Selin is 5 jaar als er bij haar een graad 4 hersentumor "MEDULLOBLASTOOM" wordt vastgesteld
13/04/2010 - 27/07/2011
02-06-2010
3de vincristine
Bestraling, vincristine en normaal revalidatie ook nog maar heb besproken met de dokter dat dat net iets te veel is dus de dagen met vincristine en bastraling = geen revalidatie! het is zo al zwaar genoeg!
De 31 bestralingen zijn gegeven alle dagen onder narcose na bestraling naar K1 om te ontwaken en dan elke dag gaan revalideren ik bewonder mijn lieve schat! je doet het super!
na de eerste vincristine had je last van misselijkheid.. het kan natuurlijk nog steeds van de zwelling zijn aan je hoofdje achteraan, je hebt ook nog wat hoofdpijn en plat liggen gaat ook nog niet goed! we hebben bij het CM een ziekenhuis bed gehuurd dat kunnen we instellen zodat je niet plat hoeft te liggen! lieve schat vandaag krijg je de tweede vincristine!
Vandaag is het ook wel een grote dag de simulatie voor de radiotherapie.. je zal een masker aan krijgen en je moet op je buikje liggen met je hoofd naar beneden toe! jammer maar mama mag niet binnen dus zal ik iedere keer wachten in de wachtzaal! je zal elke dag onder narcose de bestraling ondergaan tot dan mag ik mee binnen maar tijdens niet..
De laatste NMR toonde aan dat Selin een CSV lek heeft vandaag wordt er een inwendige shunt geplaatst om zo het overtollige vocht weg te laten vloeien, blijkbaar kan het bij Selintje nie meer op de normale manier weg vloeien..
Selintje klaagde vandaag van pijn aan haar achterhoofd op de plaats waar ze geopereerd is, er is een lichte zwelling te voelen dus de telefoon genomen en gebeld naar 3K6 en ja.. langs komen, na een KO dacht de dokter aan een onsteking bloedje genomen maar dit was gelukkig ok! dus geen onsteking! maar wat dan wel? de dokter laat ons morgen terug komen via de spoed om zo om 10uur onder de NMR te gaan! we mogen die avond gelukkig terug naar huis.. wat goed is want we zijn pas thuis van gisteren!
Vandaag hebben we de revalidatie besproken het programma bestaat uit : ergo, logo, psycho en kine dagelijks! het zal niet gemakkelijk zijn maar we gaan ervoor! tijdens de behandeling kan het zijn dat ze het programma wat afbouwen, wat normaal is hoe verder de behandeling hoe zwaarder en vermoeider het zal worden zegt de dokter! maar dat zien we dan wel!
Twee dagen geleden kreeg je een catheter, de eerste keer dat ze hem open maakte was je bang wat ook heel normaal is het ziet er ook heel raar uit zo een slangetje dat uit je lichaampje komt maar de tweede keer ging het al veel beter! je doet dat heel goed lieve schat! en wat een goed nieuws je mag naar huis vandaag!
Ook vandaag is het rustig! we krijgen het nieuws dat je morgen een kijkoperatie krijgt, aangezien je niet zonder uitwendige drain kan en de druk in je hoofdje te hoog blijft besliste de neurloog dat hij je een derde ventricelostomie zal toepassen.
lief klein schatje, vandaag is het zaterdag een dag zonder onderzoeken, en wat goed is je mag vandaag terug voor het eerst in een stoeltje zitten een stoel in autostoel vorm om je te ondersteunen, want door het verwijderen van de tumor heb je enkele uitvalsverschijnselen zoals een facialisparese recht en evenwichtstoornissen! waarvoor ook binnenkort revalidatie zal worden opgestart.
Om 6 kwam Dr Bordon ons halen ivm de uitslag.. het is een kwaadaardige tumor genaamd medulloblastoom hij is uitgezaaid naar het ruggenmerg met twee kleine dropmetastasen er zullen 31 bestralingen met wekelijks (vincristine chemo) volgen en als na behandeling 8 kuren met vincristine, ccnu en cisplatin.
Lieveling vandaag tussen 17u en 18u kennen we de uitslag ivm de tumor! we zijn zenuwachtig en weten met ons eigen geen blijf! later op de dag roept de verpleegster ons en laat ze ons weten dat we een NMR hebben straks! we kijken naar elkaar en zeggen weeral..??
je hebt weer moeten overgeven, mama en papa maken zich zorgen, en raad eens wat zeggen de dokters hier? selin heeft een griepje.. weer afwachten dus.. morgen is het onze belangrijke dag..
lieve schat, de druk in je hoofdje neemt toe, we weten niet waarom, de dokters nemen voor alle zekerheid een nieuwe CT! maar die wees niks uit en toch gaf je weer over!
Lieve Selin, je bent al goed wakker en praat al een beetje, volgens de dokter werkt je spraak en slikvermogen nog geen 100% de dokters zeggen dat het normaal is en dat we moeten afwachten (weeral wachten) ik hoop mijn lieve schat dat alles terug goed komt! het belangrijkste voor ons is dat je bij ons bent! we hebben de uitslag van de controle scan, en die was positief! oef..
Vandaag krijg je een controle scan, om te zien hoeveel de neurologen verwijderd hebben van de tumor, morgen pas de uitslag daarvan dus weeral geduldig wachten..
Lieve schat je wordt stilaan meer wakker , maar nog niet wakker genoeg om al te kunnen praten het is nu aftellen tot vrijdag voor jou en ons een heel belangrijke dag.. de uitslag van de tumor..
