niemand kon weten dat alles zo snel zou kunnen veranderen. We keken nog vol vertrouwen uit naar een operatie die misschien wel nog een klein wonder zou kunnen betekenen. Helaas, ondertussen is mijn meisje straks 5 maand uit het leven weggerukt. Vandaag was ze jarig, zou ze 55 geworden zijn. Het leven gaat door, maar het wordt er niet gemakkelijker op. In het dagelijkse leven wordt je zo vaak geconfronteerd met dingen waar je anders niet bij stil staat, maar waarbij je nu telkens opnieuw die ene mist, die ene waarvan je het maar normaal vond dat ze er was. Nooit had ik kunnen denken dat dit zo zwaar om dragen zou zijn. Het dagelijks opnieuw geconfronteerd worden met de leegte, het gemis, geen knuffel, geen kus, geen liefde...
Ik weet heus wel dat ik niet alleen sta in deze grote leegte, dat er zich zoveel mensen in een gelijkaardige situatie bevinden, bevonden, straks nog zullen gaan bevinden. Daarom, vanwege een lotgenoot, veel sterkte aan iedereen die geconfronteerd wordt met het verlies van een geliefde partner, jong of oud. Op liefde staat geen leeftijd, je liefste verliezen zal altijd hartverscheurend blijven. Sommigen zeggen dat het slijt, anderen zeggen dat het altijd hetzelfde zal blijven. Op vandaag hou ik het bij het laatste. Het doet nog steeds even veel pijn en verdriet als vijf maanden geleden. Geen dag gaat voorbij zonder een traan, onaangekondigd, 's morgens, 's middags, 's avonds. Alles gaat goed, dan zie of hoor je plots iets op televisie, het internet, de radio, een korte tekst in een als grappig bedoeld programma... en dan heb je ervan. Het is beter dat je het weet. Als de liefde nog groot was, gaat de pijn nooit weg, nooit ofte nimmer. Ook niet als iemand anders - vroeg of laat - in je leven komt. Voor hen die het beter weten: veel sterkte als je er misschien ook voor komt te staan. Ik hoop voor jullie van niet, maar het is geen keuze die je maakt. Rest mij nog alleen het geloof in iets als "De Regenboogbrug", waar iedereen straks zijn geliefde terugziet. Alleen... ik weet wel beter.
Langs deze weg dank ik allen voor de steunbetuigingen die de kinderen en ikzelf ontvingen bij het afscheid van onze geliefde moeder en echtgenote. Hopelijk hebben lezers van deze blog die ook met de genadeloze moordenaar te maken krijgen meer geluk. Als ik nog een goede raad mag geven: als je je onzeker voelt tijdens de behandeling of in de verwerking van de ziekte, praat erover met je omgeving en probeer een zo open mogelijke communicatie te krijgen met de geneesheren en de psychologisch verpleegkundigen. Echt waar, doen!
PS.: Contacteer me gerust als je voelt dat je alleen bent of informatie wenst die je hier niet gevonden hebt.
Perry - at least in my lifetime I've had one dream come true: I was blessed to be loved by someone as wonderful as you!
Om 15.00 u. wordt het spuitje toegediend, maar het heeft weinig effect. Mijn schat verweert zich fel en weigert zich over te geven aan de slaap die haar wordt opgedrongen. Er klopt nog iets niet. Carine trekt wijde ogen en de uitdrukking gaat tussen boosheid en paniek. Hier klopt iets niet.
Na enig overleg beslissen we kleinzoon Yannis aan de telefoon te halen. Yannis laat over de speaker weten: moeke, ik zie je graag en ik zal je missen. Carine heeft een mooie lach op haar gezicht. Als de telefoon toe ligt, herhaal ik nog een keer: "schat, Yannis is hier bij je, in je hart en heel dicht bij jou. Opnieuw die mooie lach, maar telkens wordt dit opnieuw snel gevolgd door rusteloosheid. Kevin heeft zijn laptop bij en samen met zus beslist hij om muziek te laten horen in de hoop dat Carine zich hierdoor kan ontspannen. Het wordt een aaneenschakeling van de muziek die we op het afscheid willen laten horen. Carine wordt rustig, haar ogen knipperen niet meer en er vloeit een traan uit haar ogen. Ze ligt nog rustig (dachten we) verder te luisteren naar muziek waar ze van hield en bij enkele pakkende teksten vloeien er meer tranen. Het valt me op dat haar ogen nu al een tijdje niet meer knipperen en ik opper dat ze in coma is. De verpleegster vraagt of ze nog reageert op haar naam... nee dus. Haar huid begint te verkleuren en haar lichaam voelt steeds kouder aan. Carine heeft de overstap aanvaard en het laatste wat ik van haar onthou zijn de traantjes die nog heel even uit haar ogen vloeien. Ze kon het niet meer zeggen, maar ze heeft moeten afscheid nemen.
Mijn meisje is wenend ingeslapen in het bijzijn van haar geliefden, vandaag zondag 28 april 2013 om 17.15 u., gesterkt door de Sacramenten der zieken.
Slaap zacht lieve schat, we dragen je voor altijd in ons hart.
De dokter van dienst is langs geweest. Ze heeft Carine Lysanxia-druppels en een spuitje voorgeschreven. Dat spuitje komt in de plaats van de normaal in deze omstandigheden gebruikte morfinepomp.
En er kwam ook bezoek. Drie zussen van Carine zijn langs geweest en zien met trieste ogen hoe hun grote zus er onderdoor gaat. Héél even herkende mijn meisje de stem van één van hen en riep met een grote glimlach op haar gezicht: hé Christa! Onmiddellijk gingen haar ogen weer stralen en haalde ze herinneringen op waarvan ik vermoed dat het over hun deugnietenstreken uit hun jeugdjaren ging.
De Lysanxia doet maar matig zijn werk, Carene's ogen vallen maar heel kort dicht en ze werd wat rustiger, maar een half uur later is het alweer uitgewerkt. De spuit laat op zich wachten...
We zijn weer 24 uur verder. Carine heeft nog niet 1 uur geslapen sinds ze in het ziekenhuis is. Ze is constant bezig, ziet allerlei dingen die wij niet zien en heeft vorige nacht gepraat met haar moeder en even bezig geweest met Féline, de verongelukte hond van mijn dochter en mijn lievelingshond. Ze heeft beloofd voor haar te zorgen en de hond van haar kant zal mijn meisje beschermen. De momenten waarop Carine helder van geest is, zijn nu heel kort en eerder zeldzaam. Ze heeft deze nacht twee temesta's gekregen maar die hebben weinig uitgehaald. Ze is hoop bij aan half uurtje kalmer geweest. We hebben met het ganse gezin de nachtwacht gelopen.
Het grote probleem nu is dat mijn schat allergisch is aan morfine, het middel bij uitstek om dergelijke patiënten rustig te houden. Maar de verpleegster van de ochtendploeg die Carine gisteren ook al zo bezig zag, zal contact opnemen met het palliatieve verzorgingsteam en vragen dat ze contact nemen met de arts van dienst (het is weekend, weet je wel) en vragen of er geen ander middel mag toegediend worden aangezien de temesta niets uithaalt. Ik hoop dat dat snel gebeurt, het heeft nu meer dan lang genoeg geduurd, mijn meisje is reeds langer dan 50 uur ononderbroken wakker, het mag al gaan.
Aflossing van de wacht. Kevin en Kimberly hebben een drukke nacht achter de rug en het werd hoog tijd voor de aflossing. Carine is de ganse nacht druk bezig geweest, heeft veel verteld, wou regelmatig uit haar bed, wist niet echt waar ze was, sprak met haar reeds jaren geleden overleden broer. Een zinnetje die Kevin en Kimberly bijgebleven is : ja Marnic, wacht nog even, ik ben bijna klaar en dan kom ik mee... Blijkbaar maakt ze zich klaar voor de grote reis en komt haar broer haar halen. Ook de kat die vorig jaar gestorven is, heeft ze al bij zich gehad en gestreeld. Ze is nu nog heel zelden klaar van geest. Daarnet vroeg ze nog naar Fanny omdat ze nog iets in haar hoofd heeft dat ze wil zeggen.
Regelmatig kijkt ze me aan met lege ogen die dan even gaan glinsteren en dan tovert ze een kinderlijk onschuldige lach op haar gezicht. Erg innemend, zo ken ik haar echt, onschuldig, altijd klaar voor een ander en zichzelf wegcijferend. Het is weekend en de arts van wacht is ook net langs gekomen. Het is de eerste keer dat ze mijn meisje ziet maar met wat ze aantreft en de uitleg die ze van me krijgt zegt ze dat het waarschijnlijk voor in de eerste 24 uur zal zijn en dat mijn schat waarschijnlijk zondag niet meer zal halen. Ik zie dat Carine geen pijn heeft - pijnstilling is het enige wat nog wordt toegediend.- en meer en meer in een andere wereld vertoeft. Hier kan ik me bij neerleggen. Zoals de huisarts al zei zal ze vermoedelijk niet beseffen dat ze vertrekt. Als dat waar is, heb ik mijn grootste wens, namelijk dat ze vredig mag gaan zonder veel pijn. De emotionele pijn zullen wij nadien wel samen verwerken.
Nu ik hier alleen met haar ben,spreekt ze me regelmatig rechtstreeks aan terwijl ze mijn ogen met die van haar probeert vast te houden. Dit is echt heel moeilijk. Ze springt van de hak op de tak maar toch blinkt ze hier weer uit in inschikkelijkheid en dienstvaardigheid. In haar fantasiewereld maakt ze weer eten voor ons klaar dat ze straks op tafel gaat zetten. Morgen, als ze wat beter is, gaat ze even op stap met een vriend, als het goed voor me is... Mijn engel, mijn lieveling... God wat is dit moeilijk....
De dag is gisteren op een vrij normale manier voortgegaan. Het was mooi weer, mijn meisje heeft heel even een kwartiertje wat zon meegepikt op het terras en heeft genoten van een halve Kriek, met rietje... Later op de middag komt er bezoek van twee van haar zussen en mijn broer. Iedereen ziet dat het eigenlijk niet zo goed gaat. Mijn schat is snel moe, haar ogen liggen diep in de oogkassen en soms is ze verward. Fanny blijft nog wat hangen en om tien uur meldt de vrijwilligster van Thuiszorg zich aan. Een oudere dame maar met een verleden in de verzorging. Het geeft niet echt het gewenste vertrouwen maar ze krijgt het voordeel van de twijfel. Fanny is met Mouloud en kleine Yannis naar huis vertrokken en de lichten in huis gaan uit. We zitten ook - dank zij de dame van thuiszorg - vroeg in het donker en maken ons klaar om te gaan slapen. Maar dan komt Kevin met Kimberly toch nog even langs. Hij heeft er een lange dag op zitten, maar wou toch niet laten om mama nog even te bezoeken. Voortaan kan immers elke dag de laatste zijn en Kevin wil er ook nog graag zijn voor zijn mama.
Even later gaat ook hij naar huis en de rust komt volledig in huis. Er volgen een tweetal uren van relatieve rust, ik ben steeds sneller bij mijn schat dan de ingehuurde dame, maar dat is omdat ik steeds op scherp sta, wat de reactie van mevrouw geeft dat ik haar kan vertrouwen en ik beter naar mijn bed zou gaan. Maar ik blijf slapen op de sofa. Ik hou het nog even in het oog en zie dat mevrouw regelmatig de zieke komt controleren met behulp van een zaklampje. Alles is oke en ik val in een vrij diepe slaap. Tot Carine om kwart voor vijf op een vreemde manier riep. Ik werd half wakker door die roep maar ik werd een indringende geur gewaar. Ik keek in haar richting en zag een bruine vlek op haar pyjama. Ik dacht nog:"verdorie, ze heeft overgegeven en de dame van de thuiszorg heeft het niet gezien. Zie je wel, ik had haar niet mogen vertrouwen. Ik begin de schade op te nemen en de dame staat me onmiddellijk bij. Ze zegt me een nieuwe pyjama te halen, terwijl zij Carine wat zal verzorgen en uit haar vuile pyjama helpen. Als ik beneden kom met de verse pyjama vraagt de dame mij of ik nog ziekenhuisdoekjes heb (je weet wel, deze die ze gebruiken om onder een incontinente patient te leggen. Ik heb er in huis en ik zie er haar eentje openplooien en voorzichtig van onder naar boven langs Carine's buik wrijven. Ze wijst me naar de grote hoeveelheid stinkend vocht op het doek, vraagt me of ik een plastiek zak heb om alles in te doen en dat Carine niet heeft overgegeven. De dikke bult op Carine's buik is op de naad van de HIPEC-operatie opengescheurd en de stinkende etterbrij vloeit uit haar buik. Ik bel onmiddellijk de 100-dienst op. De dienstdoende arts wijst me erop dat hier niets meer aan te doen is en vraagt of ik wens dat ze naar het ziekenhuis gebracht wordt. Niettegenstaande ik beloofd had dat ze thuis zou sterven, zeg ik dat ik zo'n situatie niet aan kan en geef mijn akkoord om haar naar het ziekenhuis over te brengen. Ze gaat mee met de ambulance, ik rij achter en pik Fanny op. Ik verwittigde ook Kevin en die kwam nog afzonderlijk rechtstreeks naar de spoed.
In de spoed wordt een eerste voorlopig compres gelegd om de etterende wonde wat af te dekken. En we begrijpen allemaal dat dit het einde betekent. Na korte tijd voelt Kevin zich niet zo goed (zegt hij) en moet dringend even naar buiten. Als hij toch wat langer wegblijft, ga ik hem zoeken en ik vind hem in de auto, diep snikkend en troost zoekend bij Kimberly. Ik laat hen dus maar verder met rust en ga terug binnen. Daar vind ik dan Fanny wenend aan het bed van haar mama. Ik denk gelijk: daar zijn twee fantastische vrouwen en ik heb geluk dat ze in mijn leven zijn. Anderhalf uur later wordt mijn meisje naar een kamer gebracht en nog een uurtje later is haar oncoloog ook op de kamer. Hij bevestigd dat hier niks meer aan te doen is en dat hij er alles zal aan doen om haar pijnvrij te houden. Er wordt ook overlegd hoe de wonde aan te pakken zodat minstens de walgelijke geur wat kan verdoezeld worden. Hij dacht eerst in de richting van een afdekkende stoma met een zakje, maar uiteindelijk wordt via palliatieve beslist om het te doen met een combinatie van absorberende en reukwerende compressen. Te verversen om de 5-6 uur, ik had dus liever een stoma gezien. Ik heb bewondering voor de verpleegkundigen die dergelijke wonden verzorgen. Ik ben er bij als ze deze avond de wond verzorgen en ik zie in Carine's buik een gapend gat van ongeveer 3 à 4 cm. De etter wordt uit de buik gedrukt, de wond verzorgd en zorgvuldig terug afgedekt. Wat we hier zien is echt niet mooi, maar Carine heeft tenminste geen pijn en dàt is wat ik nodig heb om me bij deze oneerlijke situatie neer te leggen. Vanaf nu moeten we ervan uitgaan dat mijn meisje ons elk uur kan verlaten en we spreken een waak af. Ik blijf vandaag de ganse dag in het ziekenhuis, Fanny zal me zoveel mogelijk vergezellen en Kevin en zijn meisje Kimberly nemen de eerste nacht voor hun rekening. Ik mag terecht trots zijn op mijn twee kinderen. Product van de goede zorgen van Carine die het grootste deel van de opvoeding voor haar rekening genomen heeft. Ze waren op school misschien niet de primussen maar ze zijn een fantastisch resultaat van het werk van mijn schat.
Ik verlies je nu snel, maar ik hou van je schat. Voor nu en voor altijd.
We zijn twee nachten verder. Gisteren kon ik de kracht niet opbrengen om deze blog wat aan te vullen. Sorry hiervoor.
Eergisterenavond is Kevin nog even langs geweest. Hij zou normaal niet komen want hij moest overnachten in zijn vrachtwagen. Maar omdat hij niet zo ver van huis was en van me vernomen had dat ik gecrashd was, heeft hij vervoer geregeld (hij mocht zijn vrachtwagen vanwege zijn rij/rust-regeling niet meer verplaatsen) en is toch naar huis gekomen. Even toch checken hoe het ermee ging. Of het wel goed ging met mama en met mij. Hij is immers ook met zijn hoofd en zijn hart thuis maar moet zich sterk houden als hij met zijn 40 -of wat dan ook - tonner op de baan is. En zijn job laat het nu eenmaal niet toe om te pas en te onpas vakantie te nemen. Hij is ook heel vaak lang op de weg en als hij dan thuis komt heeft hij het meestal wel gehad. Maar hij heeft een vriend gevraagd om mee naar hier te komen zodat hij niet meer moest rijden.
En dan zijn we opnieuw de nacht in gegaan. Fanny heeft de zorg over mama op zich genomen en leek eigenlijk de rust zelve als ik naar bed ging. Ik van mijn kant heb heerlijk diep geslapen, voor het eerst sinds lang en toen ik 's morgens op stond, voelde het aan of ik nog een uurtje of vijf, tien kon doorslapen. Maar ik kan Fanny er toch niet alleen laten voor staan? Ik weet wat het is, heb het zelf al enkele dagen en nachten gedaan, dus nee, ik moest op. Fanny geeft verslag uit van de nacht. Het is een nacht geweest als de voorgaande, maar Fanny heeft blijkbaar genoeg energie over om dit rustig te verwerken en eigenlijk heeft ze - zegt ze toch - niet echt last gehad.
Het is duidelijk dat Carine tijdens de nacht twee stappen achteruit is gegaan. Ze spreekt nu ook 's morgens wartaal, is er niet helemaal bij, kijkt je aan alsof ze teveel alcohol gedronken heeft... Nee, het gaat niet goed. Om negen uur staat de Thuiszorgwinkel voor de deur met het ziekenhuisbed. Eenmaal dat geïnstalleerd is, gaat mijn schat daarin liggen. Dit bed moest hier al eerder geweest zijn, zoveel ruimer voor haar, zoveel praktischer voor ons. Maar ja, ze wou het niet. Dank zij de tussenkomst van de thuisverpleger heeft ze zich toch laten overhalen om het toch al te installeren. Ze had nog gezegd: "we zien het wel als de tijd daar is". Wel, uitgerekend vandaag ziet het ernaar uit dat de tijd er is. Geen dag te vroeg. We krijgen ook nog bezoek van Marianne van de dienst Palliatieve Thuiszorg. Die was er de dag voordien al geweest, maar toen lag Carine uitgeteld in bed na haar weldoende bad. Dus is ze gisterenmorgen teruggekomen, om de patiënt ook even te zien en te spreken en om te overleggen met de thuisverpleger. Ze ziet een gezin in moeilijkheden, dat vecht om door te gaan. Ze stelt voor om een vrijwilliger te regelen voor de nachtbewaking. Oke, dat kost dan 27 EUR per nacht, maar het kan een verlichting zijn voor Fanny en mij. De matras die we op het bed gelegd hadden, is vrij hard. We hebben dit al wat opgevangen met een dubbele dikke deken onder het laken, maar zelfs dat is nog maar zo zo. Ze informeert bij de Thuiszorgwinkel en er bestaat hiervoor een oplossing. Ze regelt een soort luchtbed waarvan de compartimenten zich steeds electronisch aanpassen, zodat je steeds comfortabel ligt en ook de kans op doorligwonden sterk vermindert. Kost wel 90 EUR voor een eerste periode van 14 dagen, levering en plaatsing inbegrepen. Dat moet dan maar, het comfort van mijn meisje gaat voor alles. Vandaag komen ze die matras leveren. Carine moet het één nachtje iets harder doen.
Kevin kwam gisterenavond opnieuw langs. Zijn vrachtwagen stond nog in Gent, net niet thuis geraakt. Hij heeft weer vervoer geregeld en is toch nog bezorgd om zijn mama naar huis gekomen. Hij ziet mama liggen in het ziekenhuisbed, de thuisverpleging heeft ook een toiletstoel geregeld die vlak bij het bed staat, Fanny heeft zich weer opgeofferd om de nacht bij mama te waken terwijl ik opnieuw een nachtje ga slapen. Hij voelt zich wat verongelijkt. Hij is boos dat hij nergens bij betrokken wordt en dat alles beslist wordt zonder hem. Werpt nog even op dat hij niet het geluk heeft van zijn werk gemakkelijk te kunnen regelen. Ik leg hem uit dat we dat wel weten, maar dat de meeste beslissingen onmiddellijk genomen worden zonder veel overleg en terwijl de mensen van de hulp - zoals Palliatieve Thuiszorg en de thuisverpleging - aanwezig zijn. Dat er niet veel tijd is voor overleg. En dat Fanny nu eenmaal heel veel tijd bij ons thuis is. Het is dan ook logisch dat ze veel meer van alles op de hoogte is. En dat we ook wel weten dat hij dagen maakt van langer dan twaalf uur en het dan niet zo evident is om nog zaken thuis te gaan regelen. Maar toch voelt hij zich hier niet gelukkig mee. Ik ken dat gevoel. Ik was zijn leeftijd toen mijn moeder gestorven is. Ook ik zat nog niet lang in een nieuw werk en kon niet zomaar vanalles geregeld krijgen, zo tussen het werk door. Dit is nu eenmaal het leven en daar kun je niks aan doen. Maar dat zal niemand hem kwalijk nemen. We weten dat hij met zijn hart bij ons is en dat hij bij het minste zijn vrachtwagen aan de kant zet en richting thuis rijdt. Ook al betekent dat voor hem misschien dat hij zijn werk zou verliezen. Het doet me pijn dat hij het ons kwalijk neemt, maar dat is dan weer mijn gevoel. Ik ben wel meer bezorgd dat hij het zichzelf levenslang kwalijk zou nemen als hij er niet bij is als mama sterft, want dat is precies hoe ik het heb ervaren, nu nog steeds.
Kevin, jongen, we begrijpen je wel hoor. Het is voor mama ook veelbetekenend dat je toch telkens weer even komt kijken hoe het ermee gaat, alleen is het jammer dat ze gisterenavond al sliep (of tussen waken en slapen) als je langs kwam. En we weten ook dat je lange uren maakt en je niet vroeger langs kunt komen. Zondagmiddag ben je bij mij om mee op mama te passen. Denk maar eens goed na wat je allemaal wil weten en wat je allemaal kwijt wil. Tenminste, als mama zondag haalt.
Maar goed, inmiddels is er weer een nacht voorbij. Ik heb niet zo rustig geslapen als de vorige nacht en was al heel vroeg weer uit de veren. Ik maakte me zorgen over de hele administratieve rompslomp die ons te wachten staat. Ook de wetgeving omtrent de nalatenschap maakt me boos. Na een leven lang van belastingen betalen en voorzichtig leven om ons huis te kunnen betalen, komt de Staat weer zijn "wettelijk deel" opeisen. Even natellen toch maar, of ik het huis - ons levenswerk - niet zal moeten verkopen om de dieven in Brussel te betalen. Maar zo'n vaart zal het misschien wel niet lopen, ik weet het écht niet. Veel geld hebben we niet opzij, Carine's zelfstandige activiteit heeft niet zoveel opgebracht en met mijn inkomen kwamen we net rond. Hopelijk volstaat het kleine spaarboekje om ons levenswerk in veiligheid te stellen. Is wat wij gedurende ons leven verzamelden niet hetgeen over blijft nadat de belastingen er al zijn af genomen? Het zal die rijkaards in de Wetstraat een zorg zijn. Die rijken zelf hebben wel voor constructies gezorgd om hun eigendommen voor hun nazaten veilig te stellen. Ze zitten immers aan de bron en weten wat ze stemmen. Dit zijn letterlijk wetten op maat.
In de woonkamer is het rustig, Carine doet heel even haar ogen open als ik de kamer in kom, maar slaapt onmiddellijk weer verder. Ook Fanny roert zich even in de zetel, maar kan weer rustig verder slapen. Ik ga vers brood halen en maak leg de keuken wat op orde. Het huis begint er wat wanordelijk uit te zien. Carine heeft ook een erg onrustige nacht achter de rug... veel gedroomd, veel wakker geweest en gedoold, zelfstandig willen opstaan, niet weten waar ze is, terug liggen... Ik heb even haar pyjamalijfje op en ik schrik. De buik staat net naast de navel helemaal gespannen en ziet rood-blauw. Daar zit een meer dan behoorlijke tennisbal. De tumor gaat nu blijkbaar razendsnel te werk. Carine zegt dat ze last heeft als ze gaat plassen. Weer een stap verder. De tumor drukt dus de blaas en alles errond dicht. Dit is verschrikkelijk. De thuisverpleger komt de voeding aansluiten en ik toon hem deze nieuwe ontwikkeling. Ook hij schrikt ervan. Dit gaat hard. Of ik de dokter moet op de hoogte brengen? Dat kan als ik me daar goed bij voel, maar ook de dokter kan hier niks mee aanvangen. Hij zal niet zeggen om langs te komen, dit is niet te stoppen en het is al veel dat ze geen pijn heeft. Ze zegt dat ze wel last heeft om te gaan plassen. De verpleger zegt dat ze altijd nog een blaassonde kunnen aanbrengen... Het is weer opnieuw wachten.
Het zat er aan te komen. De nacht is niet smetteloos voorbij gegaan. Om half elf was alles reeds stil in huis en Carine lag al een tijdje te slapen. Ik heb nog één keer - voor ik zelf ging slapen in de tweezit - haar maag leeggehaald via de sonde. Dat leek me een goed idee om een uurtje of vier, vijf te kunnen slapen. Om kwart na elf deed ik mijn ogen dicht. Maar dan spookt er nog van alles door je hoofd. Het licht weer aan, kijken of de voeding door loopt, kijken of de maagsonde zijn werk doet, toch nog eens voelen aan haar voorhoofd of ze geen koorts heeft, nog even checken of alle buisjes oke zijn en haar nog wat beter toedekken... licht uit, slapen...
Kwart na twee de eerste keer op, want ze moest naar het toilet. Halfweg tussen de zetel en het toilet ging ze door haar benen. Toch nog tot aan het toilet geraakt en nadien voorzichtig weer naar bed. Een kleinigheid uit haar maag gepompt, want ze had een zwaar gevoel en begon te walgen. Ze sprak ook wartaal en keek me aan alsof ze dronken was. Ze wist eigenlijk helemaal niet meer waar ze aan toe was. Dat gebeurt wel meer de laatste dagen maar nu gaat het echt opvallen. Uiteindelijk kreeg ik ze weer in slaaphouding en deed ze weer haar ogen dicht. Weer even alles checken... oke. Ogen toe en proberen te slapen.
Maar dan ging Carine aan het dromen. Het waren aan het horen mooie dromen. Ze was op de kermis, niet alleen. Wat later ging het over de tuin. Tussendoor maakte ze regelmatig geluiden die ik niet echt kon begrijpen. Maar van slapen was voor mij al lang geen sprake meer. Ze kan me uit haar zetel waar ze sliep, niet aanraken, zoals ze in bed doet als ze moet plassen en ik naast haar slaap. Dat maakt me ongerust. Dit is geen comfortabele situatie maar ik krijg haar niet meer alleen de trap op. Dit doet me denken aan de tijd van de geboorte van Fanny, waarbij ik 's nachts bij het minste geluidje dat Fanny maakte uit mijn bed kwam om even te kijken of alles oke was met de baby... Na twee maanden ben ik toen ook gecrashed.
Rond kwart na vier opnieuw plas-tijd. Wij weer naar het toilet, zij zonder evenwicht, te lage bloeddruk en slaapdronken. Nadien terug op de zetel en slaap maar weer lekker verder. Bijna half zes, opnieuw hetzelfde. Ik doe mijn ogen dicht maar iets zegt me dat het niet oke is. Ik neem mijn zaklampje en check even de "bedrading". En jawel... ongeveer 2 centimeter lucht in het buisje van de cathedervoeding. Een delicate situatie, als die lucht in haar aders komt...help! Telefoneren naar de thuisverpleging. Die komt onmiddellijk af . In afwachting blijf ik constant op het buisje tikken om de lucht naar boven te laten gaan en ik heb de voedingssnelheid bijna volledig uit gezet. Volledig blokkeren mag niet, want dan loop je kans op opdrogen van bloed in de catheder en dat maakt het alleen maar moeilijker en gevaarlijker. Bloedklontertjes, hoe klein ook, zijn niet gezond in je aders. De thuisverpleger doet het nodige om de lucht uit het buisje te halen, via het aansluitkraantje op de catheder. Heel moeilijk ziet het er niet uit, maar dat zijn dus van die dingen waar men liever geen risico mee neemt.
Ik heb honger en eet een broodje. Na het eten krijg ik buikkrampen. Dus neem ik ook even tijd voor het toilet. Maar nu komt een ander probleem aanzetten: als ik op het toilet ben, kan ik niet snel helpen als mijn meisje me nodig heeft. Dit brengt me - ook al door de vermoeidheid - in een onrustsituatie en dan komt dat andere probleem van me opzetten: mijn prikkelbare darm. De buikpijn wordt heviger en het duurt even vooraleer ik van het toilet raak. Met hevige krampen ga ik weer in de zetel liggen, maar ik moet bijna gelijk weer naar het toilet. Dit is een bekende situatie, dit houdt niet op in de eerstvolgende uren. In paniek bel ik om kwart voor zeven naar Fanny, of ze paps ter hulp kan schieten en de zorg voor mama kan over nemen. Na een kwartiertje dat eerder een uur leek, is Fanny er al. Formidabel, ik ben een beetje gerust gesteld. Maar ik zit er door, ik heb het gehad. Ik kan Fanny dit toch ook niet aandoen? Ze heeft ook haar gezin en haar verplichtingen. Maar ik breek, ik zie het niet meer zitten.
Fanny zegt me naar bed te gaan en te proberen om te slapen, zij zal hier wel de boel recht houden. Ik ga naar bed, maar ik kan de slaap niet vatten. De buikpijn is te hevig en als de buikpijn even wijkt, krijg ik een ongemakkelijk gevoel. Ik moet terug uit bed, kom naar beneden om te checken of alles oke is, neem een Xanax en 2 Buscopantabletten. Nog voor één en ander kan werken, breek ik, barst in tranen uit, het gaat niet meer, ik kan het niet meer aan, dit duurt al veel te lang en ik heb dringend rust nodig. Maar kan ik mijn schat nu zomaar aan de kant zetten? Haar achterlaten in een palliatieve zorgeenheid? Weg zetten zoals het huisvuil? Natuurlijk niet! Ik overleg met Fanny en even komen we tot het besluit om de hoofdverpleegkundige van de dienst Oncologie straks te bellen, en/of misschien de psychologe van de afdeling. Want ik raak de pedalen kwijt. In afwachting ga ik opnieuw naar bed en - vermoedelijk door de Xanax - vind ik toch wat rust en val in slaap. Twee en een half uur later ben ik weer wakker door het geluid van joelende kinderen in de kleuterschool aan de overkant van de straat. Ik weiger mijn ogen open te doen. Dit gebeurt allemaal niet en als ik mijn ogen niet open doe, komt het allemaal wel weer goed... Terwijl ik zo nog wat blijf liggen worden honderden, duizenden foto's op me afgevuurd. Allemaal mooie herinneringen van mij met mijn schat en met de kinderen. Maar het is geen diavoorstelling. Ik kan geen enkele foto blijven vasthouden. Ik zie ze allemaal aan me voorbijgaan, duizenden, razendsnel, telkens in een fractie van minder dan een seconde. Ik voel dat mijn ogen heel snelle bewegingen maken in een poging om toch minstens één mooie herinnering vast te houden. Maar het lukt niet. Trillend sta ik dan maar op en ga terug naar beneden.
Alles is in rust. Carine ligt te slapen, Fanny ligt half op de tweezit, haar hoofd half op de laptop... Mama heeft al twee keer zitten walgen, is ook al naar het toilet geweest, Fanny heeft al twee keer de maag wat leeggetrokken en ook het sondezakje geledigd. Verse fles spuitwater bijgehaald, alles normaal. Waar Fanny steeds een beetje een "zwak meisje" was, zie ik nu een zelfzekere vrouw waarop ik kan steunen. Precies wat ik nu nodig heb. Ze brengt terug wat rust in huis. Ze werpt even op dat ze eventueel wel 's nachts wil komen waken terwijl ik dan de dagdienst over neem. 's Nachts lijkt het inderdaad allemaal veel erger. Als dàt zou kunnen, al is het maar voor even. Dan kan ik misschien eindelijk eens een rustige nacht door brengen en wat rust recupereren. Eén nachtje, of twee misschien, dat zou al heel wat zijn. Maar wat met haar gezin? En hoe lang houden we dit nog vol? Hoe lang heeft mijn meisje nog te gaan? Als we dàt zouden weten, dan konden we ons nog wat organiseren. Maar dat wordt ons niet gegund. We zien wel dat Carine afglijdt en niet lang meer te gaan heeft. Ze begint te dwalen, maakt de vreemste fouten. Vannacht nog schonk ze spuitwater uit in haar braakkartonnetje en toen ik haar er op wees stopte ze en schonk dan haar glas vol... overvol. Dan moest ze voorover zitten om eerst wat te drinken met een rietje. Toen ik zei dat ze genoeg opgedronken had om het glas bij haar te nemen, slaagde ze er nog in om de helft van haar glas in haar schoot te kieperen wat dan weer extra zorg betekende... verse pyjamabroek... en zo gaat het door.
Deze namiddag hebben we Carine nog een bad gegeven. Iets wat ogenschijnlijk onmogelijk leek, hebben we toch met z'n tweetjes geklaard. Alhoewel het een hele klus was. Ik heb me grotendeels uitgekleed en ben in het bad gaan staan, Fanny ernaast. Zo hebben we Carine in het bad gehesen, haar haar gewassen en haar grotendeels gedouchet terwijl ze neer zat. Tegen dat het tijd was om haar weer af te drogen, kon ze allang niet meer op haar benen staan. Het "uit bad komen" was dus niet zo evident, maar we hebben het gedaan. Nadien hebben we Carine op bed gelegd en is ze tevreden ingeslapen. "Dit heeft écht deugd gedaan" liet ze nog weten. Met Fanny erbij haal ik nog voldoende kracht om dergelijke zaken te doen. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat ik het bad alleen deed met mijn meisje. Goed dat ik dàt niet gedaan heb, want dat zou niet zo mooi geëindigd zijn.
Voor het ogenblik is er niks nieuws onder de zon. Het ziekteverloop heeft zijn ups en downs. Ik ga iedere nacht opnieuw met een klein hartje tegemoet en iedere nacht heeft opnieuw wel één of andere onaangename verrassing voor me in petto.
De bloeddruk van Carine was opnieuw gezakt tot 7/5 en de Natriumchloride heeft geen effect. Gisteren was ik wat op het internet op zoektocht gegaan en ik vond geen intraveneuze oplossing voor deze situatie. Maar ik las overal wel dat je zout moet vermijden als je een hoge bloeddruk hebt. Dus wat dacht je ervan om de zaak om te keren? Ik heb Carine gisteren gevraagd om regelmatig - nadat ze gedronken heeft - haar vinger nat te maken en wat zout van een bordje op te nemen. Dan kan dit zout misschien toch door haar lichaam opgenomen worden via het speeksel. En kijk... onverwacht maar toch: deze morgen bloeddruk terug 9/6, al een heel stuk beter. Dit kan natuurlijk toeval zijn, want deze morgen is ze nog door haar benen gezakt toen ik met haar naar beneden kwam van de slaapkamer naar de living, maar het sterkt me om aan te dringen dat ze wat regelmatiger zout zou opnemen. Baat het niet, dan schaadt het (in dit geval) niet. Even zien wat de resultaten verder worden.
Ondertussen had ik ook het probleem doorgegeven aan de dokter en die heeft me net gebeld met het resultaat van overleg met de oncoloog. Er is geen voor de hand liggende oplossing voor het bloeddrukprobleem. Meer natriumchloride wordt afgeraden omdat dit zou kunnen leiden tot vochtophoping in de buikholte en dat is - gezien de situatie van mijn meisje - uiteraard af te raden. Dus gaat het er hem om dat ze het vocht dat in haar lichaam is, kan vasthouden. Dus verder wat experimenteren met zout, we zullen wel zien hoe het verder gaat.
Het is nu half zeven, de avond staat weer voor de deur en straks gaat Fanny weer naar huis. Fanny gaat ogenschijnlijk nogal ontspannen om met de "oprispingen" van mama en dat geeft ook voor mij een kalmerend effect. Maar het is een feit dat Carine's lichaam moeilijk gaat doen van zodra Fanny de deur uit is. En ik heb bewijs! Terwijl Fanny hier is, heb ik wat boodschappen gedaan en heeft Carine wat geslapen. Ik was nog maar net thuis of Carine werd wakker en kreeg gelijk een walgsituatie waarbij dringend moest ingegrepen worden. Het was eigenlijk achteraf gezien wel grappig. Carine wacht dus tot ik er ben om moeilijk te doen... Maar de situatie eist ook zijn tol. Ik krijg moeilijkheden met mijn zicht, soms kan ik niet eens de tekst meer lezen op mijn computer en deze morgen was het onmogelijk om het telefoonnummer van palliative te lezen op het briefje dat ik op de tafel liggen heb. Oh ja, tot slot nog dit: ik heb haar deze morgen - met de hulp van de thuisverpleger - zo ver gekregen dat ze er eindelijk in heeft toegestemd dat er een ziekenhuisbed in de living komt, zodat ik niet meer met haar de trap op en af moet. Het zal alvast weer een stuk schelen en ik zal me er waarschijnlijk een stuk veiliger bij voelen. Pfff....
Gisterennamiddag is de huisarts nog langs gekomen. Hij stelde vast dat Carine uitdrogingskenmerken had. Vermoedelijk was dit de oorzaak van haar te lage bloeddruk. Terwijl hij er nog was, heb ik de palliatieve ondersteuning van het ziekenhuis gebeld. Deze stelden voor dat de huisarts baxters met extra vocht zou voorschrijven. In het ziekenhuis kreeg mijn meisje ook extra zoutoplossing, Natriumchloride, toegediend à rato van 1 liter per 24 uur. Deze liep dan gelijk in de centrale catheder met de Olimel. Toen ze naar huis kwam, werd de Olimel verminderd van 2 liter naar 1,5 liter en de Natriumchloride werd weggelaten. Dus werd de vochttoediening eigenlijk beperkt van 3 liter naar 1,5 liter en misschien was dit wel een te grote overgang.
Ik dus naar de apotheek om 10 baxters Natriumchloride. Toen de thuisverpleger de voeding kwam aankoppelen voor de nacht weigerde hij echter de Natriumchloride bij aan te koppelen. Hij vreesde dat Carine hartklachten zou krijgen omdat er te veel vocht ineens toegediend zou worden. Bovendien zou ze dan vaak moeten opstaan om te gaan plassen tijdens de nacht. We spraken af dat hij dan alleen de Olimel voor de nacht zou aankoppelen en dan morgenvroeg, als de voeding afgekoppeld was, de Natriumchloride zou aankoppelen. Dit hield dan wel in dat Carine minder vrij zou kunnen bewegen omdat ze dus nog een baxter mee te sleuren had.
De nacht is quasi perfect verlopen. Mijn meisje heeft me slechts 3 maal gewekt omdat ze naar het toilet moest en de schrik zit er goed in. Ze durft niet meer alleen rondlopen sinds haar black-out de avond voordien. De verpleger is langs geweest en heeft haar bloeddruk gemeten. Die zag er al veel beter uit: 9/7, het gaat de goeie weg weer op. De Natriumchloride werd aangekoppeld en die mocht aangekoppeld blijven tot vanavond als er een nieuwe baxter Olimel aangekoppeld zou worden. De baxter met vocht was echter iets te vroeg leeg en de verpleger die vanavond langs kwam zei dat we er moeten op toezien dat er steeds voldoende doorstroming is, om te vermijden dat het bloed in de catheder zou stollen, want dit zou problemen geven. Als de baxter te snel uit is, moeten we bellen om deze af te koppelen en de catheder te spoelen. Dat weten we nu dus ook weer.
In de late namiddag ging ik even onderuit, ik voelde me niet zo goed toen ik boodschappen deed (terwijl Fanny op mama paste). Maar ondertussen is dat weer voorbij en ik heb net mijn meisje terug naar bed gebracht. Hopelijk gaat het deze nacht even goed als de vorige. Het is altijd wel met een klein hartje dat ik de nacht in ga, alleen met mijn schat. Ik hoop dat het niet 's nachts of in het weekend zal zijn dat het noodlot uiteindelijk toeslaat. Dat geeft immers altijd extra problemen om iemand te kunnen bereiken en om geholpen te worden. Ik hoop ook dat ik op dat moment niet alleen zal zijn. Dus blijven pilletjes slikken om de angst te onderdrukken dan maar. We zien wel, ik weet dat het moet komen, vroeg of laat, en dat ik de eerste zal zijn die ermee geconfronteerd wordt. Voor straks welterusten. Ik hou van je, schat.
