FIETSEN TEGEN REUMA - Brussel -Kopenhagen EULAR 2009
12-06-2007
Vandaag maandag 11 juni ongetwijfeld de meest tot de verbeelding sprekende dag : na een busreis, een heerlijke tocht, 75 kilometer lang dwars door de Camargue gekruid met de onvermijdelijke clichés : paarden, lagunes, flamingos, stieren en staalblauwe lucht.
Een vrije harde wind beukte in op de groep die zich regelmatig splitste en vervolgens op harmonieuze wijze solidair aaneensloot.Hartverwarmend toch die solidariteit tussen man en vrouw, patiënt en begeleider, Nederlandstalige en Franstalige, oud en jong,
Voor de eerste keer een lekke band!Het reparatiewerk werd uit handen genomen door een groep van wielertoeristen, atletische mannen en dit in nog geen 5 minuten.Zij begeleidden onze groep met de nodige fierheid door het moerassige gebied tot in Perpignan.De wind, de temperatuur die terug boven de 30°c uit torende en de soms geaccidenteerde wegen stelde onze krachten op de proef.Respect voor de patiënten die, soms de pijn verbijtend, dit traject tot een goed einde brachten.Onderweg hoor ik levensverhalen die getuigen van vechtlust, wisselende mentale situaties, noodzakelijke aanpassingen en wendingen in carrières.Geopereerd aan een heup in februari enkrachtig onversaagd meepeddelen in het peloton van de hoop, wie kan dit vatten?Of nog : zware medicatie nemend teneinde een opstoot de kop in te drukken en toch ruimschoots de finish halen! Respect!
Het is nu al duidelijk : de groepsdynamiek leidt ongetwijfeld nog naar mooie momenten.Barcelona is misschien wel het mooie eindpunt, maar voor mij persoonlijk en ik durf zeggen voor mijn werkgever de Onafhankelijke Ziekenfondsen verdient de aanpak van reuma extra en hernieuwde aandacht.En vooral : een structurele benadering onder de vorm van b.v. zorgtrajecten waarbij de verschillende aspecten van reuma en de multidisciplinaire aanpak hiervan centraal staan.
Benieuwd of hierover op het Eularcongres in Barcelona iets wordt verteld.We zullen zien. Met de reumaverenigingen en alle actoren gaan we graag het debat aan. Voilà.Morgen trekken we de Spaanse grens over. Hasta!
Vanuit de zeer mooie stad Lyon vertrokken we vandaag met de bus naar Avignon. Het beloofde een zonnige dag te worden en het bleek perfect te kloppen. Heet dus!Meer dan 30 graden Celsius.Enkele actieve en supersympathieke leden van de Polyarthrite-Andar vereniging wachtten ons op en serveerden ons een heerlijk buffet van regionale producten. De nieuwe oogst kersen werd een absolute voltreffer.
De nauwgezette planning liet ons echter niet toe om uitgebreid te dineren, tot lichte verbazing van de niet door stress aangetaste gastheren en dames.Het mooie pakket kregen we later opgediend tijdens een tussenstop na een prachtige fietstocht tussen de wijngaarden, vergezeld door duizenden krekels.
Avignon blijft een fantastische aantrekkingskracht uitoefenen op elke passant en wij waren er geen uitzondering op! Ronduit schitterend.
Langs het verbindingskanaal tussen Sète en de Rhône was het fietspad alles behalve ok en we verlieten dan ook deze piste voor een departementale weg naar de Camargue.We passeerden ook de fenomenale stad Tarascon met zijn versterkte burchten en jachthaven.
Wilde paarden en stieren in moerassige weiden, veel steltlopers en allerhande vreemde vogels keken raar op naar de in geel uitgedoste sliert fietsers.
Vermoeid maar gelukkig kwamen we deze keer tijdig aan rond 19u30 in Montpellier.
Uniek was de langgerekte tafel met 50 gasten, buiten onder de platanen in uniek kader. Heerlijke temperatuur.En volledig ontstresst, na een heerlijke douche straks richting bed.
Ongelooflijk en schitterend!Dankzij Belgen kunnen wij Parijzenaars onze Champs Elysées met de fiets oprijden!
Dit event bleek een never in a lifetime-gebeuren te zijn want met uitzondering van de Tour de France, is fietsen in groep op de mooiste laan in de wereld . verboden!!!
Een opstoot van adrenaline en een geweldige sensatie viel ons te beurt .
5 kilometer lange rit ging van de Triomfboog, over dePont de la Concorde tot de Eifeltoren.Amaai!De plaatselijke afdeling van de spondyloisevereniging trakteerde ons op koffie en croissants aan de voet van de kolos.
Na een korte busrit terug genieten per fiets van het prachtige landschap ten zuiden van Parijs.De zon toonde zich en het werd warm.Heel wat klaprozen langs de kant van de weg en prachtige landerijen!25 kilometer verder in Milly la Fôret onder een houten overdekte marktplaats werd ons een schitterende lunch-picnic aangeboden door dezelfde mensen van de Parijse Spondyloisevereniging. Onuitgegeven én superlekker.
Moet nog vertellen dat er 1 fiets gestolen werd in Parijs.Paul de onfortuinlijke kreeg onmiddellijk een (reserve-)fiets aangereikt.Parijs en pakweg een village enkele kilometers daarvandaan een wereld van verschil.
Ik hoef u niet te vertellen dat de organisatie van dergelijk event fenomenaal is! Onverwachte wendingen, en daardoor vertragingen doorkruisten de planning en zo konden een aantal fietsritten niet doorgaan. Meteen met de bus, over Mâcon naar Lyon doorgereden : werkelijk een ontdekking!Deze stad is meer dan een stip op de kaart van de haastige zonneklopper richting Côte dAzur of Corsica. Heerlijk avondmaal in de oude stad.Afscheid ook van onze deelnemende ultralopers. Geweldige mannen vol energie die door hun helpende handen hun sympathie voor het project illustreerden! Respect!Evenzeer voor de patiënten, die ondanks hun pijn, het traject met de glimlach mee dragen . Jammer dat ook ons tof paar (verdorie, die namen toch, ouderdom en vermoeidheid!) ons nu verlaat in Lyon. Ongetwijfeld wordt het een schitterende dag morgen : dwars door de Provence richting Avignon en Montpellier.
Yes! Na een kleine 90 kilometer fietsen en enkele bustrajecten bereikten we deze avond Parijs. De start aan het Luxemburgplein werd omgeven door veel politiek geweld : Determe, Dedonea, Vervotte, Leyman etc.. en vooral heel wat enthousiaste deelnemers. We kregen een escorte van de Blue Knights, vervaarlijk uitziende motards die uiteindelijk... politie-agenten bleken te zijn die in hun vrije tijd groepen fietsers begeleiden. Uiteenlopende fietsen ook, in functie van de capaciteiten van de patiënten : ligfietsen, duo-fietsen... Na een eerste stop aan het Muntplein ging het richting Halle. Prachtig fietspad langs het kanaal en dan langs glooiende dorpen, met in de centra de plaatselijke electorale helden die ons toelachten. Ongelooflijk hoe snel het ging : 26 km/uur was geen uitzondering. Eventjes dreigde een onweer in Mons, maar gelukkig had het stadsbestuur een droog onderkomen én een receptie voorzien. En... Minister Vienne nam de honeurs waar. Het is nu middernacht en de stad Parijs bruist! Geen tijd voor een uitstap want morgen moeten we vroeg uit de veren : er staat een rit op het programma op de Champs Elysées nota bene! Nu lekker slapen... bye, Piet
Deze namiddag was het dan zover : de verkenners van "het peloton van de hoop" in vol ornaat, poserend tussen de Europese parlementsleden (van Zweedse tot Luxemburgse origine)!
Deze laatsten zijn in het bijzonder geïnteresseerd in de reumaproblematiek, vooral ook omdat leden van eigen familie ermee te kampen hebben.
De Luxemburgse vertegenwoordiger van het Europese volk kon het niet laten om een duo aan te gaan met één van onze bikers!
Tot morgen!
Piet
Vrijdag reeds komen we aan in de Franse hoofdstad. Wat een parel. Ik heb fantastische herinneringen aan Parijs en het idee om aan te komen per fiets is ... crazy. Pure sensatie !! Foto genomen tijdens een citytrip in 2006.
Tijdens de tocht naar Barcelona zal ik ongetwijfeld de kans krijgen om meer te weten te komen over reuma en welke impact de ziekte heeft op het leven van een patiënt.
Uit het boek Gezond van A tot Z. De gids voor het herkennen, behandelen en voorkomen van ziekten van Staf Bellens en Colette Demil uitgegeven door Globe Roularta leer ik in elk geval dat reuma feitelijk een algemene benaming is voor acute en chronische, ontstekingachtige aandoeningen van de gewrichten en/of van het omliggende bindweefsel zoals pezen, spieren, banden, slijmvliezen...
En nog : Kenmerkend is dat deze aandoeningen pijn veroorzaken en het bewegingsvermogen belemmeren.
De auteurs proberen de reumatische aandoeningen vervolgens in te delen in een aantal groepen :
* acuut reuma
* artrose
* artritis
* reumatoïde artritis
* reumatische aandoeningen van het bewegingsapparaat buiten de gewrichten
* jicht
* de ziekte van Bechterew (spondylitis ankylopoietica)
* polymyalgia rheumatica
* reuma kan ook voorkomen in combinatie met andere kwalen, zoals psoriasis, roodvonk...
Dé bron van informatie tegenwoordig is natuurlijk het internet. Het intikken van de term reuma levert maar eventjes meer dan 1.410.000 resultaten op. Indrukwekkend, maar voor adequate, up to date info is de webstek www.reumanet.be een absolute must. Reumanet is het resultaat van de samenwerking tussen 5 patiëntenverenigingen : CIB-Liga, Patient Partners Program, Psoriasis Liga Vlaanderen vzw, V.R.L. en V.V.B.
Vorige week vrijdag waaide een camera(atje) mijn Brussels bureau binnen. Collega Yves had netjes extra mini-dvd'tjes bijgeleverd én het softwareprogramma Pinnacle. Groot was mijn verbazing vandaag toen bleek dat mijn eerste filmpjes tijdens het weekend aanhikten tegen een weerbarstige computer. Bleek dat er zoiets bestaat als een positieve dvd reader én stel je voor ... een negatief dvd'tje. Niet-herkenning dus. Vrijdag trakteer ik de starters én supporters alvast met positief filmgeweld op dito dvd'tjes en dit tot en met de aankomst in Barcelona. Straks te bekijken op de website www.mloz.be! Eindigen met een foto : B-Ossemeersen Gent
hallo! Ik wou eventjes van de gelegenheid gebruik maken om de organisatoren van deze odysseus te feliciteren met hun titanenwerk. Wat een inzet en een enthousiasme! En met de glimlach.
Piet (verscholen achter een kop koffie en mijn vrouw Claudine... in Café Flore Parijs)
Ik heb geluk. Toffe, behulpzame buren zijn mijn deel. Vanavond heeft Piet, mijn allerbeste buurman, de plaatjes op mijn fietsschoenen gemonteerd. Naar verluid moet je 1 keer vallen om echt deel uit te maken van de wielerclub. Dit lukte nu niet echt, maar onbewaakte momenten zullen ongetwijfeld de eerstvolgende dagen mijn pad kruisen. Nog 8 dagen!
Vandaag om kwart voor 5 uit de veren. 45minuten later : ongelooflijk... RIJEN auto's op weg naar Brussel! Duidelijk NIET op weg naar Kyoto. Maar goed, ik pleit even schuldig. Na een tussenstop op bureau in Brussel,(geen kat) materiaal opladen en de diëtisten vervoegen in het verre Geel. Intramuros wel te verstaan.
Even een schok bij het doorrijden van Kaggevinne, het dorp van de onlangs vermoorde 18-jarige Annick Van Uytsel. Wat een drama.
Confronterend ook wanneer ik de nieuwsgierige, levenslustige, toekomstige diëtisten, leeftijdsgenoten van Annick, te woord sta bij hun vragen rond onze diensten gezondheidspromotie, onze hospitalisatieverzekering, enz. Vol verwachting naar een mooi uitgebalanceerd leven (werk/privé) zijn ze... Even snakken naar adem!
Het is nu 23u53. Moe maar tevreden, maar zowel gisteren als vandaag geen kilometer gefietst. Morgenavond zeker een 50 kilometer fietsen (allicht Adegem -Brugge)! See you.
Meewarig (bn.) ...met medegevoel (zwakker dan medelijdend): op meewarige toon; hij zag hem aan met meewarige blikken (van Dale).
Toen ik vandaag mijn fiets, netjes gepoetst én met de nodige fierheid, de hippe Waarschootse fietsenzaak binnenreed kon mijn correspondent nauwelijks zijn meewarige blik verbergen.
"Precies banden van een brommer", mompelde hij mét de glimlach (potverdorie) en nog "moet je daarmee naar Barcelona?". "Hij rijdt wel goed", wou ik nog proberen 'but the damage was done' : de onzekerheid knaagde. Nu enkele uren later moest ik er evenwel hartelijk om lachen.
4500 kilometer staat er op de teller van mijn trouwe tweewieler en slechts 1 maal lekgereden. De conditie is er, de fiets ook,... Positief denken dus.
Keep the faith Piet!
Even nagelezen op de website http://www.mloz.be :
Uit het Europese onderzoek Pain in Europe (2003) bij 46 000 mensen blijkt dat patiënten gemiddeld 7,5 jaar kampen met chronische pijn. Meer dan een kwart lijdt zelfs 20 jaar of langer pijn. Meestal vloeit chronische pijn voort uit aandoeningen als reuma, discus hernia, versleten ruggenwervels of migraine. Artritis zou de meest voorkomende bron van pijn zijn (48%).
Wat verder noteren we een uitspraak van Professor Devulder werkzaam in één van de pijnklinieken in België :
"...Vele chronische pijnpatiënten bewegen minder. Hun spiermassa slinkt en hun gewrichten verstijven. De pijn verergert. Kwaadheid, angst en frustratie wekken nog meer pijn op. Een vicieuze cirkel van fysieke en psychologische factoren houdt de pijnmolen draaiende. ...".
Het wordt me nu ook extra duidelijk : bewegen moet uiterst belangrijk zijn voor reumapatiënten. Meteen krijgt de fietstrip naar Barcelona een andere dimensie.
tot blogs!
Piet
Je zal zich misschien wel afvragen : fietsen naar Barcelona... hoeveel dagen doen ze daar over?
Welnu: het totale fietstraject bedraagt ruim 600 km. Er zijn ook verplaatsingen met de bus voorzien.
Maar de uiteindelijke uitdaging voor de patiënten en de andere deelnemers is en blijft natuurlijk aanzienlijk.
Dit is het voorziene traject :
Vrijdag 08/06/07 Brussel - Parijs Samenkomst om 9 uur op het Luxemburgplein in Brussel Vertrek 10 uur 1ste stop Muntplein Fietsparcours tot Mons/Bergen (Grote Markt) Senlis Parijs, aankomst Hôpital Lariboisière. Verwelkoming door de Franse Vereniging voor Reumatologie/ Société Française de Rhumatologie
Zaterdag 09/06/07 Parijs - Lyon Vertrek 9 uur aan de Champs Elysées, samen met « Association Spondylis » (F). In aanwezigheid van Annie Cordy 2de vertrek georganiseerd door Spondylis vanuit Corbeil naar Fontainebleau. Thoissey Lyon Aankomst in Lyon en verwelkoming door een afgevaardigde van de Franse Lupus Vereniging
Zondag 10/06/07 Lyon-Montpellier Venissieux Vienne Avignon Montpellier Ontvangst door Andar in Avignon en in Montpellier.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen ondersteunen het project 'Fietsen tegen reuma'
In Europa lijden meer dan 3 miljoen mensen waaronder maar eventjes 50 000 kinderen aan verschillende ontstekings-reumaziekten zoals reumatoïde artritis, Juveniele artritis, sclerodermie etc De invloed van deze chronische aandoeningen hebben enorme gevolgen op het vlak van de levenswijzen en levenskwaliteit van de patiënten.
Onder het motto samen tegen reuma organiseren de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie en de patiëntenverenigingen ReumaNet en CLAIR een fietstocht van Brussel naar Barcelona waar het Europees Reumacongres EULAR 2007 plaatsvindt.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen (www.mloz.be) geven deze fiets-odysseus die doorgaat van 8 tot 13 juni de nodige logistieke ondersteuning én afvaardiging. Jawel,... ik ben één van de deelnemers naast een 50 tal patiënten, reumatologen, verpleegkundigen enz en zal regelmatig verslag uitbrengen van de voorbereiding én van de tocht naar Barcelona. Tot zo!
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
Vorige week vrijdag waaide een camera(atje) mijn Brussels bureau binnen. Collega Yves had netjes extra mini-dvd'tjes bijgeleverd én het softwareprogramma Pinnacle. Groot was mijn verbazing vandaag toen bleek dat mijn eerste filmpjes tijdens het weekend aanhikten tegen een weerbarstige computer. Bleek dat er zoiets bestaat als een positieve dvd reader én stel je voor ... een negatief dvd'tje. Niet-herkenning dus. Vrijdag trakteer ik de starters én supporters alvast met positief filmgeweld op dito dvd'tjes en dit tot en met de aankomst in Barcelona. Straks te bekijken op de website www.mloz.be! Eindigen met een foto : B-Ossemeersen Gent
