Als FSGS je leven insluipt en je nieren verwoest...
13-09-2013
2) op 5 december 2011 veranderde mijn leven
Het begon op 5 december 2011. Of neen, het was zeer zeker al veel eerder begonnen, maar die datum lijkt voor mij de start omdat ik voor het eerst te maken kreeg met een nefroloog.
Ik was al een aantal weken niet lekker. Ik weet het aan een aanslepende verkoudheid en oververmoeidheid typisch in die periode van het jaar omdat ik dan net de budgetweken achter de rug had. Het opstellen van het budget voor de 2 bedrijven waarvan ik directeur was, was altijd zenuwslopend. De economische situatie was allesbehalve rooskleurig, maar de verwachtingen van de aandeelhouders bleven ongewijzigd. Elk jaar betekende dit nog meer creativiteit en besparen. Van beiden ongeveer evenveel. Die budgetronde liep gelukkig bijna op zijn einde en buiten nog 1 vergadering, op maandag 5 december nota bene met mijn baas, was alles rond. De week voordien had er een internationale meeting plaatsgevonden en was ik 3 dagen niet thuis geweest. Ik had niet zwaar doorgezakt of bijzondere uitspattingen gedaan, maar toen ik terug naar huis kwam, vrijdags voelde ik me geradbraakt. Bovendien was ook onze 7 jarige dochter niet lekker waardoor ook dat weekend de nachten gebroken waren. Jan, mijn partner, merkte op dat ik er opgeblazen uitzag en inderdaad, mijn enkels waren 3x de normale dikte, ook mijn voeten en benen waren gevuld met water. Tegen maandagochtend voelde ik me echt slecht, kon ik moeilijk ademen en besloot dat ik alvorens naar mijn vergadering te vertrekken, ik snel bij de huisarts zou binnenwippen. Ik kon nog amper in mijn broek en kreeg mijn laarzen niet dichtgeritst zo gezwollen was alles. Mijn gezicht was helemaal opgeblazen en mijn horloge stond in mijn arm geprangd. Ik zag er voor het eerst ook echt ziek uit. Dit is een hele stevige griep, dacht ik bij mezelf. Om 7.30 uur kon de dokter me ontvangen.
Groot was mijn consternatie toen dat die na een zeer kort onderzoek en een urinetest de telefoon nam en het nabije ziekenhuis, meer bepaald, spoedgevallen belde, met de melding dat er een patiënt van hem aankwam die direct moest onderzocht worden door een nefroloog. Ik wist niet wat een nefroloog deed, maar de dringendheid van zijn toon, en de gealarmeerde manier waarop de anders zo rustige dokter handelde, sprak boekdelen. Ik probeerde het voor mezelf nog weg te lachen en helemaal toen ik hoorde dat er "een nierarts" werd ingeschakeld. Ik had nog nooit iets aan mijn nieren gehad, ik dronk echt veel water (1 van mijn weinige gezonde punten waar ik me aan hield). Bovendien had ik nog maar net 5 maanden voordien een uitgebreid medisch onderzoek gehad voor een levensverzekering en ik was daar kerngezond verklaard.
Ik reed zelf nog naar spoedgevallen en voelde me hoogst belachelijk toen ik zowel Jan als het bedrijf informeerde. Met direct de melding erachter dat het allemaal wel niks zou zijn. Op spoedgevallen dacht men er niet zo over. Ik kreeg direct een bed toegewezen. Om 9.30 uur lag ik daar al helemaal geinstalleerd. Een verpleger informeerde me waarom er zoveel haast was. Bij de korte controle van de huisarts, had hij vastgesteld dat ik meer dan 12 kg was aangekomen op 1 weekend. 81 kg woog ik plots, tegenover mijn "normale 68kg". 68 kg voor 1.80m was niet echt mager, maar ook niet dik, maar dat woog ik al sinds jaren. 81kg was echter enorm, ik kreeg niet eens mijn broek meer dicht en kon plots ook niet meer in mijn schoenen. Dat was allemaal vocht dat niet meer weg kon. In de urine had hij heel hoge eiwitwaarden gevonden en daardoor was de conclusie getrokken dat het ging om een nierprobleem.
Ik lag daar maar wat E-mails te beantwoorden op mijn iPad en begon me toch enigszins te ergeren omdat alles zo lang duurde tot mijn aandacht afgeleid werd. Een geagiteerde jonge man was op zoek naar iemand. Helemaal in het zwart gekleed, piepte hij in elk kamertje binnen van de spoed om dan weer zijn hoofd te schudden en verder te hollen. Hij zag er zeer bezorgd uit en op 1 of andere manier ontroerde me dat er iemand zo op zoek ging naar zijn vriendin, vrouw, moeder (?). Hij stak ook zijn hoofd in mijn kamertje en keek nog eens en lachte dan plots alsof hij m herkende en hij kwam binnen. Ik dacht , die moet zich schromelijk vergissen, maar lachte dan maar terug. Hij schudde me enthousiast de hand en stelde zich voor als "Dr. L, uw nefroloog van dienst", zei hij. Geen witte schort voor hem. En die guitige lach associeerde ik niet met een dokter.
Nu nog, als ik nadenk, in al die tijd dat ik hem ken, heb ik hem maar 3 maal bij mij met een witte jas gezien. Twee maal toen hij een nierbiops uitvoerde en de derde keer toen hij een catheder inbracht voor de plasmapherese.
Dokter L. was een zeer sympathieke dokter, altijd rustig en lachen. Iedereen werd vrolijker van zijn bezoek. Het leek een beetje alsof er een vriend op bezoek kwam in plaats van een dokter. Bovendien zorgt zijn Westvlaamse accent voor iets olijks en vrolijks waardoor alles lichter en zonniger wordt.
Ondertussen had men al een hele verzameling bloedstalen van me genomen en me onderworpen aan een heel onderzoek. Hij stelde opgewekt vast dat ik "nefrotisch syndroom" had en zou verder moeten behandeld worden. Hij vroeg of ik kon blijven overnachten. Ikwas zo geschrokken toen hij het vroeg dat ik tranen in mijn ogen kreeg. Hij bleef me aankijken en vroeg me of dat een probleem was. En dat was het. Ik legde uit dat het Sinterklaasavond was. Niet zomaar een Sinterklaasavond, maar dé Sinterklaasavond.
Vanavond zou Sinterklaas komen bij mijn dochter. Die kwam nog maar 2 jaar bij haar, ook al was ze al 7. We hadden namelijk tot haar vijfde in Spanje gewoond en daar kwam Sinterklaas niet. De eerste keer toen we pas in Belgie woonden, snapte ze het niet helemaal, maar nu, voor de tweede keer dat Sinterklaas zou komen, keek ze er al maanden naar uit. Ze had al vele schoenen met wortels gezet, brieven geschreven, tekeningen gemaakt enz. Terwijl ik dat probeerde te formuleren, zonder over te komen als een complete idioot, bleef de dokter rustig luisteren en zonder aarzelen zei hij dat het OK was als ik de dag nadien zou binnenkomen, mits ik de medicatie strict innam die men mij zou meegeven; De dag nadien werd ik dan om 8.30 uur verwacht in het ziekenhuis, zodat ik mijn dochter nog kon afzetten in school, zei hij. Ik had nog nooit zo'n empathische dokter ontmoet en daar ben ik nog steeds elke keer ongelofelijk dankbaar voor.
Voor ik vertrok, gaf hij me nog een hele reeks medicijnen, waaronder Burinex en Moduretic. Zware vochtafdrijvers. Men waarschuwde me niet te ver van toilet weg te gaan want ik zou heel veel moeten plassen zodra ik dat ingenomen had.
Ik twijfelde of ik dit wel zou doen, deze blog opstarten.
Het lijkt me dat ik veel van mezelf zal bloot geven. Iets wat ik niet gauw en niet graag doe en ook niet zou doen in normale omstandigheden.
Sinds ik 2 jaar geleden ziek werd, zijn er echter "geen normale omstandigheden" meer.
Terwijl het mijn bedoeling was vrienden en familie niet te vervelen met lange eentonige verhalen over mijn ziekte, krijg ik wel eens het verwijt dat ik te gesloten ben en dat dit onduidelijkheid leidt. Courante issues die men mij maar na heel lang aarzelen durf vragen :" Wil ik nu wel of niet bezoek? Voel ik me ziek? Heb ik pijn? Ben ik echt opgewekt of doe ik maar alsof? Denk ik dat ik nog beter word..."
Met deze blog wil ik dus ook duidelijker en opener zijn, een beetje het doorbreken van de stilte, zeg maar.
In mijn "vorig leven" zocht ik bewust de uitdagingen op. Verhuizen naar een ander land, professionele zware uitdagingen aannemen en tegelijkertijd mama zijn, heel, hard werken, teams aansturen, presentaties geven voor een grote groep mensen, pers te woord staan, overal de weg zoeken, vliegtuigen nemen, .. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dat allemaal spannend vond en graag doe.
Waar ik de kriebels van krijg , is praten over gevoelens en emoties. Mezelf blootgeven. Toegeven dat ik soms bang en moe ben, niet zo dapper als ik wil laten uitschijnen en misschien ook zieker als je zou denken. Ik wil niet het onderwerp van medelijden zijn en al helemaal niet de reden dat mensen na het vertellen tegen elkaar over mijn verhaal zeggen "waar klagen wij dan over, dan hebben wij geluk". Het zal moeilijk te geloven zijn, maar ik voel me nog steeds gelukkig en bevoorrecht met mijn leven.
Wel wil ik aan mijn dochter laten zien dat het : het even OK is om je gevoelens te laten zien dan om stoer te doen. het even goed done is om eens te wenen dan om te blijven vechten het even sterk is om te praten over emoties dan om actie te ondernemen superman/vrouw zijn niet gelijkstaat aan gevoelloos en hard door het leven gaan. dat er altijd vrienden zijn die naar je luisteren en je steunen
dat als mama zelfs over haar gevoelens kan schrijven, iedereen het kan
