|
10 jaar geleden hebben ze crohn ontdekt bij mij... het was toen zomer... khad al paar maand last van hevige buikpijn, constant naar het toilet gaan en bloedverlies. .. maar ja, khad ook een soort vitaminen genomen om beter te knn concentreren op school. want uw laatste jaar, kwam redelijk bij kijken.. vooral dat eindwerk. en graag school gaan deed ik in de tijd niet.. dus dachten we dat de problemen daar verder van kwamen (zou logisch zijn al die stress..) .. verder vragen bij stellen deden we dus niet. In juli ging ik vakantiewerk doen. het was mijn 2de jaar dat ik achter de kassa mocht gaan zitten in de gb. en nee het is niet alleen maar scannen en afrekenen. sommige mensen knn het u echt wel zuur maken en u opjagen en doen. dus we dachten weer het komt daar wel van verder.. maar voor de zekerheid ben ik bij mama dokter gegaan, omdat ik echt wel weende van de pijn en mijn zetel niet meer uit kon. ze hebben toen bloed getrokken voor de zekerheid. s avonds zat ik op het trapje buiten, met de buurkinderen. daar kwam ineens de dokter aan, kom je even mee binnen? huh..?? ok... bloeduitslag was binnen en hij vertelde dat het 5 voor 12 was. ik moest dringend naar het ziekenhuis. mama wist ook niet wat er gebeurde. in het ziekenhuis allerlei onderzoeken gedaan, mijn eerste narcose voor het grote darmonderzoek was een feit. na het wakker worden, lag in de gang en mama stond naast mijn bed. de dokter kwam en vertelde mij dat ik crohn had. heel weg van de narcose nog was mijn eerste reactie blijdschap :-/ en zei oh das gelijk Anastacia !! Confused ik heb een weekje ziekenhuis gelegen en voeding via infuus gekregen, om mijn darmen volledig te laten rusten. Daarna ben ik eigenlijk wel redelijk goed herkomen. Ik ben dan ook beginnen werken, halftime wel in een winkel. Maar vanaf de winter kwam er iets anders piepen... begon serieus last te krijgen van gewrichten. mn heupen, knieën, handen en mijne rug vooral.. Pff een vrouw van 80j is er niks tegen. Maar moest het erbij nemen zeker?
Mijn 2de opstoot kwam in 2005, mijn oma was gestorven.. dat was een ramp.. mijn 2de mama was er niet meer.. door de week sliep ik bij haar. het was mijne grootste thuis eigenlijk bij haar.. het gemis was veel te groot en nog steeds. maar in gedachten is ze er nog en kan ik nog met haar praten.. was in sint truiden weggegaan voor de behandeling van mijn crohn.. was absoluut niet meer tevreden qua hulp en kennis.. en dokter raadde leuven aan.. hij zei ook dat er een oplossing moest komen.. dus hup naar leuven en ik kreeg medicatie dat was toen immuran en medrol. pfff medrol! wie da uitgevonden heeft! ok het werkt, das een feit... maar dat ne mens daar zo een opgeblazen hoofd van moest krijgen??? pfff dat was erover! maar bon, ik werd weer ens beter! Maar mijne dossier was geopend in UZ Leuven!
Tijdens mijn eerste zwangerschap in 2006 ben ik dan goed opgevolgd door Sint - truiden en door Leuven, ik moest dan ook een keizersnede ondergaan. ze wouden geen risico's nemen. En ik mag niet zeggen dat ik tijdens de zwangerschap echt last heb gehad... Mijne babyboy was geboren en een nieuw leven kon beginnen. althans effe kon ik ervan genieten.. na een maand vond ik ook al bloed in zijn pamper.. en ja je denkt direct hij heeft hetzelfde als mij! als baby had ik koemelkallergie. en blijkbaar na onderzoeken in leuven (hij heeft er 2w gelegen) ontdekte ze het ook bij hem. streng dieet volgen.. hij kwam er effe bovenop, maar na een maand lag hij er al weer.. voor hetzelfde.. uw eigen kind daar zien liggen... al die onderzoeken, zelfs al narcose.. pfff.. niet te beschrijven wat er door u heen gaat dan.. Maar hij herstelde ook weer goed door echt op zijn voeding te letten..
In 2007 was ik opnieuw zwanger.. Maar mijn gezin was in diggelen gevallen.. grote slag dat iemand moet verwerken. maar bon, ondertss weet ik dat ik mijn ogen maar had moeten opendoen.. maar ja je bent jong en je denkt klaar te zijn voor het 'grote' leven.. maar ja, daar stond ik dan, zwanger, Kjelle 1j oud en ben toen bij mijn ouders moeten intrekken. Want ontslag was ook een feit.. Reorganisatie zeggen ze dan.. uhu, achteraf te horen gekregen te vaak ziek. Allé dan... Ik moest vanalles verwerken, mijn gezin dat geen compleet gezin meer was, geen werk, terug bij ouders inwonen, zwanger (dus moest blij zijn!!) en rechtbank.. regeling voor Kjelle treffen, een echt gevecht.. dus mijne 2de opstoot kon niet wegblijven... 29 april 2008 ( toen 7 mnd zwanger) stond ik op met serieus pijn aan bil en been.. de pijn nam meer en meer toe.. ik dacht het zal wel weer gewoon last zijn van mijn gewrichten.. ja deh.. dokter gegaan omdat ik het niet meer hield vd pijn. Iets stond serieus op springen in mijn bil. die zag naar het schijnt vuurrood en dik. de dokter kwam en zag dat het een abces was dat dringend opengemaakt moest worden. Arreij maar op spoed naar Leuven, natuurlijk was er het feit dat ik op mijn laatste vd zwangerschap was.. ik mocht niet volledig in slaap gedaan worden.. de dokter die ze opgeroepen hadden, die moest het opereren.. pfff had die echt ne slechte dag.. de hele tijd van zijn oren maken omda hij opgeroepen was en zijn verpleegsterke da em bijstond die deed maar mee. hoe die toen gedaan heeft, was onmenselijk.. ik kreeg ne pijnstiller ingespoten en that's it.. !! mama hield mij mee onder terwijl hij maar ah snijden was in mijn bil. ze weende zo hard mee als mij. terwijl de dokter van zijn oren maakte bleef hij maar snijden en uitkuisen.. het was de verschrikkelijkste pijn dat ik ooit had moeten meemaken! dagje in observatie moeten blijven en mocht naar huis. maar de pijn.. niet normaal.. ok de druk van abces was weg.. maar die verzorging toen 2x per dag.. wiek uithalen, uitspoelen terug vullen.. bezig ondertss met rechtbank.. mijne rugzak van prob stapelde maar op..
22 mei 2008 ben ik bevallen opnieuw via keizersnede, maar omdat ik cortisone nam, moest Kyaro in couveuse. hij kreeg baxter en werd gecontroleerd op medrol (cortisone) als hij het opgenomen had moest hij dat ook krijgen voor geen afkick te krijgen. Kyaro heeft het ook wel zwaar te verduren gehad. hij werd onmiddellijk op dieetvoeding gezet voor geen risico's te nemen.. eens thuis stelde ik mij vragen.. echt mager futloos.. dat kon niet normaal zijn .. de kinderdokter zei dat hij juist een kind uit biafra was.. pff getraumatiseerd door die woorden. ook bij hem was het 5 voor 12. heel uitgedroogd.. dus hem moeten erdoor helpen met om de 2u suikerwater te geven. en stillekes aan sterkte hij weer aan. Hij liet zich eindelijk horen!! Maar nen dikke en grote zal hij wss nooit worden. maar wat ik in tss tijd heb meegemaakt, 29 mei thuisgekomen, 30 mei, lag ik in de zetel beneden te slapen en had net kyaro zn flesje gegeven. ineens kon ik niet meer bewegen vd pijn. en ik voelde het allemaal opnieuw.. ik had opnieuw een abces... op mijn mama durfde ik niet roepen. dus maar gewacht tot s morgens.. en ben toen onmiddellijk terug naar spoed moeten gaan. ben wel onder volledige narcose geweest. dus de operatie was niet zo erg... khad geen pijn meer.. het ergste was dat ik paar dagen ziekenhuis moest! ik werd letterlijk gescheiden van Kyaro! hij mocht mij op de afdeling niet komen bezoeken door zijn omstandigheden! stel u voor.. moeder en baby worden gescheiden.. ik heb zitten wenen voor terug naar huis te gaan! heb dan ook getekend toen voor op eigen risico. het was het mij waard! ik moest en zou terug bij mijn kinderen zijn! en raar maar waar.. vond dat kyaro al meer aan mijn mama gehecht was. dat was mentaal wel effe zwaar. 1 vd zovele keren eigenlijk..
ik heb bij de rechtbank mijn zin gekregen mja de papa wou ook niet meer meer, Kjelle ging eerst een jaar onder begeleiding van maatschappelijke assistentes bij zijn papa. daar kwam hij ook maar de helft van opdagen! en uiteindelijk gaat Kjelle 6u per week de zondag. Kyaro niet... geen vraag naar hem.. tot op vandaag nog altijd niet niet.. Kyaro wordt er 6 binnenkort.. maar ja.. dat zijn zorgen voor later...
ondertss is mijn leven met ups and downs gegaan.. ik probeerde hoofd omhoog te houden.. maar vanbinnen.. mijn prob waren er nog.. en mijn zware opstoten kreeg ik dan ook op zware momenten in mijn leven.
mijn volgende en mijn zwaarste opstoot begon in sept 2012... mijn fistels begonnen weer ... ik ben ondertss 14x geopereerd aan fistels.. allemaal onder narcose.. hersteld ben ik niet meer, de eerste fistels konden ze uitsnijden en opnieuw laten opgroeien bij wiek. maar de laatste niet meer.. vergroeid door de sluitspier.. tsjah en als ze daar aan moeten raken.. ik werd alles beu, ben er echt wel onderdoor gegaan, ik kroop in mijn hoekje vd zetel en kwam daar niet meer uit. dag in dat uit... de fut was weg.. mijn hoop... ik die er niet kon zijn voor mijn kinderen zoals het zou moeten.. het hoefde ook allemaal niet meer.. heb dus met alle gevolgen van dien alle medicatie dat ik vond genomen, maar het was niet gelukt. en mss maar goed.. denk ik.. het litteken op mijn pols herinnert mij er ook wel aan nog dagelijks... maar het is mijn zus dat het opgemerkt heeft dat ik ad grond zat en merkte ook de wonde. ze werkt bij de politie dus ziet genoeg de problemen en herkent ook veel sneller alles. want denk niet dat mijn mama het door had.. en mijn vriend had het ook niet door.. niemand verwachte het. mijn zus heeft me door elkaar geschud en ben dan op aanraden van haar met psychiater begonnen. mja, kent da, pillen slikken en zoveel mogelijk praten over de prob.. mja waar begin je.. problemen van zoveel jaren.. mijn rugzak was gevuld en ik kon niet meer.. ik ben dan voor de 8ste keer geopereerd in apr 2013 en ben dan ook 16dgn in het ziekenhuis moeten blijven. de opstoot was te groot. kreeg via catheter voeding. om darmen weer te laten rusten.. mn gewicht was weer heel fel achteruit.. kon mezelf niet meer id spiegel bekijken.. een uitgemergeld ding dat daar stond.. verschrikkelijk... ik ben na die opnamen wel stijl erop vooruitgegaan.. 4 maand lang was ik als herboren! geen operaties meer gehad! geen ziekenhuis bezoeken! ben zelfs op vakantie geweest bij mijn kinderen.. blij dat ik het heb knn geven aan hun!
Maar laatste week aug.. daar begon de zever weer.. operaties kwamen weer terug.. stoem fistels! er werd naar verschillende medicatie gezocht maar niet wat nog aanslaat bij mij, niet wat helpt.. dus in nov kwamen ze ermee af dat er nog maar 1 oplossing was... en dat was een stoma plaatsen. ik denk dat de grond onder mij wegzakte als hij dat zei...alle toch niet bij mij dacht ik.. ik ben veel te jong.. zo een verminking! das een handicap bij zoiets leven! alles wa daar bij komt kijken! nee nee ik wou het niet! maar veel keus had ik niet... en tijd ook niet :-( 9 dec kreeg ik telefoon dat ze mij namiddag verwachtte. de operatie was gepland voor de dag erna.. ik wou nog zoveel doen.. nog genieten van mijn lichaam .. maar het was om zeep. daar lag ik dan.. afwachtend op de operatie.. kheb nog foto gemaakt van mijn buik voor ze het gingen plaatsen.. kan ik toch terugkijken ernaar.. de stoma was geplaatst en de eerste confrontatie was niet gemakkelijk, ik heb letterlijk geschreeuwd en geweend. hij zat daar. . of hij echt tijdelijk gaat zijn weten ze niet bij 100% zekerheid. mijn fistels moeten volledig genezen zijn vooraleer ze dat overwegen.. ik heb 2w weer eens in leuven gelegen. ben echt ziek geweest.. mijn darmen waren volledig stilgevallen.. ook dat nog! de kans dat zoiets gebeurt is klein, ma weer typisch voor mij! het enige wat ik kon doen was volledig plat liggen, niet bewegen.. want anders gaf ik alles over.. mijn kinderen heb ik dan ook een week niet willen laten komen.. ze moesten niet zien hoe ik achteruit ging.. hoe hun mama afzag... zo moest overgeven.. mijn maagsappen waren zo opgestapeld tot ad slokdarm. dus er was maar 1 uitweg en dat was allemaal langs boven eruit..
Eens thuis moest ik leren aanvaarden en zelf met de stoma leren omgaan.. tot op vandaag heb ik het nog heel moeilijk erbij. mijn lichaam is verminkt. en het is een last voor mij ermee te leven.. constant denk ik dat de mensen het zien, of het gewoon ruiken.. als zelfs Kjel(hij begrijpt het ocharm niet zo) zegt mama precies alsof je een kindje in uw buik hebt. ik neem hem niks kwalijk maar ik zit er wel mee.. een stoma was voor mij het laatste vh laatste.. ik kan niet meer fatsoenlijk dingen doen, bukken heffen,... het gaat allemaal niet meer. ik mag dan ook niet meer dan 5kg heffen.. ja hallo... ondertss op 2 maand dat ik hem heb, is hij al 3x gelost van mijn huid.. leuk... blijkbaar zou hij op een plaats gezet zijn waardoor de plaat niet gemakkelijk gaat houden. de plaat zit op een plooi van mijn buik.. ik plak alles nu extra af, maar mijn huid begint er wel van af te zien.. maar ik blijf dat toch doen, stel u voor dat ik ergens ben en alles lost.. ik zou door de grond zakken.. ik durf ook niet echt ergens nog naar toe.. ook al begrijpt een ander dat niet.. je moet het zelf ook meemaken vooraleer je ermee om kunt gaan, te beseffen en begrijpen wat het is om ermee te leven.. ik voel me nog te jong.. ik was ergens nog fier op mijn buikje.. maar nu.. en qua kledij ook.. de fierheid is absoluut weg.. en als je dan nog eens commentaar krijgt.. het helpt u alleen maar dieper.. ik zal er wel bovenop komen, 'hem' aanvaarden.. maar daar ben ik nog belange niet.. ik probeer ook vast te houden aan het feit dat hij maar tijdelijk is. maar toch, als ik over alles nadenk heb ik grote twijfels... er is geen medicatie dat mij kan helpen voor de moment.. en bij de laatste operatie (zelfs na plaatsen stoma !!!!!) zagen ze dat de fistel gegroeid was en naar de andere kant ah groeien was.. leuk.. de teleurstelling zou ook eens zo groot zijn..
Gisteravond nog naar foto's zitten kijken, .... en daar heb ik het wel moeilijk mee... ik wou dat ik de tijd kon terugdraaien.. maar het lot heeft het voor mij anders bepaald.. ik zal de crohn moeten verslijten... aangezien ik een hardnekkige en ernstige vorm heb er van.. 1 ding hoop ik wel.. dat is dat mijn kinderen dat allemaal niet moeten meemaken! dat zij bespaard blijven van deze ellende!
|
