Selin is 5 jaar als er bij haar een graad 4 hersentumor "MEDULLOBLASTOOM" wordt vastgesteld
13/04/2010 - 27/07/2011
23-02-2011
Vandaag hadden we controle onderzoeken en een 3 maandelijkse NMR die terug heel geruststellend is! alles blijft rustig (woorden van de dokter) gehoor blijft min of meer het zelfde sinds we overgeschakeld zijn naar carboplatin is dit gelukkig niet meer veranderd!
Normaal zouden we starten met de eerste chemo kuur! maar deze morgen bij het wassen ontdekte ik dat selin kleine blaasjes had op haar romp we moesten toch vandaag naar de reva! dus even langs 3K6 gepaseerd! en ja.. ons Selin heeft de zona.. de packer kuur wordt met minstens 10 dagen uitgesteld! dat begint niet zo goed maar ja niks aan te doen!
Heb net gebeld ivm de uitslag van de foto's! Selin haar hoofdje ziet er OK uit! de metastasen, één is duidelijk verkleind! de andere is wat gegroeid! ben bang! maar de oncoloog zegt dat die kon gegroeid zijn in de periode dat ze nog geen bestraling kreeg! en dus nu wel zou reageren op de bestraling! laat ons hopen!
Na een paar dagen bekomen van de radiotherapie is het tijd voor Selin haar botoxinjectie omdat ze een abducensparese rechts heeft en haar oogje toch wel achteruit gegaan is gaat oftalmo nu proberen een injectie met botox toe te dienen om zo de beschadigde zenuw te laten ontspannen en zo het oogje de kans te geven zicht beter te herstellen! het is nogal ingewikkeld.. benieuwd.. het was onder nacose via dagopname! de resultaten zijn maar zichtbaar na een dag of 10 en het product werkt maar max 3 maanden!
Vandaag was het de laatste keer! de intensieve behandeling zit er op! nu 6 weken rust en dan kunnen we aan de na behandeling beginnen +- 1 jaar chemotherapie met vincristine, ccnu (pil) en cisplatin!
Selin heeft last van een koud gevoel in haar rechter pink en ringvinger ze kan ze ook niet meer strekken (klouwstand) vandaag hebben moesten we voor vincristine komen maar aangezien de vingertjes niet mee willen wordt deze gereduceerd! ze noemen dat hier neuropathie!
Bestraling, vincristine en normaal revalidatie ook nog maar heb besproken met de dokter dat dat net iets te veel is dus de dagen met vincristine en bastraling = geen revalidatie! het is zo al zwaar genoeg!
De 31 bestralingen zijn gegeven alle dagen onder narcose na bestraling naar K1 om te ontwaken en dan elke dag gaan revalideren ik bewonder mijn lieve schat! je doet het super!
na de eerste vincristine had je last van misselijkheid.. het kan natuurlijk nog steeds van de zwelling zijn aan je hoofdje achteraan, je hebt ook nog wat hoofdpijn en plat liggen gaat ook nog niet goed! we hebben bij het CM een ziekenhuis bed gehuurd dat kunnen we instellen zodat je niet plat hoeft te liggen! lieve schat vandaag krijg je de tweede vincristine!
Vandaag is het ook wel een grote dag de simulatie voor de radiotherapie.. je zal een masker aan krijgen en je moet op je buikje liggen met je hoofd naar beneden toe! jammer maar mama mag niet binnen dus zal ik iedere keer wachten in de wachtzaal! je zal elke dag onder narcose de bestraling ondergaan tot dan mag ik mee binnen maar tijdens niet..
De laatste NMR toonde aan dat Selin een CSV lek heeft vandaag wordt er een inwendige shunt geplaatst om zo het overtollige vocht weg te laten vloeien, blijkbaar kan het bij Selintje nie meer op de normale manier weg vloeien..
Selintje klaagde vandaag van pijn aan haar achterhoofd op de plaats waar ze geopereerd is, er is een lichte zwelling te voelen dus de telefoon genomen en gebeld naar 3K6 en ja.. langs komen, na een KO dacht de dokter aan een onsteking bloedje genomen maar dit was gelukkig ok! dus geen onsteking! maar wat dan wel? de dokter laat ons morgen terug komen via de spoed om zo om 10uur onder de NMR te gaan! we mogen die avond gelukkig terug naar huis.. wat goed is want we zijn pas thuis van gisteren!
Vandaag hebben we de revalidatie besproken het programma bestaat uit : ergo, logo, psycho en kine dagelijks! het zal niet gemakkelijk zijn maar we gaan ervoor! tijdens de behandeling kan het zijn dat ze het programma wat afbouwen, wat normaal is hoe verder de behandeling hoe zwaarder en vermoeider het zal worden zegt de dokter! maar dat zien we dan wel!
Twee dagen geleden kreeg je een catheter, de eerste keer dat ze hem open maakte was je bang wat ook heel normaal is het ziet er ook heel raar uit zo een slangetje dat uit je lichaampje komt maar de tweede keer ging het al veel beter! je doet dat heel goed lieve schat! en wat een goed nieuws je mag naar huis vandaag!
Ook vandaag is het rustig! we krijgen het nieuws dat je morgen een kijkoperatie krijgt, aangezien je niet zonder uitwendige drain kan en de druk in je hoofdje te hoog blijft besliste de neurloog dat hij je een derde ventricelostomie zal toepassen.
lief klein schatje, vandaag is het zaterdag een dag zonder onderzoeken, en wat goed is je mag vandaag terug voor het eerst in een stoeltje zitten een stoel in autostoel vorm om je te ondersteunen, want door het verwijderen van de tumor heb je enkele uitvalsverschijnselen zoals een facialisparese recht en evenwichtstoornissen! waarvoor ook binnenkort revalidatie zal worden opgestart.
