Dag mensen,
Eerst en vooral wens ik jullie een gelukkig nieuwjaar, goede gezondheid en al wat je wil dit jaar.
Hopelijk gaat alles goed met jullie.
Maar dit wordt niet je doorsnee nieuwjaarsbrief vrees ik... te lezen wanneer je tijd hebt... tis wat langer dan ik verwachtte te sturen
Dit is een slecht nieuws brief, maar ook een beetje goede voornemens brief (zoals altijd zijn er meerdere kanten aan hetzelfde verhaal, vooral als je een "sick sense of humor" hebt zoals ikke, mijn liefde voor zwarte humor is erg geprikkeld de laatste tijd)
Zoals ik al suggereerde, zet jullie neer bij het lezen...
Er zijn misschien geen makkelijke manieren om zo iets te brengen maar kga toch proberen
inleiding:
misschien 4 maand geleden dacht ik dat mijn boxen van mijn computer uit balans waren, en ik zette links wat luider
3 maand geleden besefte ik dat ik niet goed meer hoorde links :" ah een prop in mijn oor"; en nadat ik zelf probeerde die eruit te halen: " we gaan ooit wel eens naar de dokter gaan om die uit te spuiten"
iets daarna , als ik met mijn hoofd snel bewoog, had ik soms het gevoel dat mijn ogen niet meer direct naar de juiste plaats keken, (alsof ze dachten dat mijn hoofd een iets andere richting was uitgedraaid), en dus niet direct konden focussen op wat ik wilde zien. Zolang mijn kop stil bleef of langzaam draaide, zag ik perfect, maar toch, hmm... raar...
onbekend of dit er iets mee te maken had, maar toch, mijn tanden linksachter hadden soms een rare zoute / metaalachtige smaak nochtans was ik naar de tandarts geweest en er waren maar een paar kleine "we moeten erop letten dat dat geen gaatjes worden" opmerkingen
omdat al die dingen verergerden...
een dikke maand geleden, heb ik dokter nr 1 - nr 2 - nr 3 - nr 4 binnen de 2 weken gezien, er was geen oorprop te zien, en de neus-keel-oor -specialist (een hele goeie, die vond dat het wel wat rapper mocht gaan dan de normale 1 maand tussen 2 onderzoeken als je naar een brussels ziekenhuis gaat),
hij regelde zelf persoonlijk voor mij een massa "marteltechnieken van de CIA" eu, onderzoeken aan gehoor, evenwicht , gelaatszenuw , bloedonderzoeken, MRI-scan (en misschien nog wel wat dat ik vergeten ben) allemaal binnen de week! wow! goeie gast, anders zaten we nu nog maar halverwege met de tests!
Die MRI scan was de doorslaggevende test...daar zagen ze iets
sindsdien (27 november) wist ik (en enkele anderen) wat er gaande was maar , ik wachtte tot er wat meer zekerheid was over het vervolg (het wanneer van de oplossing vooral) om te vertellen...
ikheb een screenshot genomen van de MRI scan van mijn kop, voor wie dat leuk vindt om zwart/wit horror te bekijken
(trouwens het bewijs dat mijn kop toch wel redelijk goed gevuld is met hersenen, ondanks dat die niet echt duidelijk te zien zijn op deze hoogte)
het "ding dat er niet mag zitten" noemt : acusticus neurinoma of hoekbrugtumor
Aangeduid met pijl... voor de mensen die niet gewend zijn op scans te kijken
die foto hangt in attachment (tis wel open source text, geen microsoft word, maar zou toch moeten lukken, eventueel staat mijn pijltje verkeerd... tja, je zal het wel snappen)
nu het goeie nieuws
traditioneel gezien, is zo een ding goedaardig en een trage groeier ( het zit wel nogal op een plaats waar ruimte niet echt beschikbaar is dus "nogal" ongewenst, ik bedoel dat ding eet mee, en betaalt geen huur, en het zit in de penthouse ! )
ik zeg traditioneel gezien omdat ze zonder biopsie niet alles weten, ze gaan mijn kop maar 1 keer openleggen.. ze kunnen die biopsie dan wel doen.
het ding is wel mooi rond en afgelijnd das ook een teken van goedaardigheid, en de kunst van de statistiek zegt hetzelfde, dus nu geen sprake van chemo of stralen.
De dokter zegt "medium groot", das een grote knikker ongeveer 1cm 5mm x 1cm 8mm
geschiedenis van het dinges: het kan er al makkelijk 2 jaar zitten, moeilijk te weten.
het is ontstaan (statistisch gezien waarschijnlijk) in het isolatiemateriaal van de evenwichtszenuw in de inwendige kant van de gehoorgang.
nu is er daar niet veel plaats en lopen er daar 4 zenuwen door die nauwe tunnel door de schedel en voor het ogenblik worden die ongelijk weggedrukt en gehinderd,
vandaar vooral oorsuizen en minder horen aan de linkerkant
mijn duizeligheid, onstabielheid ( en in mindere mate wagenziekte)
(mijn gezichts-motoriek heeft geen zichtbare last voor het moment, de soms veranderde smaak in de linker-achterkant van mijn mond zou er mee te maken hebben, maar dat komt maar zelden voor het schijnt, voor het ogenblik ben ik ofwel daaraan gewend gekomen ofwel is dat symptoom gewoon weg)
de specialist (dr Thomas Somers, naar het schijnt op TV geweest, specialist van België voor die soort tumor) was vrij duidelijk in zijn aanvals-strategie... beste optie is operatie, ding moet weg (kben te jong om het te "bevriezen" met radio-actieve-stralen en laten zitten)
het heeft nadelen... natuurlijk...
de 4 zenuwen door dat nauw kanaal (die krijgen allemaal bloed van de zelfde bloedvaten als die tumor):
1e gezichtszenuw (motoriek van heel de linkerkant van mijn gezicht) die is ook prioriteit 1 om te redden bij operatie
2e gehoor van links , indien mogelijk gaan ze die redden, maar de kansen zijn niet goed... 30% dat er iets deftigs over is van mijn gehoor (dus 70% kans doof links)
(maar dat zien we dan wel, er kan nog wat aan gedaan worden achteraf, en rechts zit ook nog een oor, joepie!)
3e er zijn 2 evenwichtszenuwen, voor die is het jammer, die zijn ten dode opgeschreven (maar goed nieuws, kheb nog een evenwichtsorgaan aan de rechterkant, en zolang ik niet wil koorddanser worden of zo, kan ik het, met wat oefening , met die rechter alleen stellen)
Maar jong zijn is niet alleen maar een voordeel, in zeldzame gevallen hebben die jongere patienten nog wat meer "vriendjes" op hetzelfde weefsel elders in het lichaam.
heel mijn kop en ruggegraat is gescand, aangezien ze dan ongeveer al dat "isolatiemateriaal van de zenuwen" op foto hebben, we wachten nog op resultaat daarvan (specialist is in verlof, gaan skiën zeker? laat ons hopen dat hij geen arm/been breekt want hij is ook degene die moet opereren)
Na al een goeie maand weten dat het er zit, is er eindelijk een datum voor operatie, en zoals gedacht/gevreesd is hij redelijk laat, "10-februari".
pff nóg een dikke maand wachten, zucht
maar... op internet zijn verhalen te lezen van mensen die rustig 6 maanden wachten op een operatie , of 12 jaar niet eens weten dat ze zo een ding hebben...
tot dan, moet ik gewoon normaal doen (gaan werken dus)
zonder gevaarlijk doen zoals zware dingen heffen of op ladders gaan staan of fietsen, ook niet autorijden (vrij irritant) op doktersvoorschrift
de operatie...
het is wel een gat in mijn kop natuurlijk... (van ongeveer een 2 eurostuk groot, achter/onder mijn oor)
in een operatie van 8 uur...
2 dagen intensive zorgen in ziekenhuis, dan
14 dagen ziekenhuis, dan
2 à 3 maanden revalidatie
sommige mensen zijn vreselijk moe, en kunnen bijna niets doen, in het begin... we zullen zien hoe dat loopt, tis allemaal koffiedik kijken nu
dus ... als we daar even een verkortte samenvatting van maken
vanaf 10 februari ben ik in betaald verlof... voor misschien ongeveer een maand of 3 , jammergenoeg zal ik wel niet kunnen doen wat ik wil...
Groetjes, Wim
PS, voor zij die wisten dat ik al heel het jaar last had met mijn rug, das nu heel veel verbeterd.
De oorzaak is bekend : psoriasis in mijn "ileosacraal gewricht of zo iets" (het laatste samengegroeide-ruggewervel-dinges voor je bekken is dat).
Nu we weten wat we moeten bevechten, krijg ik (met contract voor onbepaalde duur) hele lekkere ontstekingsremmer/pijnstiller, en ben ik gestopt met me onbewust verkeerd te houden. Dat gecombineerd met kinesist en in de yoga-lessen mijn gewrichten wat los te maken, maakt dat de rest van mijn rug (overbelaste spieren en geknelde zenuwen) weer in snel tempo in een normale plooi aan het vallen is (dat is geen pijn, als ik geen domme dingen doe).
