My illness of mister Morbus Crohn Smeagol vs stoma
11-01-2015
Lazy sunday
Tis weer zondag. Zondag is rustdag. Ook voor de kinderen. Die slapen nog allebei... Ze hadden er ook nood aan. Gister hadden ze vd scouts kerstboomverbranding. En tis redelijk laat geworden. . Maar ik klaag niet.. Blijf ik ook langer liggen ð
Vrijdagavond ook nog speeltuin geweest.. Geen zin om toen thuis te blijven zitten... Was wel tof.. En zeker als je ineens bezoek krijgt âºï¸
Hmmm vandaag toch misschien extra oefeningen maken met Kjelle. Heb de kans nu.. Dus effe korte inspanning doen namiddag .. Heeft tenslotte dan ook veel in te halen! En als hij zijn best doet belonen we hem.. ð
De week zit er weer op se.. Nieuwe klas van kjelle is goed gegaan, net de bespreking gehad! Wel een hele hoop in te halen, maar dat komt in orde! Dat hij gelukkig en gemotiveerd is dat is al een groot deel .. Daar begint alles mee. Heeft al vriendjes.. Tis toch ne sociale eh
Vandaag op controle geweest in Leuven, voor de gal nog. Pfff toch allemaal rap verdient. Maar ik zag het al direct van de moment de dokter binnen kwam.. Ene dat toch niks weet.. Dan heeft het ook geen zin daar vragen aan te stellen of dingen te zeggen van dit is moeilijk of gaat nog niet.... Wabbe...
Van mijn verkoudheid geraak ik ook niet af zer, ja deh! Het wordt nog erger vind ik! Mss daarvan dat ik mij echt een vod voel. Ik moet thans zoveel doen ik geraak er gewoon niet aan.. Hoe erg is dat wel niet... Nu volgende week heb ik wel de motivatie.. Heb een babysit gevraagd voor zaterdag, dus effe terug tijd voor mezelf en eens buitenkomen! Dan zal ik wel zorgen dat hier terug in orde is
Bon het is terug weekend, nu nog goei weer en ik ben terug content !
Weer even geleden se dat ik hier geweest ben.. Gewoon geen tijd maken ervoor, terwijl ik er best wel nood aan heb. Ondertussen wel weer heel wat gebeurt.. Paar ziekenhuisopnames (hoe kan het ook anders) en nieuwe medicatie opgestart uiteindelijk! elke week spuit zetten MTX en om de 2 weken zet ik de humira.De eerste zelf is geen plezante.. ze hebben de dosis al lager gezet, om te voorkomen dat ik er echt ziek van ben, maar ik mag toch nog op 2 a 3 dgn tellen.. Stoma zelf mocht ik nog een jaar bijtellen.. Pfff.. Nee ik accepteer hem nog steeds niet.. Hij staat serieus in mijne baan. Zeker op de momenten dat ik het echt wel kan missen! Dinsdag heb ik scanner, dus hopelijk is de medicatie wat aangeslaan en ga ik toch nog poging doen voor hem weg te halen. Echt doorloop liever de miserie binnen 10j opnieuw dan hem nu nog te houden..Ik ben ook nog steeds thuis van werken.. Al 2,5j.. Mijn ritme is volledig om zeep! Om nog maar vd winter te zwijgen.. Mijn goesting is al helemaal zoek! Ja deh...
In december hebben ze de gal ook verwijdert, ik had op een maand tijd 2x galcrisis gehad. En de stenen zaten er nog steeds. Het had geen zin dus om hem te laten zitten, zeker al niet bij crohn, wat de kans op een crisis vergroot.. Operatie op zich is goed verlopen en idd zoals ze zeggen het is een operatie van niks. Maar ik zou mezelf niet zijn moest ik toch met dat kleine percentage zitten dat er toch iets voorkomt. 's maandags operatie.. Elke dag beter en beter en donderdagnacht onophoudende zware pijn.. Kon niet meer stappen rechthouden.. Het enigste wat ik weer kon was creperen.. Omdat ik weer voor het weekend stond, toch maar afspraak gemaakt met de dokter. Wie vertelde dat het niet normaal was dat ik terug meer pijn had. Dus voila, mijn zoveelste briefje is weer een feit voor naar spoed te gaan. Daar kennen ze mij ondertussen wel goed. Ook tof Kheb er een week gelegen, allerlei onderzoeken waaronder weer dat stomme maagonderzoek. Was weer effe nieuw trauma oplopen. Laatste keer dat de dees het heeft laten doen zer. Bon het resultaat was dus een ontsteking en infectie opgelopen aan de overgang vd maag naar de 12vingerige darm. Dat kon er ook nog wel bij..
Nu maand later ben ik weer redelijk herstelt. Juist het eten is nog beetje minder. Toch nog steeds mee opletten. Nu voor de vele extra kilo's dat ik rijker was, kan het wel geen kwaad....
Mijn oudste zoon is sinds maandag van school verandert, zat er al lang mee in mijn hoofd, maar uiteindelijk toch de knoop doorgehakt. Ik hoop dat de volledig nieuwe start hem goed zal doen. Dat hij terug gelukkiger wordt! En dat ik zo snel mogelijk resultaat heb vd testen, wat er kan gebeuren of moet gebeuren om zijn concentratie te versterken. Huiswerk maken is een ramp... Pfff.. Ik heb het geduld niet meer.. Ik zie er al op als we eraan moeten beginnen. Dus probeer ik onder de schooltijd zo veel mogelijk te rusten en gewoon zo weinig mogelijk rond mijn hoofd te hebben, zodat ik toch de energie en het geduld wat heb om hem te helpen ermee. Maar we komen er wel, tis een harde periode met vanalles en nog wat.. But it's gonna be allright!
Ah ja, last but not least... ook wel goed nieuws.. De dees is terug gelukkig met iemand.. Sinds een maand nog maar, maar de vriendschap en band die we opgebouwd hebben sinds 11 oktober.. Is gewoon niet normaal.. Eindelijk eens een ouder iemand, dus eindelijk eens iemand met verstand en begrip! Ja ja, ze bestaan dus raar maar waar Lachen, zeveren, serieus zijn.. Gewoonweg uzelf zijn, deze keer kan het allemaal! So let's crossed fingers... Dat mijne deksel blijft passen.. We gaan er zowiezo alles aan doen om dit te doen lukken..
Voila, mijne blog weer bijgevuld en ga dit echt weer vaker moeten doen! Gewoon alles van mij afschrijven!
En we liggen weer in Leuven.... Gister ineens zo pijn beginnen te krijgen rond de stoma en ondanks alle pijnstillers dak nam ging het niet door. Daar ging m'n dagje zee.... Knn terug thuis gaan. . Zo op m'n tanden gebeten, maar kon het niet houden... Pfff... Omdat ik dacht dat het spieren waren had ik een spierontspanner genomen van mama. Maar ik hield het niet meer vd pijn. Echt roepen... En das m'n gewenste niet.... Dan maar huisdokter gebeld of ik nog mocht langsgaan..om 8u was er nog iets vrij. . Mja daar dan weer verdikt je moet naar Leuven.. Dit is niet normaal... Pfff... Chance da mijn mama mijn valies altijd klaar heeft staan dus konden vrijwel direct vertrekken. M'n zus bleef bij mijn thuis voor de kinderen dan. Kjelle natuurlijk wenen... Pfff weer de kinderen hun vakantie verpest....
In Leuven ist enorm druk... Maar ben vrij snel geholpen... De dokter was (bah ask er terug aan denk) met z'n vinger in m'n stoma! Ik wist niet dat dat ging! Bah daar werd ik misselijk van... Hij duwde in m'n buikwand tegen iets wa mij echt deed schreeuwen vd pijn. De echo maakte het duidelijk.... De darmwand was weer fel verdikt rond de stoma en heb klein abces. Dat ik nu zo regelmatig opstoten van colitis krijg!? Om half 4 kwamen ze mij pas zeggen dat ik hier moest blijven. Ocharm,mama wa een uur dat ze dan nog naar huis moest rijden...
Krijg nu antibiotica bij om het terug te genezen. En zou een kamer krijgen.. Mja voor de moment ligt alles nog zo vol.. En is er niks vrij. Bezoek op spoed is maar kwartier. Pfff.. Hier zitten we weer dan... Heb gevr als ik dan toch hier moet blijven of ik de operatie nog niet mag laten doen dan van volgende week. Nu ik hier toch ben... Maar heb er nog geen antwoord op gekregen...
Hmm ben teleurgesteld.. Vanbinnen ben ik weer gebroken.. Ik voelde mij weer goed!! Had het knn weten.. Geluk sta echt niet aan mijn kant.. En dan de kind hun vakantie weer naar de botten. Vandaag kwam er vriendje van Kjelle spelen.. Dat maar afgezegd. . En voor kyaro kwam er dond iemand. Hem zal ik ook maar verwittigen zeker... Pfff m'n week was mooi gepland in functie vd kinderen. . Ik word het allemaal weer beu.. En dan er niet knn zijn voor m'n kinderen... Heb hier geen woorden voor...
Bloggen is heel plezant, maar dat ik dat lettertype maar niet kan aanpassen... pfff vroeger kon ik dat allemaal! ik word oud denk ik
Maandag dus naar Leuven gebeld en amai, ik had direct nen dokter aan de lijn! Ik vertelde dus van mijn pijnklachten dat die weer toegenomen waren. Hij bekeek mijn dossier, maar alleen het laatste, denk als ze die helemaal 'effe' moeten bezien, dat zou nooit lukken hij vertelde mij dat ik dinsdag mocht opgaan, dat ik voor de zekerheid nuchter moest blijven voor het geval ze de operatie nog direct konden uitvoeren. Dus jah, Bibi met de trein en bus opgegaan... pfff ja deh! ik weet waarom ik NMBS haat en op de koop toe zo mottig als ik weet niet wat.. al dat gewaggel.. lang leve mn auto'ke zer... en ben er veel sneller! Soit, aangekomen in Leuven moest ik ens niet lang wachten. De dokter kende ik niet, maar op raadpleging zijn we dat wel gewoon... hij wou even nazien, maar zoals ik hem op voorhand zei, buitenkant zie je daar niets van, omdat alles diep zit bij mij. Ik dacht dat ik iets kreeg, die wist het daar toch effe beter als mij. Denk dat ik zelf toch mijn lichaam beter ken dan mij en mijn geval toch het beste ken... Sprak die van 22 april ne scan te laten doen... !!! Ik vroeg of ik zolang dan nog bij de pijn moest zitten blijven. Ppfff 'als het niet gaat bel je maar terug'. hij ging proberen de scan een week of 3 te vervroegen. Euhm das nog te lang?! ik was gans van mijn melk.. namiddag ging hij mij bellen voor mij te zeggen wanneer het nu kon doorgaan. Was het dat? moest ik voor die 10 min Leuven op en af gaan? Kon die dat niet via de telefoon zeggen nee!? en dan nog, als ik gene pijn had had ik nooit niet gebeld ook niet. en mijn dokter dat mij altijd opereert zei zelf nog over 2w als het niet gaat belt ge mij maar, dan plan ik u die week nog in. Maar die flippo van ne dokter die belde hem maar niet. Dus Bibi weer naar huis.. met het waggelende vervoer! ik was in alle staten, kwaad teleurgesteld.... pffff.. En namiddag, geen telefoon gehad hoor!
Vandaag, deze middag zag ik oproep gemist. En er was een bericht ingesproken. Het was weer nen andere dokter... ze hadden overlegd bij mijn dokter en die vond het ook beter om het terug te opereren. euhm ook! bij mijn weten wist ik hoelaat het was, zelle niet bij hunne scan! ma soit, hij wilt mij terug in slaap doen en het opereren. Deze week ging wss niet meer lukken, maar volgende week vrijdag. Allé moeten we weer afwachten. Tis nog juist op tijd.. Dan ben ik ook weer op mijn gemak naar een concert toe waar ik naartoe ga.. dat is toch ook best wel belangrijk
Kinderen spelen buiten se, het zonnetje verdwijnt wel nu en dan en de wind is redelijk vind ik.. maar jas aan en juuj, buiten uitleven. .. !! mnne zoo zie het ook zitten het weer, ne mens herleeft toch helemaal zer.. De zon is de beste medicatie dat er is! Morgen ook nog afspraak met psychiater, raar eigenlijk, maar met die vrouw babbelen, vond dat altijd quatch, maar ik zie er toch keer op keer naar uit met haar te knn praten! dus morgen haar vertellen van wat er weer gaat gebeuren. En van andere omstandigheden mijn hart weer luchten...
We gaan eens zien se voor mijn 2de laptop terug te herstellen.. Had die aan mijn papa gegeven, maar terug gevraagd.. Weer heel gedoe bij die... maar we worden het gewoon! Em ziet z'n eigen niet graag denk ik maar... en de laptop kan ik meer dan goed gebruiken voor Kjelle!!
Vandaag dagje Plopsa geweest in hasselt bij de kinderen. Was tof dagje. Maar merk wel dat Kjelle te groot geworden is ervoor. Heeft hem wel geamuseerd maar zat soms verveeld ergens in... De lip kon ni lager tegen de grond;-) komt toch altijd veel volk. En karen v K3 was er en Joke Van de Velde. Kjel vroeg voor foto met Karen. Maar ze zei dat ze niet kon wegens teveel kindjes anders. Te begrijpen!!Maar heeft een kusje van haar gekregen. En mn vriendin haar dochtertje ook. Dus die wang is heilig ;-) Joke van de velde, toch maar lelijk verschoten.. Ze had geen make-up op en das dag en nacht verschil dan. Zelfs ik voelde me mooi tov haar haha
Ondertss over de stoma heb mn oud materiaal terug gebruikt. Ok het lost sneller maar met tape er rond valt het mee. 2 dgn achtereen seg dat het spel mij loste.... Zelfs id winkel.. Dan staat ge daar.. gênant tot en met... En typisch weer bij mij da da moest gebeuren.
Maandag ga ik naar Leuven bellen voor wat betreft de fistels. Ben benieuwd wat ze gaan zeggen... gister danbde traiteur ook al gaan regelen voor kjelle zn communiefeest. Moest nog op zoek naar iemand dat kwam helpen met bediening. Maar dankzij goede vrienden is dat ook al geregeld. Wa zou ne mens doen zonder zn vrienden... mja zo leer je uw echte vrienden kennen...
Nu gaan we nog effe tv zien en dan ook slapen, was best wel vermoeiende dag. En aangezien ik s nachts mn rust niet goed heb... Logisch....
Zou lage rugpijn verder komen door problemen staartbeen?
Al paar dagen druk in de weer met vanalles te doen... Vooral met puddingskes maken, cakejes,... Kjelle mag er morgen mee nemen voor ik zijn klas uit te delen. Hij is wel niet jarig. Maar hij wou er eens mee. En ik had er toch weer teveel gemaakt... Ben het echt wel beu van in de zetel te blijven liggen... Ik heb altijd zo weinig fut om aan iets te beginnen, maar als ik eens bezig ben dan, hou ik me sterk.. Maar binnenin ben ik gewoon kapot ah gaan vd pijn...en zeker als het achter de rug is en ik id zetel ga liggen... Dan wordt de pijn pas heftig
Kzit met probleem vd pijn vd fistels. Zou echt volgende week moeten bellen. Normaal zou ik dan die week zelf nog geopereerd kunnen worden. Hopelijk krijg ik weer geen hoge koorts ervan, zoals vorige keer. Toen moest ik een week in Leuven blijven liggen. En heb ik via de infuus de antibiotica moeten bij krijgen.
Kzou gewoon echt willen dat ik geen problemen krijg naar de communie toe van Kjelle. Morgen ga ik in Sint - truiden bij mama en zus ens kijken al naar wat er allemaal is. Of er mij iets aanstaat. En dan Kjelle ens meenemen om alles te passen. Dat hij er zeer knap gaat uit zien, das zowiezo al een feit ;-) mijne baby... ;-)
Gaan we nu maar dodo doen, want die met z'n hamertje is daar.....
Vandaag samen met mama de kamer/berging opgeruimd. Twas wel nodig.. Als ge een tijdje niks meer gedaan hebt, dan stapeld alles wel op... Veel heb ik zelf niet kunnen doen, maar heb wel voor ene keer over mn hart gekregen veel weg te doen. Heel opgave voor mij
Gister nieuw gerief gekregen voor de stoma, voor ene keer ben ik ens heel content. Ze houdt eens serieus goed, nog niks gelost! Moet alleen morgen in het oog houden of mn huid geen reactie heeft erop. De wonde zelf die ik had is al heel goed genezen. Maar goed... Of kon terug naar Leuven sjaffelen...
Zal binnenkort wel moeten bellen, de pijn vd fistels worden heviger... Is wel jammer ... los daarvan begin ik wel terug meer te herkomen en krijg de laatste dagen veel complimenten... Yes!!!... Doet me heel veel goed...
Vanavond gaan we rustig houden. Met de kinderen samen hapjes doen. Das ens plezant ;-)
Eindelijk eens geruststelling ... Alle toch beetje. De wonde rond de stoma zou irritatie zijn van wat eruit komt. Alle mn huid is beetje ingegeten... Over een week moet het wel beter zijn anders kan het toch wijzen op een abces. Dus let's crossed fingers... Zo ook mn dokter nog ens gezien vd chirurgische ingrepen, maar heb hem verteld dat ik voel dat de fistels terug meer ontstoken beginnen te worden. Als het te fel terug wordt moet ik hem bellen en plant hij mij in. Maar khoop dat het weer niet direct nodig gaat zijn. Wil echt wel paar maand zonder operatie...
Vandaag moest ik op controle na 7 maand bij de dokter vd ziekenkas, dat is ook toch al terug in orde. Mja heeft niet moeilijk te doen vind ik in mijn geval ....
Hmm, nu maar de stoma nog eens verzorgen. Vanmorgend in het ziekenhuis alles nieuw gezet, maar door beetje in huis bezig geweest te zijn is hij terug goed los ah komen... Pfff ik haat hem... Mijne smeagol ! Zo heb ik hem samen met de kinderen gedoopt .. Kwestie van het op een openbare plaats niet te hebben over 'dat zakje'....
Vandaag heel de dag bezig geweest met eten maken en pannekoeken zitten bakken. Best wel vermoeiend... Maar als ik 1x mezelf in gank krijg profiteer ik ervan. Alhoewel ik het achteraf weer kan bekopen.. Serieuze nek en rugpijn... ð dus we pakken maar paar pijnstillerkes ook al helpen die meer niet dan wel...
Morgen mag ik op consultatie gaan voor de stoma. Ik heb een wonde rond de stoma die groter wordt en jeukt. Het voelt ook hard aan. Ze willen het bezien morgen om uit te sluiten dat het een ontsteking of abces is. Pffff ð khoop dat weer niks erg is... Mja mij kennende.... Meestal als ik mij effe herpak komt er tegenslag. Marja, we zullen afwachten tot morgen en dan zijn we zeker...
Nu nog effe id zetel tv kijken... Maar het zal niet lang duren of ben in dromenland. . ð´ stikop ð« denk dat zelfs een vrouw van 80 mij zou uitlachen en 10x meer fut heeft dan mij.... Ach ja!
10 jaar geleden hebben ze crohn ontdekt bij mij... het was toen zomer... khad al paar maand last van hevige buikpijn, constant naar het toilet gaan en bloedverlies. .. maar ja, khad ook een soort vitaminen genomen om beter te knn concentreren op school. want uw laatste jaar, kwam redelijk bij kijken.. vooral dat eindwerk. en graag school gaan deed ik in de tijd niet.. dus dachten we dat de problemen daar verder van kwamen (zou logisch zijn al die stress..) .. verder vragen bij stellen deden we dus niet. In juli ging ik vakantiewerk doen. het was mijn 2de jaar dat ik achter de kassa mocht gaan zitten in de gb. en nee het is niet alleen maar scannen en afrekenen. sommige mensen knn het u echt wel zuur maken en u opjagen en doen. dus we dachten weer het komt daar wel van verder.. maar voor de zekerheid ben ik bij mama dokter gegaan, omdat ik echt wel weende van de pijn en mijn zetel niet meer uit kon. ze hebben toen bloed getrokken voor de zekerheid. s avonds zat ik op het trapje buiten, met de buurkinderen. daar kwam ineens de dokter aan, kom je even mee binnen? huh..?? ok... bloeduitslag was binnen en hij vertelde dat het 5 voor 12 was. ik moest dringend naar het ziekenhuis. mama wist ook niet wat er gebeurde. in het ziekenhuis allerlei onderzoeken gedaan, mijn eerste narcose voor het grote darmonderzoek was een feit. na het wakker worden, lag in de gang en mama stond naast mijn bed. de dokter kwam en vertelde mij dat ik crohn had. heel weg van de narcose nog was mijn eerste reactie blijdschap :-/ en zei oh das gelijk Anastacia !! Confused ik heb een weekje ziekenhuis gelegen en voeding via infuus gekregen, om mijn darmen volledig te laten rusten. Daarna ben ik eigenlijk wel redelijk goed herkomen. Ik ben dan ook beginnen werken, halftime wel in een winkel. Maar vanaf de winter kwam er iets anders piepen... begon serieus last te krijgen van gewrichten. mn heupen, knieën, handen en mijne rug vooral.. Pff een vrouw van 80j is er niks tegen. Maar moest het erbij nemen zeker?
Mijn 2de opstoot kwam in 2005, mijn oma was gestorven.. dat was een ramp.. mijn 2de mama was er niet meer.. door de week sliep ik bij haar. het was mijne grootste thuis eigenlijk bij haar.. het gemis was veel te groot en nog steeds. maar in gedachten is ze er nog en kan ik nog met haar praten.. was in sint truiden weggegaan voor de behandeling van mijn crohn.. was absoluut niet meer tevreden qua hulp en kennis.. en dokter raadde leuven aan.. hij zei ook dat er een oplossing moest komen.. dus hup naar leuven en ik kreeg medicatie dat was toen immuran en medrol. pfff medrol! wie da uitgevonden heeft! ok het werkt, das een feit... maar dat ne mens daar zo een opgeblazen hoofd van moest krijgen??? pfff dat was erover! maar bon, ik werd weer ens beter! Maar mijne dossier was geopend in UZ Leuven!
Tijdens mijn eerste zwangerschap in 2006 ben ik dan goed opgevolgd door Sint - truiden en door Leuven, ik moest dan ook een keizersnede ondergaan. ze wouden geen risico's nemen. En ik mag niet zeggen dat ik tijdens de zwangerschap echt last heb gehad... Mijne babyboy was geboren en een nieuw leven kon beginnen. althans effe kon ik ervan genieten.. na een maand vond ik ook al bloed in zijn pamper.. en ja je denkt direct hij heeft hetzelfde als mij! als baby had ik koemelkallergie. en blijkbaar na onderzoeken in leuven (hij heeft er 2w gelegen) ontdekte ze het ook bij hem. streng dieet volgen.. hij kwam er effe bovenop, maar na een maand lag hij er al weer.. voor hetzelfde.. uw eigen kind daar zien liggen... al die onderzoeken, zelfs al narcose.. pfff.. niet te beschrijven wat er door u heen gaat dan.. Maar hij herstelde ook weer goed door echt op zijn voeding te letten..
In 2007 was ik opnieuw zwanger.. Maar mijn gezin was in diggelen gevallen.. grote slag dat iemand moet verwerken. maar bon, ondertss weet ik dat ik mijn ogen maar had moeten opendoen.. maar ja je bent jong en je denkt klaar te zijn voor het 'grote' leven.. maar ja, daar stond ik dan, zwanger, Kjelle 1j oud en ben toen bij mijn ouders moeten intrekken. Want ontslag was ook een feit.. Reorganisatie zeggen ze dan.. uhu, achteraf te horen gekregen te vaak ziek. Allé dan... Ik moest vanalles verwerken, mijn gezin dat geen compleet gezin meer was, geen werk, terug bij ouders inwonen, zwanger (dus moest blij zijn!!) en rechtbank.. regeling voor Kjelle treffen, een echt gevecht.. dus mijne 2de opstoot kon niet wegblijven... 29 april 2008 ( toen 7 mnd zwanger) stond ik op met serieus pijn aan bil en been.. de pijn nam meer en meer toe.. ik dacht het zal wel weer gewoon last zijn van mijn gewrichten.. ja deh.. dokter gegaan omdat ik het niet meer hield vd pijn. Iets stond serieus op springen in mijn bil. die zag naar het schijnt vuurrood en dik. de dokter kwam en zag dat het een abces was dat dringend opengemaakt moest worden. Arreij maar op spoed naar Leuven, natuurlijk was er het feit dat ik op mijn laatste vd zwangerschap was.. ik mocht niet volledig in slaap gedaan worden.. de dokter die ze opgeroepen hadden, die moest het opereren.. pfff had die echt ne slechte dag.. de hele tijd van zijn oren maken omda hij opgeroepen was en zijn verpleegsterke da em bijstond die deed maar mee. hoe die toen gedaan heeft, was onmenselijk.. ik kreeg ne pijnstiller ingespoten en that's it.. !! mama hield mij mee onder terwijl hij maar ah snijden was in mijn bil. ze weende zo hard mee als mij. terwijl de dokter van zijn oren maakte bleef hij maar snijden en uitkuisen.. het was de verschrikkelijkste pijn dat ik ooit had moeten meemaken! dagje in observatie moeten blijven en mocht naar huis. maar de pijn.. niet normaal.. ok de druk van abces was weg.. maar die verzorging toen 2x per dag.. wiek uithalen, uitspoelen terug vullen.. bezig ondertss met rechtbank.. mijne rugzak van prob stapelde maar op..
22 mei 2008 ben ik bevallen opnieuw via keizersnede, maar omdat ik cortisone nam, moest Kyaro in couveuse. hij kreeg baxter en werd gecontroleerd op medrol (cortisone) als hij het opgenomen had moest hij dat ook krijgen voor geen afkick te krijgen. Kyaro heeft het ook wel zwaar te verduren gehad. hij werd onmiddellijk op dieetvoeding gezet voor geen risico's te nemen.. eens thuis stelde ik mij vragen.. echt mager futloos.. dat kon niet normaal zijn .. de kinderdokter zei dat hij juist een kind uit biafra was.. pff getraumatiseerd door die woorden. ook bij hem was het 5 voor 12. heel uitgedroogd.. dus hem moeten erdoor helpen met om de 2u suikerwater te geven. en stillekes aan sterkte hij weer aan. Hij liet zich eindelijk horen!! Maar nen dikke en grote zal hij wss nooit worden. maar wat ik in tss tijd heb meegemaakt, 29 mei thuisgekomen, 30 mei, lag ik in de zetel beneden te slapen en had net kyaro zn flesje gegeven. ineens kon ik niet meer bewegen vd pijn. en ik voelde het allemaal opnieuw.. ik had opnieuw een abces... op mijn mama durfde ik niet roepen. dus maar gewacht tot s morgens.. en ben toen onmiddellijk terug naar spoed moeten gaan. ben wel onder volledige narcose geweest. dus de operatie was niet zo erg... khad geen pijn meer.. het ergste was dat ik paar dagen ziekenhuis moest! ik werd letterlijk gescheiden van Kyaro! hij mocht mij op de afdeling niet komen bezoeken door zijn omstandigheden! stel u voor.. moeder en baby worden gescheiden.. ik heb zitten wenen voor terug naar huis te gaan! heb dan ook getekend toen voor op eigen risico. het was het mij waard! ik moest en zou terug bij mijn kinderen zijn! en raar maar waar.. vond dat kyaro al meer aan mijn mama gehecht was. dat was mentaal wel effe zwaar. 1 vd zovele keren eigenlijk..
ik heb bij de rechtbank mijn zin gekregen mja de papa wou ook niet meer meer, Kjelle ging eerst een jaar onder begeleiding van maatschappelijke assistentes bij zijn papa. daar kwam hij ook maar de helft van opdagen! en uiteindelijk gaat Kjelle 6u per week de zondag. Kyaro niet... geen vraag naar hem.. tot op vandaag nog altijd niet niet.. Kyaro wordt er 6 binnenkort.. maar ja.. dat zijn zorgen voor later...
ondertss is mijn leven met ups and downs gegaan.. ik probeerde hoofd omhoog te houden.. maar vanbinnen.. mijn prob waren er nog.. en mijn zware opstoten kreeg ik dan ook op zware momenten in mijn leven.
mijn volgende en mijn zwaarste opstoot begon in sept 2012... mijn fistels begonnen weer ... ik ben ondertss 14x geopereerd aan fistels.. allemaal onder narcose.. hersteld ben ik niet meer, de eerste fistels konden ze uitsnijden en opnieuw laten opgroeien bij wiek. maar de laatste niet meer.. vergroeid door de sluitspier.. tsjah en als ze daar aan moeten raken.. ik werd alles beu, ben er echt wel onderdoor gegaan, ik kroop in mijn hoekje vd zetel en kwam daar niet meer uit. dag in dat uit... de fut was weg.. mijn hoop... ik die er niet kon zijn voor mijn kinderen zoals het zou moeten.. het hoefde ook allemaal niet meer.. heb dus met alle gevolgen van dien alle medicatie dat ik vond genomen, maar het was niet gelukt. en mss maar goed.. denk ik.. het litteken op mijn pols herinnert mij er ook wel aan nog dagelijks... maar het is mijn zus dat het opgemerkt heeft dat ik ad grond zat en merkte ook de wonde. ze werkt bij de politie dus ziet genoeg de problemen en herkent ook veel sneller alles. want denk niet dat mijn mama het door had.. en mijn vriend had het ook niet door.. niemand verwachte het. mijn zus heeft me door elkaar geschud en ben dan op aanraden van haar met psychiater begonnen. mja, kent da, pillen slikken en zoveel mogelijk praten over de prob.. mja waar begin je.. problemen van zoveel jaren.. mijn rugzak was gevuld en ik kon niet meer.. ik ben dan voor de 8ste keer geopereerd in apr 2013 en ben dan ook 16dgn in het ziekenhuis moeten blijven. de opstoot was te groot. kreeg via catheter voeding. om darmen weer te laten rusten.. mn gewicht was weer heel fel achteruit.. kon mezelf niet meer id spiegel bekijken.. een uitgemergeld ding dat daar stond.. verschrikkelijk... ik ben na die opnamen wel stijl erop vooruitgegaan.. 4 maand lang was ik als herboren! geen operaties meer gehad! geen ziekenhuis bezoeken! ben zelfs op vakantie geweest bij mijn kinderen.. blij dat ik het heb knn geven aan hun!
Maar laatste week aug.. daar begon de zever weer.. operaties kwamen weer terug.. stoem fistels! er werd naar verschillende medicatie gezocht maar niet wat nog aanslaat bij mij, niet wat helpt.. dus in nov kwamen ze ermee af dat er nog maar 1 oplossing was... en dat was een stoma plaatsen. ik denk dat de grond onder mij wegzakte als hij dat zei...alle toch niet bij mij dacht ik.. ik ben veel te jong.. zo een verminking! das een handicap bij zoiets leven! alles wa daar bij komt kijken! nee nee ik wou het niet! maar veel keus had ik niet... en tijd ook niet 9 dec kreeg ik telefoon dat ze mij namiddag verwachtte. de operatie was gepland voor de dag erna.. ik wou nog zoveel doen.. nog genieten van mijn lichaam .. maar het was om zeep. daar lag ik dan.. afwachtend op de operatie.. kheb nog foto gemaakt van mijn buik voor ze het gingen plaatsen.. kan ik toch terugkijken ernaar.. de stoma was geplaatst en de eerste confrontatie was niet gemakkelijk, ik heb letterlijk geschreeuwd en geweend. hij zat daar. . of hij echt tijdelijk gaat zijn weten ze niet bij 100% zekerheid. mijn fistels moeten volledig genezen zijn vooraleer ze dat overwegen.. ik heb 2w weer eens in leuven gelegen. ben echt ziek geweest.. mijn darmen waren volledig stilgevallen.. ook dat nog! de kans dat zoiets gebeurt is klein, ma weer typisch voor mij! het enige wat ik kon doen was volledig plat liggen, niet bewegen.. want anders gaf ik alles over.. mijn kinderen heb ik dan ook een week niet willen laten komen.. ze moesten niet zien hoe ik achteruit ging.. hoe hun mama afzag... zo moest overgeven.. mijn maagsappen waren zo opgestapeld tot ad slokdarm. dus er was maar 1 uitweg en dat was allemaal langs boven eruit..
Eens thuis moest ik leren aanvaarden en zelf met de stoma leren omgaan.. tot op vandaag heb ik het nog heel moeilijk erbij. mijn lichaam is verminkt. en het is een last voor mij ermee te leven.. constant denk ik dat de mensen het zien, of het gewoon ruiken.. als zelfs Kjel(hij begrijpt het ocharm niet zo) zegt mama precies alsof je een kindje in uw buik hebt. ik neem hem niks kwalijk maar ik zit er wel mee.. een stoma was voor mij het laatste vh laatste.. ik kan niet meer fatsoenlijk dingen doen, bukken heffen,... het gaat allemaal niet meer. ik mag dan ook niet meer dan 5kg heffen.. ja hallo... ondertss op 2 maand dat ik hem heb, is hij al 3x gelost van mijn huid.. leuk... blijkbaar zou hij op een plaats gezet zijn waardoor de plaat niet gemakkelijk gaat houden. de plaat zit op een plooi van mijn buik.. ik plak alles nu extra af, maar mijn huid begint er wel van af te zien.. maar ik blijf dat toch doen, stel u voor dat ik ergens ben en alles lost.. ik zou door de grond zakken.. ik durf ook niet echt ergens nog naar toe.. ook al begrijpt een ander dat niet.. je moet het zelf ook meemaken vooraleer je ermee om kunt gaan, te beseffen en begrijpen wat het is om ermee te leven.. ik voel me nog te jong.. ik was ergens nog fier op mijn buikje.. maar nu.. en qua kledij ook.. de fierheid is absoluut weg.. en als je dan nog eens commentaar krijgt.. het helpt u alleen maar dieper.. ik zal er wel bovenop komen, 'hem' aanvaarden.. maar daar ben ik nog belange niet.. ik probeer ook vast te houden aan het feit dat hij maar tijdelijk is. maar toch, als ik over alles nadenk heb ik grote twijfels... er is geen medicatie dat mij kan helpen voor de moment.. en bij de laatste operatie (zelfs na plaatsen stoma !!!!!) zagen ze dat de fistel gegroeid was en naar de andere kant ah groeien was.. leuk.. de teleurstelling zou ook eens zo groot zijn..
Gisteravond nog naar foto's zitten kijken, .... en daar heb ik het wel moeilijk mee... ik wou dat ik de tijd kon terugdraaien.. maar het lot heeft het voor mij anders bepaald.. ik zal de crohn moeten verslijten... aangezien ik een hardnekkige en ernstige vorm heb er van.. 1 ding hoop ik wel.. dat is dat mijn kinderen dat allemaal niet moeten meemaken! dat zij bespaard blijven van deze ellende!
telkens ik me weer beter voel bijt ik altijd wel weer in het zand..
Dan voel ik me als mens zo mislukt
gewoon blijven doorgaan zeggen ze dan
maar ik heb het meer dan gehad!
Telkens ik probeer er iets van te maken herval ik
Het lijkt wel of het me niet is gegund...
en begin zo stilaan men weg kwijt te raken
Ben het goed zat met die crohn
Ik leef nu nog alleen voor m'n kinderen
gelukkig begrijpen ze dat het minder gaat
maar hoop dat het hun niet gaat hinderen...
Ook al kan ik terecht bij anderen,
zij hebben ook nog een leven
Ik wil hun ook niet telkens achterna lopen
met telkens m'n zelfde gezaag...
'k Hoop dat ik zelf terug op eigen benen kan staan
zonder telkens die hulp te vragen...
Ook al sta ik nu op het punt dat ik niet meer om mezelf geef...
maar dan kan het misschien niet meer tegen slaan!
Ik hoop toch dat het ooit nog beter wordt
Dat ik weer kan lachen en leven
Het leven is al zo kort
Ook al was het maar voor heel even...
Jeuj ik heb een blog!! Al veel gehoord over bloggen, maar nooit opgezocht... toch maar eens piepen.. op aanraden van ook een mama, wiens dochtertje met mijne kleinste telg id klas zit!
Wel 'leuk' als je elkander zo kan helpen... eerst wel eens opzoekingen doen of ik hier ook 'lotgenoten' vind... want zo noemen we elkaar wel.. en mss weet ik ergens wel hoe ik begin.. want waar begin je in godsnaam met uw verhaal als je het al een dikke 10 jaar hebt
Kga me voornemen vanaf maandag te beginnen ermee (dit weekend alles op een rijtje zetten), als de kindjes naar school zijn.. en ik hier toch maar weer eenzaam en alleen zit door den dag.. wat het allemaal eens zo erg maakt...
Oh ja... waarover ik ga vertellen is zeer kort samengevat met: Ziekte van Crohn, levenslange darmziekte (wat veel mensen toch maar niets ergs vinden....)
maar wat er allemaal mee komt kijken... en dat het uw hele lichaam fysiek en mentaal aantast en echt letterlijk kan aantasten... want ja, die stoma is nu de dagelijkse confrontatie..
elke sec, elke min, elk uur vd dag en zelfs 's nachts...
allé hopelijk tot maandag! met dat begin waar ik naar op zoek ben...
 "Cool"){kind=icon}
 "Sad"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Surprised"){kind=icon}
Kheb er een week gelegen, allerlei onderzoeken waaronder weer dat stomme maagonderzoek. Was weer effe nieuw trauma oplopen. Laatste keer dat de dees het heeft laten doen zer. Bon het resultaat was dus een ontsteking en infectie opgelopen aan de overgang vd maag naar de 12vingerige darm. Dat kon er ook nog wel bij.. "Laughing"){kind=icon}
 "Shocked"){kind=icon}
hij vertelde mij dat ik dinsdag mocht opgaan, dat ik voor de zekerheid nuchter moest blijven voor het geval ze de operatie nog direct konden uitvoeren. Dus jah, Bibi met de trein en bus opgegaan... pfff ja deh! ik weet waarom ik NMBS haat en op de koop toe zo mottig als ik weet niet wat.. al dat gewaggel.. lang leve mn auto'ke zer... en ben er veel sneller! Soit, aangekomen in Leuven moest ik ens niet lang wachten. De dokter kende ik niet, maar op raadpleging zijn we dat wel gewoon... hij wou even nazien, maar zoals ik hem op voorhand zei, buitenkant zie je daar niets van, omdat alles diep zit bij mij. Ik dacht dat ik iets kreeg, die wist het daar toch effe beter als mij. 
Denk dat ik zelf toch mijn lichaam beter ken dan mij en mijn geval toch het beste ken... Sprak die van 22 april ne scan te laten doen... !!! Ik vroeg of ik zolang dan nog bij de pijn moest zitten blijven. Ppfff 'als het niet gaat bel je maar terug'. hij ging proberen de scan een week of 3 te vervroegen. Euhm das nog te lang?! ik was gans van mijn melk.. namiddag ging hij mij bellen voor mij te zeggen wanneer het nu kon doorgaan. Was het dat? moest ik voor die 10 min Leuven op en af gaan? Kon die dat niet via de telefoon zeggen nee!?
en dan nog, als ik gene pijn had had ik nooit niet gebeld ook niet. en mijn dokter dat mij altijd opereert zei zelf nog over 2w als het niet gaat belt ge mij maar, dan plan ik u die week nog in. Maar die flippo van ne dokter die belde hem maar niet. Dus Bibi weer naar huis.. met het waggelende vervoer! ik was in alle staten, kwaad teleurgesteld.... pffff.. En namiddag, geen telefoon gehad hoor! "Evil or Very Mad"){kind=icon}
 "Wink"){kind=icon}
Vandaag dagje Plopsa geweest in hasselt bij de kinderen. Was tof dagje. Maar merk wel dat Kjelle te groot geworden is ervoor. Heeft hem wel geamuseerd maar zat soms verveeld ergens in... De lip kon ni lager tegen de grond;-) komt toch altijd veel volk. En karen v K3 was er en Joke Van de Velde. Kjel vroeg voor foto met Karen. Maar ze zei dat ze niet kon wegens teveel kindjes anders. Te begrijpen!!Maar heeft een kusje van haar gekregen. En mn vriendin haar dochtertje ook. Dus die wang is heilig ;-) Joke van de velde, toch maar lelijk verschoten.. Ze had geen make-up op en das dag en nacht verschil dan. Zelfs ik voelde me mooi tov haar 
haha
 "Smile"){kind=icon}
 "Crying or Very sad"){kind=icon}
