Lawaai in de doofpot.

Ik heb mijn ei drie dagen gelegen al gelegd, dus vandaag evengeen eigen schrijfsel.

Vorige week heb ik tot mijn grote vreugde een lotgenote gevonden! Haar reactie staat onder voorgenoemd artikel!
Door het contact met haar verdween een deel van mijn eenzaamheidsgevoel en kreeg ik plots de moed om ophet internet te gaan grazen in de hoop wat meerpersoonlijke ervaringenover tinnitus en hyper-acusis te vinden.Ik heb vanalles ontdekt! Van erg gespecialiseerde artikels -waar buitenstaanders niets aan hebben -tot artikels die in zekere zin "verplichte lectuur" zouden moeten zijn voor iedereen. Nuttig enleerrijk,want ze kunnen veel ellende voorkomen.

Vannacht lagen mijn man en ik in bedte luisteren naar het gedreun van een "feestje" op ongeveer 3km van ons huis. Elk weekend wordt in een fabriekshal gefuifd (onnodig erbij te zeggen dat die ruimte daar akoestisch gezien totaal ongeschikt voor is). Tot 4 uur 's ochtends. Dat het niet prettig is in dat doffe gedreun te liggen lezen moet ik niet uitleggen waarschijnlijk?... Maar tegenwoordig denk ik op zo'n nachten dan ook : "Voor ons is 't niet fijnom 's nachts in gedaver te moeten slapen maar wat doen die jonge mensen zichzelfin 's hemelsnaam aan?! Hoe gaat die hun gehoor er over enkele jaren aan toe zijn? Beseffen die wel wat voor levenslangeergerlijke en pijnlijkekwalenze kunnen oplopen?"
Waarom stelt niemand van overheidswege hier paal en perk aan? Waarom word het probleem van geluidsoverlast in de doofpot gestopt? Iedereen is zo bezorgd over de verkeersdoden en andere gezondheidsthema'smaar aan de stress, slapeloosheid, depressie, tinnitus en alle andere mogelijke onheil die gedoor lawaaioploopt schenkt niemand aandacht. Ik snap het niet. Mijn hersenen zijn er blijkbaar te klein voor. Of ze zitten al te vol.
Soit. Ik ging vandaag niet zélf iets schrijven weetge nog?

De eerste linkhieronder leidt naareen artikel over wat hyperacusis is en hoe ermee om te gaan. Zowel voor patiënten als hun omgeving :
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=625

De tweede link brengtu bij delezersbrief die Dietrich Hectorsin 2006 naar Humo zond om mensen voor lawaai te waarschuwen. Eronder staat de afscheidsbrief die hij schreef net voor hij zichzelf in 2009 het leven ontnam omdat de tinnitus en hyperacusis tegen die tijd ondraaglijk geworden waren.
Laat u niet afschrikken door het woord "afscheidsbrief". Het is zeker geen treurzang - de man vertelt heel gedetailleerd zijn leven -van zijn jeugd, over zijn uitgaansleven en zijn studies tot aan zijn zelfgekozen dood.
Voor jonge mensen die vaak uitgaan en regelmatig in veel lawaai zitten is het zeker nuttig deze brief te lezen. Voor hun ouders trouwens ook. God weet kan er iemand de generatie"boenkeboenkers" tot rede brengen? Indien niet zal ikdie oordokter nog gelijk moeten geven toen hij me zei : "Over mijn job maak ik me geen zorgen! Mijn patiëntenbestand groeit weekend na weekend, festival na festival. Nee, mijnvoorraad patiënten wordt zo onuitputtelijk dat mijn praktijk vol zit tot mijn 85ste als ik dat zou willen." Ja, voor jonge mensen die nog geen beroep gekozen hebben : dit is er dus eentje met toekomstmogelijkheden.
Hier dus de brieven van Dietrich :
http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=6646

Wil u nog verder lezen dan brengt deze derdelink u naar een interview met Dietrichs' vader.
http://www.humo.be/tws/deze-week/18721/dossier-gehoorschade-bij-de-volgende-fwieeeet-is-het-vijf-voor-twaalf.html

Ik kan onder deze tekst moeilijk "veel plezier" schrijven. Dus zet ik maar "ik hoop dat het u, of uw kinderen, van nut kan zijn".

Tja, die raad "Er gewoon mee leren leven"...
Moest ik alleen tinnitus hebben zou ik dat dan ook - aheum “gewoon” - proberen. 't Is die hyper-acusis die "het gewone leven" zo ongewoon maakt. Dat constante gejongleer met oordopjes. Het nooit kunnen voorzien van akelige geluiden als je niet in je eigen omgeving bent. Het blijft moeilijk. Bij elk nieuw geluid is het aftasten (en dat doet letterlijk pijn als het tegenvalt). Niet elke plastic zak kraakt pijnlijk. De harde zijn een marteling, de zachte kan ik nu verdragen.Het geklik van knipperlichten van auto's van hetzelfde merk en hetzelfde type verschilt ook. In de éne stoort het amper, in de andere is elk klikje een pijnscheutje. De ene soort kattenkorrels klinkt veel scherper als ze in de voerbakjeskletteren dan de andere. Alles is zo onvoorspelbaar. Bij de ene vriend kan ik zonder veel moeite heel voorzichtig van een bord eten, een andere vriendin heeft een servies waarbij het minste tikje van het bestek pijn doet.

Je geheugen moet zoveel dingen onthouden... Het is doodvermoeiend. Ooit zal ik van vele geluiden wel op voorhand weten wanneer mijn vingers zich richting oren moeten bewegen maar nu is het meeste nog een verrassing. En dikwijls geen prettige. Ik vraag me af of er nog genoeg van mijn hersenen overschiet om alle informatie op te kunnen slagen. Onthou maar eens welk kraantje van welke kamer bij welke kameraad erger pijn doet dan een ander... 't Is niet meer eenvoudig. Ik stak wel liever zinvollere informatie in mijn kop.

De huiswereld leek vroeger altijd zo “klein”, zo “eenvoudig”, je moest nergens bij nadenken. Er gebeurde zoveel op automatische piloot. Nu blijkt elke kamer zijn eigen klank en akoestiek te hebben en brengt de minste actie talloze geluidjes voort. Voorziene en totaal onvoorziene. Het is echt wel een ontdekkingsreis. Dit schrijfsel is dus toch een kleinbeetje een reisverhaal nietwaar?

Wat me heel erg opvalt is dat huisdokters veel meer begrip opbrengen dan specialisten. Het lijkt wel alsof, eens ze specialist geworden zijn, hun menselijkheid verdwijnt en ze zich nog enkel omringd zien door potentiële proefkonijnen voor hun onderzoeken. Arrogantie, hoogmoeden botheid vieren hoogtij. Ze geven soms de indruk dat ze de patiënten ervaren als een "noodzakelijk kwaad", dat nu eenmaal bij hun job hoort.

Op de vergadering zag ik ook hoeveel koppels er waren. Mensen met lieve, bekommerde partners. Uiteindelijk is het een hele aanpassing om met een partner met tinnitus en/of hyper-acusis te leven. Ik dacht dat het veel echtscheidingen zou opleveren. Misschien is dat wel zo maar dan heb ik daar op deze meeting toch niets van gemerkt.

Ikzelf word door mijn intieme vriendenkring ook met de grootste zorg en liefde omringd. Op het einde van de meeting stond mijn ene kameraad klaar om me in mijn vestje te helpen terwijl de andere mijn jas al voor me openhield. Ik voelde me net Prinses Diana! Zo gekoesterd… Die warmte doet zo enorm goed want de weg is eenzaam. Er zijn wel mensen uit mijn vriendenkring die afhaken maar ze zijn zeldzaam. En wie overblijft toont echt veel begrip. De mensen waar ik (momenteel?) niet meer mee kan op stap gaan houden contact via mail of telefoon. Zelfs voor de mensen die me opbellen is het een aanpassing. Vroeger bakten ze ondertussen vrolijk kissend hun biefstukje in een pan of belden ze plonsend vanuit hun bad, maar nu hoor ik alle geluiden even hard en moet ik de telefoon van mijn oor houden als er ook maar iets anders dan een stem door klinkt. Zelfs als hun buurman gaatjes in zijn muur aan 't boren is kunnen we niet meer verder praten. Alle kleine dingen worden voor iedereen wat moeilijker, maar iedereen doet even hard zijn best. Zelf probeer ik ook zoveel mogelijk "uit mijn kot" te komen want er werd in die meeting erg de nadruk gelegd op uw normale leven zoveel mogelijk voort te zetten en zeker uw agenda niet helemaal leeg te laten. Het vergt dikwijls moeite om aan een uitje te beginnen maar eens op weg lukt het meestal wel. De "stapjes in de wereld" zijn nu natuurlijk wel veel korter en minder intens.

Ik heb altijd geprobeerd om goed te zijn voor andere mensen (en dieren vanzelfsprekend) en nu lijkt het wel alsof ik daar een soort vanbeloning voor krijg. Ineens is me duidelijk geworden hoe waar de Wet van Newton wel is. "Actie is gelijk aan reactie". (Ik wist dat die saaie fysica-lessen ooit, ooit hun vruchten zouden afwerpen.) Meer dan ooit weet ik nu hoe belangrijk het is om iets voor iemand die in de miserie zit te doen. Al is het maar wat begrip te tonen, of met een kleinigheid te helpen, of te luisteren, of te laten weten dat je hem niet vergeten bent.

De uren die ik de laatste twee maanden al heb mogen uithuilen op de schouders van mijn echtgenoot en mijn kameraden zijn niet meer te tellen. Iedereen in mijn buurt krijgt om beurten wel eens natte oksels, niet zozeer omdat ze zelf zweten, als wel omdat ik een flink snotterke diep weggedoken in hun armen doe. Ik denk er stilaan over om hun waspoeder of de rekening vanhun droogkuisterug te gaan betalen.

Ik sta verstomd over het begrip dat mensen kunnen en willen opbrengen voor hyper-acusis, als je de moeite neemt om het duidelijk uit te leggen. Soms vraag ik me af hoe ik zelf op zoiets zou gereageerd hebben drie maand geleden, toen ik nog niets van deze aandoening afwist, zelfs niet eens de naam kende…

Wat een geluk dat ik deze ellende niet alleen moet doormaken zoals er zovelen zullen zijn. Ik mag er niet aan denken hoe het met de mens is afgelopen waarover tijdens de meeting werd verteld. Maandelijks belde hij op naar een medepatiënt en telkens vertelde hij dat hij alweer een lawaaibron had verbannen uit zijn huishouden. Eerst de televisie, dan de radio,… Tijdens zijn laatste telefoongesprek deelde hij mee nooit meer te zullen opbellen want hij ging zijn telefoon ook buiten zwieren omdat hij er niet meer tegen kon. (Begrijp ik best, bellen met mijn gewone telefoon lukt me goed, mijn gsm daarentegen klikt akelig scherp.) Uiteindelijk zat die mens daar. Helemaal alleen in zijn gecapitonneerde kamer. Niemand heeft er ooit nog iets van gehoord...

Op de bijeenkomst werd ook gesproken over een soort rouwproces waarbij je afscheid moest nemen van hoe je leven vroeger was. Hoogstwaarschijnlijk zal dat wel de enige oplossing zijn, maar dat is niet elke dag even makkelijk. Als ik nu na een foto-wandeling van amper drie uur doodmoe ben dan kan ik niet anders dan stilltetjes denken : “Normaal had ik op deze tijd in Thailand een tempel bezocht, een paar tijgers gewassen en waarschijnlijk ook nog een bergske beklommen, en maakte ik plannen om na onze picknick wat apen te voeren en fotograferen, en bij valavond een olifant te gaan wassen…”

Sommige dagen ligt de nadruk meer op “Hoe het was…” dan op “En vanaf nu gaan we eens helemaal anders opnieuw beginnen zie!!”.
Soms zou ik me eens goed boos willen maken. Maar op wie kan ik boos zijn? Niet eens op mezelf want ik heb mijn oren altijd beschermd tegen lawaai. Het enige wat ik mezelf kan verwijten is dat ik altijd veel te veel hooi op mijn vork nam en dat ik me er heel bewust van was dat ik tegen al de stress die dat meebracht niet tegen kon. Maar hoeveel mensen maken niet diezelfde fout?... Iedereen moet toch werken, iedereen heeft toch zorgen?

Ik ben alleszins blij dat ik de vergadering bijgewoond heb. 't Is triest te weten dat er geen oplossingen zijn maar ik heb veel bijgeleerd. Vooral dat ik niet te ver moet gaan in mogelijke onderzoeken.
Voor de tinnituslijders was het ook heel fijn om eens samen lekker bij te kunnen praten en te roezemoezen, en vooral om begrepen te worden. Voor de meesten geldt : hoe meer achtergrondgeruis hoe beter, en hoe meer de aandacht eens wordt afgeleid van het geruis, gesis, gefluit of getoet in het eigen hoofd, hoe fijner. Het is een soort van korte vakantie onder gelijkgestemden. Maar de combinatie van tinnituslijders en hyper-acusispatiënten op één vergadering ligt toch moeilijk.

De pauze heb ik buiten moeten doorbrengen omdat het door mekaar praten een golf van lawaai opleverde. En na de pauze werd er nogal veel door mekaar gepraat, zodat het voor mij niet meer te beluisteren was. De meeting duurde ook veel langer dan ik verwacht had. Bijna drie uren... Voor mijn kop was dat echt veel te veel van het goede. Hopelijk houd ik er een paar fijne contacten aan over.

De reageerbutton op mijn blog schijnt meestal niet goed te werken, dus de reacties onder mijn artikels zijn schaars. Niet iedereen is ook zo gek om zijn ellende op een blog te willen zetten. De mails die ik binnen krijg daarentegen zijn niet schaars. Het is bedroevend hoeveel mensen al met vormen van tinnitus opgescheept zitten. Dus schrijf ik er af en toe nog maar even over verder. “Op aanvraag” zou je kunnen zeggen want verschillende mensen vragen om door te gaan om zo hun kwaal wat meer bekendheid te geven zodat ze wat meer begrip van hun naasten zouden krijgen. Iemand vroeg me zelfs er een boek over te schrijven maar dat hoeft niet meer want dat heeft Michel Follet al gedaan met “Oorlog in mijn hoofd”, en veel beter dan ik het zou kunnen. Al zeker met minder dt-fouten enmet kortere zinnen.

De eerste aap van "Horen, zien en zwijgen."

Vorige zaterdag bezocht ik de bijeenkomst van de Vlaamse Tinnitus en Hyperacusisvereniging. Ik had lang getwijfeld of ik er wel naartoe zou gaan. Ik was bang om vreselijke dingen te horen die me de moed nog meer zouden ontnemen na die ontzettend teleurstellende consultatie bij de specialist. Aan de andere kant hoopte ik er misschien een lotgenoot te ontmoeten om wat tips en ervaringen mee uit te wisselen en me niet meer zo alleen met mijn probleem te voelen. Ik krijg op mijn schrijfsels wel veel mails van mensen met tinnitus - er zijn er veel meer dan men denkt - maar de zusterziel die én tinnitus én die gloeiend ellendige hyper-acusis tegelijk op zijn dak heeft gekregen, zoals ik, heeft zich jammer genoeg nog niet gemeld.
Vandaar dat ik mijn twee beste kameraden en al mijn moed bijeengeraapt heb om toch naar die meeting te gaan.

Zoals ze in Antwerpen zeggen : “Den entree was alles…”. Ik sloot me aan bij enkele andere mensen die het hotel binnenstapten,hield de deur open voor diegenen die volgden, stapte enkele meters verder en plots ging het achter mijn rug van KRIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEP! De glazen deur was blijkbaar dichtgevallen maar er zat een kiezel onder geklemd die over de stenen vloer schraapte... Ik had mijn oordopjes al uit gedaan, en mijn vingers raakten net te laat in mijn oren dus het geluid hadzich totaal onverwacht in mijn kop geboord en bleef daar gezellig wat tussen mijn hersenkwabben rondkaatsen. Daar stond ik dus in de lobby van een groot hotel als 't eerste aapje van "Horen, zien en zwijgen". Van een “Blijde Inkomst” gesproken...

In het hotel was nog een muzikaal feest aan de gang, dus dat was ook al enigszins een domper op mijn eigen "feestvreugde". Onze meeting vond plaats in een zaal en werd bijgewoond door een 25-tal mensen variërend van 25 tot 65 jaar. Ik werd, samen met nog enkele nieuwe mensen, onmiddellijk hartelijk verwelkomd door de voorzitster. De tafels waren in U-vorm geplaatst en dat bleek een verstaanbaarheidsprobleem te vormen voor de mensen die achteraan zaten, dus moesten de tafels eerst tot een vierkant verschoven worden. Ik kon niet zo snel mijn oordoppen uit mijn jas gaan vissen, dus ik kroop maar even weg met mijn vingers in mijn oren. Wat een introductie toch weer! Ik stond daar half weggedoken achter een paal en leek alweer op den eerste van de drie apen van... Ik had al beter een bezoek "Achter de schermen van de ZOO" geboekt, daar was ik misschien minder opgevallen.

Eens iedereen zat verliep alles redelijk goed. Op de inkomdeur na die maar bleef piepen, en de metalen verwarmingsroosters in de vloer die een heel akelig knarsend geluid maakten als er mensen over heenliepen. Maar voor de rest had ik veel geluk. Er werd niet geritseld met papieren noch geklikt met biccen, men sprak om de beurt en duidelijk. Ieder mocht vrijuit zijn verhaal vertellen. Wat me direct opviel was dat haast alle aanwezigen enkel tinnitus hadden, dat was wel een teleurstelling. Michel Follet, die peter is van de vereniging, was ook aanwezig en leek eerst de enige te zijn die ook door beide kwalen geplaagd werd.

Later bleek er nog een heel jonge vrouw te zijn die ook tijdelijk hyper-acusis bij haar oorsuizingen had gekregen maar dat eerste was later ernstig verminderd. Een héél hoopgevend feit voor mij.
Een jonge moeder bleek ook aan beide aandoeningen te lijden. Een lieve, stille vrouw die het heel moeilijk kreeg met de geluiden die haar jonge kindjes maakten. Alles kan altijd dus nog veel erger... Ik ben al dikwijls blij geweest dat ik geen kinderen of kleinkinderen heb of misschien een klein hondje dat ik doodgraag zou zien en waarvan ik het gekef niet meer zou kunnen verdragen... Ik mag er niet aan denken. Mijn poezenbende is me tegenwoordig dierbaarder dan ooit.

Oplossingen kwamen er niet op tafel. Nog geen mens bleek genezen geraakt door welke kuur van wat dan ook. Ook de nodige medische griezelverhalen kwamen te berde. Heel triest, maar voor mij toch heel nuttig om te horen, dan wist ik tenminste al dat ik aan die martelgang niet hoefde te beginnen. Er wordt in de universiteitskliniek blijkbaar wat afgeprikt in hersenen en aardig wat stroomstootjes door mensen hun kop gejaagd en dat allemaal zonder resultaat zo te horen. De verhalen over de testen waren ook pure horror. Onder andere wekelijks op consultatie komen omdoor koptelefoons lange tijd geluiden te aanhoren tot aan je pijngrens, maar na zes maanden van onderzoeken - helemáál horendol, en zonder resultaat - terug op straat te belanden. Nee, daar bedank ik voor.

Tinnitus blijkt dan ook nog verschillende vormen aan te nemen. Haast iedereen hoort een andere toon. Ook de oorzaken van de aandoening verschillen. Sommige mensen hebben het opgelopen door een plots lawaai, bij een ostheopatische behandeling, door jarenlange stress, na een whiplash bij een ongeval, door heel hun leven een oorverdovende job gedaan te hebben, door het gebruik van bepaalde medicijnen, soms is tinnitus zelfs erfelijk en krijgen kinderen het al op jonge leeftijd…
Begin deze chaos maar uit te zoeken als dokter… En tracht als patiënt maar geloofwaardig over te komen met uw bizarre klachten, die ook nog verschillen van die vanandere mensen, endie ge dan op de koop toe nogniet eens kunt tonen of bewijzen…

Mensen die hun hele leven in een erg luide omgeving gewerkt hebben lopen blijkbaar meer gevaar om na hun pensioen tinnitus te krijgen. Ook geen prettig vooruitzicht. Alweer een goede reden om gehoorbeschermers te gebruiken tijdens lawaaierige klussen.

Eén man bleek zelfs zelfmoord gepleegd te hebben nadat hij anderhalf jaar aan het lijntje was gehouden door de dokters met de belofte dat ze minstens het gedaver van zijn hartslag uit zijn hoofd zouden weghalen. Ook dat is niet gelukt, met zijn zelfgekozen levenseinde tot gevolg.
Langs alle kanten hoorde ik verhalen die gelijkaardig waren aan wat ik vorige week bij de specialist had meegemaakt. De scenario's liepen van totaal onbegrip tot opmerkingen als : "Och madammeke, er is nog niemand van tinnitus dood gegaan maar er worden natuurlijk wel mensen gek van" en "Eigenlijk moet ge niet klagen over uw hyper-acusis hé meneer, want ge hoort nu veel beter dan andere mensen!" Tja, als je zoiets van een specialist ter zake moet horen dan weet je wel hoe het met de stand van de medische kennis op dit gebied gesteld is.

Vroeger ging het er ook al niet beter aan toe. Toen vroegen radeloze patiënten om hen doof maken, dat werd dan ook gedaan, maar al snel bleek dat dat zéker niet de oplossing was. De stumperds hoorden na de operatie dan wel niets meer... behalve hun tinnitus. Die bleef. Na die ingreep waren die mensen dus helemaal in hun eigen hel opgesloten.

Overal ter wereld blijken de onderzoeken nog in een beginfase te staan en de mensen die er nu aan meewerken zijn echt wel de proefkonijnen. In Zwitserland is er zelfs een proefgroep mensen, door een medicijn tegen tinnitus uit te testen, dement geworden. Proefpersonen zijn natuurlijk broodnodig om ooit een remedie te vinden maar het lijkt me toch niet de juiste keuze om me in deze fase van het onderzoek kandidaat te stellen. Ik denk dat ik de alomtegenwoordige raad van de groep maar ga volgen en die luidt heel eenvoudig : "Leer er mee leven."

Mijn schrijfsel is -hoe kan het toch weer -véél te lang geworden. Ik splits het in twee, de rest van mijn epistel over wat ik allemaal bijleerde op de vergadering zet ik woensdag wel op mijn blog. Even genoeg ellende voor nu. De eerstvolgende dagen maken we ’t hier eerst terug wat vrolijker.



Hanuman : "Maar ma gij staat hier toch niet tussen?..."
Ma : "Jawèl, kijk maar eens goed!"



Hanuman : "Ik zie u niet hoor..."
Ma : "Ge moet ze wel langs hun voorkant bekijken hé slimmeke!"

Surrealistische ziektes vereisen blijkbaar surrealistische dokters.

Meer dan een maand op voorhand had ik een afspraak gemaakt met de enige dokter die echt gespecialiseerd is in hyper-acusis. Tinnitus-specialisten zijn er genoeg - niet dat die hun patiënten veel kunnen helpen -maarhet enge ding waar ik bovenop mijn tinnitus mee opgezadeld zit is blijkbaar veel zeldzamer.

Ik leefde naar de dag van de consultatie toe met een dubbel gevoel. Aan de ene kant was er angst dat ik als proefkonijn zou gebruikt worden en massa’s pillen ging moeten uitproberen om telkens na een paar weken verslag uit te komen brengen. Maar aan de andere kant hoopte ik dat de doktermisschien snelde oorzaak zou vinden en zou zeggen : “Oh maar dat is die of die zenuw -of pees, of spier -die geklemd zit, en we vijzen die wel efkes los, of we snijden die er desnoods uit en ’t is opgelost.”

’t Werd echter geen van beide.

Eerst werd ik ontvangen door een lieve assistente waaraan ik mijn papier overhandigde waarop ik heel de evolutie van mijn ziekte in ’t kort genoteerd had (de medicijnen dieik nam, wanneer de hyper-acusis begonnen was,...) Ze nam het aandachtig door, stelde nog enkele vragen, onderzocht neus, keel en oren, om me vervolgens terug te sturen naar de wachtzaal waar ik een bundel vragenlijsten moest invullen. Niet direkt de nuttigste vragen. Onder andere :“Heeft u zelfmoordneigingen?” Ik heb daar ‘nee’ op geantwoord want toen had ik die nog niet. Als ze mij daarentegen die lijst hadden laten invullen bij ’t verlaten van hun kliniek had dat antwoord er wel enigszins anders uit kunnen zien…

Ik gaf mijn huiswerk netjes ingevuld af en werd meegetroond naar de gehoortest-afdeling. De jonge stagiaires gedroegen zich of ik doof was. Zelfs nadat ik had uitgelegd dat het tegendeel bij mij ’t geval was, dat ikálles hoorde en dan nog alles 10 keer te luid, bleven ze maar tegen me roepen. Ik denk dus dat ze zelf oost-indisch doof waren.

Onderweg naar de volgende testruimte bleken ze er al in geslaagd te zijn mijn net ingevulde vragenlijsten verloren te laten gaan… 't Kan rap gaan.
Het volgende machientje waar ze me even op aansloten ging de druk in mijn oren meten daar ze verwarden ze dan weer eerst mijn linker met mijn rechteroor. Wat nochtans niet zo moeilijk is want het rechtse is aan mijn rechterkant gegroeid en'tlinkse zitaan mijn linker.

Na al de testjes mocht ik terug plaatsnemen in het kabinet.

Ik had me eruiteraard aan verwacht dat ik eerst wat spitsroeden zou moeten lopen tussen stagiaires en jonge dokters (logisch, die mensen moeten job ook ergens kunnen leren) maar ik was ondertussen toch wel heel blij dat ik nu eindelijk door de échte professor-specialist onder handen ging genomen worden. Mijn blijde verwachting sloeg om in bittere teleurstelling toen ik niet de verwachte prof zag binnenkomen maar begroet werd met : “Chegoeidag mevrouw, neejmt u momenteel medikaatsie?”

De professor waar ik al die weken op had gewacht en gehoopt bleek niet eens aanwezig… ik kreeg een vervanger… Eentje die zelfs niet eens de moeite had genomen om mijnnota's te lezen anders had hij wel al geweten welke medicatie ik nam.

Ik deed dus maar terug heel mijn uitleg en somde mijn pillen op. De man luisterde heel hooghartig en merkte botweg op : “Voor deze ziekte bestaan geen pillen.” Ik zei hem dat ik nochtans wel verbetering voelde sinds ik de twee medicijnen nam die me door twee huisartsen in onderling overleg waren voorgeschreven. Hij zweeg en glimlachte eens laatdunkend.

“Dus als ik het goed begrijp dokter, is hyper-acusis ongeneeslijk?”

“Dat heb ik toch niet gezegd hè?”

“Maar als er geen pillen voor bestaan… En ik heb in het boek van Michel Follet ook gelezen dat het niet te genezen is dan-“

“Dan moet je boeken met zulke titels maar niet lezen.”

“Maar in die titel stond niet dat het ongeneeslijk was, de titel is ‘Oorlog in mijn hoofd’, meer niet.”

“Nou jaaaa, dát boekje! Dat heb ik ook. Gekregen zelfs. (Ah ja, dat was heel belangrijke info want ‘t was een Hollander.) Maar ik heb het niet eens gelezen.”

Toen mengde Echtgenoot zich in het gesprek en zei :

“Er bestaan geen andere boeken over hyper-acusis, en Michel Follet was in Vlaanderen een zeer bekende radio- en tv-maker en quizmaster, dus alsiemand zich een beetje over deze ziekte wil informeren valt er niets anders te lezen, vandaar dat wij dat boek gekocht hebben en-“

“Oordoppen. Oordoppen moet je leren dragen.”

Ik nam het weer over.

“Dokter ik héb oordoppen. Maar ik ben eigenlijk gekomen in de hoop genezen te worden. Ik hebtrouwens een heel assortiment oordoppen. Kijk maar."
Ik liet ze zien en al van ver zei hij : “Dat zijn nou wel de slechtste die je kan hebben. Je moet er bij Laperre op maat laten maken.”

“Jamaar dat zijn er harde, die kan ik helemaal niet verdragen. Ik heb het zelfs al moeilijk met deze zachte rubberen denneboompjes.”

“Ja kan best zijn. Ik kan zelf ook niks in mijn oren verdragen, maar jij zal wel moeten nietwaar?”

Zucht. In deze fase van het gesprek voelde ik al datmijn antwoord op de zelfmoordvraag nu al anders zou geweest zijn.

“Uit het onderzoek blijkt dat je trommelvliezen fysiek in orde zijn. Er is wel een verschil in de metingen tussen beide oren maar dat kan een meetfoutje zijn. Ik zal u een scan voorschrijven.”

“Dokter ik heb gehoord dat het lawaai van een scan de tinnitus en de hyper-acusis nog zouden kunnen verergeren en-“

“Nou, dáár heb ik nog nooit van gehoord!”

Ik heb er maar braaf over gezwegen dat het er op de forums vol van staat...

“Maar dokter ik heb ook al jaren pijn in mijn schouder en nek, ik kan zelfs geen handtas op mijn schouder verdragen, zou het niet kunnen dat er iets in mijn nek de oorzaak van dit alles is? Als ge een scan maakt gaat ge toch ook mijn nek ineens meescannen?”

“Nee. Tuurlijk niet. Dan zou de scan nóg langer duren en je vindt het zo al geen leuk idee! Toch?”

“Jamaar ik zou dan wel graag in 1 keer alles willen laten nakijken dat mogelijk de oorzaak kan zijn van-
“Nee. Ik maak een scan vanaf de schedelbasis.”

“Maar ’t zou toch tijd uitsparen als tegelijk de nek-“

“Nee. Met alles wat zich onderaan de schedel bevindt heb ik niets te maken. Dat is de afdeling van een orthopeed.”

“Zou voor mijn nek- en schouderpijn misschien kinesie-therapie kunnen helpen?”

“Misschien.”

“Zou u dat dan willen voorschrijven?”

“OK.”

“Dan hoeft die scan misschien niet?”

“Tuurlijk wel. Die scan gaat sowieso door. U kwam hier toch om te genezen nietwaar?”

“Drinkt u alcohol?”

“Geen druppel.”

(Mijn vragenlijsten had hij dus ook niet bekeken want daar had ik dat allemaal al op ingevuld. Maar natuurlijk, die waren ondertussen ergens “mislegd” en onvindbaar waarschijnlijk…)

“Koffie?”

“Nooit.”

“Roken?”

“Ja.”

“Stop daar dan al maar mee. Of halveer op zijn minst.”

“Mag ik nog zuivelproducten eten?”

“Waarom niet dan?”

“Omdat mijn osteopaat gezegd had dat zuivelproducten de slijmvliezen stimuleren en dat dat niet goed was voor-“

“Ach nee toch! Een osteopaat! Een osteopaat! Echt idioot. Een Vlaams gezegde is toch : ’Schoenmaker blijf bij je leest’ nietwaar? Wat weet zo'n man nou van die zaken?!”

“En mag ik chocolade eten?”

“Zoveel je maar wil.”

“Dokter hebt u eigenlijk patiënten die al van hyperacusis genezen zijn?”

“Ja tuurlijk. Of toch al zeker waarbij het veel draaglijker geworden is.”

Ik mompelde onhoorbaar tussen mijn tanden : “Ja, met oordoppen waarschijnlijk. Zo kan ik het ook.”

“U gaat nu naar de balie, maakt een afspraak voor een scan en een afspraak om een week later de resultaten te bekijken. Tot ziens.”

Als ik na ’t verlaten van zijn kabinet de zelfmoordvraag terug had moeten beantwoorden had ik het voorzetsel ‘zelf’ doorstreept.

Ik hád echt geen zelfmoordneigingen. Ik had na dit gesprek wél...móórdneigingen!

Gelukkig was er deze week ook weer fijn nieuws. Ik ging met mijn maatje op bezoek bij zijn bejaarde ma om haar een gelukkige verjaardag te wensen. Een vooruitzicht op eenrustig bezoekje, tot bleek dat er nogtwee vriendenop bezoek waren en dat we met zijn vijven Chinees zouden eten... De angst sloeg me om het hart. Ik vreesde weer hetzelfde mee te maken als tijdens mijn vorige etentje. Maar nee, ik ben helemaal niet moeten gaan lopen, integendeel,het werden twee zalige uurtjes!

Iedereen had begrip voor mijn gekke aandoening (waarom kunnen gewone mensen dat opbrengen en specialisten niet?...), er werd met gedempte stem en om beurten en niet door mekaar gepraat, de krakende pakjes van de Chinees werden opengemaakt terwijl ik even buiten ging, en we hebben smakelijk samen gegeten, gepraat en gelachen.Zonder oordopjes! Af en toe moest ik wel eens een vinger in mijn oor steken vanwegewat bestekgerinkel op een bord maar ik kon gewoon meepraten en de gesprekken volgen! Zalig! Een beetje begrip kan het leven zoveel aangenamer maken, ik ben er mijn kameraden ontzettend dankbaar voor.

Door deze hartverwarmende ervaring weer een beetje overmoedig geworden heb ik de volgende dagen veel te veel hooi op mijn vork genomen en moet daar nu weer de prijs voor betalen. Stom. Maar ooit zal ik het wel leren zeker?

Ondertussen ligt het nare doktersbezoek al een week achter me, is de kater al wat verteerd en de pijn van het onbegrip, de arrogantie en de onvriendelijkheidweggeslikt.
Gisterenheb ik een bijeenkomst van deVlaamse Tinnitus en Hyperacusisvereniging bijgewoond maar daarover vertel ik later wel want na deze relatief "propvolle" week lig ik er momenteel uitgeteld bij.

Ik trek me even terug in het eeuwigdurende gezelschap vanmijn gecastreerde krekelkoor op mijn virtuele berg in Zuid Frankrijk om te genieten van een zonsondergang die wel eens een hele zondag zou kunnen duren.
Ge ziet, mijn "tragedie" is toch ook een klein beetje een "reisverhaal" hé?

Kuren. Zotte en gewone.

Alweer een week later. En ook vele kuren, behandelingen en pillen later…
Het krekelkoor in mijn kop zingt nog steeds uit volle borst maar in de hyper-acusis zijn veranderingen ingetreden. Alles klinkt nog veel luider dan normaal maar niet elk geluid doet pijn. Broodzakken en plastic boodschappentassen zijn nog steeds gruwelijk maar ik kan al wel weer mijn handen wassen onder een kraantje als ik een dun straaltje water laat lopen. Als ik niet ritsel met de bladeren kan ik ook terug de krant of een tijdschriftlezen. Vorige week had ik twee heerlijke dagen. Dagen waarop ik ’s avonds in mijn bed stapte met een gewoon suizend hoofd en niet met een razende orkaan in mijn kop. Het was een verademing. Het zijn die momenten die hoop geven en die me soms ook overmoedig maken.

Ik was uitgenodigd op een etentje bij vrienden en wou het beslist proberen want een betere testsituatie kon ik me niet indenken. Bij vrienden kan je gewoon weggaan als ’t niet gaat, dat kan je in een restaurant moeilijk maken. Dus toog ik blijgezind op weg. Vanzelfsprekend met mijn hele assortiment oordoppen op zak. Het begin van de avond viel reuze mee. Met vier personen zachtjes in een salon zitten praten was zalig. Eindelijk weer eens buiten, eens onder de mensen komen, dingen horen vertellen, nieuwtjes horen! Mijn vrienden deden ook duidelijk moeite om stil te praten en niet nodeloos met hun glazen te rinkelen. Dat vond ik zo attent. Toen we op de duur met zijn zessen waren werd het al een stuk moeilijker om al die geluiden en klanken in mijn kop geordend te krijgen en moest ik na een half uurtje mijn oren even uitlaten in de stille tuin. Maar toen werd het eten geserveerd…

Met zes aan tafel… soep eten… Dat lawaai was niet te harden. Onvermijdelijk moest ik mijn oordopjes insteken. Ik hoorde en zag iedereen babbelen en lachen maar zelf verstond ik geen woord. Ik hoorde alleen ’t kauwen en ’t slikken in mijn kop en een boel dof geroezemoes. Ik bleef dan maar heel geconcentreerd in mijn bord staren zodat niemand me zou vragen op iets te reageren. Ik voelde me doodeenzaam. Kompleet buiten de wereld gesloten door die stomme ziekte. Ik heb beleefd gewacht tot iedereen zijn soep op had maar dan ben ik maar naar huis gereden want ook zonder dopjes was de conversatie ondertussen de chaotisch en te luid geworden. Tien lange eenzame kilometers in tranen en woede. Uiteindelijk heb ik me ermee getroost dat ik het toch al meer dan een uur in gezelschap had volgehouden en dat ik tenminste nog eens onder vrienden was geweest.

Ik hoopte dat het elke dag beter ging gaan. De voorgaande maanden heb ik zo mijn best gedaan. Een lever- en galzuiveringskuur, lymfedrainages, bezoeken aan ostheopaten om nekwervels los te maken, uren energetische therapie, kuren met de meest onmogelijke kruiden en vitamines, en heelder reeksen pillen. Maar het werd niet beter. Het werd terug slechter. En ik zat weer met mijn oorbeschermer op de pot tegen mijn rinkelend plasje…

Vrijdag ging het plots weer wat beter. Ik voelde me de koning te rijk. Ik ben zelfs naar de supermarkt getrokken. Weliswaar met flinke oordoppen in want winkelwagentjes klinken alsof er tanks rond me heen daveren. Maar in een winkel zonder karretjes heb ik het doploos uitgehouden tot aan de kassa (dat rinkelende geld in die schuiven is er teveel aan…)

Zaterdag kwam een vriend me ontvoeren om een bescheiden “foto-stapje” in de wereld te zetten. We kozen voor het Stilte Bos in Gerhagen bij Tessenderlo. Haast twee uur heb ik in ’t bos rondgewandeld, gefotografeerd en volop genoten van de natuur. De krakende takken onder mijn voeten vormden zelfs geen probleem, ik heb van de hele tijd geen dopje ingestoken! Ik was zo blij. Er bestaan geen woorden voor. Eindelijk had ik eens terug wat materiaal voor mijn blog, ik had weer eens een stukje van de wereld gezien en dat dan nog zonder pijn. Mijn geluk kon niet op.

Maandag heb ik een afspraak bij de enige dokter die gespecialiseerd is in hyper-acusis. Ik hoop dat de oorzaak van mijn enge aandoening gevonden wordt en dat er een oplossing voor bestaat… Het is bang afwachten. Ik zou zo graag terug eens met vrienden weggaan, een cafeetje binnenstappen, of iets knabbelen in een restaurant, door de stad wandelen… Maar dat zit er momenteel allemaal nog niet in. Met zijn tweetjes thuis eten lukt al best omdat we boterhammen niet meer op een bord eten maar op plastic onderleggers. Het scheelt een boel aan bestekgerinkel. Soep drinken gaat evengoed als soep lepelen. Ik doe hier de laatste tijd de ene uitvinding na de andere. Hopelijk komt er terug een tijd dat ik al die kunstgrepen niet meer moet uithalen en terug zoals andere mensen op de wereld kan rondwandelen.
Bang afwachten voor het verdict van maandag dus…
Wie maandagvoormiddag een schietgebedje naar hierboven wil sturen, een kaarsje wil branden, of wat positieve energie sturen… geloof me, ik neem het in dank aan.

Hoe een dubbeltje rollen kan...

Ik heb een paar dagen mijn pc niet geopend. Het gedoe in mijnhoofd groeit wat boven mijn kopke.
Ik kreeg hier net een pps aanwaarin de zin : "Humor is een prachtige waterlelie die wortelt in het troebele water van verdriet." Wel, ik denk dat mijn water momenteel een beetje té troebel is. Ik kan momenteel geen grappige kantjes aan mijn verhaal vinden.

Elke dag wordt de wereld nog een beetje luider en onuitstaanbaarder. Hoeveel troost ik ook vind door met iemand te praten, na 20 minuten gaat het niet meer omdat de sis-klanken niet meer te harden zijn. Niet de mijne en niet die van mijn gesprekspartner.

Vorige week heb ik een mooi huis dat ik van mama geërfdhad verkocht -toch al een deeltje stress datwegvalt, drie huurders minder -en dat was helemaal een helledag.
De verkoop ging door in een groot bureelmet kale muren, een glazen wand en een marmeren tafel. Alles weergalmde, elk geluidje weerkaatsteen ik kon geen oordopjes dragen want ik moestde gesprekkenkunnen volgen. De koper was dan ook nog een onbehouwen beer die niet veelanders kon dan brullen. Twee uur heeft het gekraak van papieren, getik van biccen en het geroep van die ellendeling geduurd. Ik heb op de duur nog iets van de prijs afgedaan om er toch maar een einde aan te maken. Ik hield het niet meer uit. De dagen erna ben ik er ziek van geweest.

Momenteel ben ik bezig met ostheopaten, zuiveringskuren, lymfedrainages, alles waarvan ik maar enigszins hoop dat het die hyper-acusis kanlaten verminderen. Tot hiertoe zonder resultaat.
In een winkel moet ik met oordopjes rondlopen en dan nog hoor ik elk karretje ratelen en tinkelen. Ik hou het niet langer dan 5 minuten vol. Het verkeer raast even hard door mijn kop als over de weg, zeker als het regent. Het lijkt wel of de autostrade dan nog veel harder ruist. Maar de grootste teleurstelling liep ik gisteren op tijdens een korte wandeling in het natuurgebied aan Fort 7 in Wilrijk. Een mooi plekje waar ik drie weken geleden nog even in de sneeuw gewandeld had. Toen had ik ookwel last van 't lawaai op de straat en stopte mijn vingers in mijn oren als er een auto voorbij reed, maar toen droeg ik nog geen oordopjes. Gisteren droeg ik er wel en nog was het lawaai niet te harden. Met pijnlijke oren en een kop vol geluid kwam ik na een half uur doodmoe terug binnen en besefte ik dat mijn plan om in de lente dan maar de stad te vermijden enin natuurgebieden te gaan fotograferen waarschijnlijk ook niet meer zal gaan.

Alles lijktstilaan in duigen te vallen. Mijn wekelijkse shoppingdag in Antwerpen kan ik wel vergeten. Winkelen gaat niet meer, gewoon over straat lopen als er auto's voorbij komen lukt ook niet zonder pijn, en nu blijkt een wandeling in een park ook al niet meer te kunnen.
Als ik vijf uur "leef" ben ik doodmoe van de geluidsbrij in mijn kop en plof ik op bed en val in slaap. Ik plof natuurlijk wel voorzichtig in bed want het gekraak van een kopkussen (zelfs een zacht flanellen) is ook niet van de poes.

En ondertussen leer ik maar bij... Een auto maakt minder lawaai als ge steeds zorgvuldig in de juiste versnelling schakelt. Het rolluik van de garage kunt ge openen als ge al in uw auto zit, danwordt het ijzer-op-ijzer-geluid flink gedempt. Tussen elke sleutel van mijn sleutelbos heb ik een viltje gehangen, zo rinkelen die al een pak minder, de kattenvoerkorrels leg ik heel zachtjes met een lepeltje in hun bakjes, tanden poetsen kunt ge ook met uw mond dicht (OK, het vergt wat oefening en ge trekt zeer rare snuiten, maar 't lukt), en een electrische tandenborstel blijft een tandenborstel ook als ge hem niet aan zet,...

Aan elk wolk zijn er ook zilveren randjes. Een afwas raak ik niet meer aan en de kattenbakken leegscheppen is nu ook een kelk die aan me voorbijgaat. Echtgenoot doet het gelukkig met liefde en plezier.

Ik word ook hoe langer hoe leniger. Als ik geen oorbeschermer in de buurt heb trek ik mijn planmet een soort alternatieve yoga-oefening. Eén oor druk ik tegen mijn schouder, in het andere oor steek ik een vinger en met de resterende hand trek ik het toilet door, of de overgordijn dicht, of wat dan ook dat moet gebeuren.
Ik word ook hoe langer hoe slanker. Ik dacht dat mijn jeansbroeken flink waren uitgerokken omdat ik de laatste twee maanden altijd dikke kousenbroeken of thermo-ondergoed had gedragen. Ik hou nu eenmaal van veel laagjes boven mekaar. Maar gisteren, na mijn zuiveringskuur besloot ik me toch eens te wegen en kwam tot de onstellende constatatie dat er op twee maanden tijd plots zes kilo verdwenen waren. Niet dat ik die mis, zeer zeker niet, maar het voelde toch maar vreemd aan.

Het is ook een leven vol verrassingen! Gisterenavond dacht ik dat ik door de vloer zakte! Letterlijk. Ik hoorde een knal en was er van overtuigd dat een houten plank onder het vinyl doorgebroken was, ik draaide me terug om en bekeek de grond, liep nog eens over dezelfde plek maar nukraakte er tot mijn verbazing niets. Twee meter verder zag ik een bic op de vloer liggen die ik net op een tafeltje gelegd had... Die was daar dus blijkbaar achter mijn rug terug afgerold... En dat had "de knal" veroorzaakt. Geef toe... 't Wordt wel heel absurd.

Een grote psychologische drempel was afscheid nemen van de belletjes aan de halsbanden van Mathurin en Nemuri Neko. Weken heb ik daar over gedaan. Hun belletjes had ik destijds speciaal uitgekozen omdat ze lekker luid klonken zodat ik mijn jongens overal in huis kon lokaliseren. Hoe pijn die dingen de laatste weken ook aan mijn oren deden, ik kon er me niet toe overhalen om ze af te doen.
Maar ikheb een alternatief gevonden. Ik ben bij een dierenwinkel gestopt en ben op zoek gegaan naar belletjes met een andere klank, minder luid en minder hoog van toon. De vrouw van de winkel moet gedacht hebben dat ze mettwee gekken te maken had. Echtgenoot en ik zaten daar op de grond voor een rek vol halsbandjes en losse belletjes om die allemaal één voor één uit te testen en zo te ontdekken welke klank ik nog kon verdragen... Wij zaten daar precies beiaard te spelen met die belletjes... Ik schaamde me dood. Maar kom, we hebben er twee gevonden die amper rinkelen, ze brengen meer het geluid van een rollend keitje voort,en dat blijk ik te kunnen verdragen.

Het lijkt wel of ik elke dag afscheid moet nemen van iets dat prettig was en soms ontneemt me dat echt de moed. Hoe graag ik ook mijn blog in stand wil houden, hetvalt me op die dagen te moeilijk om mijn pc te openen. Stom natuurlijk, maar 't is nu eenmaal zo.

't Is ook niet fijn om over deze dingen te schrijven. Het laatste wat ik wou was een treur- of ziekteblog. Hetbloggen was destijds begonnen om mensente laten lachen, of tenminste te latenglimlachen, en om oudere mensen die niet buiten konden eens virtueel mee op reis te nemenmet mijn reisverhaaltjes en foto's... En nu zit ik hier zelf binnen en heb eigenlijk niks meer te vertellen of te bloggen...
Hoe een dubbeltje rollen kan...
Oei nee, laat het maar niet rollen, want op de duur valt het om, en dat zal me weer een gerinkel geven...

Eén week later...
Het beloofde nawoord(je) bij mijn vier vorige hoofdstukken over tinnitus en hyper-acusis.

"Planeet Chaos"blijktniet zo onbewoond als eerst gedacht.

Ooit liep er op een Vlaamse zender een komisch programma met als titel : "Alles kan erger!" Nooit geweten dat er in een titel van een hilarische serie zoveel waarheid kon schuilen.

Deze weekwas ik een marathon aan 't lopen tussen logopedisten, ostheopaten, huisdokters, kinesisten en acupuncturisten. Mijn geloof in de Specialisten ben ik nog steeds kwijt. Maar ik wil wel alles doenom koste wat kost uit de lawaai-hel teontsnappen, zelfs al moet het me ook mijn laatste calorie energie kosten. Wat het momenteel ook aan 't doen is...

Van mijn lieve huisdokter leerde ik dat ik -misschien wel heel moedig - maar dan tochtotaal verkeerd bezig was. Dat het geen zin meer had om de pijn te trotseren en maar rücksichtslos door te gaan zonder oordopjes. Ze vergeleek de hyper-acusis met een brandwonde. Die zou ook nooit genezen als je de huid geen rust gunde. Zelfs al zou je steeds maar methet zachtstepluimpje over die wonde blijven wrijven, ze zou nooit genezen. Een wonde moet gerust gelaten worden om te kunnen helen. Dus de oren hebben rust nodig. De oren moeten in de watten gelegd worden. Om heel eerlijk te zijn, het dagelijks leven is sinds eergisteren ook niet meer mogelijk zonder oordopjes.

Waar ikin 't begin van de week enkelgek werd van de autosteutels die tegen het dashboardvan de rijdende auto klingelden,schrijnen nu de geluidjes van de richtingaanwijzers en alle andere auto-piepjes ook al door mijn kop. Het gebulder van de camions naast me op de autostrade is oorverdovend. Ik bendus aan 't leren autorijden met oordoppen. Een heel nieuwe wereld gaat voor me open. De oordoppen geven een zalige rust maar ze versterken het onveiligheidsgevoel inhet verkeer. Nu pas blijkt hoezeer je ook op je gehoor rijdt. Het is nu dubbel oppassen geblazen. Jammergenoeg kan door die dopjes nu ook de autoradio niet meeraan om de tinnitus wat te maskeren. Maar je kan niet alles hebben.

Eergisteren droeg ik mijn dopjes voor het eerst.Hier in huis. Want zelfs hier is het moeilijk leefbaar geworden zonder. Elk klikje van een deur die (hoe voorzichtig ook) gesloten wordt doet pijn, een potje krabsla of margarine openen gaat niet meer, de belletjes aan de kattenhalsbanden van de twee kleintjes kan ik niet meer verdragen. Zelfsterwijl mijn zevental samen kattenkorrels knabbelen -wat een geluid veroorzaaktdat me vroeger een enorm geluks- en rijkdomgevoel gaf - moet ik de kamer verlaten. Met oordopjes kan ik er tenminste tochnog naar kijken. Door de vele akelig geworden geluidjes buiten te sluiten ontdek je wel andere fijne zaken. Een poes op je schoot horen spinnen was heerlijk, maar een poes enkel voelen spinnen is ook een aparte belevenis. Heel 't lijfje trilt en je raakt niet meer afgeleid van al diewellustige bewegingen van het genietende poezenbeest.

Langerdan twee uur kon ik mijn dopjes niet verdragen, mijn oren werden heel pijnlijk. Toen ikzeverwijderd had leek het wel of mijn oren net bevallen waren. Ik zal dringend marktonderzoek moeten gaan doen naar de ideale dopjes... Als die al bestaan.
De haast geluidloze dag van eergisteren gaf me een enorme rust. En wat nieuwe moed. De tinnitus blijft constant maar die heb ik - weliswaar met veel moeite - toch weer weten om te turnen in iets minder onbehaaglijks dan mijn "Gecastreerd Krekelkoor".

De dag van gisterenwas een heel ander paar mouwen. Ik reed 40 kilometer naar mijn tweede afspraak bij de ostheopaat. Daar worden mijn kaken en gehoorgang ontspannen, mijn onderkaak, mond en nek bijgeschroefd en verwrongen in de hoop op die manier iets los te maken dat het geweld in mijn kop doet afnemenzodat ik mettertijd terug van "Planeet Chaos" naar "Planeet Aarde" kan verhuizen.

De rit over de E313-snelweg was een ramp. Overal werken, files,...Tot overmaat van rampwas er een camion tegen een brugpijler gereden die onmiddellijk moest afgebroken worden, dus het fileleed was weer niet van de poes. Doodmoe kwam ik bij de ostheopaat aan. Ik ging binnen en deed mijn dopjes uit. Ik moest wel, anders kon ik zijn instructies niet verstaan. En toen barstte de hel los.

Er zijnverscheidene met dunne gordijntjes van mekaar gescheiden behandeltafels, met in elk hokjeeen kinesist en een patiënt. Ik ben er vroegervaak geweest en er heerst altijd een vrolijke sfeer, ondanks de gordijntjes praat iedereen tegen mekaar, de radio staat op en er wordt gelachen. Hoe prettig dat vroeger was, zo ellendig is dat in mijn huidige toestand. Je ligt in een geluidsbrij en je kan je nog amper op je eigen behandeling concentreren. De man vroeg dan nog aan een collega de radio harder te zetten en terwijl hij aan mijn hoofd aan 't wringen en kraken was begon hij vrolijk met de muziek mee te fluiten. Recht in mijn oor. Ik krompineen van de pijn. Ondertussen werd er rond me heen gezellig oversport gepraat en flinkheen en weer geroepen. De behandeltafel werd onverwacht hoger en lager gezet, telkens met een flinke KLAK.IJzer op ijzer. De knal gingtelkens dwars door mijn kop. Een paar keer heb ik laten merken dat me dat echt pijn deed maar ik dierf die mensen hun beroepsplezier en vrolijke babbel nu ook niet onderbreken. Trouwens als je daar ligt om een gebroken been terug te laten mobiliserenzal 't ookbest fijn zijn dat er wat ambiance is.

Op 't laatst werd er ook nog een rammelend doosje naast mijn kop geplaatst en werden er metalen acupunctuur-drukknopen in mijn oren geschoten. Ik dacht even dat ik gek ging worden. Gelukkig waren het er maar vijf. Daarna moest ik een plastic gebitje passen dat mijn kaken 's nachts ging opensperren, maar dat paste niet. Op dat moment kwamen de andere kinesisten hun mening geven en stond iedereen rond me door mekaar te praten, kwamen er ondertussen andere patiënten binnen en duwde de secretaresse ons opzij omdat ze die behandelruimte moest voorbereiden voor de volgende zieke. Totale chaos in mijn kop. Niemand wou geloven dat ik net al mijn amalgaamvulligen had laten vervangen en dat mijn kaken echt wel goed op mekaar pasten. Ik verzorg mijn gebit al heel mijn leven minutieus, ik weet hoe kostbaar zoiets is. Op de duur stond ik daar kompleet hulpeloos midden in dat groepje overdonderende mannen. Ik kon het gesprek toch al lang niet meer volgen, ik heb snel betaald enben alweer gaan lopen.
Ik rende buiten en kwam terecht in 't overweldigende straatlawaai van een viervaksbaan. Op een tiende van een seconde stond ik terug binnen om eerst mijn oordoppen in te steken. Jankend ben ik naar mijn auto gelopen en dan kon de rest van de ellende beginnen :door de oeverloze verkeerschaos terug thuis geraken. Door de wegenwerken en de filesmoest ik weléén dopje terug uit mijn oor peuteren zodat ikde verkeersaanwijzingen op de radio kon volgen. De gruwelrit duurde twee uur. Kompleet uitgeput kwam ik thuis, heb ik mezelf getrakteerd op een kalmeerpil en ben op bed geploft met een zacht spinnende Nemuri in mijn armen.

Dat een doorsnee-mens niet kan bevatten wat hyper-acusis is daar heb ik alle begrip voor. Maar mensen die in de geneeskundige sector werken? Daar verwachtte ik toch iets meer van.Ik weet wel : "onbewust kunt ge niet zondigen", maar toch... Een klein beetje begrip aan de dag leggenen eventueel zo'n"bizar" geval als ik in 't aparte kleine zijkamertje behandelen was toch niet zo moeilijk geweest?...

Mijnuiterst meelevendehuisdokter heeft me medicijnen gegeven die mogelijk kunnen helpen. Maar het effect zal ten vroegste over 6 weken voelbaar zijn. Als ze al gaan werken... Ondertussen mag ik af en toe -als ik eens even enkele uurtjes vakantie uit de hel wil - een kalmeerpil nemen. En, o wonder, die doet mirakels! Al na een kwartier is de wereld dan weer een tijdje leefbaar. De tinnitus blijft en de plotse kleine geluiden klinken nog welte luid,maar ze doen geen pijn, ik kan weer mijn handen onder een kraantje wassen en een boterham uit een zak nemen of wat boodschappen uit plastic zakjes halen zonder omhoog te vliegen. Het nadeel is... ik word er suf van. Maar eerlijk gezegd, zelfs die sufheid is momenteel welkom. Alles is beter dan 24 uur aan een stukineenkrimpen van 't kleinste geluidje.

Ondertussen heb ik een boekontdekt geschreven door Michel Follet, hij was destijds een van onze bekendste tv- en radiofiguren. Hij leidde kwissen, presenteerde prettige programma's, vond zelfs Radio Donna uit. Ook die man heeft (weliswaar door een tumor-operatie) ook de surrealistische combinatie van tinnitus en hyper-acusis opgelopen. Toen ik gisterenavond het boekje las voelde ik me plots niet meer zo alleen op "Planeet Chaos". Heelder zinnen die hij geschreven had kwamen overeen met wat ik in mijn blogverhaal van zondag neergepend had. Er was dus nóg een mens op aarde die in deze hel terechtgekomen is! Hij blijkt zelfs de peter te zijn van de Tinnitus en Hyper-Acusis Werkgroep "Vlati". "Planeet Chaos" is dus helemaal niet zo onbewoond als ik een week geleden nog dacht.

Aan de ene kant was het een verademing te lezen dat ik niet alleen in deze vreemde toestand verkeer.Er zijn er nog anderen en ze overleven het ook. Aan de andere kant... belofte op beterschap zat in het boekjeniet in.Follet leeft al veertien jaar met de ziektes. Hij heeft er zijn hele levenswijze, zijn carrière, zijn woning, kortom zijn hele "zijn"... aan moeten aanpassen.
Ik vind dat momenteeleen méér dan gruwelijk vooruitzicht. Ik wil echt nog even vurig blijven hopen dat er genezing mogelijk is. Het is nog te vroeg om me er bij neer te leggen dat dit blijvend zou kunnen zijn.
Ik heb me tot doel gesteld in meiof junivoor een korte rustige vakantie naar Cyprus te kunnen vertrekken. Zonder die hel in mijn kop. Voilà.

Michel Follet's boek heet "Oorlog in mijn hoofd". Het is een dun en zeer leesbaar boekje. Wijs en zelfs grappig. Voor mensen met een gehavend gehoor - door welkeoorzaak dan ook -is het beslist een aanrader. Voor hun familieleden eveneens. Maar 't leest ook heel prettig voor mensen die geïnteresseerd zijn in muziek en geluid, en in de gevaren van luide muziek die vooral onze jonge mensen momenteel belagen. Echt de moeite. Je vindt het misschien wel in de bibliotheek maar zeker in de betere boekhandel. 't Kost niet veel en 't is elke cent waard.

De site van het boek van Michel Folletvindt je: http://www.michelfollet.be/oorlog.php

1. De privé-attractiegenaamd :"Laathi Falls".

Beloofd is beloofd, hier komt dus het verhaal over wat er met me aan de hand is. Ik splits het op in vier delen want ’t is vanzelfsprekend toch weer langer uitgevallen dan ik gedacht had. Het was ook verdraaid moeilijk om de juiste woorden te vinden om zoiets surrealistisch uit te leggen

Net als destijds met die fybromyalgie-diagnose ben ik van plan er maar één keer uitgebreid over te schrijven want ik probeer het probleem zo min mogelijk aandacht te gunnen om het mijn leven niet nog verder te laten beheersen dan het nu al doet. Genezing bestaat toch waarschijnlijk niet. Negeren is dus aan de orde. En natuurlijk ondertussen manieren trachten te vinden om er mee te leren leven.

’t Is deze keer geen plezant verhaal maar daar kan ik ook niet aan doen.

Zet u stillekes neer en luister. Vooral stillekes.

Reeds jaren lijd ik aan tinnitus, of in ’t schoon Vlaams : oorsuizingen. Lange tijd vond ik dat geruis in mijn kop iets normaals. Ik dacht dat iedereen wel “het mechaniekske van zijn lichaam” hoorde werken. Totdat mijn mechaniekse wel oprecht veel lawaai begon te maken en ook steeds maar luider en luider werd. Op de duur sleepte ik mijn persoonlijke draagbare waterval mee in mijn kop... Ongelofelijk, ik leefde in ’t onophoudelijk gezelschap van mijn privé-waterval, de “Laathi-Falls”! Niet af te zetten. De waterval schoot in gang op het moment dat de droom overging in ’t ontwaken en eindigde als ’s nachts de slaap de overhand haalde. Niet fijn, maar je leert er wel mee leven.