Het is weer zover, het schooljaar loopt op zijn einde, rapporten, getuigschriften en diploma's vliegen om onze oren, de zomervakantie staat voor de deur. Voor sommige ouders met een juich, omdat de ochtenddrukte thuis afneemt net zoals het verkeer op de weg, voor anderen eerder een: ow now.

Laat ik mezelf vooral bij de eerste groep rekenen, mijn zoon is geslaagd in zijn 6de middelbaar en doet er komend jaar nog een specialisatiejaar bovenop. Ik ben echt fier op hem, dit maakt de 'grote vakantie' zowiso al geslaagd voor mij.

Zelf vind ik de grote vakantie ook een leuke periode. Niet meer heen en weer naar school, geen ochtendstress meer om te vertrekken, minder verkeer, maar vooral de sfeer die overal hangt: kermissen, braderijen, avondmarkten, uitstappen maken, voor sommigen op vakantie gaan, lekker eten, de barbeque aansteken na een dag vol leuke activiteiten, en als het weer nog even mee zit, kan je 's avonds nog lekker nagenieten in je tuin, op je terras of balkon, van de voorbije dag, dit met een heerlijk glas wijn of een lekkere ijs. Laat die zomer maar komen zou ik zeggen.

Helaas verloopt niet alles zo leuk en sfeervol voor iedereen. Ik denk er dikwijls aan dat er altijd mensen zijn die het minder leuk hebben, die iemand hebben verloren, mensen die ernstig ziek zijn geworden, of een dierbare die ernstig ziek is, mensen die elke dag vechtend revalideren na een ongeval of aandoening, mensen die kampen met allerlei kwalen of psychische problemen en  niet meer kunnen genieten van deze mooie dingen die wij vanzelfsprekend vinden.

De gedachte aan deze mensen maakt me dankbaar dat ik 'maar' heb wat ik heb, al moet ik daar onmiddellijk aan toevoegen dat ik er de voorbije week, voor het eerst sinds mijn diagnose, echt eventjes geen boodschap aan had, en dan is het goed dat ik van me kan afschrijven, waarvoor ik uiteindelijk met deze blog ben begonnen.

Laat ik misschien beginnen bij het begin.

Inmiddels is het al weer 6jaar geleden dat de diagnose 'systeemlupus' over me heen werd gegoten, en al heb ik een tante die al jaren met de ziekte te kampen heeft, je weet pas echt wat het is als je het zelf hebt natuurlijk. Het geluk dat wij hebben is dat we een familie hebben die ons begrijpt en het helemaal niet erg vindt als we een afspraak op het laatste nippertje niet kunnen laten doorgaan. Een familie die altijd klaar staat om te luisteren en te helpen waar nodig. En met wie kan ik dan beter praten dan met mijn tante, die perfect weet hoe zo'n dingen aanvoelen, wat het is om met lupus te leven? Zo ook mijn man en mijn zoon, voor wie ik het lastig vind. Mijn man, die uit werken gaat en (wanneer ik een opstoot heb) er nog het ganse huishouden moet bijnemen ook, een zoon wie vanop zijn 12jaar, mama geregeld op de zetel ziet liggen, ziek en/of pijn, niet in de mogelijkheid om een spelletje of zo te spelen, of hem ergens te brengen. Gelukkig zijn het stuk voor stuk schitterende mannen die het helaas met lede ogen moeten aanzien, maar die er zeker alle begrip voor hebben.

 Tot eind vorig jaar had de ziekte een verloop van op en af. Er waren minder goede, tot ronduit slechte periodes en er waren ook heel goede periodes waarbij de energie niet te stoppen was en ik me prima voelde. Helaas is het dit jaar enigsinds anders en blijf ik maar aanmodderen en worstelen en geraak ik er maar niet doorheen.

Ik voelde me al van bij het begin van het jaar niet goed. Ik dacht dat het de drukte van de feestdagen was (al probeer ik die periode rustig te houden en des te meer te rusten) en dat het zoals elk jaar ook wel weer zou overgaan. Ik bleef maar kwakkelen en achteruit bollen tot ik dagelijks om de 3u aan de paracetamol moest om te kunnen doen, wat ik moest doen, werken. Na mijn werk probeerde ik zoveel mogelijk te rusten en als het even kon nog een stukje van de huishoudelijke taken op mij te nemen (tot ergernis van manlief). Dit bleef zomaar duren tot ik op het einde van de maand echt niet meer kon. Ik werd op een ochtend wakker en kon niks, behalve praten en kijken. Ik kon mijn hoofd niet draaien en niks bewegen (ik had dit vroeger nogal, maar dan kon ik hoofd en armen meestal nog bewegen) . Ik voelde wel alles maar kon niks bewegen en dus ook mijn gsm (die om deze reden steeds naast mijn bed ligt) niet nemen om mijn man (die beneden was te bellen om me te komen helpen). Dan maar gillen. Helaas was manlief in de tuin, maar werd mijn zoon wakker, die op zijn beurt mijn man ging halen. Hij kende intussen de knepen van het vak om mij uit bed te helpen.

Ik kon op de duur bewegen, maar de stijfheid hing de ganse dag in mijn lichaam. Ik moest opletten welke bewegingen ik maakte (en liefst niet te veel) om niet eender waar in een kramp te schieten. Hiervoor kreeg ik van de arts magnesium voorgeschreven.

Omdat ik inmiddels heel veel last en klachten heb in mijn benen, alsof het krioelt van de beestjes, waardoor ik niet kan blijven stilzitten en noodgedwongen moet rondwandelen, ook 's nachts, viel een bijkomende diagnose RLS (Restless legsyndroom of rusteloze benen syndroom). Om de ernst hiervan te kunnen inschatten en te weten of ik op medicatie moest kreeg ik een aantal vragen om in te vullen waarop de arts een score noteerde die in mijn geval medicatie vereist.

Die avond nam ik mijn eerste pilletje na het avondeten, overtuigd dat het krioelen in mijn benen en het noodgedwongen rondwandelen nu wel verleden tijd zou zijn. Enige tijd later begon ik me wat raar te voelen, maar dacht dat het van de lupus was, waar ik zowiso al onwel van was. Tijdens een film leek het alsof er uit het zetelkussen naast mij een grote worm kwam gekropen. Best raar. Toen vroeg ik mij af of ik was ingedommeld en dit droomde of wat was di? Ik zag ook hier en daar dingen die er eigenlijk niet waren. Nu ja, ik stond er niet bij stil. Diezelfde nacht  werd ik wakker voor een sanitaire stop, zoals wel meer het geval is, maar eens op het toilet voelde ik me echt niet goed. Alles draaide om me heen. Ik maande mezelf aan rustig diep in en uit te ademen en dacht, dat het in bed wel weer zou overgaan. Nog even naar de keuken iets te drinken nemen en daar voelde ik me ronduit slecht. Ik ben nog net tot aan de trap gestrompeld om manlief te roepen en ben me toen zijlings op een stoel gaan zetten. Het eerstvolgende wat ik me herinnerde was dat ik op mijn man zijn schoot lag en mijn man in de verte naar mijn zoon hoorde roepen bel de 100. Nadat ik hem had wakker geroepen dat ik onwel was, was hij naar beneden gelopen en had me daar bewusteloos aangetroffen. Ik voelde me heel slecht en het enige wat ik deed was kijken en horen, ik nam weinig tot niks in me op. Door mijn 2 mannen, die gedurig in de weer waren, kwam ik dichter en dichter terug in deze wereld en ik wist dat ik moest zeggen dat dit waarschijnlijk door die medicatie kwam. Mijn spraak en mijn bewegingen waren echter heel traag. Iets bleek niet te kloppen. Ik moest me echt forceren om te praten en alles kwam in slow motion.

De dienst 100 en de MUG arriveerden en het regende vragen van deze mensen. De bezorgde uitdrukking op het gezicht van mijn man en het betraande gezicht van mijn zoon vergeet ik nooit meer. 

Op spoed bleken alle tests normaal en zou deze reactie een bijwerking zijn van het medicijn. Ik ben nog even op spoed gebleven omdat ik niet recht kon zitten door de duizelen, nog had overgegeven en me echt slecht voelde. Helaas werd mij vriendelijk gevraagd, van zodra mogelijk, de afdeling spoed te verlaten. Die dag mocht ik absoluut niet alleen blijven, want zolang die medicatie in mijn bloed aanwezig was, kon het hele voorval zich herhalen. wat gelukkig niet meer is gebeurd, al stond ik wel gedurig onder 'bewaking' van mijn mannen.

Inmiddels werd mijn werkonbekwaamheid verleng en hoewel ik moet bewegen en rusten (????) probeer ik een evenwicht tussen beiden te vinden. De wandelingetjes met de honden verplichten mij elke dag om te bewegen en ook huishoudelijk blijf ik actief, al doe ik overal veel langer over dan normaal, gezien ik tussendoor geregeld moet gaan zitten om te rusten.

Laatst kreeg ik enorm veel pijn in mijn voeten en de pijn werd steeds erger. Mijn enkels waren behoorlijk gezwollen en ondanks het warme weer, was dit niet ongewoon. In de onderbenen kan je dan gerust putjes duwen. Mijn jongste zus (werkzaam in de zorg) raadde me aan mijn benen om hoog te leggen op een kussen en ze te laten rusten. Makkelijk met zo'n zus aan de bron, die weet wat te doen.

De zwelling verminderde maar de pijn in mijn voeten helaas niet. Het voelde alsof elk voetbeentje was gebroken en ik kon amper stappen. De volgende dag van 't zelfde. Ik belde mijn behandelende arts die me voorstelde om bij de huisarts een briefje op te halen om een botscan te laten nemen. Toen ik vroeg of het kon zijn dat mijn medicatie zijn werk niet meer doet zoals zou moeten, gezien de klachten, die door het medicijn achterwege waren gebleven, weer stuk voor stuk de kop begonnen op te steken, was het antwoord dat dat inderdaad kon. Ik mocht het medicijn nog even verder nemen, maar moest er niet al teveel meer van verwachten. Toen ik zei dat ik op het eind van mijn ziekteverlof echt wel wil klaar zijn om terug te gaan werken en mijn mensen terug wil kunnen helpen, naar hen luisteren, dan bleek het antwoord dat mijn lichaam (en de klachten) nog op weinig tot niks van medicatie reageren en er ook nog weinig tot niks bestaat wat daar verandering in kan brengen en we bij deze dus zo goed als uitbehandeld zijn, leek het of ik een enorme draai om mijn oren kreeg. Ik stond perplex. Is het dit? Wat gaat het dan worden toekomstgericht? Dit kan toch niet?

100den vragen.  Toen ik dacht dat er altijd mensen zijn die er veel slechter aan toe zijn, zoals ik anders deed om mezelf wat op te peppen, had ik daar voor het eerst even geen boodschap aan. Het werd me teveel. Al ben ik zelf altijd positief ingesteld en maak ik van alles het beste, deze keer heb ik mezelf toegelaten om gedurende 3dagen alles te overdenken en overlopen en me even in mezelf te keren (en ja soms met tranen) maar daarna mezelf terug bijeen geschraapt en zoeken wat er wel nog kan.

Voeding speelt in alles een belangrijke rol, misschien moet ik met mijn dietiste een kompleet ander manier van eten uitdokteren?

Ik lees intussen ook een boek door een arts geschreven over chronisch zieke mensen (mensen met Lyme, lupus, cvs, fibromyalgie,.....) en zijn manier van behandelen tov de klassieke geneeskunde zoals we die allemaal kennen en ik moet toegeven dat ik zooooo veel uit zijn boek herken en het ook echt waarheid is, maar helaas zijn, zoals bij alle andere artsen, overal voor- en tegenstanders, en hoe kan je naar een andere arts gaan om je licht op te steken als je niet weet bij wie je best kan gaan?

Voorlopig wachten we dus nog de botscan af  en de geplande EEG, wat blijkbaar moest genomen worden na mijn bewusteloosheid. De vraag is alleen wat het nog uitmaakt 2 maanden na de feiten?

We blijven alle mogelijke paden bewandelen en alle waters doorzwemmen, maar we MOETEN iets vinden, eender wat, dat de mogelijkheid geeft om weer op een min of meer normale manier te leven en uit werken te gaan. Dit moet lukken. Met of zonder artsen.

Graag ook nog een woordje van dank aan allen die mij omringen en steeds klaar staat om te helpen of te luisteren of gewoon begrip te hebben, dank ook aan onze hondjes die allemaal rustig rond of op me liggen in tijden van ziekte die het rusten aangenaam maken door hun gesnurk, geknor en gepuf tijdens hun slaap, dank ook aan de lotgenoten, die elkaar laten ventileren en met elkaar meezoeken naar oplossingen of kleine tips geven die ook wonderen verrichten en dank ook aan jullie om de tijd te nemen om hier te komen lezen. 

Het doel van deze blog is naar de buitenwereld toe te laten weten hoe leven met een chronische ziekte verloopt. Dit niet alleen met lupus, maar ook met lyme, cvs, fibromyalgie en zo vele andere aandoeningen die weinig of niet gekend zijn en waar men in de medische wereld nog maar heel weinig tegen gewapend is.

Om te begrijpen, dat wanneer wij op bezoek komen of aan een activiteit deelnemen dat niet wil zeggen dat we 'gezond' zijn, neen, denk eraan dat wij voor alles wat wij doen, (op bezoek gaan, uit wandelen enz) eerst veel rusten om de activiteit aan te kunnen, soms extra medicatie moeten nemen op het moment zelf en achteraf soms de rekening gepresenteerd krijgen om aan de activiteit deel te nemen, waardoor we nadien terug ziek en of moe zijn, pijn hebben enz waardoor we weer moeten rusten.

Imagine.

Dank u wel.