Blij dat je weer even komt piepen.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven, dus bij deze wens ik iedereen een fijn nieuw jaar toe. Een jaar met heel veel plezier, een jaar waarin je mag gelukkig zijn, gezond mag blijven en kan genieten van heel veel mooie, kleine dingen. Ik wens het je van harte toe.

De drukke feestdagen zijn weer voorbij en al zijn ze echt wel druk, ik geniet ongelooflijk van die periode, de gezelligheid die er rond hangt vind ik top. Buiten koud, binnen de kerstboom met brandende lichtjes, een kerstfilm of een goed boek en daarbij een tas koffie of warme chocomelk of  taart of koekjes maken waar het hele huis lekker naar geurt, dat zijn mijn geluksmomenten.

Al had ik het niet gedacht, en is het voor mij ook niet gebruikelijk, maar ik ben door de kerstperiode geraakt zonder ziek worden, hoeraaa.

Moet wel zeggen dat de drukte wel sinds december in mij hing en de wolf dus echt wel op de loer lag, alleen weet je nooit wanneer die gaat toeslaan he, maar ik mag niet klagen. Laatste 'ziek door lupus' was in september en we zijn nu eind februari. Da's dus 5maanden zonder lupusaanval, daar waar mijn record 4maanden (maximum) is.

Helaas heb ik het nu wel zitten en ben ik dus thuis. Overal pijn, stijf, moeilijk uit bed raken door pijn en mega stijfheid. Bij momenten is het net of sommige spieren niet werken of sommige ledematen gevoelloos zijn.

Zo voel ik me ook wat ziek, niet doodziek, maar toch weer meer dan gewenst. Begin deze week voelde ik met toch even te ziek om op te staan, gelukkig ging dat na enkele uurtjes ook weer wat beter. Ik voel me ook moe, vooral in de zin dat ik niet lang met iets kan bezig zijn. Ik moet me geregeld zetten. In 'goede' periodes kan ik lekker doordraven en na mijn werk ook nog mijn huishoudelijke taken doen, al verdeel ik die ook allang hoor, maar nu even niet. Afwasje doen, beetje rusten, boodschapje doen, rusten, douchen, rusten en ga zo maar door. Daarbij nog wat last van een golfelleboog. Enkele jaren terug geopereerd van 2 tennisellebogen.Vervelend? Ja uiteraard, maar er zijn ergere dingen.

Wie zegt hier dat ik niet sportief ben? Een kapotte (voetbal)knie en nooit gevoetbalt, 2tennisellebogen en nooit getennist en nu nog een golfelleboog en nog nooit gegolft. 

Het vervelende aan lupus is dat die zo onvoorspelbaar is en dat je er allerlei rare dingen van krijgt. Zo stak ik tijdje terug gewoon de straat over en voelde daarbij ineens een helse pijn in mijn heup, waardoor ik amper kon stappen en de straat ben overgestrompeld, 's avonds had ik op die plaats een blauwe plek, en ook nu blijf ik er nog last in hebben, soms pijn, soms stijf en na lang zitten kom ik mankend overeind om na enkele passen terug normaal te stappen. Ik vermoed dat ergens een spiertje moet zijn gescheurd. In januari kom ik hetzelfde tegen aan mijn vinger. Blijft de hondenriem aan mijn vinger haken, doet die veel pijn, 's avonds een blauwe vinger en die pijn duurt nu nog, daar staat zelfs een knotsje op. We zullen het de reumatoloog maar es vragen zeker?

Mensen wensen elkaar met de jaarwisseling altijd een 'goede gezondheid' en ik denk dat er nog weinig zijn die echt in een op en top 'goede gezondheid zijn. Iedereen heeft wel iets.

Mijn hart laat de laatste tijd ook weer te wensen over en gaat bij momenten als een gek tekeer. Bij een laatste kontrole door de cardioloog beetje onwel geworden tijdens de fietsproef. Daaruit bleek dat ik teweinig drink. Mijn hart onderging 3j terug een ablatie omwille van een voorkamerflutter (storing in de elektrische geleiding van het hart), heeft een overslag en heeft een mitralisklep die 1/3 van het volume lekt. Wat wil zeggen dat 1/3 van het bloed dat moet worden rondgepompt in mijn lichaam, terugkeert richting longen. Neem daar dan nog een inspanning bij, waar mijn hart dus al meer moet werken dan bij een gezond hart en het feit dat ik teweinig drink, is er dus teweinig volume om rond te pompen en het bloed dat er is, wordt bij inspanning blijkbaar eerst naar organen en buik gepompt, dus krijgen mijn hersenen op dat moment een tekort aan zuurstof. Raad van de cardioloog: als je niet wil dat je hart een dezer eens stopt met pompen bij een inspanning, kan je maar beter veel beginnen drinken. 

Wie krijgt nu van zijn cardioloog net voor de feestdagen te horen dat ie meer moet drinken, haha, maar toen zei de arts: ik bedoel wel water he :-)

Nu ja, mijn motor draait en dus drinken we wat meer om die draaiende te houden en slaat die soms op hol. Een cardiogram wees uit dat het hartritme toch normaal blijkt, al was mijn tikker op hol op dat moment, alsof ik net een lange reeks trappen was opgelopen en het zweet regende me af. Daarbij was ook mijn bloeddruk te hoog.

Dus toch maar een afspraak voor een eventrecorder, want met de medicatie die ik hiervoor neem zou ik dit niet mogen ervaren. Een volgende stap is waarschijnlijk weer een efo (elektrofysiologisch onderzoek) waarbij men via de lies naar het hart gaat en als is dit onderzoek niet pijnlijk maar wel vervelend heb ik het toch liever niet. 3j terug ontdekte men via dit onderzoek een hartstoornis (die op geen enkele andere test te zien was), waardoor men dan ging ableren (littekenweefsel branden). Helaas was ik niet verdoofd en werd de behandeling voortijdig gestopt omdat alle waarden fors aan het dalen waren en ik op het punt stond het bewust zijn te verliezen.

Voor een nieuwe behandeling zou men mij onder narcose brengen, maar ik zou dit liefst van alles niet opnieuw hoeven meemaken. Zo'n ingreep heeft ook gevolgen he,de eerste dagen wat pijn, letterlijk hartzeer :-), je moet het rustig aandoen, ik mocht toen 1maand niet autorijden.

Maar we gaan niet op de feiten vooruit lopen en afwachten. Meer dan dat kunnen we nu toch niet doen. Alles stap voor stap en de rest zien we wel.

Verder wens ik jullie alle goeds toe en ik zou zeggen kijk vooruit, we kunnen straks beginnen aftellen naar de lente die ook zoveel moois met zich meebrengt, De vogeltjes die broeden, eitjes die uitkomen, piepende jongen, ontluikende bloemen. Laat het allemaal maar gebeuren terwijl je geniet en ik hoop dat jullie met liefde worden overgoten.

Bedankt om te lezen en tot een volgende blog.

Groetjes

Wolf