Ik ben alweer een tijdje thuis, gelukkig! Het gaat weer veel beter. Het was allemaal wat veel en blijkbaar heeft de Bartonella ook een handje in mentale problemen, dus heeft de prof mijn behandeling wat aangepast. Ik neem nu mijn medicatie nauwkeuriger in, want daar werd ik wat slordig mee. Ik probeer ook op tijd naar bed te gaan en iedere dag voldoende te bewegen, al is het maar een kleine wandeling met de hond. Het doet deugd en ik kan echt genieten van het leven, zeker met dit mooie weer. Toch moet ik proberen om niet over mijn grenzen te gaan, want als ik me goed voel is dat snel gebeurt en achteraf krijg ik dan de klappen. Daarnaast ben ik ook begonnen met vrijwilligerswerk. Doordat ik chronisch ziek ben kan ik niet zo veel, dus een vakantiejob is uit den boze. Ik zou het niet aankunnen om iedere dag een volle dag te werken. Vrijwilligerswerk is meer vrijblijvend, al ga ik me er ook 100% voor inzetten. Ik heb vaak het gevoel dat ik nutteloos ben en voor niemand betekenis heb, maar door vrijwilligerswerk hoop ik dit gevoel kwijt te raken. Ook kan ik mijn eigen ervaring met ziek zijn en het leven goed gebruiken om anderen te helpen, want ik weet hoe het is. Hopelijk heb ik zo ook wat meer sociaal contact, want veel kom ik niet buiten.

Ondertussen ben ik ook geopereerd aan mijn hernia. De uitstralingspijn in mijn been is weg en de pijn in mijn rug is minder, waardoor ik al weer wat meer actief kan zijn. Gelukkig heb ik een goede neurochirurg gevonden die geen problemen had met chronische Lyme. Want daarover is er nog enorm veel onbegrip. De arts was waarschijnlijk geen voorstander, maar hij zei dat hij daarom zijn mening niet verandert, wat vele andere artsen wel doen vanaf ze horen over chronische Lyme. Zogezegd bestaat dat niet, dus volgens hen ben ik niet ziek of zijn mijn klachten psychosomatisch. Dat kan zo frustrerend zijn! Mensen die beter denken te weten hoe jij je voelt. Jammer genoeg werd ik ook op de psychiatrische afdeling daarmee geconfronteerd. De meeste verpleegkundigen wisten niet wat de ziekte was of inhield. De psychiater kende het eerst ook niet, maar was na een tijdje plots de nieuwe 'Lyme specialist'. Volgens hen kon ik veel meer dan ik doe. Daar kon ik zo kwaad om worden. Ik doe alles wat ik kan, ik vecht voor alles wat ik wil doen, maar vaak wil mijn lichaam gewoon niet mee. En ja, soms kan ik meer doen maar doe ik het niet. Omdat ik weet dat als ik over mijn grenzen ga ik achteraf de klappen dubbel hard vang.

Veel artsen zeggen dat chronische Lyme niet bestaat, dat langdurige behandeling met antibiotica geen zin heeft en dat Lyme artsen kwakzalvers zijn. Zij moeten niet iedere dag leven met pijn, vermoeidheid en het onbegrip. Zij moeten niet vechten voor wat erkenning en begrip. Alsof het zo al niet zwaar genoeg is krijgen we vaak nog te horen dat we overdrijven, dat we niet ziek zijn, ... De naam van de professor waar ik in behandeling ben geeft ook altijd zo'n boze reacties. Maar waarom? Mijn zoektocht naar wat ik had is begonnen bij reguliere artsen. Zij vonden niks, zeiden dat het psychisch was of wuifden alles weg. Natuurlijk dat ik dan verder op zoek ga. Professor K. De Meirleir was de eerste die echt luisterde en begrip toonde. Hij is de enige die ervoor gezorgd heeft dat ik me al wat beter voel. Het team van Himmunitas staat dagelijks klaar om chronisch zieke patiënten te helpen en daar ben ik hen heel dankbaar voor.

Ondanks alles wil ik zoveel als mogelijk genieten van het leven, ik wil uithalen wat ik kan. Want al is het leven soms hard, er zijn nog zo veel mooie dingen!