Als FSGS je leven insluipt en je nieren verwoest...
18-09-2013
zomer 2013
toen ik in februari besliste om niets te doen, werd dit niet goed onthaald door het medisch team. Ik besloot echter beetje bij beetje tijd te winnen en sprak met hen eerst af af te wachten tot na de paasvakantie. Dan rekte ik het tot augustus. Overmoedig huurden we weer een huis in Spanje. Ik las een boek over de genezende kracht van het lichaam en consulteerde wat alternatieve dokters. Mijn bloedresultaten bleven stabiel, voor mij een bewijs dat de dokters het fout hadden en dat ik misschien toch nog zo beter kon worden. Ik was boos, teleurgesteld, maar besloot gewoon te genieten van elke dag.
Zo veel bij mijn dochter zijn was ook leuk. Voordien was ik altijd aan het werken en zag ik haar niet zo veel. Nu deelden we alles en ik ondervond wat het een prachtige meid ze was. Ze maakte me aan het lachen, maar je kon ook gewoon met haar praten. Ik begreep niet hoe ik enerzijds zo veel geluk kon hebben en aan de andere kant zo veel pech. Ik besloot nog maar eens me sterk te houden en stoer te doen en probeerde zo weinig mogelijk mensen lastig te vallen met mijn zorgen, ziektes en kwaaltjes. Maar die waren er wel.
De zomer was prachtig en de 3 weken spanje onvergetelijk. Ik week niet meer van de zijde van Marissa. Ging met haar mee naar haar surfkamp omdat ze anders daar alleen was tussen 3 grote tienerjongens. Ik zat op de oevers een boekje te lezen tot ze klaar was om met haar iets te gaan eten 's middags en in de namiddag wachtte ik daar terug om met haar iets te gaan drinken. Het was een hete zomer en het leek wel de hele tijd of we op vakantie waren. Toch voelde ik dat er iets onheilspellends in de lucht hing. Hoe erg het ging zijn, wist ik toen nog niet, maar het staat wel vast dat ik die zomer niet meer had kunnen genieten dan ik deed.
Augustus besliste de dokter dat dialyse onvermijdelijk was. Als oplossing om de transplantatie te laten doorgaan, stelde hij voor om mijn beide nieren te verwijderen zodat het eiwitverlies zou gestopt worden en dan zou er binnen een redelijke termijn een transplantatie kunnen volgen. Ik kon mijn oren niet geloven. Dit leek me afschuwelijk, maar het leek de enige oplossing te zijn.
Op 6 december ging ik zoals afgesproken terug het ziekenhuis binnen. Ik had geen rare plastoestanden gehad en vermoedde dat dit eerder niet goed dan wel goed was. Er was geen vochtvermindering zichtbaar. Ik was nog altijd kortademig, misselijk en opgezwollen. Er volgde een ziekenhuisopname. 2 dagen later een nierbiops. Pijnlijk, zeer pijnlijk. De vriendelijke dokter was aan zijn eerste weken in dit ziekenhuis bezig en "de coordinatie en manier van werken was nog niet optimaal" zei hij. In zijn vroegere ziekenhuis deed men het anders. bij het 4de stukje nier dat men verwijderde, brulde ik het uit van de pijn en verloor ik bijna het bewustzijn. Ik wou ook echt dat dat kon, dan had ik de rest van de marteling niet meer moeten meemaken. Toen het voorbij was, zag ik dat het team zelf ontdaan was en de dokter het meest van al. Ze verontschuldigden zich en zeiden dat dit normaal minder pijnlijk was. Ik zag hun gezichten en besloot dat ze er even van aangedaan waren dan ik. De dokter kwam die dag nog zeker vier maal langs om te zien hoe het ging. Buiten het feit dat ik 24 uur niet mocht bewegen om bloedingen te voorkomen, was alles OK en was ik blij dat ik die marteling toch nog redelijk dapper doorstaan had.
Na 10 dagen ziekenhuis, mag ik terug naar huis. Ik voelde me beter, maar woog nog steeds teveel en had nog steeds dikke voeten en enkels. Ik werd op een zoutloos dieet gezet en mocht niet teveel drinken. Ik nam mijn job terug op en gelukkig was het niet lang daarna vakantie en mocht ik met toestemming van de dokter naar de Canarische eilanden vertrekken. Daar zou ik wel beter worden, dacht ik.
De vakantie was zalig, vanwege de temperatuur, maar ook lastig. Ik mocht bijna niks eten, voelde me toch nog slecht en doodmoe, had door mijn dikke enkels en voeten, een absolute schaamte, maar wilde ook niks missen. Dus ik wrong me 's avonds in laarzen die alles verborgen, zat zonder eten aan het diner, ook met oudjaar en nieuwjaar en probeerde vrolijk te blijven. Ik besefte plots dat ik zieker was dan ik dacht en minder snel genas dan ik verwachte. Bij mijn terugkeer, had ik direct een doktersafspraak. Na bloed- en urinecontrole stelde men vast dat de resultaten (eiwitten en creatinine) nog slechter waren dan voorheen. Men ging over tot een zware corticoidenkuur. Ik zou dagelijks 30mg medrol innemen en 3 dagen per maand een infuus krijgen van 1g. Dat zou alles oplossen, zei men.
Op het werk was het razenddruk en ik probeerde bij te blijven. Ik was ziek, ellendig en zag er niet uit, maar tegelijkertijd was mijn job mijn afleiding en motivatie. Tot ik de twee maal het infuus achter de rug had... Het infuus krijgen op zich, was al ellendig. Ik lag dan in het dagziekenhuis, tussen de mensen die chemo kregen. Het duurde ongeveer 4 uur voor het infuus in mijn lichaam zat, en na 2 uur voelde ik mee misselijk, begon mijn hele lijf te branden en kreeg ik een vreemde ijzersmaak in mijn mond. De derde dag van het infuus, had ik het gevoel te slaapwandelen, was ik heel misselijk en niet aan te spreken. De eerste maand ging het nog, maar vanaf de tweede maand liep het fout. Vanaf toen sliep ik niet meer. Ik was 7 dagen 24 uur achtereen wakker. Ik had het gevoel dat ik gek werd. Ik zag lichtflitsen en kleuren, stemmen klonken altijd beschuldigend en hol en hard. Ik kon geen aanrakingen verdragen. Ik werkte nachten door want wist dat ik dit niet lang meer ging kunnen volhouden. In de dag, probeerde ik me "normaal " te gedragen, maar ik speelde een toneel. In de auto kreeg ik achtereenvolgens hysterische huil- en lachbuien. De medrol maakte me echt gek. Mijn gezicht werd zo rond als een bal en ik herkende mezelf niet meer. Ik kreeg een bronchitis, ik was eerst altijd uitgehongerd, maar kon toen niet meer eten. Ik kreeg nog een derde maal drie dagen een infuus, ook al smeekte ik de dokter de behandeling stop te zetten, want ik hield het niet meer. De resultaten werden echter iets beter en men zei me vol te houden. Tot ik na het derde infuus op controle moest gaan. Ik was oververmoeid en doodziek. Ik kon niet stoppen met bibberen en kon nog amper praten, zo opgezwollen was mijn gezicht. Toen, eindelijk, zette men de kuur stop. 3 dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis met een longontsteking. De medrol verloor dan toch een beetje zijn uitwerking en eindelijk kon ik weer wat slapen. Door de longontsteking was ik heel erg ziek. Ik verzwakte totaal, kon geen eten meer binnenhouden en men wist niet meer van welk hout pijlen maken. Men besloot over te gaan tot een tweede nierbiops. De nacht voordien sliep ik niet, ik herinnerde me nog heel goed de helse pijn van de eerste nierbiops. De dag nadien bleek duidelijk dat het team inderdaad beter geoefend was en de pijn was best te dragen. Maar alweer kon er niet met duidelijkheid gesteld worden wat er aan de hand was. Men zou verdere onderzoeken doen. Toen ik na weken terug naar huis mocht, was ik eindelijk alle vocht kwijt en meer ook. Ik woog nog 49 kg en zag eruit als een lijk. Ik kon niet meer stappen, nog amper rechtzitten, maar mijn gezicht was nog altijd zo rond als een kanonskogel. Ik had bijna geen rode bloedcellen meer, een veel te lage bloeddruk en werken was dus uit den boze. Ik probeerde wanhopig zo veel mogelijk van thuis uit te doen, maar moest vaststellen dat het me niet lukte. Mijn collega's en opdrachtgevers waren bezorgd, maar niemand, ook ikzelf niet, kon vermoeden hoe erg het zou zijn.
Bovendien had ik me voorgenomen niemand "lastig te vallen" met mijn situatie. Ik ging alleen naar doktersbezoeken en afspraken en weigerde gezelschap. Ik had elke keer tijd nodig om de moeilijke boodschappen te verwerken en wou dat eerst alleen doen voor er iemand anders bij me was. Ik wilde sterk zijn en geen medelijden wekken. Wist ik veel dat net tot het omgekeerde effect zou leiden.
Dokter L. droeg me over aan Gasthuisberg, ,omdat hij niet alleen meer de verantwoordelijkheid wou dragen over een dergelijk"zwaar dossier" wat ik plots blijkbaar geworden was. Daar ging ik, alleen dus, op consultatie bij een nieuwe dokter die in de USA stage gedaan had bij een zeer bekende nierarts. Het was heel anders dan het plaatselijke Imeldaziekenhuis in Bonheiden. Ik zat uren te wachten op de gang tot het eindelijk mijn beurt was. Eerst werd ik ontvangen door een student(?) die een aantal gegevens invulde, daarna een assistent, en dan pas kwam de dokter zelf. Alweer werden er een aantal stalen genomen, maar zonder veel duidelijkheid kon ik na 5 uur weer terug naar huis. Een verwarde uitleg viel me te beurt en een nieuwe behandeling waarvan ik begreep dat het heel erg geleek op chemotherapie. We zouden starten in mei.
In mei deed ook mijn dochter haar eerste communie. Er was al lang een zaal geboekt, maar toen ik opgenomen werd met de longontsteking, had ik het terug geannuleerd met de bedoeling een feest te doen in de zomer als ik weer helemaal beter zou zijn. Toen ik terug uit het ziekenhuis was, besloten we na lang twijfelen, toch nog een communifeest te organiseren omdat we niet wisten wat de gevolgen van de nieuwe behandeling zouden zijn. Vervolgens belde ik elke zaal en traiteur op om nog ergens plaats te vinden. De oorspronkelijke zaal was al terug verhuurd. Na een tijd, had ik succes en vond een locatie die niet te ver was. Het was eigenlijk veel duurder en sjieker dan wat ik beoogd had, maar dat was waarschijnlijk ook de reden dat het nog vrij was. De weken voor de communie, had ik geoefend en geoefend om uit de rolstoel te kunnen. Met succes. Ik kon een paar minuutjes rechtstaan en als ik heel erg mijn best deed, zelfs wat op een stoel zitten. Ik had hele dure kleding gekocht, een prachtige vest en schoenen, was naar de kapper geweest in de hoop dat dit alles de aandacht van mijn gezicht en houterige bewegingen zou afleiden. De dag zelf, was ik zo fier op mijn dochter. Ze was prachtig, met haar lange blonde haren en haar prinsessenkleed. Ze straalde en dat maakte me zo blij. Ondanks alles, was ik tevreden dat we alles nog zo goed geregeld hadden. Ik was al helemaal even alles vergeten. Toen we echter voor de kerk stonden te wachten om binnen te gaan, kwam er een familielid toe. Hij had me al een tijdje niet gezien en merkte heel luid en om grappig te zijn op "Amai, hoe zie jij eruit, je gezicht lijkt wel een waterballon"... Ik had daar ter plaatse door de grond kunnen zakken. Niemand zei iets, en hier en daar werd er zelfs gegniffeld. Ik begreep het niet. Dit was zo'n mooie dag. Waarom zo doen? Ik had toch iedereen uitgenodigd op een schitterend feest. Ik besloot het me toch niet aan te trekken en gelukkig waren er ook mensen die me een hart onder de riem wilde steken. Mijn mama bewonderde uitbundig mijn vest, een vriendin zei dat we straalden, mijn schoonbroer zei dat men haar leuk zat... en mijn dochter kuste me van plezier de hele tijd...
Het was daar eigenlijk voor de eerste maal, dat ik geconfronteerd werd met hoe mensen omgaan met het verdriet en pijn van anderen. In de voorbije maanden heb ik gemerkt dat niet alle mensen oprecht willen helpen of luisteren. Ze zijn te druk met zichzelf. En dat kan ik best allemaal begrijpen. Het ergst is echter dat die mensen zich wel geroepen voelen om nog commentaar of "goede raad" te geven. Of hoe men zomaar zonder eigenlijk te weten wat er aan de hand is, conclusies trekt en uitspreekt zoals " Tsja, wat had je nu verwacht als je zo hard werkte!" Nog steeds zijn er mensen die ervan overtuigd zijn dat ik mijn ziekte "zelf gezocht heb". Ik heb ook nog maar eens gezien hoe mensen vol vooroordelen zitten en hoe pijnlijk het is als ze die hardop uitspreken. Als je probeert uit te leggen, wat er echt aan de hand is, lijkt het alsof je je verdedigt. Als je niks zegt, lijkt het alsof je bevestigt. Ik weet nog steeds niet hoe ik hiermee moet omgaan. Of dan dat advies, vitamienen die ik zou moeten slikken, veel water drinken, naar een wonderdokter gaan, gaan joggen, rode biet en mais eten, ge kunt het zo gek niet bedenken... ik vroeg me dan af, had ik borstkanker gehad, zou men dan ook zeggen dat het aan mijn bustehouder lag?
Doordat ik niemand mee nam naar de dokter, was er zelfs iemand die zei dat ik vast wel niet de waarheid vertelde over mijn situatie. Dat het wel iets anders zou zijn, want dat ik anders wel opener zou zijn... Had ik het geweten, ik had deze persoon meegenomen naar al die ellendige consultaties en die verschrikkelijke gesprekken.
Al met al gaf het feest me een goede boost en ik besloot om me niet te laten doen en de nieuwe behandeling met goede moed en een positieve ingesteldheid in te gaan. In tegenstelling tot de cortisone zou ik hier niet mega-opgefokt van worden, maar eerder moe, zei men mij. Alles leek me beter dan het cortisone verhaal.
Het begon op 5 december 2011. Of neen, het was zeer zeker al veel eerder begonnen, maar die datum lijkt voor mij de start omdat ik voor het eerst te maken kreeg met een nefroloog.
Ik was al een aantal weken niet lekker. Ik weet het aan een aanslepende verkoudheid en oververmoeidheid typisch in die periode van het jaar omdat ik dan net de budgetweken achter de rug had. Het opstellen van het budget voor de 2 bedrijven waarvan ik directeur was, was altijd zenuwslopend. De economische situatie was allesbehalve rooskleurig, maar de verwachtingen van de aandeelhouders bleven ongewijzigd. Elk jaar betekende dit nog meer creativiteit en besparen. Van beiden ongeveer evenveel. Die budgetronde liep gelukkig bijna op zijn einde en buiten nog 1 vergadering, op maandag 5 december nota bene met mijn baas, was alles rond. De week voordien had er een internationale meeting plaatsgevonden en was ik 3 dagen niet thuis geweest. Ik had niet zwaar doorgezakt of bijzondere uitspattingen gedaan, maar toen ik terug naar huis kwam, vrijdags voelde ik me geradbraakt. Bovendien was ook onze 7 jarige dochter niet lekker waardoor ook dat weekend de nachten gebroken waren. Jan, mijn partner, merkte op dat ik er opgeblazen uitzag en inderdaad, mijn enkels waren 3x de normale dikte, ook mijn voeten en benen waren gevuld met water. Tegen maandagochtend voelde ik me echt slecht, kon ik moeilijk ademen en besloot dat ik alvorens naar mijn vergadering te vertrekken, ik snel bij de huisarts zou binnenwippen. Ik kon nog amper in mijn broek en kreeg mijn laarzen niet dichtgeritst zo gezwollen was alles. Mijn gezicht was helemaal opgeblazen en mijn horloge stond in mijn arm geprangd. Ik zag er voor het eerst ook echt ziek uit. Dit is een hele stevige griep, dacht ik bij mezelf. Om 7.30 uur kon de dokter me ontvangen.
Groot was mijn consternatie toen dat die na een zeer kort onderzoek en een urinetest de telefoon nam en het nabije ziekenhuis, meer bepaald, spoedgevallen belde, met de melding dat er een patiënt van hem aankwam die direct moest onderzocht worden door een nefroloog. Ik wist niet wat een nefroloog deed, maar de dringendheid van zijn toon, en de gealarmeerde manier waarop de anders zo rustige dokter handelde, sprak boekdelen. Ik probeerde het voor mezelf nog weg te lachen en helemaal toen ik hoorde dat er "een nierarts" werd ingeschakeld. Ik had nog nooit iets aan mijn nieren gehad, ik dronk echt veel water (1 van mijn weinige gezonde punten waar ik me aan hield). Bovendien had ik nog maar net 5 maanden voordien een uitgebreid medisch onderzoek gehad voor een levensverzekering en ik was daar kerngezond verklaard.
Ik reed zelf nog naar spoedgevallen en voelde me hoogst belachelijk toen ik zowel Jan als het bedrijf informeerde. Met direct de melding erachter dat het allemaal wel niks zou zijn. Op spoedgevallen dacht men er niet zo over. Ik kreeg direct een bed toegewezen. Om 9.30 uur lag ik daar al helemaal geinstalleerd. Een verpleger informeerde me waarom er zoveel haast was. Bij de korte controle van de huisarts, had hij vastgesteld dat ik meer dan 12 kg was aangekomen op 1 weekend. 81 kg woog ik plots, tegenover mijn "normale 68kg". 68 kg voor 1.80m was niet echt mager, maar ook niet dik, maar dat woog ik al sinds jaren. 81kg was echter enorm, ik kreeg niet eens mijn broek meer dicht en kon plots ook niet meer in mijn schoenen. Dat was allemaal vocht dat niet meer weg kon. In de urine had hij heel hoge eiwitwaarden gevonden en daardoor was de conclusie getrokken dat het ging om een nierprobleem.
Ik lag daar maar wat E-mails te beantwoorden op mijn iPad en begon me toch enigszins te ergeren omdat alles zo lang duurde tot mijn aandacht afgeleid werd. Een geagiteerde jonge man was op zoek naar iemand. Helemaal in het zwart gekleed, piepte hij in elk kamertje binnen van de spoed om dan weer zijn hoofd te schudden en verder te hollen. Hij zag er zeer bezorgd uit en op 1 of andere manier ontroerde me dat er iemand zo op zoek ging naar zijn vriendin, vrouw, moeder (?). Hij stak ook zijn hoofd in mijn kamertje en keek nog eens en lachte dan plots alsof hij m herkende en hij kwam binnen. Ik dacht , die moet zich schromelijk vergissen, maar lachte dan maar terug. Hij schudde me enthousiast de hand en stelde zich voor als "Dr. L, uw nefroloog van dienst", zei hij. Geen witte schort voor hem. En die guitige lach associeerde ik niet met een dokter.
Nu nog, als ik nadenk, in al die tijd dat ik hem ken, heb ik hem maar 3 maal bij mij met een witte jas gezien. Twee maal toen hij een nierbiops uitvoerde en de derde keer toen hij een catheder inbracht voor de plasmapherese.
Dokter L. was een zeer sympathieke dokter, altijd rustig en lachen. Iedereen werd vrolijker van zijn bezoek. Het leek een beetje alsof er een vriend op bezoek kwam in plaats van een dokter. Bovendien zorgt zijn Westvlaamse accent voor iets olijks en vrolijks waardoor alles lichter en zonniger wordt.
Ondertussen had men al een hele verzameling bloedstalen van me genomen en me onderworpen aan een heel onderzoek. Hij stelde opgewekt vast dat ik "nefrotisch syndroom" had en zou verder moeten behandeld worden. Hij vroeg of ik kon blijven overnachten. Ikwas zo geschrokken toen hij het vroeg dat ik tranen in mijn ogen kreeg. Hij bleef me aankijken en vroeg me of dat een probleem was. En dat was het. Ik legde uit dat het Sinterklaasavond was. Niet zomaar een Sinterklaasavond, maar dé Sinterklaasavond.
Vanavond zou Sinterklaas komen bij mijn dochter. Die kwam nog maar 2 jaar bij haar, ook al was ze al 7. We hadden namelijk tot haar vijfde in Spanje gewoond en daar kwam Sinterklaas niet. De eerste keer toen we pas in Belgie woonden, snapte ze het niet helemaal, maar nu, voor de tweede keer dat Sinterklaas zou komen, keek ze er al maanden naar uit. Ze had al vele schoenen met wortels gezet, brieven geschreven, tekeningen gemaakt enz. Terwijl ik dat probeerde te formuleren, zonder over te komen als een complete idioot, bleef de dokter rustig luisteren en zonder aarzelen zei hij dat het OK was als ik de dag nadien zou binnenkomen, mits ik de medicatie strict innam die men mij zou meegeven; De dag nadien werd ik dan om 8.30 uur verwacht in het ziekenhuis, zodat ik mijn dochter nog kon afzetten in school, zei hij. Ik had nog nooit zo'n empathische dokter ontmoet en daar ben ik nog steeds elke keer ongelofelijk dankbaar voor.
Voor ik vertrok, gaf hij me nog een hele reeks medicijnen, waaronder Burinex en Moduretic. Zware vochtafdrijvers. Men waarschuwde me niet te ver van toilet weg te gaan want ik zou heel veel moeten plassen zodra ik dat ingenomen had.
Ik twijfelde of ik dit wel zou doen, deze blog opstarten.
Het lijkt me dat ik veel van mezelf zal bloot geven. Iets wat ik niet gauw en niet graag doe en ook niet zou doen in normale omstandigheden.
Sinds ik 2 jaar geleden ziek werd, zijn er echter "geen normale omstandigheden" meer.
Terwijl het mijn bedoeling was vrienden en familie niet te vervelen met lange eentonige verhalen over mijn ziekte, krijg ik wel eens het verwijt dat ik te gesloten ben en dat dit onduidelijkheid leidt. Courante issues die men mij maar na heel lang aarzelen durf vragen :" Wil ik nu wel of niet bezoek? Voel ik me ziek? Heb ik pijn? Ben ik echt opgewekt of doe ik maar alsof? Denk ik dat ik nog beter word..."
Met deze blog wil ik dus ook duidelijker en opener zijn, een beetje het doorbreken van de stilte, zeg maar.
In mijn "vorig leven" zocht ik bewust de uitdagingen op. Verhuizen naar een ander land, professionele zware uitdagingen aannemen en tegelijkertijd mama zijn, heel, hard werken, teams aansturen, presentaties geven voor een grote groep mensen, pers te woord staan, overal de weg zoeken, vliegtuigen nemen, .. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dat allemaal spannend vond en graag doe.
Waar ik de kriebels van krijg , is praten over gevoelens en emoties. Mezelf blootgeven. Toegeven dat ik soms bang en moe ben, niet zo dapper als ik wil laten uitschijnen en misschien ook zieker als je zou denken. Ik wil niet het onderwerp van medelijden zijn en al helemaal niet de reden dat mensen na het vertellen tegen elkaar over mijn verhaal zeggen "waar klagen wij dan over, dan hebben wij geluk". Het zal moeilijk te geloven zijn, maar ik voel me nog steeds gelukkig en bevoorrecht met mijn leven.
Wel wil ik aan mijn dochter laten zien dat het : het even OK is om je gevoelens te laten zien dan om stoer te doen. het even goed done is om eens te wenen dan om te blijven vechten het even sterk is om te praten over emoties dan om actie te ondernemen superman/vrouw zijn niet gelijkstaat aan gevoelloos en hard door het leven gaan. dat er altijd vrienden zijn die naar je luisteren en je steunen
dat als mama zelfs over haar gevoelens kan schrijven, iedereen het kan
