Selin is 5 jaar als er bij haar een graad 4 hersentumor "MEDULLOBLASTOOM" wordt vastgesteld
13/04/2010 - 27/07/2011
25-04-2010
Resultaat NMR 23/04/10
Ook vandaag is het rustig! we krijgen het nieuws dat je morgen een kijkoperatie krijgt, aangezien je niet zonder uitwendige drain kan en de druk in je hoofdje te hoog blijft besliste de neurloog dat hij je een derde ventricelostomie zal toepassen.
lief klein schatje, vandaag is het zaterdag een dag zonder onderzoeken, en wat goed is je mag vandaag terug voor het eerst in een stoeltje zitten een stoel in autostoel vorm om je te ondersteunen, want door het verwijderen van de tumor heb je enkele uitvalsverschijnselen zoals een facialisparese recht en evenwichtstoornissen! waarvoor ook binnenkort revalidatie zal worden opgestart.
Om 6 kwam Dr Bordon ons halen ivm de uitslag.. het is een kwaadaardige tumor genaamd medulloblastoom hij is uitgezaaid naar het ruggenmerg met twee kleine dropmetastasen er zullen 31 bestralingen met wekelijks (vincristine chemo) volgen en als na behandeling 8 kuren met vincristine, ccnu en cisplatin.
Lieveling vandaag tussen 17u en 18u kennen we de uitslag ivm de tumor! we zijn zenuwachtig en weten met ons eigen geen blijf! later op de dag roept de verpleegster ons en laat ze ons weten dat we een NMR hebben straks! we kijken naar elkaar en zeggen weeral..??
je hebt weer moeten overgeven, mama en papa maken zich zorgen, en raad eens wat zeggen de dokters hier? selin heeft een griepje.. weer afwachten dus.. morgen is het onze belangrijke dag..
lieve schat, de druk in je hoofdje neemt toe, we weten niet waarom, de dokters nemen voor alle zekerheid een nieuwe CT! maar die wees niks uit en toch gaf je weer over!
Lieve Selin, je bent al goed wakker en praat al een beetje, volgens de dokter werkt je spraak en slikvermogen nog geen 100% de dokters zeggen dat het normaal is en dat we moeten afwachten (weeral wachten) ik hoop mijn lieve schat dat alles terug goed komt! het belangrijkste voor ons is dat je bij ons bent! we hebben de uitslag van de controle scan, en die was positief! oef..
Vandaag krijg je een controle scan, om te zien hoeveel de neurologen verwijderd hebben van de tumor, morgen pas de uitslag daarvan dus weeral geduldig wachten..
Lieve schat je wordt stilaan meer wakker , maar nog niet wakker genoeg om al te kunnen praten het is nu aftellen tot vrijdag voor jou en ons een heel belangrijke dag.. de uitslag van de tumor..
Lieve Selin, je bent sinds gisteren nog niet wakker geweest de narcose en de morfine doen te goed hun werk!de dokter kwam net binnen en toen we vroegen wanneer wa wat meer gingen weten ivm de tumor vertelde zij ons de het 5 werk dagen zal duren vooraleer de aard van de tumor gekend zal zijn weeral wachten.. we hebben het moeilijk, moeilijk jouw daar te zien liggen! moeilijk niet te weten waar we voor staan! we hopen op een goed resultaat! lieveling het is avond slaap zacht!
Het is 7h15 je wordt klaar gamaakt om naar het OK te vertrekken mama en papa zijn bij jou! even later vertrekken we richting OK met een dikke knuffel nemen we afscheid hopelijk gaat alles goed.. je bent al licht verdoofd voor je de operatiezaal binnen gaat! zo waren er ook geen traantjes war het iets gemakkelijker maakt voor ons beiden de operatie kan 8 tot 15 uren duren! we wachten de hele dag in spanning af! de operatie was gedaan om 18u eindelijk!!! 10 uren mijn kleine meid! de dokter komt ons vertellen dat de tumor voor 98% verwijderd is je hebt twee infusjes in je linker arm 1 in je hals, de gewone drain zit er ook nog + achteraan een wond drain!
13/04/2010 een dag die begon gelijk iedere andere.. maar helaas nogmaals eindigde in een nachtmerrie nadat we aan de dokter ons verhaal vertellen en eigenlijk denken dat we gelijk bij de kinderarts gewoon weer naar huis gaan gestuurd worden met één of ander griepje hebben we het mis.. alles gaat heel snel ivm met selin haar oogje komt er een oogarts langs op vraag van de dokter (Dr De Wispelaere) nu assistent op 3K6 om overdruk in de hersenen uit te sluiten.. de twee dokters kijken naar elkaar de oogarts zegt jaja.. en de dokter zegt toch strabisme? neen neen zij hij oke zij ze ze ging weg om te bellen.. heel vlug konden we naar de CT daarna vlug een NMR van NMR naar operatiezaal.. want Selin zat met een levensbedreigende overdruk, daarom vlug een uitwendige drain plaatsen om zo het overtollige vocht te laten weg vloeien.
Ik schrijf je dit boekje, omdat je later als je zou willen het even kan lezen. het begon zo een 6 maanden voor je opname in het ziekenhuis, de eerste sympthomen waren of en toe eens overgeven!we gingen met jou naar de dokter, maar die vonden niks.. en gingen er vanuit dat het een griepje was, of een maag ontsteking.. (ze hebben wel nooit neurologische onderzoeken gedaan) zelf niet met het lichtje in de ogen.. de laatste drie weken werdt je steeds meer vermoeid, en moest je meer en meer overgeven, je kreeg af en toe hoofdpijn en je oogje draaide na een namiddagje park plots weg! mama en papa zijn twee dagen later naar de oogarts gegaan, jammer genoeg stelde hij de verkeerde diagnose.. hij dacht eerder aan strabisme en zou je eind mei opereren! thuis speelde je amper nog als er een kindje iets zij of je mocht niet mee spelen kwam je al huilend bij mij toe zij ik al wat scheelt er toch je bent veranderd! enkele dagen later ben je thuis aan het rusten in de zetel je slaapt en ik was bezig in de keuken het eten klaar te maken, tot ik je plots hoor huilen, als ik bij jou kwam zij je mijn hoofd doet zo pijn! ik dacht wat is dat nu toch! maar geen haar op mijn hoofd dat aan een eventuele tumor dacht! ik vraag je aan tafel te komen om te eten maar je wil niet toch drong ik aan, aan tafel zat je maar naar je bord te staren want eten deed je wel maar heel weinig.. savonds ga je samen met zus gaan slapen midden in de nacht wordt je weer al huilend wakker! nu werdt ik toch wel ongerust twee keer wakker schieten met hoofdpijn dat heb ik nog nooit gehad! de volgende ochtend gaat het eigenlijk wel goed ik zet je af bij je oma en ik ga naar mamie ik zou daar vandaag gaan helpen.. na dat ik daar mijn verhaal gedaan heb stuurde papie mij terug naar jou hij wou dat we naar de spoed gingen! en dat deden we ook...
Selin werdt op haar 5 jaar opgenomen met tekenen van overdruk, de overdruk werdt veroorzaakt door een hersentumor genaamd MEDULLOBLASTOOM die bevond zich op dat moment in de kleine hersenen (fossa posterior) ook waren er reeds 2 dropmetas in het ruggenmerg,
